Meillä on aikaa

Tovi ja toinenkin on taas vierähtänyt edellisestä postauksesta. Ensin oli melkoinen toipuminen ortopedien ja fysiatrin tutkimuksista ja vääntelyistä - ja niistä toivun osittain vieläkin, liekö ihan entiselleen, vääntelyitä edeltävään tilanteeseen keho palautuukaan ihan kaikilta osin. Epäilen - voimakkaat vääntelyt kun tekevät joka ikinen kerta enemmän ja vähemmän hauraille nivelille ja nivelsiteille hallaa.

Tässä on nyt menossa sellainen viikko, että huhhelis. Joka arkipäivälle on menoa! Ja se on paljon, olisi nimittäin hyvä, että arkeen sisältyisi pari lepopäivääkin. Se siitä lepäämisestä ja oman kehon kuuntelusta ;) Perhekin on ollut huvittuneen hämmästynyt, että no jo on työkyvyttömyyseläkeläisen arki rankkaa ja kiireistä. Suorastaan työtä! Ja tavallaanhan tämä onkin mun työtä nyt. No, tämä nyt on kai suht poikkeava viikko... johon nyt sattuu sisältymään pari allasterapiaa ja lisäksi oon käynyt eilen kuivafysiossa, tänään tk:ssa pyörätuoliasioissa ja huomenna on taas fysiatrian polille aika, jolloin päivitetään rannelastatilannetta ilmeisesti fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin kanssa. En ole varma että kenen tai keiden vastuille tämä rannekuvioiden miettiminen nyt kuuluu, kun jonkinlainen työnjako fysiatrialla kuulemma on näissä eri tuissa, mutta huomennahan sen sitten näkee.

Tämän päivän "pyörätuolireissusta" on kirjoitettava hiukan, sillä onhan se nyt jees, että saa ehkä joululahjaksi taas vähän väriä ja asennetta ;) Mulle on tulossa kelauksen keventäjät käyttöön ja nykyiseen pyörätuoliin ne eivät sovellu, kapasiteetti ei kestä. Nykyinen pyörätuoli on myös ollut vikaherkkä erityisesti viime aikoina. Niinpä tänään oli tk:ssa pyörätuoliedustaja käymässä  sovituspyörätuolin kanssa ja kävimme läpi pyörätuolilta vaadittavia ominaisuuksia huomioiden myös nykytilanne + ne keventäjät.

Uusi pyörätuoli päädyttiin tilaamaan ja vaikka epäilytti mallituolin nähtyäni ensin, saadaanko tuolista kovinkaan fiksun näköistä, niin kyllä uskoisin että sellainen ihan hyvännäköinen tuoli tulee, kun väriksi valitsin metallinhohtoisen violettiviininpunaisen ja osittain tuoli on osiltaan myös musta. Renkaissa tosin "pinnat" olivat aika rumat metallinväriset mun mielestä verrattuna nyt mulla olevaan tuoliin mutta tähänkin löytyi tietynlainen kompromissi: pinnasuojiksi mä sain myös valita "pleksit", joissa kuviona ovat mustavalkoiset pianon koskettimet. Vähän on tuolin ulkonäkö ehkä ihan perustuoliin verrattuna erilainen :D Ja saa ollakin! Periaate "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -asenne sopii tähänkin. Asennetta ja iloa täytyy olla! Ja kun on pakko käyttää tätäkin liikkumisen apuvälinettä toisinaan, niin olkoon se sitten edes mun näköinen.

Lopuksi vielä pari sanaa kiitollisuudesta.

Viikon aikana on tosi tärkeässä osassa ollut meidän perheessä isovanhempien eli mummin ja ukin tuki, turva ja arjen pyörittämisessä auttaminen. Lapset ovat sairastelleet nyt sitten koko vuoden edestä ja oikein kunnolla flunssasta korva- ja silmätulehduksen kautta kovaan kuumeeseen (vaikka lapset ovat yleensä olleet hyvin terveinä), joten on ollut hieno juttu, että päivisin on ollut lapsilla "kaitsijoita." Olen päässyt itse hyvin mun menoihin ja mies töihin eikä ole tarvinnut murehtia siitä, etteikö apua löytyisi. Muuten olisin joutunut perumaan mun omia aikoja tältä viikolta. Toivottavasti kuitenkin taudit olisi nyt hiljalleen jo selätetty ja voidaan palata tavanomaisiin arkirutiineihin, jotka ovat mun mielestä kuitenkin tärkeitä ja merkki siitä, että elämä rullaa hyvin ja turvallisesti :)

Viikonloppuna kävi niin, etten päässyt ystäväni kanssa monien eri asioiden ja olosuhteiden vuoksi Juha Tapion konserttiin Espooseen Metro Areenalle. Päädyin lahjoittamaan konserttilipun, joka oli invakatsomoon ja mahdollisti myös avustajan sisäänpääsyn, eteenpäin. Pyysin mm. parissa Facebookin eri vertaistukiryhmässä ja mun omassa avoimessa päivityksessäni perusteluita sille, miksi juuri tämä perusteita esittävä henkilö tai joku muu ansaitsisi päästä konserttiin :)

Sain lopulta eri väyliä pitkin hyviä perusteluja. Valitsin sitten lipun saajaksi pyörätuolia käyttävän perheenisän, joka järjesti lapselle hoitajan ja vei vaimonsa konserttiin. Konsertin jälkeen sain vielä viestin, jossa he kyselivät mun kotiosoitetta, sillä heillä oli kuulemma jotakin mulle kuuluvaa omaisuutta... Ajattelin, että en kylläkään tarvitse mitään, sillä pelkästään lipun eteenpäin antamisesta tuli niin hyvä mieli.

Tänään kuitenkin posti toi ihanan yllätyksen, joka näistä kuvista näkyykin saatekortin kera. Olen kovin kiitollinen siitä, että konsertti oli näin merkityksellinen pariskunnalle ❤ Sillä merkityksellistä ja tärkeää oli myös mulle lipun lahjoittaminen eteenpäin. Hyvä kannattaa aina laittaa kiertoon, sillä se poikii lisää hyvää. ❤

Tapsaa

Tapaninpäivän ilta on kääntynyt loppusuoralle, minä puoliksi makaan sohvalla tyylilleni ja voinnilleni uskollisena, mies tuli jokin aika sitten salilta, kuopus nukkuu ja isosiskonsa yökyläilee serkkujensa kera mummolassa. Toivottavasti sielläkin jo nukkuvat. Pyykinpesukone hurisee kylppärissä ja telkkarista näkyi tulevan joku futisdokkari äsken, jota en kylläkään edes katsonut. Mutta nyt on hyvä fiilis näin, suihkunraikkaana, kynttilöiden palaessa ja kirjoitellessa :)

Aika pitkä kirjoitustauko tuli nyt tämän blogin osalta. Tässä välissä on tullut mm. yskittyä keuhkoja pihalle (joku sitkeä pöpö on vaivannut), temppuiltua oman kropan kanssa muutenkin mutta myös vietettyä perinteisesti joulua sukulaisten kera. Saldo on kuitenkin plussan puolella, fiilis on ollut muuten ihan hyvä ja positiivinen erityisesti nyt joulun aikoihin, tykkään tästä juhlasta niin paljon itsekin joulun aikoihin syntyneenä ja joulutunnelma on aina oma erityinen lukunsa. Läheisten seura on myös tärkeää.

Polven kanssa on kyllä ollut viime viikkoina todella vaikeaa, sitä ei pääse mitenkään pakoon. (Onneksi sentään nyt ihan joulun pyhinä polvi on ollut edes hiukan rauhallisempi, eikä ihan koko ajan ole ollut pois paikoiltaan...) Tuossa reilu viikko sitten oli sellaista selviytymistaistelua tämä elo, että mun ortopedeillekin kirjoitin melko lailla suoran mutta asiallisen meilin mun tilanteesta. Tuli ainakin varmasti selväksi, miten hankalaa on. Mulla kun on usein vastaanotolla kuitenkin taipumusta peitellä jotenkin sitä mun tilannetta, kätkeydyn usein huumorin taakse... Ja jos vastaanotolla mulla on tuollainen fiilis, ei varmasti välity kunnolla, ihan sataprosenttisen autenttisesti, se tilanteen haasteellisuus. Mutta huumori on yksi mun tärkeimmistä selviytymiskeinoista. Jos sitä ei olisi, mä varmaan vaan herkkänä ihmisenä alkaisin vastaanotolla itkeä ihan holtittomasti tilannetta, eikä sitä kyllä kestä kukaan katsella. Vähiten minä. Joskus oon kyllä itkenytkin ortopedeille mutta useammin en. Anyway, nyt on kuitenkin siis meilitse varmasti välitetty mun fiilikset aika kuvaavasti. En tiedä sitten, vaikuttiko meili mihinkään, mutta hyvä heidän oli kuitenkin saada tietää, missä mennään.

Polven narkoositutkimus tehdään reilun parin viikon päästä. Se on mielenkiintoinen päivä, joka toivottavasti tuo lisäselvyyttä tilanteeseen, vaikka pelkään sitäkin, että mun polvi rikotaan vahingossa ihan kokonaan, kun itse olen tiedottomassa tilanteessa. Heti aamusta meen silloin jo keskussairaalalle, vaikka joudunkin siellä muutaman tunnin odottelemaan, ennen kuin pääsen saliin. Täytynee kysyä, onko silloin mahdollista päästä johonkin makaamaan, sillä niillä odotustilan penkeillä en kyllä pysty montaa tuntia mitenkään olemaan. Mietin myös, pitäiskö mun ottaa oma pyörätuoli sinä päivänä mukaan sairaalalle... En yhtään tiedä, millaisessa kunnossa sen tutkimuksen ja vääntelyn jälkeen mun polvi ja koko jalka on, varmasti ainakin melkoisen kipeä, joten kävely voi olla mahdotonta, vähintäänkin erittäin vaikeaa. Voisi olla fiksu veto ottaa se pyörätuolikin keppien lisäksi mukaan. Toki sairaalassakin tuoleja on, mutta oma on aina oma.

Pyörätuolista puheenollen: mulla on nyt kotona testattavana Ottobock Avantgarde -merkkinen kevyt ristikkorunkoinen aktiivituoli. Kävin viime viikolla sitä fysioterapiassa testaamassa, mukana oli myös apuvälinefirman edustaja. On vaikuttanut tuo tuoli kyllä hyvältä ja ihan kivan näköinenkin tuo on pyörätuoliksi... Jos tuoli tuntuu hyvältä, se jää mulle itselleni :) Se on siis ihan tuliterä. 

Huomatkaa tämä rungon metallimusta väri, jossa on vihertäviä kiiltäviä hileitä ;) Bling bling! Vähän huonosti erottuu kylläkin kuvasta.

Tuoliin saadaan vielä myös mustat renkaat (harmaat ovat hirveät!!) ja lisäksi siihen tulisi myös vaakatasoon nouseva jalkalauta vasenta polvea varten, sillä polvi on pakko saada usein suoraksi ja jatkossa myös, jos leikkaus tulee. Mun fyssari soittelee mulle nyt loppuviikosta ja kyselee, miltä tuntuu ja ottaisinko tuolin vaiko en. Kyllä mä luulen, että tuo jää mulle, on se kuitenkin ihan fiksun oloinen, näköinen ja kevyt (vaikka siinäkin saan kädet vapisemaan ja tärisemään hyvin äkkiä, mutta tämä tuoli tuleekin lähinnä vain tasaiselle lattialle sisäkäyttöön ja ulkona mulla on aina kuitenkin työntöapua tai sit oon liikenteessä mopolla tai ihan lyhyet matkat keppien kanssa). Yksi tuoli ois vielä mahdollista kokeilla uudestaan, mutta kun vertasin sen tuolin ulkonäköä tähän nykyiseen, niin kyllä tää jotenkin on vaan parempi ja jotenkin hmm... ...linjavamman näköinen selkeästi!

Polvet kuin purkkaa

Aloitetaanpa tämän päivän kuulumisista ihan ensiksi. Olin heti aamutuimaan taas fysiatrian polilla, jossa näin kaksikin toimintaterapeuttia. Aikomuksena oli siis, että mulle tehdään vasempaan polveen kuumassa vedessä muokkautuvasta muovista reiden yläosasta pohkeen alaosaan menevä, useammalla tarralla hyvin kiristettävä "kipsi" tai miksi sitä nyt kutsuukaan.

Homma lähti hyvin käyntiin, valitsin väriksi violetin, jalkaa mittailtiin ja leggarin lahkeen (erilaisia leggareita pidän pitkän tunikan kanssa lähes aina ;)) päälle laitettiin tubigripistä suoja, ettei märkä muovi kastele lahjetta eikä muovista irtoa mitään "jäämiä" leggarikankaaseen. Sittenpä päästiinkin jo muovin leikkaus-, "sulatus"- ja polven/koko jalan päälleasettamisvaiheeseen. Tässä vaiheessa musta vielä tuntui siltä, että tästä tulee varmaan hyvä!

Istuin välillä huoneessa olevan sängyn laidalla ja kun "kipsiä" soviteltiin, nousin aina keppien kanssa ylös seisomaan siksi aikaa. Hyvää treeniä, kädet vaan tärisi, kun niin paljon pidin itseäni "kasassa" keppien varassa... ;)

Kun "kipsi" oli saatu muuten oikeaan malliin ja ylä- sekä alareuna pyöristettyä, siihen tehtiin sopivalle kohdalle kiristysnauhat ja kiinnikkeet toiselle puolelle reunaa. Mutta ihan lopuksi kun koko hässäkkä oli valmis ja se kiristettiin erittäin jämäkästi kiinni, olikin lopputulema se, että eihän se tukenut polvea yhtään! Uskomatonta mutta totta. Mulla on todellakin polven tukirakenteet "kuin purkkaa." Ei ihme, ettei mistään tuista nyt ole ollut apua eikä tällaisesta "kipsimallistakaan." Ilmeisesti tuen pitäisi ulottua jopa lantiosta nilkkaan, mutta eihän sellaisen tuen kanssa sitten liikuta oikein mitään ja epäilys on, että siinäkin polvi silti liikuskelisi kipsin sisällä ihan omiaan. Onhan mulla oikeakin polvi samanlainen mitä vasen (ja siihenkään eivät polvituet ole auttaneet mitään), mutta se ei sentään ole juurikaan kipeä eikä luksoidu/rusahtele noin mitä vasen polvi...

Sinne siis jäi hieno, violetti "kipsi." Olin varautunut siihen, että ei välttämättä auta, mutta kyllä musta tuntui kuitenkin vähän siltä, että hohhoijaa. Kiitin toimintaterapeutteja auttamisyrityksestä ja hyvin tehdystä käsityöstä. Eivät vaan voineet nyt auttaa enempää. "Ihanan positiivisesti sä kuitenkin suhtaudut tähän", tuumasi heistä toinen. No, parhaansa he tekivät ja olen kuitenkin niin tottunut siihen jo jotenkin, että ei tälle polvelle voi itse oikein mitään - eivätkä muutkaan kuin ortopedit jossakin vaiheessa jotakin. Se vaan on niin löysä ja osittain rikkinäinen, eikä sitä oikein ymmärrä kuin toinen EDS-sairas ja nyt nämä ammattilaiset, jotka ovat tämän polven nähneet.

Eilen puolestaan testailin erään apuvälinefirman pyörätuolia fysioterapian ohessa. Ei tullut "kauppoja", vaikka edustaja sääti myös tuolia siinä saalla herkemmäksi, mutta mulle tuli liian samanlainen tuntuma (raskas?) kuin kotona mulla lainassa olevasta apuvälinelainaamonkin tuolista. Tosin tämä voi olla siitäkin kiinni, että tuolit ovat molemmat saman valmistajan.

Ihan helppo ei ole mulle löytää soveltuvaa tuolia, joka olisi sekä tarpeeksi kevytkulkuinen että muutenkin jämäkkä tietyillä ominaisuuksilla + että sen vasemmalle puolelle voidaan tarvittaessa kiinnittää myös nouseva jalkalauta, eli saan tarvittaessa polven suoraksikin sekä nyt että jatkossa, jos leikkaus tulee. Mutta etsintä jatkuu - seuraavaksi on tarkoitus päästä kokeilemaan taas seuraavan firman tuolia. Josko siitä olisi mulle jo omaksi tuoliksi :) Pääsisin heivaamaan tuon hirveän apuvälinelainaamon "rekan" takaisin lainaamoon ja mulla olisi sitten tarvittaessa oma tuoli omine ominaisuuksineen myös olemassa. Polvea täytyisi lepuuttaa nykyistä enemmän ihan selkeästi mutta en oikein oo malttanut... . . . 

Preop yksikköönkin soitin myöhemmin vielä eilen ja kyselin, joko olisi tiedossa mulle tammikuuksi kaavailtu polven narkoositutkimus. Ei ollut vielä aikaa laitettu. Puheluun vastannut nainen mietti siinä, että miksiköhän tämä aika on juuri tammikuu? Että onko tähän joku tietty syy kun aikaisemminkin kyllä voitaisiin tehdä varmaankin? Sanoin, että ortopedi "heitti" vaan jonkun ajan ja että tohtorit pelaavat kyllä aikaa, että pudottaisin vielä painoakin mahdollista leikkaustakin ajatellen, mutta en usko että se nyt on esteenä tai syynä sille, etteikö tuota narkoositutkimusta voisi jo tehdä ennen sitä. "No mä kirjoitan tänne, että ortopedi on heittänyt vaan tuon tammikuun ajan ja että olisit valmis tulemaan toimenpiteeseen aiemminkin jo... (Mua nauratti tässä kohtaa :D) Niin sairaanhoitajat voi sitten katsoa, että miten asia saadaan järjestymään." Kertoi, että leikkurit ovat auki normaalisti vielä 22.12. asti, sitten on 3 viikon tauko, jolloin tehdään vain päivystykselliset toimenpiteet. Tammikuussa taas normaali rytmi. Sanoi vielä, että jos ei kuulu nyt muutamaan viikkoon mitään, niin kannattaa soittaa viimeistään joulukuun puolivälin paikkeilla, niin varaavat ajan sitten tammikuulle. "Ja aina saa soittaa muutenkin, jos jotakin tarvitsee kysyä." Hyvä fiilis tuli puhelusta :) Oli mukava ja avulias ihminen luurin toisessa päässä.

Muuten tuntuukin nyt siltä, että voisin nukkua talviunta koko loppuviikon. Oon aivan todella puhki, kun yötkin ovat olleet niin repaleisia polven takia. Onneksi nyt tällä viikolla ei ole enää muuta ravaamista missään terveydenhuollossa, vaan voin levätä. Tulee tarpeeseen...

Rice Krispies

Aloitetaanpa teksti tällä kertaa tällä osuvalla Juban Viivi ja Wagner -kuvalla, jonka joskus aiemminkin oon täällä jakanut:

Mulla siis pitää nyt tuo vasen polvi sellaista meteliä, että lapsikin jo valittaa, ettei saa esim. unta, kun äiti kolisee. Eikä se mitään, että kolisen, mutta kun polvi on niin karmeassa jamassa, että sitä saa koko ajan olla asettelemassa paikalleen joka puolelta ja on niin älyttömän kipeä... Ottaa päähän todella paljon! Kaikkeen tottuu kyllä, tällaiseen rajalliseen toimintakykyynkin, mutta tulen ihan "hulluksi" tuon polven kanssa kohta, kun se estää melkein kaikkea tekemistä. Jopa vaikka ihan sängyssä tai sohvalla makaamista. 

Eilen illalla polvi oli pitkän aikaa tosi vaikeasti pois paikoiltaan, enkä saanut sitä kohdilleen. Pyysinpä miehenkin kuvaamaan sitä, kun ähersin niveltä taas enemmän paikoilleen... Lisäksi lumpiokin vaelsi vielä sivuun. Joka ikinen kerta, kun polvi menee noin paljon vinksalleen, se varmasti kuluttaa myös nivelen rakenteita ja aiheuttaa myös hiljalleen tuhoa (vaikka EDS-ihmisellä tuho ei heti näkyisikään esim. kuvantamisissa yhtä pian kuin jos terveellä ihmisellä kävisi nivel usein pois paikoiltaan).

Tänään olin pitkästä aikaa tapaamassa mun kunnan fysioterapeuttia. Käytiin läpi Helsingin reissun papereita mutta lisäksi muutenkin mun tämän hetken vointia ja lisäksi pyörätuoliasioita. Polvi oli niin vaikea koko käynnin ajan, että en pystynyt oikein istumaan enkä seisomaankaan, koko ajan nivel oli pois paikoiltaan ja sitä piti lonksautella parempaan asentoon. Lopulta lepuutin itseäni sellaisella "laverilla", jonka korkeutta voidaan säätää... ja siltikin oli vaikeaa. Siinä fysioterapeuttikin totesi, että on kyllä mennyt tosi paljon huonompaan kuntoon tuo polvi ja että on kyllä melkeinpä mahdotonta yrittää harjoituttaa mitään polven tai lantion alueen/ylipäätään alaraajojen lihaksia, kun toi polvi estää lähes kaiken varsinkin ollessaan tällainen kuin nyt viime päivinä on ollut. Jepjep... Ja vaikka joo palautuminenkin on tärkeää, olisi kiva pystyä kuntouttamaankin näitä jalkoja, jotta se kävelykyky säilyy!

Kyllä tässä todella alkaa olla keinot vähissä treenata polven alueen lihaksia, kun tilanne on tää. Menen kyllä ortopedin vastaanotolle marraskuun alussa AIVAN kypsänä, ei tästä tuu mitään näin. Tai tulee, mutta pyörätuolista käsin sitten tai niin, etten pysty tekemään mitään... ei alle nelikymppisen, kuitenkin kuntoutukseen motivoituneen naisen, puolison ja äidin kuulu vaan tällä tavalla kärsiä! Ei vaan kuulu. Jotain täytyy ortopedienkin nyt jo mulle alkaa ehdottaa, muuten musta tulee ihmisraunio.

No mutta... tosiaan käytiin sitten vielä lopuksi mun yksilöllisen pyörätuolinkin hankintakriteereitä mun tuolin käyttötarpeiden pohjalta läpi. Tarjouksia pyydetään nyt kolmelta eri firmalta. Näistä jo vähän osviittaa saatiinkin mutta nyt sitten vielä lisääkin pohdittiin ja mietittiin eri vaihtoehtoja. Päädyttiin siihen, että mulle olisi hyvä saada nyt mahdollisimman kevyt mutta jämäkkä tuoli, käsinojat on hyvä myös olla ja ainakin edestä sivuun saatavat jalkalaudat, jotteivat ne oo tiellä, kun nousen tuolista. Ristikkorunkoinen tuoli, jotta se mahtuu hyvin myös meidän autoon. 

Vielä mulle ei nyt sit kuitenkaan mietitty kelauksen keventäjiä, kun usein kuitenkin mulla on mukana tuoliin joku työntäjäkin. Tuolista kuitenkin halutaan saada mulle mahdollisimman kevyt ja helppo kelata erityisesti sisätiloissa, koska en mä yksin ulos tuolilla varmastikaan lähde kun mulla on tuo mopokin ja pystyn tarvittavat pienet askeleet myös keppien kanssa ottamaan. Optio kuitenkin keventäjiinkin on, eli jos tuolille tulisi vielä nykyistäkin enemmän tarvetta joskus, ne voidaan toki sitten tarpeen mukaan hankkia.

Tuolin rungon värin saan itse valita, samoin muun värityksen :) Täytyy vielä tätä miettiä, mutta jotain jujua täytyy värityksessä kyllä olla! Saa nyt nähdä sitten, mihin mä lopulta päädyn... Kunhan nyt hankintaprosessi tästä paremmin käynnistyy, saataisiin päätös asiasta (eli maksari) ja palveluntarjoajiakin lisää kilpailutetaan.