"Kato nyt, kyllä mullakin polvi menee ihan samalla tavalla..."
Istun alkuviikolla neurologin huoneen tutkimuspedillä, johon olen juuri pyörätuolista siirtynyt. Olen ihan ällistynyt siitä, mitä neurologi juuri nyt yrittää näyttää omalla jalallaan. Hän seisoo huoneen ovella, heiluttaa jalkaansa ja yrittää demota oman polvensa liikerataa. "Älä edes viitti, ihan oikeesti..." sanon neurologille.
Olen tullut nyt tosiaan tämän neurologin vastaanotolle Kuopion ortopedin lähetteellä. Eihän mulla lopulta ole ollut vastaanotolle oikein minkäänlaisia odotuksia, mutta olen olettanut, että koska kivunhoidosta ainakin oli puhetta Kuopiossa, siihen puututtaisiin ainakin jollakin tavalla. Mutta kivunhoidostapa ei puhuta koko vastaanoton aikana yhtään mitään. Aistin, että neurologilla vaikuttaa olevan selkeä näkemys siitä, mikä minua vaivaa tai kuka minä olen. Ilmeisesti joku ihan huuhaa...?
Olen joutunut tähän mennessä jo muutamaan otteeseen näyttämään tälle lääkärille, miten holtiton mun vasen polvi on, jos sille yrittää varata. Se ei pidä alla ja muljuu minne lystää. Mun tuntemuksia on jo mitätöity tietyin kommentein ja neurologi selittää, että kyllähän tuohon polveen näköjään pystyy kuitenkin varaamaan. Nousen ylös tutkimuspediltä seisomaan oikean jalan varassa ja näytän, että niin, pystyn kyllä tällaiset pienet siirtymiset tekemään mutta se ei silti tarkoita sitä, etteikö polvi olisi aivan holtiton ja äärimmäisen kipeä.
Valitettavasti musta tuntuu siltä, että kaikki mitä näytän tai puhun hänelle, menee ihan kuuroille korville. Ei hän saa käsitystä mun polven tilanteesta eikä kyllä muutenkaan tunnu ymmärtävän kokonaistilannetta, enkä ole muutenkaan juuri edes asioistani hänelle kertonut. Eipä ole kyseltykään kyllä. Ei terveen ihmisen terve polvi - jollainen oletan neurologin polven olevan hänen näyttäessään oman polvensa liikerataa - ole todellakaan tällainen mitä mun polvi on! Se on aivan selvä asia, enkä ymmärrä, miksi tilanne pitää kyseenalaistaa, kun polvessa on instabiliteetin lisäksi jo muutakin vauriota ihan todetustikin.
Pohdin mielessäni, että koska tunnelma on niin outo, ehkä neurologilla on joku ennakkoasenne minusta jo etukäteen. Sekö, että hän ajattelee, ettei mua vaivaa yhtään mikään? Että liioittelen? Tai että hän arvelee, että olen ihminen, joka ei tajua itse olevansa terve?
Siis karusti sanoen: että hänen käsityksensä minusta olisi se, että mulla olisi päässä vikaa.
Ei hän mitenkään ota puheeksi itse EDS:ää eikä lonkkadysplasiaakaan eikä ole millään tavalla myöskään empaattinen vaan kertoilee omista näkökulmistaan. Mua hän ei kyllä oikein kuuntele tai en ainakaan koe tulevani kuulluksi. Olemme aivan totaalisen eri aaltopituuksilla, vaikka keskustelu sinänsä ihan asiallista onkin.
Jostakin tulee puheeksi toiminnalliset häiriöt ja sanon, että omassa tilanteessani ainakin kyllä kyse on täysin fyysisistä sairauksista ja oireista. Että mitään mielenterveysongelmia ei mulla ole ja psyyke on todettu vahvaksi. Neurologi kertoo, että on tutkinut paljon toiminnallisia ongelmia ja että niissä on kyse jostakin oireesta, jolle ei löydy mitään fyysistä syytä muttei kyse olemistään psyykkisestäkään ongelmasta.
"Tässähän on yksi kriteeri mm. se, että potilas on jostakin oireesta aivan eri mieltä mitä lääkärit ovat. Eli tässä sun polven tilanteessa vaikkapa näkemykset sun ja lääkäreiden välillä eivät kohtaa ja näitä näkemyksiä pitäisi saada vähän lähemmäksi toisiaan. Lääketiedehän ei tunne polven osalta kuin oikeastaan kaksi luksaatiota... Patellaluksaatio ja sitten ihan nivelen koko luksaatio, joka voi syntyä vaikkapa onnettomuustilanteessa. Nythän kunpaakaan ei tutkimusten perusteella näkyvästi sulla ole."
Selostan lääkärille, että millainen polvi mulla on ja miten se oireilee. "Jos se onkin vaan joku irtopala polvessa?" ehdottaa lääkäri. Kerron, että ei se ole kyllä se tuntemus vaan se on aivan erilainen kuin mitä se oli vaikkapa silloin ennen polven tähystystä aikanaan, jonka jälkeen polveen jo jäi mm. iso rustopuutosalue ja muitakin gradus 2 rustovaurioita, joista tilanne on röntgenkuvissakin jo pahentunut. Instabiliteetti pahenee koko ajan ja on ihan selkeä tunne siitä, että nivel ei ole kohdallaan (demoan polviniveltä pitämällä rystyset nyrkissä ja siirtelemällä nyrkkien asentoa niin, etteivät rystyset kohtaa, kiertyvät toisiinsa nähden tai eivät ole kohdillaan vastakkain).
Neurologi hymähtää, että tuo asia pitäisi selvittää ja vastaankin tähän, että niin - olen tässä tämän tilanteen kanssa yrittänyt selvitä jo pitkään, mutta ei tilannetta ja mun toiminta- ja liikuntakykyä kukaan lääkäri ole seurannut pidempään nyt viime viikkoina. Mutta että esim. perhe ja fyssarit kyllä ovat nähneet voinnin ja sen, miten vaikeaa mulla on. "On äärimmäisen loukkaavaa, että joutuu todistelemaan omaa vaikeaa fyysistä vointiaan ja mua ja mut parhaiten tuntemia fyssareita ei ole oikein kuunneltu. Tai vaikkapa aiemmin kuntoutusosastolla hoitajien tekemiä merkintöjä mun polven vääntämisistä paremmin paikoilleen ei myöskään oikein otettu huomioon... Mutta erityisen loukkaavaa ja tilannetta hankaloittavaa tämä kaikki todistelu tilanteesta on erityisesti mulle itselleni!"
Olen todella, todella pöllämystynyt ja lähes järkyttynyt siinä vaiheessa, kun neurologi toteaakin, että minut on lähetetty vastaanotolle siksi, että katsottaisiin, onko mun oireilussa jotakin toiminnallista. Mietin hämmästyneenä mielessäni, että mitä ihmettä?! Olen niin ihmeissäni, että en vielä edes tajua tässä vaiheessa, kuinka ovela tai vähintäänkin hyvin outo veto tämä oli tavallaan Kuopion ortopediltakin, jos näin voi sanoa. Ei hän tuolloin tämän lähetteen tehtyään mistään toiminnallisista häiriöistä tai oireista mulle puhunut vaan siinä vaiheessa sain ihan rehellisen ja hyvän käsityksen siitä, että mietittäisiin vain kaikin mahdollisin keinoin vähän uutta näkökulmaa mun erittäin vaikeaan kokonaistilanteeseen ja kipujen hallintaan, luovasti. "Out of the box", kuten sanonta kuului.
Neurologi tekee hyvin pintapuolisesti kliinisen tutkimuksen lähinnä alaraajoihin. "Et sä voi tehdä noin!!" ärähdän väkisinkin kivusta lähes kyyneleet silmissä, kun polvea yrittää neurologi tutkia niin, että istun tutkimuspedin reunalla ja hän painelee polvea + jotenkin venyttää niveltä. Tai siltä se nivelen sisällä tuntuu ainakin, todella ikävältä venymiseltä kipuineen, eikä nivel tietenkään ole kohdillaan. Selostan, että tämän polven tilanteen ja voimakkaiden kipujen vuoksi tehtiin anestesiatutkimuskin: kun polvi ON niin mielettömän kipeä ja vaikea.
Hän testaa myös asioita kliinisesti niin, että makaan tutkimuspedillä selälläni. Aluksi hän testaa vain nopeasti mm. jalkojen refleksit sekä tunnon ja sitten oikeastaan keskittyy tutkimaan mun polvia, mikä ihmetyttää kyllä. Vasenta polvea ei luonnollisestikaan voi kunnolla tutkia, sillä se on niin kipeä, ei myöskään oikeaa kättä. En tiedä, mitä hän siitä kädestä ylipäätään edes testaisi mutta ei hän voi siis edes testata oikeaa kättä ja jännitän lihaksilla vastaan heti, kun olkapää kipuilee jo pelkästään siitä, että mun kyynärniveltä liikutetaan. Joudun pitämään olkavarren todella kiinni vartalossa, ettei olkapää seilaa ties missä. "Ai onko sekin noin kipeä?" ihmettelee neurologi kovin vähättelevään äänensävyyn.
Tuo "ai onko se noin kipeä?" -lausahdus jää lähes soimaan päähän. Niin loukatulta musta tuntuu. Tuntuu, että mua mitätöidään vastaanotolla täysin. Turhaanko mulla on sitten luudutettu olkapää, oikeassa lonkassa tekonivel, polvea tähystetty? Että turhaan kai on tehty uusintaluudutuskin kun olkapää ei luutunut, ollut komplikaatioina mm. peroneuspareesi ja syvä veritulppa jalassa, hermovaurio todettu myös ENMG:ssä, mutta nämäkö eivät ole todellisia ongelmia?
Olihan se lähete neurologille toki ehkä vähän outo ajatus mun mielestä silloin ortopedin vastaanotolla ollessani mutta ortopedi selitti ja perusteli asian niin hyvin, että ajattelin, että kyllähän tää voi olla ihan hyväkin asia. Vaan kuinkas kävikään. Näköjään hyvin erikoisesti. Hämmentävästi.
"No, en mä sulle voi toiminnallisen häiriön tai oirekuvan diagnoosia tämän perusteella antaa. Sua on muutenkin niin vaikea tutkia kun esimerkiksi tuo polvi on niin kipeä. Tässä voi olla mukana jotakin toiminnallista mutta ei siitä voi varmakaan olla. On parasta, että sua hoitavat ne lääkärit, jotka ovat tunteneet sut jo pidempään. Ei sovita nyt tänne neurologialle nyt mitään kontrolleja... No, onko sulla jotakin kysyttävää?"
Vastaan heti, että no eipä ole. Mulle on aivan sama tässä vaiheessa, mitä tämä lääkäri sanoo, kun ei hän todellakaan auta mua mitenkään - pikemminkin pahentaa tilannetta, mietin. Aivan turha vastaanottokäynti.
"Kyllä mä oon sitä mieltä, että sä pystyt kyllä kävelemään jatkossa." Vastaan, että realismia on, että maksimikävelymatka on ollut sellaiset muutama kymmenen metriä sisätiloissa jo ennen nykyistä tilannetta kahden tai yhden kyynärsauvan kanssa mutta nyt on vielä eri tilanne, kun tämä toinenkin olkapää on niin huono. Mutta että tottakai on aivan selvä, että sitä tässä juuri haetaan, että mulla säilyisi liikunta- ja kävelykyky, se on toki mun tärkein toive!! Sairaudet ovat kuitenkin mitä ovat, ne tekevät mun keholle mitä tekevät. Kaikki ei ole omasta tahdosta kiinni!! (Kunpa olisikin... Loppuisi tämä sairaalarumba ja olisin vaikka töissä... Mutta kun en pysty!)
Neurologi kättelee mua ja toivottaa hyvää jatkoa. Hyvin hämmentyneenä potkuttelen oikealla jalalla potkien itseni pyörätuolilla polin aulaan, jossa avustaja mua odottaa. "Ihan ihme käynti, ei voi muuta sanoa. Kerron sulle, kun mennään täältä ulos..."
Kuten vanha somemeemi sanoo: miten meni noin niinku omasta mielestä? Mua kohdeltiin kuin olisin ihan pimeä! (Heh, olenhan mä pimeä joo, mutta uskoisin, että vain pimeän huumorini kautta, en muuten... ;)) Entä missä se kivunhoidon tai luovuuden kautta mun voinnin parantamisen miettiminen, jonka olin olettanut olevan myös osa tätä polikäyntiä?
Ei missään. Ei sitten yhtikäs missään. En saanut tästä käynnistä mitään muuta kuin hyvin hämmentyneen ja tyrmistyneen mielen.
Onko niin, että ihan oikeasti uutta ja mun tilannetta edistävää ja auttavaa näkökulmaako saataisiin muka aikaiseksi sillä, että f y y s i s i ä, genetiikan vahvasti määrittelemiä sairauksia, kliinisesti ja radiologisesti todettuja nivelten vammoja sekä rakennepoikkeavuuksia + eri nivelissä eri asteisena ilmenevää nivelrikkoa sairastavalle potilaalle ruvetaan pohtimaan n e u r o l o g i n toimesta oireiden taustalle jotakin toiminnallista häiriötä? Häiriötä, jossa oireiden ja vammojen taustalla ei ole mitään millään testauksilla tai tutkimuksilla todennettua fyysistä syytä?
Ymmärrän kyllä, että tällaista voidaan pohtia, jos potilaalla on paljon oireita, joita ei voi todentaa mitenkään niin kliinisesti kuin esim. radiologisestikaan. Tai jos potilaalla on muuten ollut sellainen tausta, että on paljon henkistä rasitusta ja tämä voisi aiheuttaa myös mystisiä fyysisiä oireita, ihminen kun on kokonaisuus.
Tällaisesta ei mun kohdalla kuitenkaan ole kyse. Joten toiminnallista häiriötäkö nyt pohtimallako mun kaltaisessa tilanteessa olevaa potilasta todellako oli ajateltu pystyttävän parhaiten auttamaan? Ja varsinkin kun kyseessä on potilas, jota lääkärit eivät ole nyt viime viikkoina yhtään seuranneet missään päivittäisissä toimissa, altaalla allasterapiassa tai allasterapian jälkeen tai fysioterapiassa...
En voi käsittää mitenkään. Läheiseni eivät voi tätä käsittää myöskään mitenkään. Entä oliko tässä vastaanotossa muutenkaan mitään järkeä?
Olin eilen myös psykologilla kertoilemassa kuulumisia, ja hänkin oli näistä neurologin vastaanottokuulumisista kyllä varsin ihmeissään ja aikoo kirjata mun tietoihin kyllä, että mulla on ihan normaali psyyke ja olen vieläpä tilanteen vaikeudesta huolimatta onneksi sinnikäs ja joustava henkisesti... Enkä ole mikään huuhaa! Pohdintani ovat täysin rehellisiä ja aitoja muutenkin aina.
Ei kai elämässä ole muutenkaan aina järkeä, niin ihmeellisiä asioita välillä tapahtuu. Tällaista lääkärin vastaanottoa en kuitenkaan ihan hetkeen - onnekseni - ole kokenut.
Onneksi nyt uusi kuntoutusosastolla tapahtuva selvitysjakso on tulossa tämän kuun lopussa, kuulin tästä tänään. Josko siellä vihdoin saataisiin oikeasti joku järki tähän tilanteeseen, jota on nyt ihan liian pitkään vatvottu mun voinnin ja polven sekä olkapään tilanteen vaan koko ajan huonontuessa.
Eilisestä allasterapiasta lähdön tunnelmia voi myös käydä vilkaisemassa täältä Instagramin puolelta, jos se selventää tilannetta edes vähän:
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.