Yhtenä iltana

Haastetta piisaa... Tällä hetkellä yritän vaan selvitä arjesta, mikä on hyvin hankalaa edelleenkin polven ja ei-leikatun olkapään vuoksi. Myös alaselässä on ollut kummallisia subluksaatiotuntemuksia, isompia muljahduksia, mistä aiheutuu muiden kovien kipujen lisäksi lisää hermokipuja etenkin vasempaan jalkaan ja takapuolen vasemmalle puolelle. Mutta koitan pyrkiä myös löytämään pienistä asioista iloa, ne auttavat edes jotenkin kestämään tätä paikallaan junnaavaa tilannetta ja iloa on löydettykin onneksi - siitä pitävät huikeat läheiset ja avustaja huolen ❤

Nyt on myös sovittu, että jatkan allasterapiaa kipujen sallimissa rajoissa, vaikka oma tuntuma mulla onkin se, että se pahentaa vointia monin tavoin juuri nyt. Mutta tehdään nyt näin, kyllä mun tilanne on pakko nähdä sitten ja stoppi tehtävä asioille, jos mistään ei tule mitään. Yritän kuitenkin täysillä ja näytän (vaikka ei pitäisi ollakaan tarvetta Peurungan fyssarin mukaan näyttää, mutta kun on, jos ei mua muuten lääkärit usko...), että ongelmat eivät todellakaan johdu yrittämisen puutteesta!

Ensi viikolla on myös mm. neurologin aika (mielenkiinnolla odotan sitä, pyrin menemään sinne avoimin mielin) ja toukokuun aikana alkaa myös se kuntoutusosaston uusi parin viikon selvitysjakso, jolla pyritään löytämään apuja mun tilanteeseen. Saapa nähdä sitten, miten siellä sujuu ja mitkä ovat lopputulemat... Hoitajat joutunevat taas polven vääntämishommiin ainakin ja fyssari saa tosissaan miettiä, mitä pystyn nyt tekemään tässä kunnossa. :( Varmasti aina jotakin, mutta hyvin vähän verrattuna aikaisempaan, se on ihan selvä juttu.

Tänään mä myös kuulin, että mulle on nyt tehty päätös kokoontaittuvasta sähkäristä ja irtonaisesta luiskaparista, jota pitkin sähkärin saa pakettina auton kyytiin. (Sähköpyörätuoli, sähkömiestä en nyt tähän hätään tarvitse :D) Hienoa kyllä saada se sähkäri! Sillä liikkuu niin paljon helpommin esim. perheenkin reissuilla mitä normipyörätuolin kanssa, jossa mua täytyy työntää, koska en pysty kelaamaan yhtään.

Sähkäri on ihan eri tarpeeseen mitä taas sähkömopo, jolla ei pysty lähiseutuja kauempana ajelemaan, sillä sen pystyy kuskaamaan käytännössä vain Jkl:n seudulle taksilla. Mutta mopokin toki mulle jää, se on tärkeä mm. pidempään ulkona liikkuessa ja siihen saa myös ostoksiakin mukaan. Sähkäri tuodaan kuntoutusosastolle, pääsen testailemaan sitä kunnolla sitten sairaalan käytävillä. Mopo saa jäädä kotiin tuolloin...

- - -

Yhtenä iltana olin suihkussa. Jälleen kerran suihkussa veden valuessa kehoani pitkin saivat ajatukset siivet. Vesi on kummallinen elementti, se saa sisäisenkin virran liikkeelle.

Tajusin, että tämä ympärilläni pyörivä hullunmylly, friikkisirkus, on vähän samantyyppinen kuvio mitä aikoinaan tietyt järjestelmäprojektit vielä IT-maailmassa töissä ollessani olivat. Erästäkin massiivista projektia kuvasin kirkkoveneeksi, joka ajelehtii vailla perämiestä aallokossa ties minne, kun soutajia ei ole tarpeeksi. Ihmisiä oli irtisanottu ja organisaatiomuutokset ja muut aiheuttivat isoille järjestelmäprojekteille jatkuvasti haasteita. Nekin soutajat, jotka veneessä mukana olivat, soutivat jokainen eri rytmiin... Vene ei edennyt yhtikäs minnekään vaan oli jopa lähellä kaatua!

Nykyhetkessä puolestaan olen itse kokonaistilanteeni ja vointini kanssa se kirkkovene ja soutajat sekä perämies ovat terveydenhuollon henkilökuntaa. Yritän itse pitää omista oikeuksistani ja asioistani jämäkästi huolta mutta ajelehdin ympäriinsä ja ympärillä on epätietoisuutta ja epävarmuutta siitä, mitä ja miten mua pitäisi auttaa. Olen vaikeahoitoinen potilas ja se turhauttaa väistämättä niin mua kuin erityisesti lääkäreitäkin. Jokainen lääkäri esimerkiksi on vähän eri mieltä asioista ja koen, etten tule oikein kuulluksi ja ymmärretyksi. Fyssarit sen sijaan näkevät mun tilannetta hyvin läheltä ja he tietävät kyllä, millainen kuvio on kyseessä, mutteivät tietenkään voi lääkäreiden kantaan puuttua sen enempää.

Asioiden junnaaminen paikoillaan ja jatkuva voinnin huonouden ja nivelten tilanteen "todistelu" on todella uuvuttavaa ja kuluttavaa, ja vie valtavasti energiaa kaikelta muulta elämältä, jonka mieluusti viettäisin keskittyen kaikkeen ihan muuhun kuin sairastamiseen ja noihin eniten oireileviin niveliin. Mutta kun en pysty. Keho sanelee raamit, joiden sisällä mun arki pyörii väkisin, enkä voi sille juuri nyt oikein mitään.

Toinen vertauskuva itsestäni ja tilanteestani tuon vaillinaisen kirkkovenesoudun lisäksi on vaikkapa huonosti organisoitu ja siitä huonoimmasta päästä oleva F1-talli/formulavarikko, joka siis toimii erittäin huonosti... Kisan ollessa meneillään kuljettaja, siis minä, pyrin pitämään kyllä ohjat niin hyvin käsissä kuin mahdollista, mutta eipä se auto (mun keho kuljettajan eli oman asenteeni, tahtoni, motivaationi eli ylipäätään "pääni", mentaalisen tahtotilani avulla pelkästään) oikein hyvin eteenpäin kulje, kun varikolla jatkuvasti vaihtuvat teknikot sohlailevat huolloissa ja renkaiden vaihdossa, yrittävät keksiä "purkkapaikkoja" ja ties mitä viritelmiä autoon. Siitä huolimatta, vaikka kuljettaja kuinka kertoo, ettei auto toimi todellakaan hyvin ja "purkkapaikat" ja viritykset eivät toimi ja pitäisi tehdä isompia korjauksia, ei häntä uskota.

Vaikka kuljettaja tekeisi mitä, ei hänen huoliaan ja ajokokemuksiaan yhäkään kuunnella tarpeeksi herkällä korvalla eikä hänen tilannettaan ja ajokykyään seurata tarpeeksi tarkasti, katsellaan vaan kauempaa tai puhellaan kypärämikrofoniin ohjeistuksia. Auto ei pysy tarpeeksi suorituskykyisenä mitenkään - ollen lopulta lähes romutusta vailla, vaikka kuljettaja yrittää sitä lopputulemaa kaikin keinoin välttää ja tekee kaikkensa sen eteen, että auto olisi suorituskykyinen.

Sittenpä välillä irtoilevat renkaat ties minne, välillä törmäillään seiniin ja kolaroidaan huolellisesti. Kuljettaja pelkää, että jossakin vaiheessa on hätä, kun tapahtuu jokin iso onnettomuus. Todennäköisesti niin tapahtuu, sillä autolla on nyt jo, F1-tallin jahkaillessa ja odotellessa, törmäilty holtittomasti sinne tänne ja aiheutettu vaurioita.

- - -

Niin... Joudun jankkaamaan - hyvässä hengessä useimmiten tosin, mutta kuitenkin jankkaamaan - asioita aina uudestaan ja uudestaan lääkäreille, vääntämään asioita rautalangasta ja todistelemaan sitä, että nivelissäni on ihan oikeasti subluksaatioita ja luksaatioita sekä muita isoja muljahteluita. Ne ovat äärimmäisen kivuliaita, sillä nivelissä on myös muita vaurioita ja joka ikinen kerta subluksaatiot ja luksaatiot aiheuttavat tapahtuessaan lisää vaurioita niveliin.

En todellakaan kuvittele niitä eikä kyse ole mistään toiminnallisesta oireesta tai kipuherkistymisestä. Kyllä tämän mun voinnin ja nivelten tilanteen voi todeta ihan kliinisestikin ja mun toimintakykyä ja epätoivoisia mutta jämäkästi yrittämiäni kuntoutusyrityksiä pidempään seuraten! Ja jos ei muuten, potilastietojärjestelmän teksteistä (joita muuten aion tulostaa kuntoutusosastolle nipun, siitä ainakin nähdään, mitä viimeisen kolmen vuoden aikana polven kanssa on sohlattu!). Mutta se vaatii sen, että mua todellakin oikeasti seuraa, tarkkailee ja mut oppii tuntemaan. Ei riitä, että mun kanssa keskustelee vaikkapa puhelimitse.

Varsinkin ne lääkärit, jotka vasta muhun ovat tutustuneet, eivät ole saaneet ehkä täysin kiinni siitä, kuka minä olen ja millainen mun keho oikeasti on. Koska he eivät ehdi kuunnella mua, en ole ehtinyt kertoa itsestänikään kuin pintaraapaisun. Ei haluta nähdä kunnolla pinnan alle.

He eivät myöskään ehkä tiedä sitä, että otan myös paljon selvää lääketieteen tutkimuksista ja kehityshankkeista. Mulle ei tarvitse selostaa asioita siten kuin olisin aivan maallikko ja ihan pihalla, sillä sitä en ole. Luen paljon tieteellisiä julkaisuja, erityisesti EDS:ään ja lonkkadysplasiaan liittyen, luonnollisestikin.

Eivätpä he tiedä sitäkään, että oon hakenutkin lääkikseen joskus, vaikka elämä veikin muille urille. Haaveilin eläinlääkärin ja sittemmin lääkärin urasta koko kouluaikani. Mutta vaikka elämä veikin IT-alalle, ei se lääketieteen kiinnostus mihinkään ole kadonnut. Päinvastoin - haluan toki auttaa myös itseäni, jos jostakin tiedosta tai tutkimustuloksesta hyötyä itselleni on, mutta myös vertaisiani, joista moni on vielä heikommilla varsinkin sen vuoksi, etteivät he kestä samanlaista myllytystä henkisesti siten kuin minä onnekseni kestän.

Etälääketiede ei valitettavasti tähän mennessä ole kenenkään vaikeaa oirekuvaa potevan lonkkadysplasia- ja EDS-potilaan fyysistä vointia parantanut jotenkin ihmeen kautta, vaikka se, siis etälääketiede ja etävastaanotot, päivän sana nykyään jo onkin. Potilaan vointi on nähtävä kasvotusten, ei seuraamalla akuutisti huonontunutta vointia vaikkapa puhelimitse. Krooninenkaan sairaus ei tarkoita sitä, etteikö vointi akuutisti voi olla huonontunut ja akuutteihin tilanteisiin täytyy voida puuttua - muutenkin kuin toteamalla sen enempää potilaaseen koskematta, että vastuu on kuntoutusosastolla.

- - -

Jos sinä terveydenhuollon ammattilaisena ja lääkärinä juuri nyt luet tätä tekstiä, annan pari neuvoa kaikella kunnioituksella ja rakkaudella.

Kuuntelethan ja uskothan potilasta, vaikka hän kertoisikin sellaisista oireista tai vaikkapa nivelten käyttäytymisestä, jotka kuulostavat ensiksi aivan utopistisilta ja käsittämättömiltä. Älä lähde väittelemään, sillä potilas voi oikeasti olla oman sairautensa paras asiantuntija. Keskustele potilaan kanssa ja ota selvää,mitä hän toivoisi. Yritä miettiä, miltä sinusta itsestäsi tuntuisi, jos olisit juuri nyt potilaan kengissä. Miten haluaisit, että sinut kohdattaisiin?

Toiseksi kehottaisin, että tutki potilas kliinisesti ja todellakin seuraa hänen vointiaan pidemmän aikaa kuin vaikkapa vain pikaisesti osastokierrolla tai vastaanotolla. Nivelten hyvin omituinen ja vaikea käyttäytyminen ja ilmiselvät luksaatiot tai subluksaatiot tai kehon muu holtittomuus tulee tuolloin kyllä hyvin äkkiä esille. Jos on tarve, tee lähetteitä eteenpäin tai konsultoi kokeneempia kollegoitasi. Uskalla myös pyytää ajoissa apua vaikkapa eri sairaalasta harvinaissairauksien yksiköstä. Se ei kerro osaamattomuudestasi vaan siitä, että olet rohkea ammattilainen. Sellainen, joka pystyy myöntämään, ettei tiedä kaikkea, mutta parhaan avun potilaalleen saadakseen ottaa kuitenkin asioista lisää selvää avoimesti ja myös kertoo tämän potilaalle.

EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä, jossa lähes kaikki on mahdollista. Lääketieteen lait eivät aina EDS-potilaaseen tunnu pätevän eikä Käypä hoito -suosituksiin voi niin vain nojata. Tarvitaan luovaa ajattelua ja rohkeutta. Huomaat sen kyllä, kun vaikeaoireisen EDS-potilaan kohtaat.

"Yhtenä iltana vannoisi rakkauttaan
Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan
Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois
Laulaa ja leikkiä maailma vieläkin vois..."