Entä jos kerron sinulle tarinan?

Entä jos kerron sinulle tarinan?

Tarinan tytöstä, joka kasvoi rakastavassa, hyvässä perheessä. Joka rakasti musiikkia -   kuunteli sitä, soitti pianoa ja lauloi mielellään - ja joka myös piti kirjoittamisesta, taiteesta, piirtämisestä, maalaamisesta. Luovuudesta ylipäätään.

Tarinan tytöstä, joka ei koskaan ollut hyvä liikunnassa. Jota koulukiusattiin lapsuudessa mm. tuosta syystä mutta joka oppi, että kiusaajilla on jokin ongelma, ei hänessä vaan hän on arvokas juuri sellaisena kuin on. Joka puolusti heikompiaan ja oli vahvasti oikeudenmukaisuuden ja reiluuden puolustaja jo lapsena kuten hänen veljensäkin oli - ja on yhä.

Tarinan tytöstä, joka oppi kotoaan vahvat ja hyvät arvot. Siis sen, että perhe, rakkaus ja läheiset sekä toisten ihmisten ja luonnon arvostaminen ja kunnioittaminen ovat kaikkein tärkeimmät arvot. Että on hyvä suhtautua elämään ja asioihin nöyrästi muttei nöyristellä ketään. Sen, että naiseus on upea asia ja että miesten kuuluu kohdella naisia hyvin. Naiseutta ja naisten arvoa on aina puolustettava. Että huonoon kohteluun ei pidä eikä saa koskaan alistua. On oikeus ilmaista rohkeasti itseään ja olla rehdisti eri mieltä siitä, minkä kokee itse eettisesti tai inhimillisesti vääräksi, kunhan perustelee hyvin mielipiteensä.

Tarinan tytöstä, joka oppi myös sen, että koskaan kukaan ihminen ei ole toista parempi vaan kaikki ovat samanarvoisia sukupuoleen, ammattiin, koulutukseen, etnisyyteen, uskontoon tai seksuaaliseen suuntautumiseen katsomatta. Että muita ihmisiä kohdellaan hyvin ja kohteliaasti, heikompia puolustetaan ja autetaan. Että ollaan rohkeita ja puhutaan reilusti ääneen, jos epäkohtia tai epäoikeudenmukaisuutta huomataan. Selän takana ei retostella.

Tarinan tytöstä, jolla oli jo lapsena erikoisia oireita ja jonka lähisukulaisillakin oli outoja poikkeavuuksia ja fyysisiä sairauksia, mutta niistä ei paljoakaan lopulta puhuttu. Tyttö tai hänen perheensä ei kuitenkaan voinut koskaan aavistaa sitä, mitä tulevaisuus toisi tullessaan hänen oman terveytensä osalta.

Tarinan tytöstä, jonka kutsumanimi ei ollut sama kuin ihan ensimmäinen nimi. Ensimmäinen nimi oli äidin nimi, mikä tuntui välillä kummalliselta tytön mielestä. Tyttö kuitenkin ymmärsi ensimmäisen nimensä merkityksen kunnolla vasta sairastuttuaan itse: ensimmäinen nimi on myös isän siskon nimi. Tädin nimi, joka jo lapsena menehtyi harvinaiseen sairauteen ja siihen liittyneen uraauurtavan, ison aivoleikkauksen komplikaatioihin. On siis kunnia-asia, että oma ensimmäinen nimi pitää myös tädin muistoa yllä.

Tarinan tytöstä, jonka geenit, lapsuuden perhe ja elämänkokemukset ovat vahvasti muokanneet hänestä sellaisen ihmisen, joka hän nyt on. Fyysisesti, parantumattomasti sairas mutta josta kasvoi vuosien mittaan tasapainoinen, jämäkkä, oikeudenmukainen ja heikompiaan ja läheisiään, perhettään sekä lapsiaan aina tukeva, auttava ja kannustava, positiivinen ja huumorintajuinen ihminen.

Tarinan tytöstä, joka on kohdannut matkan varrella myös tilanteensa ja vointinsa vähättelyä ja jopa pöyristyttävän julmaa, käsittämätöntäkin kohtelua terveydenhuollossa. Täysin syyttä, täysin ennalta-arvaamattomasti ja varoittamatta.

Tarinan tytöstä, jolla ei ole missään vaiheessa ollut mitään syytä ylikorostaa sairauksiaan tai vointiaan. Sairaudet ja nivelvammat ovat sellaisia, joita ei voi teeskennellä - ja miksi ikinä pitäisikään? Miksi ja millä perusteilla sellaista edes epäiltäisiin? Tietyille asioille ei vain voi mitään, vaikka kuinka pitäisi omasta voinnistaan niin hyvää huolta kuin on mahdollista.

Tarinan tytöstä, joka kasvoi naiseksi ajan myötä. Naiseksi, joka toivoo kaikkein eniten voivansa muuttaa omalla avoimuudellaan ja esimerkillään kulttuuria ja ilmapiiriä sellaiseksi, jossa myös sosiaalisessa mediassa sairauksista ja vaikeista elämäntilanteistakin pystyisi puhumaan, kirjoittamaan ja kertomaan luovasti ja avoimesti, raadollisen rehellisesti huumorillakin höystettynä ilman ylikorostunutta "somekuplapositiivisuutta". Sellaista ilmapiiriä erityisesti, jossa hän voisi myös parhaan kykynsä mukaan olla avuksi ja tueksi myös niille, jotka etsivät ehkä vasta tietoutta Ehlers-Danlosin oireyhtymästä ja lonkkadysplasiasta ja jotka ehkä ovat kokeneet vähättelyä matkan ja diagnosointiprosessin varrella.

Tarinan naisesta, joka haluaa olla mukana jokavuotisessa "Ehlers-Danlos Awareness Month" -tempauksessa kertomassa siitä, millaista on sairastaa Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Naisesta, joka kaiken yllä mainitun vuoksi haluaa olla omista sairauksistaan ja terveystilanteestaan avoin. Vain avoimuudella ja rehellisyydellä voi muuttaa epäkohtia ja asenteita, joilla EDS-potilaisiin suhtaudutaan.

Jos kerron sinulle tarinan, kuunteletko, kuuletko ja uskotko sinä sen?