Radiohiljaisuuden viikko

Hiljaisempi viikko näyttää nyt olevan tekstien osalta ja elämässä muutenkin meneillään. Hirveästi ei ole nyt tullut kirjoitettavaa mieleen, ja eipä tässä tämän viikon aikana erityisempää ole tapahtunutkaan. Rankka viikko on siitä huolimatta ollut - oon saanut nukutuksi melko lailla huonosti, herännyt mm. monia kertoja polven luksaatioon tai muuhun rusahdukseen, ja tuo unen laadun huonous jo pelkästään vaikuttaa kaikkeen. Muutenkin tuon polven kanssa on todella vaikeaa, arki on nyt ollut mulla tällä viikolla vain täällä kotona olemista, vähän olen happea haukannut välillä takapihalla ja yrittänyt päästä kävelemään edes postilaatikolle ja takaisin. Ei kuulosta mitenkään hienolta tilanteelta nyt, mutta eipä tätä kauhean hienoksi voi todetakaan. 

Oon kuitenkin pyrkinyt löytämään tästä huolimatta hyviä asioita jokaiseen päivään: musiikkia, lehtien lukemista, joulupukin asioita (hih) ja sen sellaista pientä. Mikko Kuustosen ensi kevään Jyväskylän konserttiin on liput, samoin Juha Tapion viikon päästä Peurungassa olevalle keikalle liput. Jee! Ja jos vain vointi sallii, ensi kesänä on Coldplayn konserttiin Göteborgissakin liput ❤️

Nyt oon nukkunut myöskin päiväunia, jos oon pystynyt. Ihan pakko, muuten muutun unettomana kaikille läheisille äksyileväksi pirttihirmuksi, eikä se ole kivaa kenellekään. Vähiten mulle! Vihaan sellaista ylimääräistä kiukuttelua enkä pidä itsestäni yhtään silloin, kun olen oikein äkäinen lähes turhistakin asioista. Paljon mieluummin olisin rento ja hyväntuulinen äiti, ystävä, läheinen ja puoliso, mutta aina se vaan ei mene ihan niin :) Kärsivällisyyttä ei oikein löydy silloin, jos on ollut tosi hankalia kipuja ja huonoja yöunia...

Tällä viikolla ei ole ollut mulla mitään sovittuja aikoja esim. fysioterapiaan tai muuallekaan. Onneksi, nyt on ollut ihan hyvä näin. Fysioterapian jatkumisesta tuolla terveyskeskuksen puolella en tiedä, ei ole siis varattu uusia aikoja ainakaan toistaiseksi. Polven vuoksi en pysty tekemään oikein mitään, kun kaikki voimat ja energia menee enemmän ja vähemmän koko ajan polven kipujen sietämiseen, asentojen vaihteluihin (makaan, istun puoli-istuvassa asennossa, nousen ylös - missään ei ole hyvä olla ja kävely on kaikkein hirveimmän tuntuista kovaäänisine lonksahteluineen ja polvi menee pois paikoiltaan usein kesken askeleen), polven laittamiseen paikoilleen. On tosi paljon huonontunut tuo tilanne nyt, sen huomaa joka päivä. Ihan vääjäämättä. En voi sille itse yhtään mitään. Mutta katsotaan nyt... kunnan fysioterapeutin kanssa mietitään asioita.

Oon jotenkin nyt "välitilassa", eikä oikein kukaan tiedä kunnolla, miten tilanteet (eli mun hoito sekä kuntoutus kokonaisuutena) etenevät. Ortopedeilla saattaa olla polven osalta jokin suunnitelma, mutta siitä kuulen vasta 1,5 viikon päästä. Kuntoutuksen ja fysioterapioiden ym. osalta puolestaan kaikki mua kuntouttavat henkilöt toivoisivat, että mulle vihdoin myönnettäisiin tarvitsemani avokuntoutukset (Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysio- ja allasterapiat, joissa päästäisiin - ainakin sitten kun polvi sallii - mulle vähän vielä nykyistä fysioterapiaa räätälöidymmin toteuttamaan juuri mulle soveltuvaa kuntoutusta), mutta näitä ei mulle ole talvella tekemästäni valituksesta ja parista uudesta hakemuksestakaan ja suosituksista huolimatta myönnetty. 

Se on kuitenkin hieno asia, että tätä kuntoutusasiaa selvitetään lisää keskussairaalan kuntoutusosastolla. Ihana erikoistuva fysiatri soitti mulle nyt viikolla ja sanoi, että hän voisi kuntoutusosaston sosiaalityöntekijän kanssa vielä keskustella mun tilanteesta ja nimenomaan siis kuntoutusasioista. Toimitinkin erikoistuvalle hänen pyynnöstään nyt viikolla sekä HUS:n fysiatrian ylilääkärin konsultaatiovastauksen (se ei ollutkaan tietoturvasyistä mennyt suoraan tänne keskussairaalalle, vaan lähetin sen nyt sitten itse eteenpäin) ja tämän lisäksi myös Kelasta tulleet tekstit ja päätökset mun kuntoutusten hylkäyksiin liittyen. Erikoistuva soittaa mulle taas maanantaina. Mielenkiintoista kuulla, mitä ovat miettineet. 

Tässä on nyt kuitenkin aika monta muuttujaa matkan varrella - polven tilanne on ykkönen ja akuutein mutta tämän ohella myös se, miten mulla ihan oikeasti jatkossa nuo kuntoutus- ja hoitoasiat järjestyvät. Mulle pitäisi järjestää HUSin mukaan kunnan ja sairaanhoitopiirin kautta hoitoon ja kuntoutukseen liittyvä tukiverkko (fysio-, allas- ja toimintaterapia) ja lisäksi mun tilanteen ja näitä mun sidekudosten poikkeavuuksia tuntevan lääkärin tuki tiimille... Saapa nähdä, miten tää käytännössä toteutuu vai jääkö vain lauseiksi paperilla. Mulle itselleni on aivan sama, mitä kautta tämä ns. tukiverkko järjestyisi - oli se sitten Kelan, kunnan tai sairaanhoitopiirin kautta - kunhan saisin ne avut ja hoidot, joita tarvitsen. Heitteille en voi jäädä, silloin tietää, miten fyysisen voinnin käy, kun nytkin tilanne on ihan tarpeeksi hankala. Toki rahalla saisi ja hevosella pääsisi, mutta kyllä kunnalliselta puoleltakin mua kuuluu hoitaa ja kuntouttaa asianmukaisesti, vaikka sairaudet harvinaisempia olisivatkin.

Mutta päivä kerrallaan eteenpäin, sitkeästi ja varmasti. Vaikkakin vähän hitaammin ja vaivalloisemmin, niin eteenpäin toiveikkaana kuitenkin.

"But you'll find the courage to face the madness

And see it because it's true

I love my life

I am powerful

I am beautiful

I am free..."

https://youtu.be/v7YVEUhEW2w

Perusasioiden äärellä

Voisin keskittyä kertomaan tässäkin tekstissä kaikista niistä haasteista ja ongelmista, joita päivittäinen elämä tuo mulle tullessaan. Narisemaan tuosta viheliäisestä polvesta ja kivuista, koko kehon rajallisesta toimintakyvystä, kuntoutusasioihin liittyvästä selvittelystä ym. Vaan enpä nyt näihin aio keskittyä, otan aivan toisenlaisen näkökulman asioihin.

Eilen lähdin päivällä sähkömopolla tapaamaan ystävääni lähellä olevaan kaupan kahvilaan. Lähteminen ottaa aikansa: ihan vaan se, että otan tarvittavat tavarat mukaan, puen päälleni, saan kengät jalkaan. Siirrän meillä nyt sisällä parkissa olevan mopon ensin pois peruuttamalla sen olohuoneen puolelle ja siitä ajan hyvin varovasti mopon ulos. Mutta sitten kun pääsen lähtemään, ihan itse, ja vielä vauhdilla ajellen... Se fiilis on vaan niin hieno!! Ei sitä tajua terveenä, miten hieno asia on, että pääsee ITSE ilman kenenkään apua liikkumaan paikasta toiseen, pystyy ajamaan autoa, kävelee pitkiä matkoja... mitä näitä nyt onkaan. Jokapäiväisiä asioita arjessa. Arjessa, jossa helposti vähän liian itsestäänselvistä asioista tuleekin vaivihkaa valtava esterata liikuntarajoitteiselle.

Mutta minäpä siis ajelin ihan mukavaa vauhtia kulkevalla mopollani jonkin matkan päähän. Kuuntelin samalla ajellessani Tuure Kilpeläisen uutta albumia. Hengitän-biisi kolahti ja nämä sanat: 

"Mä hengitän, vielä mä hengitän... Mä vedän keuhkoihin ilmaa, näen kaiken hyvän edessä ja vastatuulessa taivaalla linnut nousee ilmaan..." 

Hymyilin tyhmä virne naamallani, tuuli tuiversi kasvoihin, mutta vedin vaan My joints go out more than I do -pipon syvemmälle päähäni musiikin ja jatkoin vauhdikkaasti ajelemistani musiikin säestämänä. Vastaan tuli mies ja poika, jotka ulkoiluttivat koiraa. Miestä hymyilytti, kun mut näki ja menin vauhdilla - toki heitä varoen - ohi mopolla kiihdyttäen... Hymy varmaankin tarttui :D Ja ei muuta kuin sähkömopolla vaan kahvioon ystävän kanssa kahville, jee!

Kaikesta maailman kurjuuksista ja Suomenkin talousvaikeuksista huolimatta täällä ollaan kuitenkin aika etuoikeutettuja. Onneksi eletään sellaisessa maassa, että täällä on mahdollisuus saada tällaisiakin apuvälineitä pitkäaikaiseen käyttöön kuin vaikkapa sähköpyörätuoli tai sähkömopo! Sähkömopokin mahdollistaa ja helpottaa niin paljon sekä mun kuin monen muunkin liikuntarajoitteisen liikkumista ja osallistumista eri asioihin. Jos olisin elänyt vaikkapa sata vuotta sitten, olisin ollut aika lailla jumissa kotona. Elämänpiiritkin tietysti olivat erilaiset siihen aikaan.

Ehkä sata vuotta sitten mun tilannetta olisi myös hävetty, mut olisi haluttukin pitää poissa toisten silmistä. Sukulaiset ja kylänmiehet puhuisivat hiljaa kuiskien, että ei sellaisen oudon niveliä paikoilleen vääntelevän ja kolisevan raajarikon, oudosti ja huonosti liikkuvan Hannastiinan, pidä näyttäytyä yhtään missään ja parempi olisi, ettei muutenkaan pitäisi itsestään meteliä. Olisi vaan hiljaa ja tyytyisi kohtaloonsa, sillä ei täällä mitään kummajaisia hyväksytä.

Ihan totta! Ei tästä ole kauaakaan, kun asenteet vammaisista tai jollakin tavalla ulkoisista yhteiskunnan normeista poikkeavista ihmisistä ovat olleet tuollaisia - elleivät ole joskus sellaisia vieläkin...! Mikä on mun mielestä käsittämätöntä.

Mutta maailma muuttuu, veljet ja siskot, ja hyvä niin. Mulla on tietysti omanlaiseni näkökulma asioihin, koska en oo ollut syntymästäni saakka liikuntarajoitteinen. Tai vammainen, miten nyt kukakin haluaa asian ilmaista, mulle molemmat sanat tai joku muu vastaava ilmaisu ovat ihan fine, mitäpä tuota totuutta muuksi muuttamaan ;) Mutta mun näkökulma on se, että onneksi nykyään on hyviä apuvälineitä niin liikkumiseen, osallistumiseen kuin arjen toimimisen mahdollistamiseenkin. 

Jotkut ehkä eivät koe näin, eivätkä ole tyytyväisiä niihin apuvälineisiin tai muuhunkaan apuun tai asioihin, mitä heillä nyt on. Ymmärrän tietysti sen, että liikunta- ja toimintarajoitteita on hyvin monenlaisia, on sairauksia ja vammoja, joita on ollut jo syntymästä saakka. Ihmiset ovat myös eri luonteisia ja osalla on hiipinyt mukaan myös katkeruutta, häpeää tai toivottomuutta, mikä on surullista.

Mä tiedän vain oman näkökulmani ja kokemukseni, en voi ehkä edes halua astua muiden saappaisiin. Tämä on mun elämäni... Tiedän kuitenkin, millaista oli jonkin aikaa "jumittaa" kotona, kun ei ollut jossakin vaiheessa esim. näitä nykyisiä liikkumisen apuvälineitä mitä mulla nyt on, eikä ollut myöskään nykyään käytössäni olevia taksikyytejä. Sen luonteinen ihminen kuin minä ei vaan ole tarkoitettu olemaan koko ajan jumissa kotona, se haluaa päästä ihmisten ilmoille ja tapaamaan muita ihmisiä. Osallistumaan ympäröivään elämään. Ihmiset tarvitsevat muutenkin toisia ihmisiä ympärilleen, vaikka toista joku väittäisikin :)

Ja kyllä sitä hymyä ja valtavan isoa kiitollisuuden tunnetta sai kokea myös siitä, kun kaksi lasta kotiutuivat isovanhempien luota syöksyen jälleen ensimmäisenä halaamaan ja pussailemaan sekä äitiä että isiä. Ja kun saa katsella nytkin täältä sohvalta käsin lasten intoa ja aitoa iloa joulupukille kirjoittamisesta. Voi vaan hengittää syvään, katsella, kuulostella ja miettiä, miten valtavan kiitollinen olen tästä kaikesta ympärilläni nyt olevasta.

Rice Krispies

Aloitetaanpa teksti tällä kertaa tällä osuvalla Juban Viivi ja Wagner -kuvalla, jonka joskus aiemminkin oon täällä jakanut:

Mulla siis pitää nyt tuo vasen polvi sellaista meteliä, että lapsikin jo valittaa, ettei saa esim. unta, kun äiti kolisee. Eikä se mitään, että kolisen, mutta kun polvi on niin karmeassa jamassa, että sitä saa koko ajan olla asettelemassa paikalleen joka puolelta ja on niin älyttömän kipeä... Ottaa päähän todella paljon! Kaikkeen tottuu kyllä, tällaiseen rajalliseen toimintakykyynkin, mutta tulen ihan "hulluksi" tuon polven kanssa kohta, kun se estää melkein kaikkea tekemistä. Jopa vaikka ihan sängyssä tai sohvalla makaamista. 

Eilen illalla polvi oli pitkän aikaa tosi vaikeasti pois paikoiltaan, enkä saanut sitä kohdilleen. Pyysinpä miehenkin kuvaamaan sitä, kun ähersin niveltä taas enemmän paikoilleen... Lisäksi lumpiokin vaelsi vielä sivuun. Joka ikinen kerta, kun polvi menee noin paljon vinksalleen, se varmasti kuluttaa myös nivelen rakenteita ja aiheuttaa myös hiljalleen tuhoa (vaikka EDS-ihmisellä tuho ei heti näkyisikään esim. kuvantamisissa yhtä pian kuin jos terveellä ihmisellä kävisi nivel usein pois paikoiltaan).

Tänään olin pitkästä aikaa tapaamassa mun kunnan fysioterapeuttia. Käytiin läpi Helsingin reissun papereita mutta lisäksi muutenkin mun tämän hetken vointia ja lisäksi pyörätuoliasioita. Polvi oli niin vaikea koko käynnin ajan, että en pystynyt oikein istumaan enkä seisomaankaan, koko ajan nivel oli pois paikoiltaan ja sitä piti lonksautella parempaan asentoon. Lopulta lepuutin itseäni sellaisella "laverilla", jonka korkeutta voidaan säätää... ja siltikin oli vaikeaa. Siinä fysioterapeuttikin totesi, että on kyllä mennyt tosi paljon huonompaan kuntoon tuo polvi ja että on kyllä melkeinpä mahdotonta yrittää harjoituttaa mitään polven tai lantion alueen/ylipäätään alaraajojen lihaksia, kun toi polvi estää lähes kaiken varsinkin ollessaan tällainen kuin nyt viime päivinä on ollut. Jepjep... Ja vaikka joo palautuminenkin on tärkeää, olisi kiva pystyä kuntouttamaankin näitä jalkoja, jotta se kävelykyky säilyy!

Kyllä tässä todella alkaa olla keinot vähissä treenata polven alueen lihaksia, kun tilanne on tää. Menen kyllä ortopedin vastaanotolle marraskuun alussa AIVAN kypsänä, ei tästä tuu mitään näin. Tai tulee, mutta pyörätuolista käsin sitten tai niin, etten pysty tekemään mitään... ei alle nelikymppisen, kuitenkin kuntoutukseen motivoituneen naisen, puolison ja äidin kuulu vaan tällä tavalla kärsiä! Ei vaan kuulu. Jotain täytyy ortopedienkin nyt jo mulle alkaa ehdottaa, muuten musta tulee ihmisraunio.

No mutta... tosiaan käytiin sitten vielä lopuksi mun yksilöllisen pyörätuolinkin hankintakriteereitä mun tuolin käyttötarpeiden pohjalta läpi. Tarjouksia pyydetään nyt kolmelta eri firmalta. Näistä jo vähän osviittaa saatiinkin mutta nyt sitten vielä lisääkin pohdittiin ja mietittiin eri vaihtoehtoja. Päädyttiin siihen, että mulle olisi hyvä saada nyt mahdollisimman kevyt mutta jämäkkä tuoli, käsinojat on hyvä myös olla ja ainakin edestä sivuun saatavat jalkalaudat, jotteivat ne oo tiellä, kun nousen tuolista. Ristikkorunkoinen tuoli, jotta se mahtuu hyvin myös meidän autoon. 

Vielä mulle ei nyt sit kuitenkaan mietitty kelauksen keventäjiä, kun usein kuitenkin mulla on mukana tuoliin joku työntäjäkin. Tuolista kuitenkin halutaan saada mulle mahdollisimman kevyt ja helppo kelata erityisesti sisätiloissa, koska en mä yksin ulos tuolilla varmastikaan lähde kun mulla on tuo mopokin ja pystyn tarvittavat pienet askeleet myös keppien kanssa ottamaan. Optio kuitenkin keventäjiinkin on, eli jos tuolille tulisi vielä nykyistäkin enemmän tarvetta joskus, ne voidaan toki sitten tarpeen mukaan hankkia.

Tuolin rungon värin saan itse valita, samoin muun värityksen :) Täytyy vielä tätä miettiä, mutta jotain jujua täytyy värityksessä kyllä olla! Saa nyt nähdä sitten, mihin mä lopulta päädyn... Kunhan nyt hankintaprosessi tästä paremmin käynnistyy, saataisiin päätös asiasta (eli maksari) ja palveluntarjoajiakin lisää kilpailutetaan.

Henkilökohtainen ennätys

"Sinä olet kevätniityn haurain kukkanen,

sinä olet hienon koneen tärkee palanen"

Parin päivän takaisesta Helsingin/HUSin reissusta aletaan olla taas elävien kirjoissa. (Reissusta kuvaus mun Facebook -blogisivulla "Kiinteyttävä vaikutus -blogi", kurkkaa ja käy kommentoimassa ja tykkäämässä muutenkin sivusta :)) Oikeastaan tää päivä on ollut pahin, yhtäkkiä kivut ja mieletön uupumus iskivät ihan täysiä päälle. Olin aamulla hereillä vähän aikaa ja huolehdin tyttären lähtemään kouluun, mutta heti aamulääkkeiden ja aamupalan jälkeen kömmin suosiolla takaisin sänkyyn ja nukuin... Heräsin lähempänä puoltapäivää ja vieläkin olin aivan poikki. Koko loppupäivä on mennyt samoissa merkeissä, sohvalla lähinnä puoliksi maaten. 

Ihmettelinkin koko keskiviikon ja eilenkin vielä sitä, miten olin niin energinen henkisesti ja fyysisestikin jaksoin aika hyvin kuitenkin siihen nähden, millainen reissu ja itse HUSin fysiatrian ylilääkärin tapaaminen oli. No kävely oli kotona hankalaa sitten kyllä torstaina, jalat olivat tosi "pökkelöt" ja niitä sai raahata perässä. Eivät totelleet. Polvi nyt temppuilee temppuilemistaan mutta sellainenhan se nyt on koko ajan ollutkin, joten ei uutta.

Ne asiat vielä, mitä Helsingissä keskusteltiin... ...huh, olihan siinä asiaa jos jonkinlaista ja jälkikäteen sitä vaan mietti, että mitähän nyt oikein tapahtuikaan?! Ihan kuin ei olisi käynytkään Helsingissä, jotenkin unenomaista :) Asiathan eivät olleet mulle millään tavalla uusia mutta kun  siellä istui ylilääkärin ihmeen viihtyisässä työhuoneessa katsellen itämaistyyppistä mattoa neuvottelupöydän alla, pinossa olevia muita tuoleja seinän vieressä, tauluja seinillä, paperipinoja pöydillä... Jotenkin tuli niin sellainen olo, että tämä todella on hyvin ainutkertainen paikka ja tilanne mulle, täällä huoneessa käsitellään ja neuvotellaan varmasti monista mun tilannetta kymmeniä kertoja isommista ja tärkeämmistä asioista... ja silti mulle tuli heti ensihetkistä lähtien kokemus siitä, että mä olin kuitenkin juuri sillä hetkellä kaikkein tärkein henkilö siinä huoneessa. Ei sitä tunnetta voi kuvata mitenkään. Ei tällaisia lääkäreitä montaa ole tullut kohdattua tässä "potilasurani" aikana. Henkilö, joka on samalla niin miellyttävä ja lämminhenkinen mutta myös kuuntelee, keskustelee, selittää asioita kaikessa rauhassa. Vastaanotolla olin 1,5 tuntia! Tietää asioista aivan valtavasti ja kertoo, mitä tietää. (Ja sivuhuomautuksena se, miten sympaattisia pieniä huomaamiani asioita olivat myös mm. pöydällä kulhossa olevat konvehdit ja sivupöydällä oleva vedenkeitin ja pikakaurapuuropaketti :) Voi että!)

"Ei tätä koulus kerrottu, ei tälle nimee annettu

Miten nyt sit toimitaan, kertokaa

Voiko taikoo onnea, voiko ohjaa askelta

miten nyt sit toimitaan, kertokaa"

No mutta, mä olen siis tällainen "yleiseddy" nyt, eli sairastan todella selkeästi Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Ei mitään epäselvyyttä tästä, punainen lanka siis löytyy kuulemma selkeästi lapsuudesta nykypäivään ja sukuanamneesi on myöskin erittäin selkeä. Mulle ei asetettu mitään tiettyä alatyyppiä kuitenkaan, sillä ylilääkärin käsitys on, että meillä suvussa on myös Sticklerin syndroomaa ja myös piirteitä Marfanin syndroomasta. Kaikki harvinaisia perinnöllisiä sidekudossairauksia. Nämä tautiperimät periytyvät mulle erityisesti Laatokan Karjalasta, josta isän sukua on lähtöisin osaltaan, mutta yllätys oli mulle se, että äidinkin puolelta löytyy EDS-tyyppistä perimää. 

Jäinpä sitten jälkikäteen miettimään vaan sitä, että toivottavasti mahdollisesti oireilevat sukulaiset osaavat tarvittaessa hakeutua näitä sairauksia tuntevien lääkäreiden vastaanotolle... ...koska nyt kun mulla on diagnoosi ja saan kunnon lausunnot asioista, kannattaa sukulaistenkin olla herkemmällä korvalla, jos yhtään outoja oireita alkaa itselle ilmaantua. Muutoin toki ei tarvitse mitenkään nyt hädissään olla mutta tiedostaa asia kuitenkin, sillä nämä oireyhtymät todellakin periytyvät. Voi toki olla oireettomiakin sairastuneita tai hyvin lieväoireisia sairastuneita.

"Sinä olet kupla kuohuviinilasissa

jonka arvoo ei voi mittaa rahassa

olet palmurannan mainos

joka käskee lähtemään

huipennus joka pistää miettimään"

Polven kuvio mua mietityttää nyt eniten, ei oikeastaan muu. Muuhun on sopeutunut... Mutta polvesta ylilääkäri oli sitä mieltä, että saranatekonivel olisi huono ratkaisu. Hän katseli sitä mun jatkuvaa polven asettelua, lonksahtelua, ylös alas tuolilta nousemista, kipuilua... tunnusteli polvea ja tuumi, että ei se tekonivel kestäisi varmaankaan, kun polvi taipuu joka suuntaan. Jäykistys olisi melkeinpä ainoa vaihtoehto hänestä hoitaa polvea kirurgisesti. Kaikki polvituet ja ortoosit hän sanoi olevan mun tilanteessa myös täysin hyödyttömiä, koska eivät ne tue mun polvea eivätkä estä nivelen lonksumista ja lumpion luksoitumista mitenkään. Mutta leikkausta joka tapauksessa täytyisi ajatella kriittisesti... hänestä olisi hyvä vielä yrittää saada polvea tukevia lihaksia toimimaan paremmin ja tukemaan niveltä ja lumpiota. 

Joo, pitäisihän se kyllä. Mutta entäs jos polvi on luksoitunut ja muljahdellut jo v. 1995 vuodesta lähtien ja esim. muutama vuosi sittenkin, vaikka mulla oli hyvässä kunnossa kaikki jalkojen lihakset ja prässissäkin meni 230 kg tulos rikki? Tästä on ihan mittaustuloksiakin treeniajoilta ja jopa Peurungasta. Ja silti polvi luksoitui. Joten ei tässä nykytilanteessa oikeasti mun mielestä ole enää tehtävissä mitään kummempaa polven tukemiseksi. Ne ajat menivät jo! Mun polvi on jo vaikeasti rikki, ja nivelsiteet ovat aivan onnettomat, se vaan on tyly fakta nykyään. Ei tässä kauheasti vaihtoehtoja ole paitsi se, että tosiaan kohta istun pysyvästi pyörätuolissa, jos homma jatkuu näin. En pääse altaalle, vaikka sinne haluaisin ja ylilääkärikin suositti ihan vaan altaalla kellumista (puhtaasti lihasten rentoutumiskeinona ja allasterapiaa sitten, kun pystyy)... kun altaalla nivelet muljuavat miten lystäävät. Kivut ovat niin kovat kaikkialla ja polvessa ei ole enää normaalia toimintakykyä. Nivel lonksuu ja lumpio käy pois paikoiltaan jopa maatessa, ihan missä tilanteessa vaan, ilman että edes polvea liikutan. No, ortopedien kanssa tätä asiaa sitten marraskuun alkupuolella taas mietitään. He auttavat muitakin EDS-potilaita, joten luulisi, että myös minuakin.

Mutta vielä palatakseni Helsingin reissuun... kyllähän se oli hieno kokemus, ja saada lopulta keskustella sellaisen henkilön kanssa, joka tiesi täsmälleen, millainen mulla tilanne ja vointi on. Ylilääkäri sanoi ottaneensa mut poikkeuksellisesti julkisella puolella vastaanotolleen (ei normaalisti enää ota potilaita vastaan, koska on hallinnollinen ylilääkäri), koska halusi, että mun asioissa "peli oli vihellettävä poikki." Uskoisin, että saan nyt todella kattavat ja hyvät paperit sekä diagnoosista ja oireistani että myöskin kuntoutuksesta (jonka on oltava äärimmäisen hellävaraista ja pitkällä tähtäimellä tapahtuvaa mutta säännöllistä) ja hoidosta. Apuvälineitä on jatkossakin käytettävä ja pyörätuoliakin enemmän... Ja sen täytyy olla juuri mulle mitoitettu. Tämä asia eteneekin mun fyssarin kanssa ensi viikolla.

"Sinä olet keihäskisan tuhdein ponnistus

viimeisellä kierroksella täysii repästy

henkilökohtainen ennätys"

Joka tapauksessa - mun täytyy kyllä tähän blogiinkin nyt ihan kirjoittaa, että oon kyllä ylpeä itsestäni. Oon jaksanut taistella oman hoitoni, tilanteeni ja kuntoutukseni eteen ja sen joka paikassa toitottamani oikeudenmukaisuuden puolesta. Ihmeen hienosti olen tässä myllytyksessä selvinnyt... sekä itseni että muidenkin puolesta ja uskon selviäväni jatkossakin. Kiitos tästä kuuluu varmasti omalle peruspositiiviselle ja "tahtovalle" luonteelleni mutta paljolti myös läheisilleni, vertaisilleni ja ystävilleni. Ja teille mua tällä hetkellä kuntouttaville ja hoitaville henkilöille. Kiitos, että te kaikki olette. Olette tärkeitä ❤️

Lainaukset Samae Koskisen biisistä "Sinä."

https://youtu.be/0NvxX-_JZjI

Omatunto

Kuluneen sunnuntain fiiliksistä suurin on ollut - omituista kyllä - se, että omatunto on soimannut. Puoli päivää olen miettinyt sitä, perunko huomisen fysioterapian vaiko enkö peru. Mulla on erittäin hyvät syyt perua fysioterapia mutta siltikin omatunto soimaa mua, että jos perun, olen esimerkiksi laiska tai jotenkin lusmu. En ymmärrä, mistä tällaisia fiiliksiä mulle päähän edes tulee... Tunne on vähän samanlainen kuin se, etten aikoinaan pystynytkään palaamaan lonkan tekonivelleikkauksen vuoksi töihin ja musta tuntui pitkään siltä, että lintsaan tai olen jollakin tavalla arvoton yksilö, kun en kykene töihin. 

Nuo tuntemukset väistyivät kyllä hiljalleen ja tottakai tiesin ja tiedän, etten ollut silloin enkä varsinkaan nyt ole työkykyinen. Miksi sitten nyt pitää miettiä sitä, voinko perua YHDEN fysioterapiakerran? Tätä olen tässä nyt sitten tuuminut. Jollakin tavalla kyse on varmaan taas siitä, että mulle on ollut niin tärkeää se, että kuntoutan itseäni huolellisesti ja omaan vointiini suhteutettuna ahkerasti. Vaikka tietysti nyt viime vuosina mun treenaus on ollut aivan erilaista siihen nähden mitä ns. terveen ihmisen tavanomainen kuntoutus tai treenaus olisi mutta mulle se on kuitenkin ollut koko ajan iso ja tärkeä osa omaa arkea. Fysioterapiakäynnit tekevät tietyllä tavalla päivästä merkityksellisen - se on mun työtä. Keino pitää itseäni edes jollakin tavalla kunnossa ja kasassa. Se on samalla sekä mulle että myös muillekin merkki siitä, että teen oman itseni ja vointini eteen kaikkeni. Yhtäkään fysioterapiakertaa en ole perunut omaan terveyteen johtuvista syistä, en ainakaan pariin vuoteen. 

Järkeähän mun pitää kuunnella. Syyt fysioterapian perumiseen ovat erittäin hyvät ja painavat. Tällä hetkellä mun kävely on erittäin vaikeaa, en lähes pysty kävelemään täällä kotonakaan hyvin pieniä matkoja. Menen seiniä pitkin, keppien kanssa, ja toivon, etten kaadu. Vasen polvi on aivan järkyttävä, ja yöt ovat nyt olleet hankalia, vaikka mulla on itselleni hyvin sopiva kipulääkitys ja mulla on myös omat hyvät kivunhallintakeinoni muutenkin. Mutta polvessa on ihan hirveitä kipuja ja polven toiminta on nyt niin huonoa, että en voi riskeerata esim. tulevan viikon Helsingin tutkimusreissuani siihen, että kärvistelen fysioterapiasta provosoituneista kivuista sitä matkaa, joka muutenkin on varmasti rankka ja hankala.

Polvilumpio luksoituu nyt jostakin syystä koko ajan useammin ja useammin, tänäänkin ihan sohvalla jalat suorana puolittain maaten. Tuntuu vain lonksahdus ja tähdet vilisevät silmissä kivusta. Lumpio täytyy vetää polven ulkosyrjältä taas paikoilleen, ja teen tämän ihan itse. Ne, jotka tilanteen näkevät, joko kauhistelevat tai ovat tähän tottuneita. Lumpion luksoituminen aiheuttaa jälkikäteen kipuja ja voi kuvitella, että mitä useammin noin käy, sitä enemmän luksoituminen tekee polveen vaurioita ja löystyttää nivelsiteitä entisestään. Lisäksi itse polvinivel rusahtelee, lonksahtelee ja paukahtelee erittäin kipeästi sekä etu-takasuunnassa että nykyään myös sivuttaissuunnassa, on koko ajan äärimmäisen kipeä ja jotenkin tönkkö, on pois paikoiltaan sekin. 

Nyt kun sain jo epikriisin postissa keskiviikkoisesta ortopedin vastaanotosta, sanottiin siinä tylyä faktaa... kuten kirjoitinkin viimeksi. Kuvissa olikin ortopedi nähnyt nyt sitten avulsiofragmenttia patellan (eli lumpion) mediaalisyrjässä, eli siis polvilumpion keskiosan reunassa on näkynyt jotakin irtopalasta, joka on seurausta luksaatioista. Lisäksi aiemmista kuvista poiketen (joissa oli käytännössä todettu, että mulla olisi muka hyvin lievät muutokset polvessa) MRI-kuvissa nähtiin, että "tibian varsinkin posterolateraalinen nivelpinta käytännössä puuttuu kokonaan." Siis sääriluun taka-sivuosan nivelrusto puuttuu eli ei mikään hieno tilanne todellakaan. Tähän vielä yhdistettynä vaikea polven epävakaus ja yliliikkuvuus, niin ollaankin mun nykytilanteessa.

Ne ovat jotakin aivan järkkyjä tilanteita, kun kesken vaivalloisen askeleen polvi yhtäkkiä vain klonksahtaa alta pois johonkin aivan väärään suuntaan. Kun tämä vasen polvi on tällainen, vasen lonkka on myös kipeä ja käy ajoittain takasuuntaan osittain pois paikoiltaan klonksahtaen/rusahtaen ja sitten koko oikea tekonivellonkasta ongelmansa saanut jalka on voimiltaan todella heikko, voi vaan kuvitella, millaisia nuo vasemman polven pettämistilanteet ovat... Pari läheltä piti -tilannetta on käynyt kylppärissä ja pari muualla niin, että olen juuri saanut tukea seinästä etten ole lentänyt nenälleni.

Välillä tuntuu, että omin jaloin liikkuminen on yhtä taistelua. Jalat ovat mun viholliseni, joita vastaan on taisteltava, oltava vähintään salaa edes jossakinlaisissa väleissä, tarkkailtava niitä ja vähän soviteltavakin tilannetta. Tilanne tuntuu joskus aika käsittämättömältä - ja vielä käsittämättömämpää on se, etten enää edes muista, miltä tuntuu kävellä normaalisti. Nykytilanne on mun normaali. Mutta kun saisi vielä iskostettua omaan päähän, ettei mun tarvitse potea huonoa omaatuntoa siitä, etten tällä voinnilla pysty kaikkeen kuntoutukseenkaan. 

Kun vaan tälle tilanteelle saataisiin jonkinlainen piste ja päätös. Silloin mä pääsisin taas askeleen eteenpäin ja toivon siemenen siitä, että mun polven toiminta saataisiin edes puolet nykyistä paremmaksi niin, että mun tavallinen arki ja kuntoutuskin taas mahdollistuisi. 

Ei kai tuohon paljon ole lisättävää. Keskiyön miettehiä...

Muurahaispesä

Keskussairaalan aulassa riittää ihmisvilinää. Istun sähkömopossani keskellä aulaa ja odotan ystävääni, jolla ei ole aamu sujunut aivan putkeen. Porukkaa tulee ja menee, on potilaita, hoitajia, perheenjäseniä, lääkäreitä ja muuta henkilökuntaa ja työntekijöitä. Muutamia potilaita kuljetetaan sängyillä kohti tutkimuksia tai leikkaussaleja. "Tämä mies menee tekonivelleikkaukseen", mietin, kun joku mies kävelee ontuen hoitajan kanssa ohitseni vihreä avaruuspuku päällään. "Tämä paikkahan on kuin muurahaispesä!" naurahtaa joku nainen selkäni takana, ja itsekin hymähdän ajatukselle. Erittäin hyvin sanottu. Kummeli-sketsejäkin tulee tuosta "erittäin hyvin sanotusta" mieleeni ja nauran itsekseni siinä odotellessani miettien, että muakin pidetään ehkä hiukan outona, itsekseen hihittelee...

Ystäväni saapuu vihdoin myös - hän on tulossa seurakseni tällä kertaa - ja suuntaamme pikaisen kahvinhakureissun kautta kohti kirurgian polin kakkosaulaa. Olen todella tyytyväinen siitä, että otin nyt sähkömopon mukaan sairaalalle, sillä kävely on ollut koko ajan vaikeasti lonksuvalla, todella kipeällä ja pois paikoiltaan olevalla polvella normaaliakin paljon vaikeampaa. Aiemmin aamulla olin ehtinyt myös käydä koko vasemman jalan "pitkässä" röntgenkuvassa, ja pelkästään se pieni hetki joten kuten tasapainossa seisominen siinä kuvaustelineessä teki jo todella tiukkaa. Äärirajoillahan siinä piti olla, vaikka pidin mahdollisimman lujaa kiinni sekä telineen kahvasta että mun kyynärsauvasta. Pelkkä seisominenkin on jo vaan niin kivuliasta ja vaikeaa.

Aulassa saammekin odotella aikamme. Juttelemme niitä näitä, kunnes yhtäkkiä meitä molempia hoitava ortopedi tuleekin nurkan takaa luoksemme juttelemaan. Siitä hän pyytääkin minut suoraan vastaanotolle, ja kun selviää, että mulla on todella hankalaa kävellä keppienkin kanssa, sovimme, että ajan mopolla suoraan vastaanottohuoneeseen. Eipä siinä sitten...! Harvemmin sitä mopolla on menty vastaanotolle saakka, mutta nytpä mennään :D

Ortopedi kyselee kuulumisia ja minähän kerron erittäin turhaantuneena nykytilanteesta. Taisi tulla aika selväksi, miten vaikea tilanne mulla on, jo pelkästään mun puheidenkin perusteella. Eikä kyllä ortopedikaan tätä kieltänyt, vaan päinvastoin totesi tilanteen olevan todella vaikean. Itse tämänpäiväinen röntgenkuva on kuulemma oikein priima ja jalan linjaus on hyvä, mutta tilanne ei kuvassakaan välttämättä ole ihan todenmukainen, koska en pysty pitämään painoa vasemman jalan varassa ja jalka myös lonksuu vähän minne lystää. Mutta magneettikuvista kertoo ortopedi nyt - ja kuulen tästä itsekin ensi kertaa - että mulla on nivelrusto kadonnut kokonaan "posterolateraalisesti" ja jotenkin oudosta kohtaa myös. Toteankin tähän naurahtaen olevani vähän outo :D Lisäksi polvilumpion subluksaatioista ja luksaatioistakin näkyy kuulemma joitakin viitteitä magneettikuvassa, vaikka röntgenkuvat suht puhtaat ovatkin.

Ortopedi miettii, että tässä on nyt monta ongelmaa "torta på torta" kuten hän itse asian ilmaisee. Hän tutkii mun molemmat polvet ja testaa niiden liikkuvuutta, toimintaa ja tukevuutta, mikä sattuu aivan älyttömästi. Hän toteaa, että ongelmina on mm. perussairaus EDS, on polvinivelen (ja muidenkin nivelten ja lihasten ym.) ongelmat, on polvilumpion ongelma. Lisäksi ylipaino, joka mulla on itselläkin erittäin hyvin tiedossani ja asian suhteenhan oon tehnyt töitä koko ajan - ja joka kylläkään ei itse ongelmia aiheuta vaan EDS. Mutta ainahan se olisi parempi luuston ja nivelsiteiden kannalta olla kevyempi, se on ihan selvä asia. 

Ortopedi tuumii, että haluaisi nähdä mun polven sisälle vielä tarkemmin ja muutenkin väännellä polvea ja kuvata sitä vielä lisää niin, että se ei aiheuta mulle kipua. Siis mä olisin nukutettuna. Mutta hän jää pohtimaan ääneen, olisiko siitä kuitenkaan lisähyötyä? Joka tapauksessa mulla on erittäin vaikea tilanne kuulemma. Hän piirtää paperille Gaussin käyrän, mikä huvittaa mua - tämä tohtori on niin hyvä persoona - mutta asiaahan hän siitä selittää: "Tavalliset potilaat on tässä keskellä. Ortopedille rutiinia, näille laitetaan vaikka tekonivel, toipuvat normaalisti enkä näe heitä välttämättä sen jälkeen enää. Ei näihin potilaisiin oikein tutustukaan kunnolla. Sitten on nämä äärireunat... En nyt sano että ongelmatapaukset (tähän väliin naurahdan, että sano vaan!) mutta muuten haasteellisemmat ja erikoisemmat potilastapaukset, joita mietitään vaikka ortopedikonferensseissakin. Kyllähän näitä tapauksia tulee sitten mietittyä enemmän, täytyy tutustuakin ihmiseen paremmin ja seurata, miten hänellä menee." Aistin, että vilpittömästi hän yrittää kyetä auttamaan muakin nyt.

Lopputulemana päädytään siihen, että tapaan ortopedin 4 viikon päästä uudestaan. Tässä välissä mun tilanteesta keskustelevat ortopedit keskenään ja jos oikein ymmärrän, sitten olisi jonkinlainen leikkauspäätös varmaankin luvassa. Polvilumpion kiristystä tuskin tullaan tekemään sitten kuitenkaan, koska tuloksesta ei tulisi hyvä, lumpion ongelma on vain yksi tekijä polven kokonaisuudessa. Puhutaan taas saranatekonivelestä ja polven jäykistysleikkauksesta. Mutta saranatekonivelen osaltakin on mietittävä, ratkaisisiko sekään mun polven kaikkia ongelmia ja toisaalta taas jäykistysleikkauskin on niin radikaali ratkaisu. Mutta onko muita leikkausvaihtoehtoja enää...? Muidenkin ortopedien on kuitenkin kuultava, mitä on suunniteltu ja mietitty, koska pelkistä kuvista jotkut voisivat ajatella, että "tuolla potilaallahan on ollut tosi lievä tilanne, miksi noin siistiä polvea operoidaan!" ja siitä mun hoitavat ortopedit saisivat kuulemma suorat huudot päällensä. Vaikka kliinisesti nähdään ja kuullaankin polven tilanteen olevan todella vaikea.

Tuntuu kuitenkin siltä, että vihdoin molemmilla mua hoitavilla ortopedeilla on kokonaiskäsitys tilanteen haasteista. Ortopedit odottavat myös mielenkiinnolla, mitä Helsingin fysiatrin vastaanottokäynniltä kuuluu. Terveisiä pitää kuulemma ortopedeilta kertoa ;)

Ja muurahaispesän sohiminen ja haastaminen sen kuin jatkuu.