Katellaan

Aiemmin sovittu kuntoutusosastojakso alkoi maanantaina ja tänään pääsin viikonlopuksi kotilomalle. Sunnuntaina palaan osastolle takaisin ja ensi viikon perjantaihin saakka on ilmeisesti osastollaoloaika nyt.

Pääsin majoittumaan huoneeseen ainakin toistaiseksi yksin. Oli melko ristiriitaiset tunnelmat palata taas osastolle, josta jouduin huhtikuun puolella niin äkkiä ja huonokuntoisena lähtemään kotiin. Ajattelin, että eteneeköhän tälläkään jaksolla yksikään asia - lähinnä polven tilanteen selvittely tai kivunhallinta - yhtään mihinkään ja jos näin olisi, olisi ihan sama, vaikka koittaisin selvitä kotona...

Ensimmäinen lääkäreiden tapaaminen oli sellainen, ettei siitä voinut päätellä vielä yhtään mitään. Mukana mua tervehtimässä oli sekä kuntoutusylilääkäri että kaksi erikoistuvaa, josta toinen oli mulle aivan uusi lääkäri. Keskusteltiin pikaisesti siinä kuntoutusosastojakson tavoitteista ja tarkoituksesta. Kerroin siitä, miten vaikeaa on ollut nyt liikkuminen, allasterapiassa käyminen, kivut ym.

Myös neurologin ihan hirveästä vastaanottokäynnistä kerroin hyvin jämäkästi sekä ihmetellen koko käynnin tarkoitusperää ja lykkäsin kuntoutusylilääkärin käteen tulosteita. Siinä oli pari mun omaa blogitekstiä ja lisäksi ne hyvin monenlaiset "tehdäänpä näin, no eipä tehdäkään, tehdään sittenkin tällainen operaatio tai eiku ei sittenkään" -tyyppiset jahkailut, mitä mun vasemmasta polvesta on eri ortopedien toimesta pyöritelty ja mietitty, jahkattu, soudettu ja huovattu jo vuodesta 2016 lähtien. Eipähän tarvitse nyt kuntoutuslääkäreiden yrittää etsiä niitä polveen liittyviä lukuisia tekstejä potilastietojärjestelmistä.

Anyway... Kyllähän siinä melko vakavamielinen kuntoutusylilääkärikin oli. Siis sellainen, että hän todellakin vaikutti ymmärtävän nyt, miten kestämätön ja vaikea tilanne on ja miten käsittämättömän huonoa kohtelua oon kohdannut tässä tilanteessa! Pyysin kaikkia lääkäreitä lukemaan nuo mun kirjoittamani tekstit ja he lupasivat niin tehdä. Siinä ehdittiin myös polven kanssakin jo välillä temuta, kun se muljusi taas ympäriinsä, mutta sain itse muljauteltua niveltä siinä hiukan edes parempaan asentoon.

Toinen, mulle ennestään tuntematon erikoistuva tuli myöhemmin tekemään mulle perustutkimukset kliinisesti aika yllättäen. Hän tutki myös sitten vasenta polvea, mikä oli koko ajan niin järjettömän kipeä, että jouduin jännittämään täysillä väkisinkin vastaan (ns. kipuinhibitio) ja silti mulla valui kivusta kyyneleet silmistä. Oli aivan järjettömän kipeää! Hoitaja vieressä huokaili sympatiasta mun kipua kohtaan (kuulin, vaikka mulla oli silmät kiinni) ja pyysi mua hengittämään... Mutta oli se kyllä ihan järkyttävää. Se polven aiheuttama kipu räjäyttää koko pään, jos tutkitaan noin yhtäkkiä ja kovaa.

Uudesta erikoistuvasta ja hänen tyylistään lähteä kertomaan suoraan, "tykittämään tietoutta", mm. polven anatomiasta ja eri harjoitteista sai mut alkuun säpsähtämään omassa mielessäni. Hän kun ei kysellyt yhtään mitään mun taustoista eikä siitä, mikä mun vointi juuri sillä hetkellä on. Käytös oli jopa melko röyhkeää ja voimakasta siihen nähden, että kyseessä oli kuitenkin mulle ihan uusi lääkäri, ja jos hän haluaisi saada aikaan luottamuksellisen, pidempiaikaisen potilas-lääkärisuhteen, oli tuo käytös kyllä melko ronskia ensi alkuun.

Mulle jäi tuosta tutkimuksesta ja kohtaamisesta ylipäätään sellainen olo, että toisaalta tämä lääkäri voi olla tosi osaava ja hyväkin tyyppi, kun hänet oppii tuntemaan, mutta tämä kohtaaminen oli kyllä muuten aika erikoinen ja lääkärin käytös ei ollut mitenkään kovin mukavaa ja siinä jouduttiin vähän asioista jämäkästikin vääntämään. Jäi ristiriitainen ja hätäinen, vähäteltykin olo tuosta ja lisäksi päälle polven suuret kivut taas kerran.

Viikon aikana mulla ei ollut kuin yksi fysioterapia päivässä paitsi pe kaksi. Helatorstaina ei ollut mitään. Välillä turhautti vaan "olla seurattavana" osastolla ja sanoinkin jossakin välissä, että "karkaan" eli lähden pois kokonaan perjantaina, jos mitään ei tapahdu. Mutta toisaalta - polven ja olkapäänkin tilanteesta saatiin kyllä todella paljon infoa nyt, kun ties kuinka monen hoitajan kanssa jouduttiin yhdessä polviniveltä vääntämään paikoilleen lukemattomia ja lukemattomia kertoja. Kipulääkettäkin tarvittiin ekstraa.

Pahinta musta on nyt kuitenkin se, että polvi on lähes koko ajan sellaisessa asennossa eli ei kohdillaan, että se jää aivan holtittomaksi ja todella kipeäksi enkä pysty varaamaan painoa jalalle... Liikuin koko osastollaoloajan pyörätuolilla ja sähköpyörätuolilla. Oikea olkapää myös meni pari kertaa viikon aikana pahemmin pois paikoiltaan ihan mitättömissä askareissa... Ja tietysti tuo olkapääkin vielä hankaloittaa kaikkea.

Viikon puolivälissä tämä aiemmin mua tutkinut erikoistuva tuli vielä käymään mun luona polven anatomisen mallin kanssa. Keskusteltiinkin tunnin verran! Hän ei nyt ihan suoraan anteeksi pyytänyt sitä maanantain tutkimusta ja käytöstä mutta tarkoitti kyllä pahoittelua sanoen, että se maanantai oli... ...maanantai... Ja että silloin oli vähän liian kiire. Hän näytti polven anatomisen mallin kautta, miten lääkärit kokevat mun polven käyttäytyvän (terve polvi ja alaraaja vs. EDS-potilaan polvi muutenkin) ja että miten muuten he tilanteen näkevät.

Olin kyllä itsekin ihan suht samoilla linjoilla mutta mä olen vielä sitä mieltä, että mulla tapahtuu liikettä sääri- ja reisiluun välisessä nivelpinnassa eli siis väkisinkin polvinivel käy jonkin verran pois paikoiltaan, erityisesti sivusuunnassa mutta myös muutenkin nivel tuntuu sellaiselta, että se olisi vain purkalla kiinni. Siinä tuntuu ihan selkeitä, sellaisia liukkaita, pehmeitä "kuin marmorikuulat liikkuisivat toisiaan vasten" -tyyppisiä holtittomia muljahteluita, kun nivel tuntuu olevan sijoiltaan ja hoitajatkin näitä isoja muljumisia ovat tunteneet, ja välillä on polvi saatu kovaäänisesti pamahtamaan paremmin paikoilleen. Mutta noin muuten keskustelut olivat ihan asiallisia. Suoraa ja avointa puhetta, mitä arvostan, kunhan asioita on aikaa vaan käydä rauhassa läpi. Kerroin myös ihan suoraan siitä, miten koin maanantain vääntelyt ym. käytöksen. Ehkä tästä erikoistuvasta oikeasti kuoriutuu vielä ihan hyvä ja osaava tyyppi, kun hänet oppii tuntemaan ja hän minut.

Tänään fyssarikin sai kokea polven ilot ja riemut ihan kunnolla, kun kesken fysioterapian hän pääsi mun kanssa vääntämään polvea. "Kyllähän se vähän muljuaa...!" totesi fyssari ohi kulkeneelle hoitajalle, kun kerroin, miten "ihanasti" taas väännettiin ja polvi pamahti kovaäänisesti paikoilleen. "No nyt sä tiiät, mitä me kaiket päivät täällä tehdään!" hymähti hoitaja fyssarille puolihuumorilla... Viitaten siis siihen, mitä polvelle joudutaan päivittäin osastolla tekemään mun kanssa. Fyssarin ilme oli mielenkiintoisen näköinen, voin sanoa. Luulenpa, ettei ollut hänelle mikään kovin kiva tilanne - olla vääntämässä polvea kohdilleen...

Se mua kyllä kovasti pohdituttaa ja turhauttaa ihan todellakin aiheellisesti, että taas puhuttiin konservatiivisesta hoitolinjasta. On käsittämätöntä, että mun kaikesta ponnistelusta ja sinnikkäästä kuntoutusyrityksestä sekä fyssareiden korvaamattonan hienosta ja hyvästä tuesta ja tsempistä huolimatta tuon polven tilanne ja sitä kautta koko mun liikunta- ja toimintakyky on mennyt vaan huonommaksi koko ajan, vaikka parempaan pyritään. Kaikki pyrkivät siihen, että mua voitaisiin auttaa, kuten tänäänkin taas toisen erikoistuvan kanssa todettiin. Ja vaikka mulla on hyvät lihasvoimat, joita siis on saatu nyt muutaman vuoden aikana parannettua, on tilanne tämä!

Kuulin kylläkin myös sen, että vastuuortopedi on tulossa mun luo osastolle myös ensi viikolla. Valitettavasti mulla ei kuitenkaan ole tällä hetkellä lääkäreihin oikein luottamusta, sillä niin usein oon joutunut pettymään ja jatkamaan huonovointisena kärvistelyä. Valmistaudun jo etukäteen kuulemaan siis, että "katellaan."

Tilanne on tässä hetkessä ja tässä kunnossa kuitenkin se ja itse oon erittäin vankasti sitä mieltä, että polvelle on pakko alkaa suunnitella jotakin. Ei vielä, sillä tiettyjä asioita on saatava parempaan suuntaan. Sitä kuitenkin toivoisi, että järki voittaisi ja nähtäisiin tilanteen toivottomuus. Että suunnitelmat laitettaisiin eteenpäin niin, että tiedettäisiin, että jos leikkaukseen päädyttäisiin, miten se tehtäisiin, miten kaikki mahdolliset komplikaatiot voitaisiin välttää ja että kuntoutus leikkausta ennen ja jälkeen räätälöitäisiin hyvin juuri mun yksilöllinen liikunta- ja toimintakyky huomioiden. Näin saataisiin mun järjen mukaan ainakin parhaat tulokset aikaan.

Vastaavasti mä tekisin omalta osaltani diilin ja pitäisin tuota ennen mun voinnista ja painonhallinnasta niin hyvää huolta kuin mahdollista. Oon sanonut tätä samaa ortopedeille jo aiemminkin mutta tuntuu, että he vaan odottavat ja odottavat, polvesta yritetään tehdä papereissa terveempi mitä se todellisuudessa on (tämä on mun henkilökohtainen kokemus asioista) eivätkä he lopulta mieti mun elämänlaatua mitenkään. Eivätkä edes sitä, että entäpä, kun tarpeeksi vetkutellaan ja jossakin vaiheessa kaadun tai rymyän muuten ja joudutaan jonkun nivelen hätäleikkaukseen... Se vasta onkin sitten komplikaatioaltis kuvio... Eikä sitä toivo kukaan, sillä juuri niitä komplikaatioita ja voinnin huononemista pyritään kaikin keinoin välttämään!

Tässä kunnossa ja liikuntakyvyssä mulla valuu elämäni parhaat vuodet hukkaan, kun arki on vain selviytymistä ja polven ehdoilla sinnittelyä. Ja muutoin tässä käy pian niin, että mulla hajoaa kroppa muualtakin kuin polvesta, tuo toinen olkapää ym. ovat kyllä jo nytkin hyvin, hyvin kovilla ja vaikuttavat kaikkeen liikkumiseen ja toimimiseen niin paljon jo nytkin.

Lääketiede on huimasti kehittynyt viime vuosina. Nykyään pystytään tekemään ties minkälaisia käsittämättömän hienoja hoitoja, toimenpiteitä ja äärimmäisen vaativia leikkauksia vaikkapa aivojen alueelle. Miten on mahdollista, että yhdelle ihmiselle ei pystytä kuitenkaan tekemään yhtä edes jonkin verran nykyistä paremmin toimivaa polvea niin, että hänen elämänlaatunsa ja kävelykykynsä saataisiin edes kohtalaiselle tasolle? 

Entä jos kerron sinulle tarinan?

Entä jos kerron sinulle tarinan?

Tarinan tytöstä, joka kasvoi rakastavassa, hyvässä perheessä. Joka rakasti musiikkia -   kuunteli sitä, soitti pianoa ja lauloi mielellään - ja joka myös piti kirjoittamisesta, taiteesta, piirtämisestä, maalaamisesta. Luovuudesta ylipäätään.

Tarinan tytöstä, joka ei koskaan ollut hyvä liikunnassa. Jota koulukiusattiin lapsuudessa mm. tuosta syystä mutta joka oppi, että kiusaajilla on jokin ongelma, ei hänessä vaan hän on arvokas juuri sellaisena kuin on. Joka puolusti heikompiaan ja oli vahvasti oikeudenmukaisuuden ja reiluuden puolustaja jo lapsena kuten hänen veljensäkin oli - ja on yhä.

Tarinan tytöstä, joka oppi kotoaan vahvat ja hyvät arvot. Siis sen, että perhe, rakkaus ja läheiset sekä toisten ihmisten ja luonnon arvostaminen ja kunnioittaminen ovat kaikkein tärkeimmät arvot. Että on hyvä suhtautua elämään ja asioihin nöyrästi muttei nöyristellä ketään. Sen, että naiseus on upea asia ja että miesten kuuluu kohdella naisia hyvin. Naiseutta ja naisten arvoa on aina puolustettava. Että huonoon kohteluun ei pidä eikä saa koskaan alistua. On oikeus ilmaista rohkeasti itseään ja olla rehdisti eri mieltä siitä, minkä kokee itse eettisesti tai inhimillisesti vääräksi, kunhan perustelee hyvin mielipiteensä.

Tarinan tytöstä, joka oppi myös sen, että koskaan kukaan ihminen ei ole toista parempi vaan kaikki ovat samanarvoisia sukupuoleen, ammattiin, koulutukseen, etnisyyteen, uskontoon tai seksuaaliseen suuntautumiseen katsomatta. Että muita ihmisiä kohdellaan hyvin ja kohteliaasti, heikompia puolustetaan ja autetaan. Että ollaan rohkeita ja puhutaan reilusti ääneen, jos epäkohtia tai epäoikeudenmukaisuutta huomataan. Selän takana ei retostella.

Tarinan tytöstä, jolla oli jo lapsena erikoisia oireita ja jonka lähisukulaisillakin oli outoja poikkeavuuksia ja fyysisiä sairauksia, mutta niistä ei paljoakaan lopulta puhuttu. Tyttö tai hänen perheensä ei kuitenkaan voinut koskaan aavistaa sitä, mitä tulevaisuus toisi tullessaan hänen oman terveytensä osalta.

Tarinan tytöstä, jonka kutsumanimi ei ollut sama kuin ihan ensimmäinen nimi. Ensimmäinen nimi oli äidin nimi, mikä tuntui välillä kummalliselta tytön mielestä. Tyttö kuitenkin ymmärsi ensimmäisen nimensä merkityksen kunnolla vasta sairastuttuaan itse: ensimmäinen nimi on myös isän siskon nimi. Tädin nimi, joka jo lapsena menehtyi harvinaiseen sairauteen ja siihen liittyneen uraauurtavan, ison aivoleikkauksen komplikaatioihin. On siis kunnia-asia, että oma ensimmäinen nimi pitää myös tädin muistoa yllä.

Tarinan tytöstä, jonka geenit, lapsuuden perhe ja elämänkokemukset ovat vahvasti muokanneet hänestä sellaisen ihmisen, joka hän nyt on. Fyysisesti, parantumattomasti sairas mutta josta kasvoi vuosien mittaan tasapainoinen, jämäkkä, oikeudenmukainen ja heikompiaan ja läheisiään, perhettään sekä lapsiaan aina tukeva, auttava ja kannustava, positiivinen ja huumorintajuinen ihminen.

Tarinan tytöstä, joka on kohdannut matkan varrella myös tilanteensa ja vointinsa vähättelyä ja jopa pöyristyttävän julmaa, käsittämätöntäkin kohtelua terveydenhuollossa. Täysin syyttä, täysin ennalta-arvaamattomasti ja varoittamatta.

Tarinan tytöstä, jolla ei ole missään vaiheessa ollut mitään syytä ylikorostaa sairauksiaan tai vointiaan. Sairaudet ja nivelvammat ovat sellaisia, joita ei voi teeskennellä - ja miksi ikinä pitäisikään? Miksi ja millä perusteilla sellaista edes epäiltäisiin? Tietyille asioille ei vain voi mitään, vaikka kuinka pitäisi omasta voinnistaan niin hyvää huolta kuin on mahdollista.

Tarinan tytöstä, joka kasvoi naiseksi ajan myötä. Naiseksi, joka toivoo kaikkein eniten voivansa muuttaa omalla avoimuudellaan ja esimerkillään kulttuuria ja ilmapiiriä sellaiseksi, jossa myös sosiaalisessa mediassa sairauksista ja vaikeista elämäntilanteistakin pystyisi puhumaan, kirjoittamaan ja kertomaan luovasti ja avoimesti, raadollisen rehellisesti huumorillakin höystettynä ilman ylikorostunutta "somekuplapositiivisuutta". Sellaista ilmapiiriä erityisesti, jossa hän voisi myös parhaan kykynsä mukaan olla avuksi ja tueksi myös niille, jotka etsivät ehkä vasta tietoutta Ehlers-Danlosin oireyhtymästä ja lonkkadysplasiasta ja jotka ehkä ovat kokeneet vähättelyä matkan ja diagnosointiprosessin varrella.

Tarinan naisesta, joka haluaa olla mukana jokavuotisessa "Ehlers-Danlos Awareness Month" -tempauksessa kertomassa siitä, millaista on sairastaa Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Naisesta, joka kaiken yllä mainitun vuoksi haluaa olla omista sairauksistaan ja terveystilanteestaan avoin. Vain avoimuudella ja rehellisyydellä voi muuttaa epäkohtia ja asenteita, joilla EDS-potilaisiin suhtaudutaan.

Jos kerron sinulle tarinan, kuunteletko, kuuletko ja uskotko sinä sen?

Toiminnalliset nivelet

"Kato nyt, kyllä mullakin polvi menee ihan samalla tavalla..."

Istun alkuviikolla neurologin huoneen tutkimuspedillä, johon olen juuri pyörätuolista siirtynyt. Olen ihan ällistynyt siitä, mitä neurologi juuri nyt yrittää näyttää omalla jalallaan. Hän seisoo huoneen ovella, heiluttaa jalkaansa ja yrittää demota oman polvensa liikerataa. "Älä edes viitti, ihan oikeesti..." sanon neurologille.

Olen tullut nyt tosiaan tämän neurologin vastaanotolle Kuopion ortopedin lähetteellä. Eihän mulla lopulta ole ollut vastaanotolle oikein minkäänlaisia odotuksia, mutta olen olettanut, että koska kivunhoidosta ainakin oli puhetta Kuopiossa, siihen puututtaisiin ainakin jollakin tavalla. Mutta kivunhoidostapa ei puhuta koko vastaanoton aikana yhtään mitään. Aistin, että neurologilla vaikuttaa olevan selkeä näkemys siitä, mikä minua vaivaa tai kuka minä olen. Ilmeisesti joku ihan huuhaa...?

Olen joutunut tähän mennessä jo muutamaan otteeseen näyttämään tälle lääkärille, miten holtiton mun vasen polvi on, jos sille yrittää varata. Se ei pidä alla ja muljuu minne lystää. Mun tuntemuksia on jo mitätöity tietyin kommentein ja neurologi selittää, että kyllähän tuohon polveen näköjään pystyy kuitenkin varaamaan. Nousen ylös tutkimuspediltä seisomaan oikean jalan varassa ja näytän, että niin, pystyn kyllä tällaiset pienet siirtymiset tekemään mutta se ei silti tarkoita sitä, etteikö polvi olisi aivan holtiton ja äärimmäisen kipeä.

Valitettavasti musta tuntuu siltä, että kaikki mitä näytän tai puhun hänelle, menee ihan kuuroille korville. Ei hän saa käsitystä mun polven tilanteesta eikä kyllä muutenkaan tunnu ymmärtävän kokonaistilannetta, enkä ole muutenkaan juuri edes asioistani hänelle kertonut. Eipä ole kyseltykään kyllä. Ei terveen ihmisen terve polvi - jollainen oletan neurologin polven olevan hänen näyttäessään oman polvensa liikerataa - ole todellakaan tällainen mitä mun polvi on! Se on aivan selvä asia, enkä ymmärrä, miksi tilanne pitää kyseenalaistaa, kun polvessa on instabiliteetin lisäksi jo muutakin vauriota ihan todetustikin.

Pohdin mielessäni, että koska tunnelma on niin outo, ehkä neurologilla on joku ennakkoasenne minusta jo etukäteen. Sekö, että hän ajattelee, ettei mua vaivaa yhtään mikään? Että liioittelen? Tai että hän arvelee, että olen ihminen, joka ei tajua itse olevansa terve? 

Siis karusti sanoen: että hänen käsityksensä minusta olisi se, että mulla olisi päässä vikaa. 

Ei hän mitenkään ota puheeksi itse EDS:ää eikä lonkkadysplasiaakaan eikä ole millään tavalla myöskään empaattinen vaan kertoilee omista näkökulmistaan. Mua hän ei kyllä oikein kuuntele tai en ainakaan koe tulevani kuulluksi. Olemme aivan totaalisen eri aaltopituuksilla, vaikka keskustelu sinänsä ihan asiallista onkin. 

Jostakin tulee puheeksi toiminnalliset häiriöt ja sanon, että omassa tilanteessani ainakin kyllä kyse on täysin fyysisistä sairauksista ja oireista. Että mitään mielenterveysongelmia ei mulla ole ja psyyke on todettu vahvaksi. Neurologi kertoo, että on tutkinut paljon toiminnallisia ongelmia ja että niissä on kyse jostakin oireesta, jolle ei löydy mitään fyysistä syytä muttei kyse olemistään psyykkisestäkään ongelmasta. 

"Tässähän on yksi kriteeri mm. se, että potilas on jostakin oireesta aivan eri mieltä mitä lääkärit ovat. Eli tässä sun polven tilanteessa vaikkapa näkemykset sun ja lääkäreiden välillä eivät kohtaa ja näitä näkemyksiä pitäisi saada vähän lähemmäksi toisiaan. Lääketiedehän ei tunne polven osalta kuin oikeastaan kaksi luksaatiota... Patellaluksaatio ja sitten ihan nivelen koko luksaatio, joka voi syntyä vaikkapa onnettomuustilanteessa. Nythän kunpaakaan ei tutkimusten perusteella näkyvästi sulla ole."

Selostan lääkärille, että millainen polvi mulla on ja miten se oireilee. "Jos se onkin vaan joku irtopala polvessa?" ehdottaa lääkäri. Kerron, että ei se ole kyllä se tuntemus vaan se on aivan erilainen kuin mitä se oli vaikkapa silloin ennen polven tähystystä aikanaan, jonka jälkeen polveen jo jäi mm. iso rustopuutosalue ja muitakin gradus 2 rustovaurioita, joista tilanne on röntgenkuvissakin jo pahentunut. Instabiliteetti pahenee koko ajan ja on ihan selkeä tunne siitä, että nivel ei ole kohdallaan (demoan polviniveltä pitämällä rystyset nyrkissä ja siirtelemällä nyrkkien asentoa niin, etteivät rystyset kohtaa, kiertyvät toisiinsa nähden tai eivät ole kohdillaan vastakkain).

Neurologi hymähtää, että tuo asia pitäisi selvittää ja vastaankin tähän, että niin - olen tässä tämän tilanteen kanssa yrittänyt selvitä jo pitkään, mutta ei tilannetta ja mun toiminta- ja liikuntakykyä kukaan lääkäri ole seurannut pidempään nyt viime viikkoina. Mutta että esim. perhe ja fyssarit kyllä ovat nähneet voinnin ja sen, miten vaikeaa mulla on. "On äärimmäisen loukkaavaa, että joutuu todistelemaan omaa vaikeaa fyysistä vointiaan ja mua ja mut parhaiten tuntemia fyssareita ei ole oikein kuunneltu. Tai vaikkapa aiemmin kuntoutusosastolla hoitajien tekemiä merkintöjä mun polven vääntämisistä paremmin paikoilleen ei myöskään oikein otettu huomioon... Mutta erityisen loukkaavaa ja tilannetta hankaloittavaa tämä kaikki todistelu tilanteesta on erityisesti mulle itselleni!"

Olen todella, todella pöllämystynyt ja lähes järkyttynyt siinä vaiheessa, kun neurologi toteaakin, että minut on lähetetty vastaanotolle siksi, että katsottaisiin, onko mun oireilussa jotakin toiminnallista. Mietin hämmästyneenä mielessäni, että mitä ihmettä?! Olen niin ihmeissäni, että en vielä edes tajua tässä vaiheessa, kuinka ovela tai vähintäänkin hyvin outo veto tämä oli tavallaan Kuopion ortopediltakin, jos näin voi sanoa. Ei hän tuolloin tämän lähetteen tehtyään mistään toiminnallisista häiriöistä tai oireista mulle puhunut vaan siinä vaiheessa sain ihan rehellisen ja hyvän käsityksen siitä, että mietittäisiin vain kaikin mahdollisin keinoin vähän uutta näkökulmaa mun erittäin vaikeaan kokonaistilanteeseen ja kipujen hallintaan, luovasti. "Out of the box", kuten sanonta kuului.

Neurologi tekee hyvin pintapuolisesti kliinisen tutkimuksen lähinnä alaraajoihin. "Et sä voi tehdä noin!!" ärähdän väkisinkin kivusta lähes kyyneleet silmissä, kun polvea yrittää neurologi tutkia niin, että istun tutkimuspedin reunalla ja hän painelee polvea + jotenkin venyttää niveltä. Tai siltä se nivelen sisällä tuntuu ainakin, todella ikävältä venymiseltä kipuineen, eikä nivel tietenkään ole kohdillaan. Selostan, että tämän polven tilanteen ja voimakkaiden kipujen vuoksi tehtiin anestesiatutkimuskin: kun polvi ON niin mielettömän kipeä ja vaikea.

Hän testaa myös asioita kliinisesti niin, että makaan tutkimuspedillä selälläni. Aluksi hän testaa vain nopeasti mm. jalkojen refleksit sekä tunnon ja sitten oikeastaan keskittyy tutkimaan mun polvia, mikä ihmetyttää kyllä. Vasenta polvea ei luonnollisestikaan voi kunnolla tutkia, sillä se on niin kipeä, ei myöskään oikeaa kättä. En tiedä, mitä hän siitä kädestä ylipäätään edes testaisi mutta ei hän voi siis edes testata oikeaa kättä ja jännitän lihaksilla vastaan heti, kun olkapää kipuilee jo pelkästään siitä, että mun kyynärniveltä liikutetaan. Joudun pitämään olkavarren todella kiinni vartalossa, ettei olkapää seilaa ties missä. "Ai onko sekin noin kipeä?" ihmettelee neurologi kovin vähättelevään äänensävyyn.

Tuo "ai onko se noin kipeä?" -lausahdus jää lähes soimaan päähän. Niin loukatulta musta tuntuu. Tuntuu, että mua mitätöidään vastaanotolla täysin. Turhaanko mulla on sitten luudutettu olkapää, oikeassa lonkassa tekonivel, polvea tähystetty? Että turhaan kai on tehty uusintaluudutuskin kun olkapää ei luutunut, ollut komplikaatioina mm. peroneuspareesi ja syvä veritulppa jalassa, hermovaurio todettu myös ENMG:ssä, mutta nämäkö eivät ole todellisia ongelmia?

Olihan se lähete neurologille toki ehkä vähän outo ajatus mun mielestä silloin ortopedin vastaanotolla ollessani mutta ortopedi selitti ja perusteli asian niin hyvin, että ajattelin, että kyllähän tää voi olla ihan hyväkin asia. Vaan kuinkas kävikään. Näköjään hyvin erikoisesti. Hämmentävästi.

"No, en mä sulle voi toiminnallisen häiriön tai oirekuvan diagnoosia tämän perusteella antaa. Sua on muutenkin niin vaikea tutkia kun esimerkiksi tuo polvi on niin kipeä. Tässä voi olla mukana jotakin toiminnallista mutta ei siitä voi varmakaan olla. On parasta, että sua hoitavat ne lääkärit, jotka ovat tunteneet sut jo pidempään. Ei sovita nyt tänne neurologialle nyt mitään kontrolleja... No, onko sulla jotakin kysyttävää?"

Vastaan heti, että no eipä ole. Mulle on aivan sama tässä vaiheessa, mitä tämä lääkäri sanoo, kun ei hän todellakaan auta mua mitenkään - pikemminkin pahentaa tilannetta, mietin. Aivan turha vastaanottokäynti. 

"Kyllä mä oon sitä mieltä, että sä pystyt kyllä kävelemään jatkossa." Vastaan, että realismia on, että maksimikävelymatka on ollut sellaiset muutama kymmenen metriä sisätiloissa jo ennen nykyistä tilannetta kahden tai yhden kyynärsauvan kanssa mutta nyt on vielä eri tilanne, kun tämä toinenkin olkapää on niin huono. Mutta että tottakai on aivan selvä, että sitä tässä juuri haetaan, että mulla säilyisi liikunta- ja kävelykyky, se on toki mun tärkein toive!! Sairaudet ovat kuitenkin mitä ovat, ne tekevät mun keholle mitä tekevät. Kaikki ei ole omasta tahdosta kiinni!! (Kunpa olisikin... Loppuisi tämä sairaalarumba ja olisin vaikka töissä... Mutta kun en pysty!)

Neurologi kättelee mua ja toivottaa hyvää jatkoa. Hyvin hämmentyneenä potkuttelen oikealla jalalla potkien itseni pyörätuolilla polin aulaan, jossa avustaja mua odottaa. "Ihan ihme käynti, ei voi muuta sanoa. Kerron sulle, kun mennään täältä ulos..."

Kuten vanha somemeemi sanoo: miten meni noin niinku omasta mielestä? Mua kohdeltiin kuin olisin ihan pimeä! (Heh, olenhan mä pimeä joo, mutta uskoisin, että vain pimeän huumorini kautta, en muuten... ;)) Entä missä se kivunhoidon tai luovuuden kautta mun voinnin parantamisen miettiminen, jonka olin olettanut olevan myös osa tätä polikäyntiä?

Ei missään. Ei sitten yhtikäs missään. En saanut tästä käynnistä mitään muuta kuin hyvin hämmentyneen ja tyrmistyneen mielen.

Onko niin, että ihan oikeasti uutta ja mun tilannetta edistävää ja auttavaa näkökulmaako saataisiin muka aikaiseksi sillä, että f y y s i s i ä, genetiikan vahvasti määrittelemiä sairauksia, kliinisesti ja radiologisesti todettuja nivelten vammoja sekä rakennepoikkeavuuksia + eri nivelissä eri asteisena ilmenevää nivelrikkoa sairastavalle potilaalle ruvetaan pohtimaan n e u r o l o g i n toimesta oireiden taustalle jotakin toiminnallista häiriötä? Häiriötä, jossa oireiden ja vammojen taustalla ei ole mitään millään testauksilla tai tutkimuksilla todennettua fyysistä syytä?

Ymmärrän kyllä, että tällaista voidaan pohtia, jos potilaalla on paljon oireita, joita ei voi todentaa mitenkään niin kliinisesti kuin esim. radiologisestikaan. Tai jos potilaalla on muuten ollut sellainen tausta, että on paljon henkistä rasitusta ja tämä voisi aiheuttaa myös mystisiä fyysisiä oireita, ihminen kun on kokonaisuus. 

Tällaisesta ei mun kohdalla kuitenkaan ole kyse. Joten toiminnallista häiriötäkö nyt pohtimallako mun kaltaisessa tilanteessa olevaa potilasta todellako oli ajateltu pystyttävän parhaiten auttamaan? Ja varsinkin kun kyseessä on potilas, jota lääkärit eivät ole nyt viime viikkoina yhtään seuranneet missään päivittäisissä toimissa, altaalla allasterapiassa tai allasterapian jälkeen tai fysioterapiassa... 

En voi käsittää mitenkään. Läheiseni eivät voi tätä käsittää myöskään mitenkään. Entä oliko tässä vastaanotossa muutenkaan mitään järkeä? 

Olin eilen myös psykologilla kertoilemassa kuulumisia, ja hänkin oli näistä neurologin vastaanottokuulumisista kyllä varsin ihmeissään ja aikoo kirjata mun tietoihin kyllä, että mulla on ihan normaali psyyke ja olen vieläpä tilanteen vaikeudesta huolimatta onneksi sinnikäs ja joustava henkisesti... Enkä ole mikään huuhaa! Pohdintani ovat täysin rehellisiä ja aitoja muutenkin aina. 

Ei kai elämässä ole muutenkaan aina järkeä, niin ihmeellisiä asioita välillä tapahtuu. Tällaista lääkärin vastaanottoa en kuitenkaan ihan hetkeen - onnekseni - ole kokenut. 

Onneksi nyt uusi kuntoutusosastolla tapahtuva selvitysjakso on tulossa tämän kuun lopussa, kuulin tästä tänään. Josko siellä vihdoin saataisiin oikeasti joku järki tähän tilanteeseen, jota on nyt ihan liian pitkään vatvottu mun voinnin ja polven sekä olkapään tilanteen vaan koko ajan huonontuessa. 

Eilisestä allasterapiasta lähdön tunnelmia voi myös käydä vilkaisemassa täältä Instagramin puolelta, jos se selventää tilannetta edes vähän:

https://www.instagram.com/p/Bxcb_dHFKSo/?igshid=13yfqeqrav6ya

Yhtenä iltana

Haastetta piisaa... Tällä hetkellä yritän vaan selvitä arjesta, mikä on hyvin hankalaa edelleenkin polven ja ei-leikatun olkapään vuoksi. Myös alaselässä on ollut kummallisia subluksaatiotuntemuksia, isompia muljahduksia, mistä aiheutuu muiden kovien kipujen lisäksi lisää hermokipuja etenkin vasempaan jalkaan ja takapuolen vasemmalle puolelle. Mutta koitan pyrkiä myös löytämään pienistä asioista iloa, ne auttavat edes jotenkin kestämään tätä paikallaan junnaavaa tilannetta ja iloa on löydettykin onneksi - siitä pitävät huikeat läheiset ja avustaja huolen ❤

Nyt on myös sovittu, että jatkan allasterapiaa kipujen sallimissa rajoissa, vaikka oma tuntuma mulla onkin se, että se pahentaa vointia monin tavoin juuri nyt. Mutta tehdään nyt näin, kyllä mun tilanne on pakko nähdä sitten ja stoppi tehtävä asioille, jos mistään ei tule mitään. Yritän kuitenkin täysillä ja näytän (vaikka ei pitäisi ollakaan tarvetta Peurungan fyssarin mukaan näyttää, mutta kun on, jos ei mua muuten lääkärit usko...), että ongelmat eivät todellakaan johdu yrittämisen puutteesta!

Ensi viikolla on myös mm. neurologin aika (mielenkiinnolla odotan sitä, pyrin menemään sinne avoimin mielin) ja toukokuun aikana alkaa myös se kuntoutusosaston uusi parin viikon selvitysjakso, jolla pyritään löytämään apuja mun tilanteeseen. Saapa nähdä sitten, miten siellä sujuu ja mitkä ovat lopputulemat... Hoitajat joutunevat taas polven vääntämishommiin ainakin ja fyssari saa tosissaan miettiä, mitä pystyn nyt tekemään tässä kunnossa. :( Varmasti aina jotakin, mutta hyvin vähän verrattuna aikaisempaan, se on ihan selvä juttu.

Tänään mä myös kuulin, että mulle on nyt tehty päätös kokoontaittuvasta sähkäristä ja irtonaisesta luiskaparista, jota pitkin sähkärin saa pakettina auton kyytiin. (Sähköpyörätuoli, sähkömiestä en nyt tähän hätään tarvitse :D) Hienoa kyllä saada se sähkäri! Sillä liikkuu niin paljon helpommin esim. perheenkin reissuilla mitä normipyörätuolin kanssa, jossa mua täytyy työntää, koska en pysty kelaamaan yhtään.

Sähkäri on ihan eri tarpeeseen mitä taas sähkömopo, jolla ei pysty lähiseutuja kauempana ajelemaan, sillä sen pystyy kuskaamaan käytännössä vain Jkl:n seudulle taksilla. Mutta mopokin toki mulle jää, se on tärkeä mm. pidempään ulkona liikkuessa ja siihen saa myös ostoksiakin mukaan. Sähkäri tuodaan kuntoutusosastolle, pääsen testailemaan sitä kunnolla sitten sairaalan käytävillä. Mopo saa jäädä kotiin tuolloin...

- - -

Yhtenä iltana olin suihkussa. Jälleen kerran suihkussa veden valuessa kehoani pitkin saivat ajatukset siivet. Vesi on kummallinen elementti, se saa sisäisenkin virran liikkeelle.

Tajusin, että tämä ympärilläni pyörivä hullunmylly, friikkisirkus, on vähän samantyyppinen kuvio mitä aikoinaan tietyt järjestelmäprojektit vielä IT-maailmassa töissä ollessani olivat. Erästäkin massiivista projektia kuvasin kirkkoveneeksi, joka ajelehtii vailla perämiestä aallokossa ties minne, kun soutajia ei ole tarpeeksi. Ihmisiä oli irtisanottu ja organisaatiomuutokset ja muut aiheuttivat isoille järjestelmäprojekteille jatkuvasti haasteita. Nekin soutajat, jotka veneessä mukana olivat, soutivat jokainen eri rytmiin... Vene ei edennyt yhtikäs minnekään vaan oli jopa lähellä kaatua!

Nykyhetkessä puolestaan olen itse kokonaistilanteeni ja vointini kanssa se kirkkovene ja soutajat sekä perämies ovat terveydenhuollon henkilökuntaa. Yritän itse pitää omista oikeuksistani ja asioistani jämäkästi huolta mutta ajelehdin ympäriinsä ja ympärillä on epätietoisuutta ja epävarmuutta siitä, mitä ja miten mua pitäisi auttaa. Olen vaikeahoitoinen potilas ja se turhauttaa väistämättä niin mua kuin erityisesti lääkäreitäkin. Jokainen lääkäri esimerkiksi on vähän eri mieltä asioista ja koen, etten tule oikein kuulluksi ja ymmärretyksi. Fyssarit sen sijaan näkevät mun tilannetta hyvin läheltä ja he tietävät kyllä, millainen kuvio on kyseessä, mutteivät tietenkään voi lääkäreiden kantaan puuttua sen enempää.

Asioiden junnaaminen paikoillaan ja jatkuva voinnin huonouden ja nivelten tilanteen "todistelu" on todella uuvuttavaa ja kuluttavaa, ja vie valtavasti energiaa kaikelta muulta elämältä, jonka mieluusti viettäisin keskittyen kaikkeen ihan muuhun kuin sairastamiseen ja noihin eniten oireileviin niveliin. Mutta kun en pysty. Keho sanelee raamit, joiden sisällä mun arki pyörii väkisin, enkä voi sille juuri nyt oikein mitään.

Toinen vertauskuva itsestäni ja tilanteestani tuon vaillinaisen kirkkovenesoudun lisäksi on vaikkapa huonosti organisoitu ja siitä huonoimmasta päästä oleva F1-talli/formulavarikko, joka siis toimii erittäin huonosti... Kisan ollessa meneillään kuljettaja, siis minä, pyrin pitämään kyllä ohjat niin hyvin käsissä kuin mahdollista, mutta eipä se auto (mun keho kuljettajan eli oman asenteeni, tahtoni, motivaationi eli ylipäätään "pääni", mentaalisen tahtotilani avulla pelkästään) oikein hyvin eteenpäin kulje, kun varikolla jatkuvasti vaihtuvat teknikot sohlailevat huolloissa ja renkaiden vaihdossa, yrittävät keksiä "purkkapaikkoja" ja ties mitä viritelmiä autoon. Siitä huolimatta, vaikka kuljettaja kuinka kertoo, ettei auto toimi todellakaan hyvin ja "purkkapaikat" ja viritykset eivät toimi ja pitäisi tehdä isompia korjauksia, ei häntä uskota.

Vaikka kuljettaja tekeisi mitä, ei hänen huoliaan ja ajokokemuksiaan yhäkään kuunnella tarpeeksi herkällä korvalla eikä hänen tilannettaan ja ajokykyään seurata tarpeeksi tarkasti, katsellaan vaan kauempaa tai puhellaan kypärämikrofoniin ohjeistuksia. Auto ei pysy tarpeeksi suorituskykyisenä mitenkään - ollen lopulta lähes romutusta vailla, vaikka kuljettaja yrittää sitä lopputulemaa kaikin keinoin välttää ja tekee kaikkensa sen eteen, että auto olisi suorituskykyinen.

Sittenpä välillä irtoilevat renkaat ties minne, välillä törmäillään seiniin ja kolaroidaan huolellisesti. Kuljettaja pelkää, että jossakin vaiheessa on hätä, kun tapahtuu jokin iso onnettomuus. Todennäköisesti niin tapahtuu, sillä autolla on nyt jo, F1-tallin jahkaillessa ja odotellessa, törmäilty holtittomasti sinne tänne ja aiheutettu vaurioita.

- - -

Niin... Joudun jankkaamaan - hyvässä hengessä useimmiten tosin, mutta kuitenkin jankkaamaan - asioita aina uudestaan ja uudestaan lääkäreille, vääntämään asioita rautalangasta ja todistelemaan sitä, että nivelissäni on ihan oikeasti subluksaatioita ja luksaatioita sekä muita isoja muljahteluita. Ne ovat äärimmäisen kivuliaita, sillä nivelissä on myös muita vaurioita ja joka ikinen kerta subluksaatiot ja luksaatiot aiheuttavat tapahtuessaan lisää vaurioita niveliin.

En todellakaan kuvittele niitä eikä kyse ole mistään toiminnallisesta oireesta tai kipuherkistymisestä. Kyllä tämän mun voinnin ja nivelten tilanteen voi todeta ihan kliinisestikin ja mun toimintakykyä ja epätoivoisia mutta jämäkästi yrittämiäni kuntoutusyrityksiä pidempään seuraten! Ja jos ei muuten, potilastietojärjestelmän teksteistä (joita muuten aion tulostaa kuntoutusosastolle nipun, siitä ainakin nähdään, mitä viimeisen kolmen vuoden aikana polven kanssa on sohlattu!). Mutta se vaatii sen, että mua todellakin oikeasti seuraa, tarkkailee ja mut oppii tuntemaan. Ei riitä, että mun kanssa keskustelee vaikkapa puhelimitse.

Varsinkin ne lääkärit, jotka vasta muhun ovat tutustuneet, eivät ole saaneet ehkä täysin kiinni siitä, kuka minä olen ja millainen mun keho oikeasti on. Koska he eivät ehdi kuunnella mua, en ole ehtinyt kertoa itsestänikään kuin pintaraapaisun. Ei haluta nähdä kunnolla pinnan alle.

He eivät myöskään ehkä tiedä sitä, että otan myös paljon selvää lääketieteen tutkimuksista ja kehityshankkeista. Mulle ei tarvitse selostaa asioita siten kuin olisin aivan maallikko ja ihan pihalla, sillä sitä en ole. Luen paljon tieteellisiä julkaisuja, erityisesti EDS:ään ja lonkkadysplasiaan liittyen, luonnollisestikin.

Eivätpä he tiedä sitäkään, että oon hakenutkin lääkikseen joskus, vaikka elämä veikin muille urille. Haaveilin eläinlääkärin ja sittemmin lääkärin urasta koko kouluaikani. Mutta vaikka elämä veikin IT-alalle, ei se lääketieteen kiinnostus mihinkään ole kadonnut. Päinvastoin - haluan toki auttaa myös itseäni, jos jostakin tiedosta tai tutkimustuloksesta hyötyä itselleni on, mutta myös vertaisiani, joista moni on vielä heikommilla varsinkin sen vuoksi, etteivät he kestä samanlaista myllytystä henkisesti siten kuin minä onnekseni kestän.

Etälääketiede ei valitettavasti tähän mennessä ole kenenkään vaikeaa oirekuvaa potevan lonkkadysplasia- ja EDS-potilaan fyysistä vointia parantanut jotenkin ihmeen kautta, vaikka se, siis etälääketiede ja etävastaanotot, päivän sana nykyään jo onkin. Potilaan vointi on nähtävä kasvotusten, ei seuraamalla akuutisti huonontunutta vointia vaikkapa puhelimitse. Krooninenkaan sairaus ei tarkoita sitä, etteikö vointi akuutisti voi olla huonontunut ja akuutteihin tilanteisiin täytyy voida puuttua - muutenkin kuin toteamalla sen enempää potilaaseen koskematta, että vastuu on kuntoutusosastolla.

- - -

Jos sinä terveydenhuollon ammattilaisena ja lääkärinä juuri nyt luet tätä tekstiä, annan pari neuvoa kaikella kunnioituksella ja rakkaudella.

Kuuntelethan ja uskothan potilasta, vaikka hän kertoisikin sellaisista oireista tai vaikkapa nivelten käyttäytymisestä, jotka kuulostavat ensiksi aivan utopistisilta ja käsittämättömiltä. Älä lähde väittelemään, sillä potilas voi oikeasti olla oman sairautensa paras asiantuntija. Keskustele potilaan kanssa ja ota selvää,mitä hän toivoisi. Yritä miettiä, miltä sinusta itsestäsi tuntuisi, jos olisit juuri nyt potilaan kengissä. Miten haluaisit, että sinut kohdattaisiin?

Toiseksi kehottaisin, että tutki potilas kliinisesti ja todellakin seuraa hänen vointiaan pidemmän aikaa kuin vaikkapa vain pikaisesti osastokierrolla tai vastaanotolla. Nivelten hyvin omituinen ja vaikea käyttäytyminen ja ilmiselvät luksaatiot tai subluksaatiot tai kehon muu holtittomuus tulee tuolloin kyllä hyvin äkkiä esille. Jos on tarve, tee lähetteitä eteenpäin tai konsultoi kokeneempia kollegoitasi. Uskalla myös pyytää ajoissa apua vaikkapa eri sairaalasta harvinaissairauksien yksiköstä. Se ei kerro osaamattomuudestasi vaan siitä, että olet rohkea ammattilainen. Sellainen, joka pystyy myöntämään, ettei tiedä kaikkea, mutta parhaan avun potilaalleen saadakseen ottaa kuitenkin asioista lisää selvää avoimesti ja myös kertoo tämän potilaalle.

EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä, jossa lähes kaikki on mahdollista. Lääketieteen lait eivät aina EDS-potilaaseen tunnu pätevän eikä Käypä hoito -suosituksiin voi niin vain nojata. Tarvitaan luovaa ajattelua ja rohkeutta. Huomaat sen kyllä, kun vaikeaoireisen EDS-potilaan kohtaat.

"Yhtenä iltana vannoisi rakkauttaan
Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan
Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois
Laulaa ja leikkiä maailma vieläkin vois..."

Mitä tapahtui?

"On lähtenyt mun mademoiselle
soi yössä nyt vinyyli virttynyt, ma Michelle
kuin Notre Dame ois sortunut
chanson d´amour nyt loppu on..." 

laulaa Jari Sillanpää Peurungan kylpylätiloissa raikuvassa kappaleessa, kun avustaja työntelee mut suihkusta pyörätuolilla jokialtaan reunalle hissin luokse. Altaan reuna on täynnä iäkkäämpiä rouvia, joita henkilökuntaan kuuluva mies ohjaa ja pyytääkin sitten heitä siitä lähtemään vielä yhdelle kierrokselle. "No niin, siitä vaan sitten kuin koskelot..." kuulemme hänen sanovan jollekin ja virnuilemme avustajan kanssa toisillemme. Vai että koskelot... :D

Virnuilu loppuu suht lyhyeen, kun mun fyssari ilmestyy paikalle ja tiedän, että nyt taas alkaa koetus. Tää on nyt toinen kerta, kun mun pitäisi tuolla käsivoimin veivattavalla hirveällä hissillä mennä jokialtaaseen (siis joku muu veivaa, siis fyssari, mä vaan istun hissin istuimella ja koitan pitää nivelet jotenkin kohdillaan) ja kokeilla taas, miltä polvi ja myös oikea olkapää siellä tuntuvat. Jo viime viikolla testasin toisen fyssarin kanssa samaa, ja ei ollut todellakaan mikään mieltä ylentävä kerta, niin vaikeat nivelet ovat nyt ja niin hirveä on tuo hissi, varsinkin kun siihen yrittää ensin päästä ja sitten kun mut nostetaan altaasta sillä ylös... Silloin tarvittiin monta ihmistä apuun. Ihan holtitonta!

Mutta mepä kokeilemme kuitenkin nyt vielä, miltä tuntuu. Samalla saa tämä mun Peurungan päävastuullinen fyssarikin nähdä, millainen tilanne on verrattuna maaliskuuhun, jotta voi raportoida ylihuomenna tilanteesta ja mun asioista myös kuntoutusylilääkärille, joka hänelle soittaa. Ei muuta kuin istumaan hissiin ja siitä kylmään veteen... (Vesi ei ole todellakaan niin kylmää mitä esim. uimahalleissa usein on mutta mun keholle kylmää, sillä terapia-altaiden vesi on monta astetta lämpimämpää.)

Fyssari ei nyt tule itse veteen, mutta pärjään kyllä vedessä itsekin, kunhan olen tarkkana... Nyt on paljon altaalla porukkaa ja se heti on havaitavissa, että vaikka siinä lähellä ei väkeä juuri olekaan, vedessä koko altaan mitalla tuntuva aallokko häiritsee kuitenkin mua, kun on muutenkin hankalaa hallita polvea ja olkapäätä. En tee oikein mitään muuta nyt kuin lähinnä kuulostelen kehoa ja yritän tepastella vedessä edestakaisin. Erityisesti polvi on tosi hankala ja kipeä, aivan irtonaisen tuntuinen ja pois paikoiltaan ja olkapäätä joutuu taas tosi voimakkaasti pitämään vartaloa vasten, aivan samoin kuin viime viikollakin.

Rakastan vesielementtiä, oon kasvanut ja elänyt elämäni aikana paljon järvien rannoilla ja läheisyydessä. Oon ollut aina kova uimari, viettänyt kesiä saaressa ja veneillen, mökkiympäristössä, jossa on uitu koko kesä, päivät toisensa perään vietetty ja lähes eletty järvessä ja saatu voimaa monin eri tavoin järvestä ja vedestä. Muutenkin oon tykännyt uida paljon myös uimahalleissa ennen sairastumistani ja sen jälkeenkin, tosin viime vuosina uinti on vaihtunut allasterapiaan.

Mutta vesi on tuonut monin eri tavoin mun elämään merkitystä, iloa niin yleisesti kuin liikunnan kannaltakin ja viime vuosina myös rentouttaen, lievittäen lihasjännitystä, kipua ja tietysti myös mahdollistaen mulle parhaiten sopivan liikunnan ja koko kehon kuormittamisen niin, että sykettäkin on saatu kohotettua. Nyt viime aikoina on menty erityisesti vasemman polven mutta muidenkin nivelten vuoksi aika äärirajoilla siten, että vain sinnikkyydellä on tää alkuvuosi vedetty altaiden osalta. Silti tuo iänikuinen vasen polvi erityisesti mutta myös oikea olkapää, vasen lonkka ym. ovat vaivanneet jo tuolloin reilusti.

Nyt tuntuukin niin vaikealta käsittää, että tilanne on nyt todella tämä mikä on - en pääse kuin hissillä altaaseen ja altaassakin kaikki tekeminen on äärimmäisen vaikeaa, en pysty yhtään rentoutumaan enkä nauttimaan vedestä! (Ja että polvi olisi stabiili?! Sitä on kaikkien niiiin vaikea vaan käsittää, kun se ei sitä ole!) Tuntuu kuitenkin nyt lähinnä siltä, että oon täysin väärässä paikassa ja aiheutan vedessä - tai vesi aiheuttaa - polvelle ja olkapäälle vain lisää ongelmia! Ne kaikki kivut ja nivelistä aiheutuva holtittomuus vedessä tuntuvat erittäin ikäviltä ja hankalilta kaikin puolin. Myös fyssarikin on mietteliäs. 

Juttelemme siinä koko tilanteesta ja viime aikojen kuulumisista samalla, kun yritän pitää itseni jotenkin "hallinnassa" vedessä ja kokeilen vähän eri liikkeitä todeten, että ei kyllä pysty mitenkään kunnolla niitä tekemään. Sitten kun pitäisi lopuksi  taas päästä istumaan hissin nostoistuimelle, ollaankin taas pulassa. Istuin jää sen verran korkealle, että en taaskaan meinaa päästä siihen istumaan, kun en pysty käsilläkään itseäni juuri auttamaan. Lopulta melkoisen vekslauksen jälkeen pääsen istuimelle jotenkin holtittomasti "lässähtäen" ja tiedän, että nyt on taas sekä olkapää mutta erityisesti polvi aivan jossakin muualla kuin kohdillaan... Fyssari vetää mua samalla ylös uikkarin takaosasta, etten mene veden alle...ja sitten kun mut saadaan ylös ja altaan reunalle, alkaakin hyvin nopeasti polven vääntäminen ja säätäminen kohdilleen, mutta en onnistu siinä ollenkaan! Polvi on aivan holtiton ja nivel seilaa jotenkin.

Avustaja ja fyssari siirtävät mun pyörätuolin siihen ihan viereen ja kyselevät, olenko hengissä. Totean irvistellen, että en... Ja aika huolestuneen hiljainen on siinä fyssarikin. Hän ei oikein tiedä, mitä sanoa, mutta toteaa jotenkin vaan siinä silmiin mua huokaillen katsoessaan, että ei tässä kyllä ole eteenpäin päästy eikä päästä tällä tavalla... Ja että etteivät tämä allas ja hissi kyllä ole mulle hyviä juttuja ollenkaan! Oon täsmälleen samaa mieltä...

Nyt altaaseen tulee väkisinkin muista syistä ainakin 1,5 viikon tauko. Lupaan altaan jälkeen myös lähettää fyssarille meilitse tiettyjä epikriisejä viime ajoilta, jotta fyssari pystyy nekin katsomaan ja saamaan mahdollisimman kattavan käsityksen siitä, mitä tässä välillä on tapahtunut, kun emme ole nähneet nyt useampaan viikkoon. Voi sitten jutella kuntoutusylilääkärin kanssa puhelimessa tilanteesta kokonaisvaltaisemmin... Ja hän lupaa myös kertoa siitä, miten hän näkee mun nykyisen voinnin ja sen, millainen polvi on ollut jo tänä vuonna ja muutenkin pitkään ja että se ei todellakaan ole ollut stabiili ja että siinä on vaurioita muutenkin jo ennestään. Fyssari on varmasti mun puolella tässä tilanteessa, voin luottaa siihen kyllä täysin.

Kun lähdemme altaalta pois, Jari Sillanpään biisi on vaihtunut mun päässä soivaan J. Karjalaisen Stindebinde-biisiin. (J. Karjalainen muuten kohdattiinkin veljen tyttöystävän kanssa kiirastorstaina huikean hienon keikan jälkeen ja uudetkin liput syksyn konserttiin on jo ostettu ❤ #musiikistavoimaa!)

"Viimeinen kuva Stindestä siluetti auringossa,
Stindebinde bindemayer, mitä tapahtui?
Onnea onnea onnea vaan ja kaikkea hyvää
Onnea nuorelle parille
Hän sanoi onnea onnea onnea vaan, ihan kädestä pitäen
Onnea nuorelle parille
Ja hän kumarsi meille..."

Kiirastorstaina keikan jälkeen...

Mietin mielessäni, että mitä tosiaan tapahtui? Miten mun kehosta tuli tällainen muutamassa vuodessa? Entä miten tästä päästään eteenpäin ja kohti parempaa?

Tässä taas riittää pohdittavaa kaikille ja terveydenhuollon myllytys sen kuin jatkuu. Oon itse sitä mieltä, että polvelle on tehtävä jotakin, se on niin suuressa avainroolissa nyt siinä, mitä tapahtuu koko mun keholle ja myös sille, ettei kohta pysty edes kuntouttamaan mua mitenkään, jos tilanne menee vielä vaikeammaksi jahkailulla! Fyssari sanoi mulle myös tänään, että ei mun tarvitse enää kenellekään lääkäreillekään todistaa tätä vointia... Että se nähdään kyllä, miten vaikeaa on. Nyt jälkikäteenkin kivut ja näiden nivelten holtittomuus on ollut tosi kovaa...

Luvassa on kuitenkin lähiaikoina ainakin nyt useampi tapaaminen terveydenhuollossa mun tilanteeseen liittyen ja kuntoutusylilääkärin puhelusta mulle kotiin tulleen epikriisin mukaan myös 2-3 viikon kuntoutusosastojaksokin on jossakin vaiheessa tiedossa. Uskoisin, että mun tilanne aletaan vihdoin ymmärtää kunnolla.

Vaikka tiedän, että asioita selvitetään, en voi välttyä siltikään kysymästä sekä itseltäni että muilta: olisiko mua ja fyssareita pitänyt uskoa enemmän ja asioihin pitänyt reagoida jo huhtikuun alussa napakammin? Olisiko tää vointi voinut olla estettävissä tai ainakin jo silloin paremmin seurattava, kun mut kotiutettiin huonokuntoisena kuntoutusosastolta?