Hetkestä hetkeen

Jos edellistä tekstiä vertaa tähän tilanteeseen, niin hetkessä on kyllä eletty. On ollut pakkokin ajatella asioita vain hetki kerrallaan, sillä viime viikkokin oli niin tapahtumatäyteinen, että ei sitä isommin halunnut ajatella varsinkaan alkuviikosta. Mutta viikko päättyi ihanaan hääjuhlaan, joten vaikka se tiesikin keholle jos jonkinlaista koetusta aiempien päivien tapahtumiin (lähinnä allasterapiat jne) verraten tai niihin lisänä, niin kaikki oli todellakin sen kaiken arvoista. Harvoin on häitä ja muita ihania ilon ja onnen sekä rakkauden juhlia. Soitin myös häissä pianolla Stand By Me sekä Hetken tie on kevyt. Onnea vielä hääparille tätäkin kautta!

Oli muutenkin mukava nähdä myös sellaisia sukulaisia, joita mä itse näen todella harvoin. Erityisesti tiettyjen sukulaisten kanssa juttelin paljon ja pitkäänkin, mikä oli tosi mukavaa. Eräältä heistä sain vielä myöhemmin hänen kirjoittamansa kirjankin, mikä oli hieno yllätys. Kirja sisälsi mm. paljon erilaista terveydenhoidon ja vanhustenhoidonkin pohdintaa mutta muutenkin hienoja tekstejä luopumisesta sekä kielikuvia, runojakin.

Luin kirjan jo eilen loppuun ja täytyy sanoa, että tajusin oikeastaan nyt, että kyllähän meitä kirjoittajia, kirjallisesti ja ylipäätään monipuolisesti tekeväisiä ja lahjakkaita, luovia henkilöitä tässäkin suvussa on useita! Tietää hyvin, mistä tämä omakin kirjoittamisen tarve ja muut kuviot luovuudesta luonteeseen juontavat juurensa. 

On mielenkiintoista pohtia sitä, kuka minä olen ja miksi olen juuri minä sekä millaiset juuret minulla sekä vanhemmillani on ollut - ihan siis muutenkin taustoja ja elämänhistoriaa muutenkin kuin esim. genetiikan osalta, mitä paljon tässä itse muutenkin pohtii näiden omien sairauksien muodossa. Mutta EDS-geenit eivät tule tästä suvustani kuitenkaan, vaikka täälläkin on monenlaista sairautta ihmisillä ollut. EDS periytyy toisen vanhempani suvusta.

Nyt tässä parin viikon aikana arkipäivät ovat sujuneet tutulla rutiinilla perhearki keskiössä, jossa jokaisella on omat tekemisensä. Mun tehtävä on toki isolta osin äidin ja puolison rooli, joka huolehtii monista arjen asioista (avustaja toki myös suurena apuna). Lisäksi nuo mun tutut kuntoutuskäynnit ovat taas rytmittämässä arkea. Välillä on ollut kyllä myös vähän sellainen olo, että onko mun kuntoutus ja hoito tällä hetkellä sellaista mitä kuuluisi olla... Taas kerran pohdin tätä ja se johtuu ehkäpä siitä, että monesti keho on heikoimmillaan, kivut kovat ja ongelmallisimmat nivelet pahimmillaan esim. öisin allasterapioiden jälkeen ja esim. oikean olkapään kanssa on todella kivuliasta nykyään hyvin usein, eikä tuota niveltä voi hetkeksikään unohtaa mielestä.

Yksikin pieni väärä liikahdus ajattelemattomasti ja klonks, taas on olkapää sijoiltaan. Sama juttu on polvien kanssa mutta eniten vasemman polven, oikean polven kanssa pärjään pohjeluun ongelmien ohella kuitenkin ihan kohtuuhyvin kuitenkin. Tuo oikea jalkahan on tätä nykyä ihan kohtuullisesti toimiva tukijalka, jos hermojuttuja ja vähän sellaista ”hitaasti syttymistä ja nykinöitä” ei lasketa. Allasterapiassakin oikea jalka on mun parempi jalka. Mutta jalat tietysti väsyvät, uupuvat totaalisesti hyvin äkkiä, mikä kuuluu mun oirekuvaan. Sellaisten letkujen tukkien kanssa, joiden nivelet ovat heti sijoiltaan osittain tai kokonaan, ei tietystikään liikuta paljoakaan ja se mitä liikutaan, huterasti. Mutta nyt lauantaina häissäkin mä kuitenkin kävelinkin vähän, ja siitä olin kyllä tyytyväinen, että pystyin siihen ja että pärjäsin muutenkin niin hyvin tilanteeseen nähden koko päivän ajan. Tsemppasin ja sain kyllä voimaakin ihanasta tunnelmasta ja kaikista avuliaista ihmisistä ympärillä. Ilma oli täynnä hyvyyttä ja rakkautta, hyvää fiilistä. Oli ihanaa! Ja näiden kahden onnesta ja taipaleesta myös iloitsen valtavasti kuten muukin hääväki iloitsi. Se tuli ilmi päivän ja illan aikana hyvin monin tavoin.

Oikea olkapää on juuri nyt mun hankalin ja vaikein nivel. Se hankaloittaa kaikkea eniten tässä ja tuli kyllä entistäkin huonommaksi, kun yritin huterasti pitää lauantainakin siinä kädessä keppiä... Perjantain allasterapiassakaan en voinut tehdä oikein mitään olkapääjuttuja paitsi isometrisesti mutta sekään ei oikein enää onnistu, mikä ärsyttää mua aivan suunnattomasti. Vihaan ja inhoan tuota jatkuvaa irtonaista tunnetta olkapäässä, osittaisia ja kokonaisia sijoiltaanmenoja, raastavaa kipua, jomotusta ja käden sekä sormien tunnottomuutta, mitä olkapää saa aikaan. Mutta eihän sille mitään voi, tuo olkapää on vaan mitä se on, teki jotakin tai oli tekemättä.

Olkapään suhteen tässä on ollutkin ärsyttävää ja ikävää se, että odotan tosiaan aikaa olkapääortopedin polille mutta se aika on tähän tietoon vasta lokakuun alussa... Tiettyjen juttujen vuoksi, sillä vaikka mulla olisi ollut mahdollista päästä vastaanotolle jo aiemmin syyskuussa, osuu siihen samaan syssyyn tietysti mun tuurilla myös sellainen juttu, etten pääse tuolloin vastaanotolle. Olen aivan muissa maisemissa silloin ;) Jos näin nyt voi sanoa. Edelleenkään en tästä kerro sen enempää mutta tämä liittyy hyvin vahvasti siihen mun tänä vuonna hyvin vahvasti huomaamaani asiaan, että hetkiin on tartuttava nyt, sillä sitä ei tiedä, mitä huomenna tapahtuu. Mun vointi on niin arvaamaton... 

E, D ja S - hyvin omituinen, arvaamaton ja ikävä kirjainyhdistelmä. Pahimmillaan ihmisen täysin invalidisoiva, vaikka ihminen pitäisi itsestään niin hyvää huolta kuin vaan ikinä voi. 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

No, nyt on vaan kestettävä jotenkin sinne lokakuun alkuun, ellei peruutusaikoja muille polipäiville tule. Toivon, että kestän ja toivon, ettei tule mitään ylimääräisiä ensiapukäyntejä tässä välissä. Niillekään kun ei aina voi mitään... Enkä mä nytkään tiedä, mitä olkapääortopedin polilla tullaan puhumaan. Oon tässä välillä myös lähettänyt pitkän meilin ortopedille, jossa pohdin erilaisia hoitovaihtoehtoja. Omatkin ajatukseni kaikesta ovat vielä sekaisin, enkä oikein tiedä, miten pitäisi edetä tai mitä tehdä... Mutta pääasia on, että tilanteen hankaluus on hoitavien lääkärien tiedossa ja pääsen yhdessä pohtimaan olkapääortopedin kanssa tilannetta. 

Mutta on tässä vielä muutakin. Viikon päästä tähän aikaan olen Helsingissä. En ole asiasta juuri puhunut julkisesti mutta olen hyvin nöyrän kiitollinen siitä, että mulle on tarjoutunut nyt mahdollisuus päästä sellaisen paikkaan n. viikon jaksolle, jossa ymmärretään ja tunnetaan EDS:n haasteet paremmin kuin missään Suomessa. Näin on ollut ainakin aiemmin, mutta vaikka ko. paikassa on muutoksia ollutkin viime vuosina, uskon ja toivon, että osaamista on edelleen. 

Kela ei siis hyväksynyt mulle laitoskuntoutuksia tähän nykyiseen kuntoutussuunnitelmaan, vaikka niitä hain kahteen kertaan kahdella kuntoutusosaston kattavalla kuntoutussuunnitelmalla ja lausunnoilla. Siksipä tällainen toisenlainen mahdollisuus nyt... Viikon aikana ihmeitä ei saada aikaiseksi mutta eniten mä toivon, että tämä kyseinen paikka ottaa ja tekee mun tilanteesta nyt EDS:ää asiantuntevan paikan näkökulmasta täysin uusin silmin kokonaisvaltaisen arvion. 

Ennen kaikkea mä odotan sitä, että mua ennestään tuntemattomat ihmiset näkevät mun tilanteen kokonaisvaltaisesti täysin uusin silmin ja huomaavat ja huomioivat ehkä sellaisia asioita, joita Jyväskylässä ei ole syystä tai toisesta huomioitu. Odotan näkökulmaa kuntoutustavoista ja siitä, millaista mun kuntoutuksen pitäisi heidän mielestään olla. Samoin sitä, miten he näkevät mun kokonaistilanteen hoitolinjoineen tällä hetkellä. On hyvä, että nyt tilannetta nähdään vähän ulkopuoleltakin, jotta tilanteeseen voitaisiin ehkä saada jotakin uutta. Toivottavasti näin... 

En odota kuitenkaan liikoja. Avoimin mielin ja silmin menen paikkaan kuitenkin. Nyt perjantaina selvisi, että tulen yöpymään siellä ortopediselta osastolla, jossa on tarvittaessa henkilökuntaa paikalla koko ajan. Aluksi oli mulle mietitty vähän itsenäisemmille ihmisille kaavailtua osastoa mutta sitten juttelin asiakassihteerin kanssa mun voinnista... Ja totesimme yhdessä, että vaihdetaan mun paikka toiselle osastolle ihan suosiolla. 

Olisin muuten ollut alkuperäisen suunnitelman mukaan yhden yön yksin huoneessani täysin tyhjällä käytävällä! Siellä ei olisi ollut muita kuin mä, kunnes porukkaa tulee sinne alkuviikosta. Vanhassa rakennuksessa... Moni kysyikin, oisko mua pelottanut :) Sitä en usko mutta avuntarve mua epäilytti eniten, jos jotain sattuisi siellä. Mulla kuitenkin on tai saattaa olla erilaista avuntarvetta milloin vaan, ei se ois alkanut vasta sitten arjen alkaessa maanantaiaamuna! Mutta hyvä näin.

Odotan mielenkiinnolla, mitä tuleman pitää. Asia ja hetki kerrallaan...

Häälook - keppi taitavasti piilotettu :)