"Walk on, walk on, stay safe tonight"

Joulua on vietetty tänäkin vuonna perinteisissä merkeissä. Mitään kovin spesiaaleja jouluperinteitä meidän perheellä ei ole, siis sellaisia, että jotakin tiettyä asiaa pitäisi tehdä täsmälleen tiettynä päivänä tai tiettyyn aikaan. Mutta toki jouluun kuuluvat erityisesti läheiset ihmiset ja ajan viettäminen heidän kanssaan, jouluinen sisustaminen, hyvä ruoka, joululaulut... Ja kyllä se joulupukkikin on tähän mennessä joka joulu vieraillut :) 

Joulunpyhiä ennen kyläilimme parin ystäväperheen luona, mikä oli pitkästä aikaa kivaa vaihtelua. Tuntuu, että koko syksynä ei oo jaksanut tai pystynyt näkemään oikein ketään ystäviä, hyvä että sukulaisia on nähty, kun on vaan ollut sellaista pyöritystä koko loppuvuosi ja muutenkin kaikilla arjen kiireitä. Onneksi hyvät ystävät ymmärtävät puolin ja toisin, mikä ensinnäkin mun ja meidän perheen tilanne on. Toisaalta mekin ymmärrämme muiden perheiden arkikiireet, joten sitten kun nähdään, jatketaan siitä, mihin edellisellä kerralla on jääty ja otetaan vierailuista "kaikki irti" :)

Tänä vuonna joulupukki tuli jouluaattona vieraisille mun lapsuudenkotiin, jossa aattoa vietimme. 

Joulupäivänä puolestaan olimme appivanhempien luona, jossa olivat myös miehen sisarukset perheineen koolla. 

Välipäivät ovat kuluneet sitten enimmäkseen kotosalla ja lepäillen. Jouluvöyhötyksen ja kaiken hälinän ja "edestakas sinkoilun" jälkeen - vaikka joulusta tosi paljon tykkäänkin ja läheisten seura on äärimmäisen tärkeää, tänä jouluna se vieläpä konkretisoitui monellakin tavalla - olin taas ihan puhki jo tapaninpäivänä ja tuntui, että olin ihan muissa maailmoissa jo tuolloin illalla. Ei puhettakaan mistään tapsantansseista tai muusta aktiviteetista vaan puhdasta lepoa, lepoa ja lepoa ja sohvalla makaamista :D 

Levosta ja palautumisesta mun on huolehdittava tarkkaan, muuten en pysty tekemään yhtään mitään sillä en jaksa tai mun fyysinen vointi on sellainen, etten yksinkertaisesti pysty vaikka haluaisinkin. Voimavarat eivät ole lähellekään samanlaiset kuin terveellä ihmisellä, se on tiedostettava (ja sen tiedostankin jo onneksi suurimman osan ajasta, vaikka välillä saakin omasta jääräpäisyydestä kärsiä...). Täytyy toimia niin kuin oma keho kertoo eikä siten kuten mun entisen minän normaalitilanteessa odotettaisiin toimivan tai miten mun voinnista ja diagnooseista tietämättömien mielestä mun pitäisi toimia, sillä minähän tämän risaisen kroppani kanssa elelen päivästä toiseen ja itse kärsin ;) Ihan kaikkea kommentointia ei voi kuunnella, vaikka niillä olisi hyväkin tarkoitus. Mua hoitavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon henkilöitä toki kuuntelen herkemmällä korvalla, mutta se on eri asia - he tietävät ja tuntevat parhaiten mun tilanteen ja hoitavat mua yhteistyössä kanssani.

Täytyypä kertoa tämänpäiväisestä kardiologin vastaanottokäynnistä. Se oli kyllä puolin ja toisin todella onnistunut vastaanottokäynti, hyvä kokemus monellakin tavalla. Arvostin tosi paljon ensinnäkin sitä empaattista otetta, joka tällä lääkärillä oli. Hän katseli heti mun liikkumista ja keppejä ja auttoi takin, laukun ym. kanssa kun tavarat piti ottaa huoneeseen mukaan. "Tässä vähän kestää, kun mä oon tällainen moniongelmainen", naurahdin. "Ei mitään kiirettä, ihan rauhassa", vastasi kardiologi.  "Täällä ei ole oikein mitään naulakkoa tai muuta, mutta laitetaan tavaroita vaikka tuonne pöydälle..." :D Huolehti myös siitä, että pääsen istumaan, kiipeämään tutkimuspöydälle ym. 

Mutta ekaksi hän tutki mukanani tuomaa lähetepaperia ja tuumi ääneen että "sullahan on monenlaista tässä taustalla ja todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä ilmeisesti aika vastikään..." ja pyysi sitten kertomaan vielä omin sanoin taustaa tähän diagnoosiin ja mulla oleviin sydänoireisiinkin. Kerroinkin pääpiirteittäin ja lyhyesti, miten koko kuvio lähti lonkkadysplasiadiagnoosista edeten lopulta nykytilanteeseen. 

Oli kyllä ilo huomata sekä lääkärin empatia- ja kuuntelemistaito että myös se, että hän heti kertoi tuntevansa tämän oireyhtymän ja osasi heti yhdistää, mitä kaikkea tähän oireyhtymään voi liittyä. "Aika vastikään vastaanotolla oli Ehlers-Danlos -potilas. Meillä on itse asiassa keskussairaalassa muutamakin Ehlers-Danlos -potilas kardiologian puolella seurannassa", hän sanoi ja jatkoi: "Vaikka tämä ei mikään yleinen sairaus todella olekaan, niin jostakin syystä näitä potilaita kuitenkin jonkin verran Keski-Suomessa on." Juttelimme sitten hiukan siitäkin, mikähän mahtaa tähän ilmentymään olla syynä, perimän eriytyminen ja tietyn sukutaustan ihmisten asettuminen Keski-Suomeen? Mutta eipä tätä ole tarkemmin tutkittu kai kuitenkaan.

Totesipa myös ilman omaa sanomistani sen, että mun lonkan tekonivelleikkauksen tulokset ovat varmaankin jääneet huonoiksi tähän oireyhtymään liittyvän sidekudosheikkouden vuoksi... Totesin että näin taitaa olla ja että monenlaista ongelmaa ja oiretta tähän kokonaisuuteen kyllä liittyy, sen olen huomannnut. "Varmaan oletkin tietoinen siitä, että tää oireyhtymähän nyt sitten kulkee sulla mukana koko loppuelämän... ja tietänetkin tähän kuuluvista oireista ja asioista jo jonkin verran..." Juu. Totesin tietäväni.

Tutkittiin sitten mun sydäntä ja aorttaa sekä kuunnellen että myös ultraamalla. Siinä tutkiessaan kyseli lääkäri, että "onko sun lapsia tutkittu?" tarkoittaen EDS:n periytymistä ja totesin että ei ole vielä ainakaan. "Onko sulla todettu joku tietty geenimutaatio?" Siihen totesin, että ei ole tehty geenitestauksia, kun niitä olisi niin valtava määrä ja pitäisi tarkkaan tietää, mitä etsitään. "Niinhän se kyllä on, että nämä oireyhtymät usein diagnosoidaan oireiden, sukutaustan ja kliinisten tutkimusten perusteella... Yksi vastaavanlainen oireyhtymä on myös Marfan." Kerroin suvussa olevan myös siihen liittyviä piirteitä, tosin en tiedä, onko sitä virallisesti kenelläkään diagnosoitu kun näistä sairauksista muutenkin on suvussa niin vähän puhuttu. "Kyllä näistä pitäisi avoimemmin puhua ja varsinkin lasten osalta selvittää... Se on ollut kai aika tyypillistä aiemmin, ettei puhuttu, vaikka eiväthän nämä sairaudet kenenkään syytä ole." Totesin, että nimenomaan, ja olenkin itse ottanut nykyään avoimen linjan näissä asioissa. Kardiologi oli samaa mieltä avoimuuden hyödyllisyydestä kuin minäkin.

Mitään hälyttävää ei sydämestä eikä aortasta löytynyt, onneksi. Kaikki näytti hyvältä. Holter-tutkimusta kuitenkin vielä suosittaa tehtäväksi. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksiin kardiologi kertoi pari hyvää kikkaa, jolla ne saattaa saada nopeammin loppumaan. Jos puolestaan kohtausta ei saa itse loppumaan, kannattaa lähteä ensiapuun, jotta kohtaus saadaan piirtymään myös käyrälle. "Se käyrä kertoo enemmän kuin tuhat sanaa." Lisäksi kuulemma kannattaa herkästi olla yhteydessä mua hoitavaan fysiatriin, jos sydänoireita tulisi useammin tai ilmenisi uudenlaisia oireita, sydämenkin tilannetta seurataan tarvittaessa erikoissairaanhoidossa.

Kun vuosi lähenee loppuaan, on kai tyypillistä muistella, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuikaan. 

En oikein tiedä, mitä tästä vuodesta voisi sanoa muuta kuin että aika hämmentävää on ollut... Ja pyöritystä, josta kuitenkin on selvitty melko lailla kunniakkaasti ja hengissä. Oon kiitollinen ymmärtäville ja tukeville läheisille, ystäville, vertaisille. Myös hyville hoitaville henkilöillekin. Ehkä myös niille ikävämmillekin persoonille - he ainakin ovat opettaneet, millaiseksi en koskaan aio ja halua tulla ja millaista käytöstä vastaan taistelen jatkossakin. Kiitos siis heillekin monista arvokkaista opetuksista ;)

Vähättelyä vastaan, erilaisuuden, positiivisuuden ja empatian puolesta. 

Walk on.

http://m.youtube.com/watch?v=gwKEdFoUB0o

Asioidenhoitotoimiston joulutohinat

"Puh huijaa!" sanoi Nasu Nalle Puhille ja Risto Reippaalle, kun ystävykset pelasivat korttia ja Puh ei ollut ihan rehellinen pelissä... :) Sama olotila huokauksen muodossa (puhhuijaa) sopisi varmaan mullekin juuri tällä hetkellä. Eli toisin sanoen "Hannastiina täältä sohvan uumenista moi!"

Viikko on mennyt tähän saakka varsin nopeasti. Oon tehnyt sen verran omia ja perheen jouluvalmisteluja kuin suinkin oon vaan jaksanut ja siinä ohella mulla on ollut myös kolmena päivänä peräkkäin menoja, niin omia kivoja menoja kuin myös pari näihin terveyskuvioihin liittyvää tapaamista. Taas saadaan asioita hiukan eteenpäin, mikä on hyvä juttu.

Tiistaina olin työterveyslääkärin juttusilla pitkästä aikaa. Käytiin läpi kuulumisia (ullatuuus!), mm. kuntoutustutkimuksen lopputulemia, ja kerroin myös työsuhteen tulevasta päättymisestä. Ttl oli hiukan pahoillaan työsuhdekuviosta, mutta muuten samaa mieltä kuin itsekin oon siitä, että mulla alkaa tavallaan kaikki puhtaalta pöydältä nyt. Edessä on "tyhjä kangas" ja sen voi kuvittaa kuten parhaalta tuntuu, omaa vointia kuunnellen, itselle merkityksellisiä asioita tehden. On löydetty pohjadiagnoosi (mistä ttl oli tyytyväinen tietysti myös) ja sen löytymisen myötä tietyt asiat selkenevät. Mun omituista kroppaa erikoisine oireineen ja vammoineen, nivelineen ja lihasheikkouksineen ei tarvitse enää kenenkään ihmetellä (jos diagnoosiin kunnolla perehtyy) eikä tekonivellonkan ja sitä ympäröivien lihasten huonoa toimivuutta myöskään. Kyse ei ole treenauksen tai sisukkuuden puutteesta, päinvastoin. Sain myös ttl:ltä kuulla, että oon tsempannut ja jaksanut hienosti. Painonpudotustahti tosin voisi kuulemma olla vähän hitaampi... ;) On kuulemma vaarana, että katoaa proteiinin saamisesta huolimatta liikaa lihasmassaa syvistä lihaksista ja tämä + mun nivelten löysyys huomioiden joku liian äkkinäinen liike saattaisi herkästi aiheuttaa vaikkapa pullistuman selkään... Täytyy siis olla varovainen liikkuessa, vältettävä äkkinäisiä liikkeitä. Niitä kyllä vältän muutenkin, että pysyn ylipäätään pystyssä. Syvät lihakset täytyy kuitenkin pitää mahdollisimman hyvänä ja jatkaa tietysti allasjumppailua ja mulle räätälöitävää kuntoutusta/fysioterapiaa toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja jopa parantamiseksi, se on äärimmäisen tärkeää.

Työterveyslääkäri teki mulle myös maksusitoumuksen kardiologin konsultaatioon/sydämen ultraan ja keuhkojen röntgeniin. Tähän EDS:ään liittyy mitä moninaisempien oireiden ohella myös sydänoireita (kuten mulla mm. toisinaan useita minuuttejakin kestäviä sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, tosin nykyään niitä ei ole niin usein ollut kuin aiemmin oli mm. treenatessa ja erityisesti raskausaikoina) ja kun suvussa on ollut verisuonien repeämisiä, aortan poikkeavuutta ja sydänvikoja, halutaan myös varmistaa, ettei mun sydämessä ole mitään rakenteellista vikaa. En usko että mitään erityistä löytyy (enkä todellakaan tarvitsekaan mitään ylimääräistä vakavaa vaivaa tähän!), mutta parempi katsoa kuin katua. On ainakin tarkistettu sitten. Kardiologillehan musta tehtiin erikoistuvien lääkäreiden toimesta lähete jo kolmeen kertaan aiemmin, mutta keskussairaalan kardiologi palautti kaikki lähetteet jostakin kumman syystä, mitä eivät lähettäneet lääkäritkään oikein ymmärtäneet. Tämä aiheutti aivan ylimääräistä työtä kolmelle eri lääkärille, ja mua kieltämättä myös ihmetytti, miksi kardiologi ei ota mua vastaan. No, nyt menen sitten yksityiselle kardiologille, eli olen itse varannut hänelle ajan, kun lähete ja maksari mulla on jo kotona.

Keskiviikkona puolestaan kävin täällä terveyskeskuksen fysioterapeutin juttusilla mun tilanteesta. Keskustellen käytiin läpi mun koko "sairaustarina" lonkkaleikkausta edeltävästä ajasta leikkauksen kautta nykyhetkeen ja juteltiin myös siitä, miten mua on missäkin välissä kuntoutettu ja kenen/minkä tahon toimesta ja mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin ennen kuin lonkkadysplasian ja polvien rakennepoikkeavuuden ohella tämä EDS-diagnoosi tuli. Juteltiin myös kipuasioista, apuvälineistä, mulle suositetusta kuntoutuksesta, perheestä ja harrastuksista.

Tosi hyvähenkinen tapaaminen oli, todella miellyttävä ja mukava on tämä fysioterapeutti! Ymmärsin häntä hyvin ja hän mua. Asioita lähdetään edistämään niin, että fyssari tekee lähetteen toimintaterapeutille niveltukien ja pienapuvälineiden tarpeen selvittämiseksi. Liikkumisen apuvälineeseen (sähkömopo) liittyen hän juttelee oman esimiehensä tai kuntoutustyöryhmän kanssa siitä, tarvitaanko vielä mun hoitavan lääkärin (fysiatrin) erillistä näkemystä asiasta vai riittävätkö nykyiset paperit, selvitykset ja tutkimustulokset jo pelkästään siihen, että saisin lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen tän asian edistämiseksi. Selkeä tarve mulla kuitenkin mopoon on fyssarinkin mielestä, se edistäisi mun itsenäistä liikkumista paljon. Näiden lisäksi fyssari vielä selvittää, missä ja millainen fysioterapia mulle olisi mahdollinen, todennäköisesti kuitenkin osittain yksilöfysioterapiaa tk:n kautta ja osittain allasterapiaa lähtien muutamasta opastetusta allasterapiasta jatkuen itsenäiseen altaalla käymiseen kuten nytkin. Lisäksi fyssari oli puhunut mun tilanteesta sosiaalityöntekijän kanssa (liittyen lähinnä laitoskuntoutuksen hakemiseen). Puhuttiin, että otan sosiaalityöntekijään yhteyttä ja varaan hänelle ajan, jossa kävisimme läpi sitä, miten ja milloin mun kannattaisi laitoskuntoutusta hakea.

Monenlaista selvitettävää ja tutkittavaa asiaa siis piisaa vielä tämän ja ensi vuoden puolelle heti myös. Mutta nyt en kyllä enää tämän vuoden puolella selvittele yhtään mitään, käyn vain noissa ttl:n lähettämissä tutkimuksissa ja muuten pidän tästä terveyskuviosta joululomaa :D Jatketaan sitten ensi vuoden puolella selvittelyjä ja asioidenhoitotoimiston arkea.

Tervehtii jo meitä
joulu ihanin
Tuli kylmän teitä,
armas kuitenkin.
~ Topelius ~

Hoitoon liittyvää asiaa sekä joulutunnelmaa

Unohdin viimeksi kertoa pari "hoidollista asiaa" vielä, kun muut uutiset veivät koko huomion mun ajatuksista. Eli palataanpa vielä näihin hoito- ja kuntoutusasioihin...

Olin yhteyksissä viime viikolla taas kunnan fysioterapiaan, ja juttelin fysioterapeutin kanssa melko pitkäänkin puhelimessa mun tilanteesta samalla kun hän katseli mun tietoja, epikriisejä ja muita merkintöjä järjestelmästä. Tulimme siihen tulokseen, että ensi viikolla menen käymään vastaaotolla, jossa voidaan rauhassa katsoa ja jutella mun tilanteesta. Sitä ennen fysioterapeutti tutustuu rauhassa kaikkiin mun tietoihin, jotta hän saa kunnollisen kokonaiskäsityksen asioista. Lisäksi fysioterapeutti kysyi, saako hän käydä sosiaalityöntekijän kanssa myöskin mun tietoja läpi, jotta saadaan myös sosiaalityöntekijän osaaminen ja apu käyttöön siinä, kun mietitään, mitä kaikkea kuntoutusta ja apuja voidaan ja kannattaa kunnan kautta selvittää ja hakea ja toisaalta mitä ja miten kannattaa suoraan hakea vuodenvaihteen jälkeen Kelalta. Totesin, että ilman muuta, tämähän kuulostaa tosi hyvältä, sillä tähän saakka olen kuntoutus- ja apuvälineasioiden suhteen ollut aika yksin ja joutunut näitä itsenäisesti hoitamaan ja selvittämään. Ja eipä mulla mitään säännöllistä kuntoutusta ole ollutkaan Peurungan kahden jakson jälkeen (eikä sitäkään voi sanoa säännölliseksi, se oli vain kaksi jaksoa, vaikka hienoa oli toki, että nekin sai), itse olen fysioterapian ja allasharjoittelun kokonaan maksanut (lukuunottamatta loppuvuoden taksikyytejä). 

Fysioterapeutti sanoi heti, että mulla on sellainen tilanne, että kyllä ehdottomasti tietyt avut ja kuntoutukset kannattaa Kelankin kautta hakea. Varsinkin nyt, kun vuodenvaihteen jälkeen kuntoutuslakiin tulee muutoksia ja vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Tuolloin ei vaadita Kelan kuntoutuspalvelujen saamiseksi enää tiettyjä vaikeavammaisuuden määritelmiä ja myöntöjä etuuksista vaan eniten katsotaan toimintakykyä ja sen puutteita jokapäiväisessä elämässä ja suoriutumisessa. Toisin sanoen mullakin olisi todennäköisesti helpompi saada kuntoutusta Kelasta vuodenvaihteen jälkeen, koska mulla toiminta- ja liikkumiskyky on selkeästi ja todetusti heikentynyt huomattavasti, vaikka en korotettua hoitotukea syystä tai toisesta saisikaan (en tiedä vielä, mitä hoitotukea saan vuodenvaihteen jälkeen - voisi olettaa, että selkein perustein vähintään perushoitotukea kuten tähänkin saakka, mutta mahdollisesti korotettuakin, koska tilanne on nyt pahempi mitä viime keväänä, kun viimeksi tukea haettiin). Niveltuista ja liikkumisen apuvälinetarpeesta jutellaan tuolla fysioterapeutin kanssa sitten, mutta puhui jo nyt, että liikkumisen apuvälineistä varmaankin voi saada lähetteen koko K-S alueen keskitettyyn apuvälinekeskukseen ja muista niveltuista ja mahdollisista pienapuvälineistä toimintaterapeutille.

Soittelin lisäksi viikolla myös fysiatrian polille. Selvittelin, mikä on marraskuun puolivälissä tehtyjen EMG-mittausten tulosten tilanne, sillä niitä ei ole Omakannassakaan näkynyt. (Tulokset olisi kiva nähdä, jotta itsekin tietäisin, miten mun alaraajalihakset toimivat oikeasti ja tuloksista hyötyisivät myös fysioterapeutit ja muutkin, jotka mahdollisesti jatkossa mun kuntoutukseen ja hoitoon osallistuvat - siis muutkin kuin fysiatrian polin henkilöt.) Eipä tiennyt tuloksista sihteerikään, mutta antoi mulle liikuntafysiologin suoran numeron ja soitin sitten hänelle. 

Liikuntafysiologi kertoi, että mulle ei ole ehditty ilmoittaa, että vielä halutaan tehdä lisää mittauksia jalkojen ääriosista. Mun oma fysiatri ei kuulemma niinkään näitä tutkimuksia tulkitse eikä niitä myöskään tee, koska nämä ovat toisen fysiatrin "erikoisala", sanoi liikuntafysiologi. Ihmettelin vähän, mitä lisäarvoa näillä lisämittauksilla saadaan, mutta haluavat kuulemma vielä vertailupohjaa ja nähdä, miten mulla alaraajat kokonaisuudessaan toimivat, kun lääkäreillä on kuulemma ollut "vähän erilaisia näkemyksiä siitä, missä lihaksissa suurimmat ongelmat ovat." Tarkoitti mua aiemmin hoitanutta erikoistuvaa lääkäriä sekä toista fysiatria, sillä mun nykyinen fysiatri on samaa mieltä kuin minäkin siitä, että kyllä mulla nilkoissa ainakin melko hyvät voimat on, ongelmat ovat siitä ylempänä proksimaalisissa osissa (kuten myös olkavarsissa). Joka tapauksessa ovat suunnitelleet näitä mittauksia tammikuulle. En tiedä onko muitakin tutkimuksia vielä lisäksi tulossa, mutta tähän tietoon on tuo ja maaliskuussa omalle fysiatrille kontrolliaika.

Saa sitä melkoisena labrarotta-koekaniinina kyllä olla. Ollaanko nyt sitten näin "palvelualttiita", kun mulle nykyinen fysiatri antoikin EDS-diagnoosin selkein perustein ja eräs muu fysiatri ehkä tajusi, että olikin aiemmin väärässä mun tilanteen suhteen? Ja tajutaankin, että on mielenkiintoista tutkia tämän harvinaisen diagnoosin saaneen ihmisen lihaksia paremmin? Olisihan se tietysti hienoa, jos jotakin opittaisiinkin tästä mun tilanteesta... Ja kun tein sen muistutuksenkin, niin yrittääkö tämä toinen fysiatri nyt korjata toimintaansa ja näyttää, että kyllä hänkin osaa tutkia...? En tiedä. Luotan nykyiseen omaan fysiatriini täysin, enkä oikein tuohon toiseen lääkäriin. Hän menetti aiemmalla vähättelyllään, mun ja perheen kokemukset sekä kokonaistilanteen mitätöimällä arvovaltansa sekä mun että läheisteni että myös muiden, joille asioista oon kertonut, mm. ystävien ja vertaisten, silmissä. Hyvä tietysti, että asioita tutkitaan, en sitä todellakaan moiti vaan se periaatteessa on hienoa, mutta jotenkin heti alitajunta viestittää epäilyksen tunteita, kun tietää, että joku muu kuin oma fysiatri on toivonut tehtäväksi tutkimuksia... Kunhan tässä ei nyt olisi kyse jostakin lääkäreiden välisestä osaamis- ja arvovaltataistelusta tai nokittelusta ja itsekin hyödyn näistä tutkimuksista, enkä joutuisi turhaan hyppyytettäväksi, se on tietysti pääasia. Mutta katsotaan, en nyt vielä tuomitse mitään enkä ketään. Avoimin mielin ja sydämin kuten aina. 

Sinisilmäinen en aio olla enkä vähättelyä enää koskaan tule sietämään mun terveyteen ja hoitoon liittyen. En vaan voi enää tehdä niin eikä kenenkään muunkaan tulisi koskaan sellaista kohtelua sietää. Terveys on yksi tärkeimmistä asioista mitä sulla on, ja oikeudenmukainen, asiallinen ja tasavertainen kohtelu tuolla terveydenhoidossa - kuten tietysti muutenkin kaikkialla siellä, mihin terveydenhoito ja kaikki ihmisen elämänpiirii siinä ympärillä ulottuu - tulisi olla jokaisen ihmisen perusoikeus!

--

Viikonloppu on sujunut mukavissa merkeissä. Vaikka ulkona näyttääkin yhtä synkältä kuin miltä lähes koko syksyn ajan on näyttänyt, sisätiloissa on ollut leppoisa tunnelma. Laittelimme hiukan joulukoristeita paikalleen, tänään mm. joulukuusen koristeineen. Lasten yksi serkuistakin hiukan autteli, kun osa heidän perheestä oli kyläilemässä meillä. Tontut ja enkelitkin löysivät taas tutut paikkansa :)

Ohessa muutamia tunnelmakuvia...

Kohti uutta

Tunnelmat ovat nyt paljon rauhallisemmat kuin mitä edellisessä kirjoituksessa. Tuntuu oikeastaan aika hyvältä... Oon elellyt paljon ihan hetkessä, ottanut asiat vastaan kuten ne tulevat, päästänyt irti jostakin menneestä ja suunta on luottavaisin ja odottavaisin mielin kohti tulevaa. Silti ollaan läsnä tässä ja nyt, tartutaan hetkeen.

Viime perjantaina olin mukana työpaikan pikkujouluissa. Jostakin syystä jännitti jonkin verran ensin mennä sinne. En oikein tiennyt, miksi... Työkuvioista on niin paljon jo vieraantunut, että ehkä siksi. Se maailma on jollakin tavalla mennyt jo. Toisaalta varmaan hiukan myös jännitin, millä tavalla muhun suhtaudutaan, kun moni ei ollut mua aikoihin nähnyt. Mutta jännitys oli turhaa; ihan välittömästi huomasin, miten lämpimästi ihmiset mut kohtasivat, halattiin ja juteltiin. Mun kuulumiset kiinnostivat monia ja paljon, paljon hyviä, avoimia ja huumoripitoisia keskusteluja illan mittaan syntyi, mutta muhun suhtauduttiin silti kuten aina ennenkin. Ei mitään erityishuomiota, surkuttelua tai ihmettelyä. Kannustavia ja positiivisia oltiin, ja mun asenteesta moni sanoi ottavansa mallia. Se tuntui todella hienolta kuulla ja tuollaisista kommenteista itsekin saa tosi paljon voimaa! On hienoa, jos omalla esimerkillään ja käytöksellään voi muita tsempata ja kannustaa. Mä haluan antaa muillekin sitä positiivisuutta, maailma on täynnä negatiivisia asioita muutenkin :)

Tosi kiva ilta oli kyllä kaikin puolin! Vauhdikas ja hauska, vaikka seuraavana päivänä sen juhlimisen, seisoskelun ja kävelyn huomasikin toden teolla. Olin aivan tööt, enkä pystynyt tekemään koko päivänä oikein mitään, kivut olivat kovat ja olin ihan jossakin muussa maailmassa. Mutta oli kyllä sen arvoista, todellakin! Ne olivat mun viimeiset pikkujoulut nykyisen firman palveluksessa. 

Elämässä on silloin tällöin käännekohtia, ja nyt on mun vuoro kääntää omassa käsikirjoituksessani uusi sivu ja jättää aikakausi tässä työpaikassa, jossa koko tähänastisen työurani oon viettänyt, taakse. Mun terveystilanne on mikä on, ja siihen en voi vaikuttaa muuten kuin pitämällä tällä hetkellä itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista, sairausloma jatkuu puoli vuotta eteenpäin ainakin. YT-neuvottelujen seurauksena myös mun työtehtävä oli suurennuslasin alla, ja vuodenvaihteen jälkeen (tammikuun lopussa) mun työsuhde tulee päättymään. 

En ole tästä surullinen enkä oikeastaan edes haikein mielin, olenhan ollut tietoinen terveyskuvioistani jo pitkään, ja ehtinyt monellakin tavalla jo totuttelemaan moniin asioihin tässä muutaman vuoden aikana. Mun ortopedinkin kanssa jo mietittiin viime talvena, ettei ole selvyyttä siitä, miten mun vointi etenee ja voinko palata entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en, mitä tämän jälkeen. Ja nyt on fyysinen vointi pahempi mitä silloin oli. Epävarmuustekijöitä on siis ollut matkan varrella. Ja niitä on yhä, kun ei kenelläkään ole ennustetta eikä käsitystä siitä, mihin suuntaan mun vointi menee, olenko työkykyinen jossakin vaiheessa ja jos, millaiseen työhön ja milloin... Ei tämä siis yllätyksenä tullut. Mulle ja perheelle ainakaan. Se yllätti kyllä ja koskettikin mua, miten mun lähimmät työkaverit ovat mun tilanteen nähneet nyt ihan viime aikoina. He tuntuvat ottavan tämän kaiken melko raskaasti, varsinkin he, jotka olivat nähneet mun liikkumista vaikkapa vuosi sitten ja näkivät vastikään mua niin pikkujouluissa kuin töissäkin. Itse en tietystikään omaa liikkumistani osaa niin katsoa, tähän on niin tottunut jo... mutta muutama kommentoi ihan avoimesti, että tekee pahaa nähdä, miten vaikeaa mulla kävely ja pelkkä seisominen on. Jotkut puolestaan olivat muuten vain pahoillaan, että "firmasta lähtee nyt ihan liikaa hyviä tyyppejä." 

Mutta en mä mihinkään katoa. Toinen puolisko meidän perheestä on yhä samassa työpaikassa, ja tämä työpaikka kaikkine ihmisineen ja sitä kautta muodostuneine ystävyyssuhteineen tulee olemaan aina osa minua ja mun historiaa, ja on myös osa tulevaisuutta omalla tavallaan. Ihmiset onneksi säilyvät elämässä ja sydämessä aina mukana, vaikka itse en jatkossa fyysisesti läsnä "työmaalla" olekaan. Varmasti tapaan monia jatkossakin. Ja tästä aukeaa vain uusia mahdollisuuksia mun elämään... Luulen itse, että IT-ala ja järjestelmäprojektit on kuitenkin tullut nyt ainakin tämän hetken tuntuman mukaan nähtyä - hetkeksi ainakin. Arvot ovat muuttuneet parissa vuodessa niin paljon, etten tunne enää IT-alaa omakseni. (Välihuomautus: kuinka helpottavaa onkaan kirjoittaa tämä näin avoimesti julki nyt kaikille!!)

Musta tuntuu, että jatkossa mut nähdään humaanilla, ihmisläheisellä alalla ja luovassa ympäristössä. En tiedä, miten, missä ja milloin, mutta mun intuitio kertoo näin mulle. Aion toimia vertaisena, ohjaajana, positiivisena opastajana ja tukijana, omalla persoonallani ja esimerkilläni vahvasti mukana kaikessa tekemisessäni.

Voimaa ystävät - elämä kantaa kyllä! Vanhan päättyminen on aina kuitenkin askel kohti jotakin uutta ja erilaista. Otetaan se uusi avoimin mielin vastaan. "On kädessäni kaikki mitä tarvitsen."

(Katso alla oleva linkki, hieno Evan, Manun ja Knipin esitys SuomiLOVE-konsertista tammikuussa 2015.)

https://m.youtube.com/watch?v=LEDFR3WF6_o#

Puhumattomuus, liian suorat sanat, läsnäolon puute ja ulkonäkökysymyksiä

Jotenkin nyppii tällä hetkellä! Ehkä tässä on nyt niin monenlaista isoa asiaa meneillään, että tietyt asiat sitten läikkyvät kupista yli ja purkautuvat tietynlaisena ärsytyksenä tai muuten vaan ihmisten käyttäytymisen ISONA ihmettelynä.

Eräiden ihmisten mielestä mun pitäisi kauheasti nyt joko käsitellä tai vähintään surra diagnoosia, sen aiheuttamia tuntemuksia, kaikkea siihen liittyvää, ja muutamaa muutakin isoa elämään liittyvää asiaa, jotka on nyt vaan kohdattava ja otettava vastaan kuten ne tulevat. Nämä ihmiset ihmettelevät (mutteivät välttämättä suoraan sano), että otan (ainakin heidän mielestään) asiat niin tyynen rauhallisesti. Etten ainakaan päällepäin näytä olevan missään isommassa kriisissä tai jossakin valtavassa tunnepuuskassa.

Toiset taas ovat ottaneet täyden vaikenemisen linjan. Eivät oikein ota koko tilannetta puheeksi - vieläkään - vaan unohtavat tietoisesti koko asian, mun tilanteen olemassaolon. Tämäkin lähestymistapa tuntuu musta niin älyttömältä ja hölmöltä. Tuntuu, että ihmisiä pitäisi ravistella: haloo, kohtaa tämä mun tilanne ja kohtaa minut! Tiedän, että ei ole helppoa kohdata pysyvästi sairastunutta tai kaikkia siihen liittyviä tunteita (varsinkaan kun se muistuttaa siitä, että lopulta mikään tässä elämässä ei ole pysyvää vaan lainaa), mutta kun mä nyt en kuitenkaan ole tässä mihinkään kuolemassa, tämä ei ole mikään kuolemantuomio. Näettekö, ihan yhä olen tässä hengissä, läsnä, olemassa, tunteva ja aistiva, samalla huumorilla varustettu kuin ennenkin, jaksan ihan hyvin vaikka kroppa nyt onkin vähän sekundaa. En ole ilmaa. Kohtaa minut ihmisenä!

Sitten mua ihmetyttää myös tosi paljon se, että jotkut (siis läheiset, tai aiemmin läheiset ainakin) ihmiset, jotka muuten yrittävät epätoivoisesti omalla käytöksellään ja varsinkin puheissaan toitottaa, kuinka avoimia, empaattisia ja läsnä he aina ovat ja pystyvät tukemaan monia ihmisiä heidän erilaisissa elämäntilanteissaan, toitottavat yhäkin näitä samoja asioita ja omaa erityislaatuisuuttaan ja paremmuuttaan mulle, jopa erityisen korostetusti. Nämä ihmiset tietävät kyllä mun elämäntilanteen (ainakin pääpiirteittäin, sillä eivät välttämättä syystä tai toisesta ole halunneet tai yrittäneetkään ehkä ottaa selvää kokonaisuudesta), mutta silti eivät koskaan kysy, miten mulla mahdollisesti menee tai eivät sanallakaan ota mun asioita puheeksi. En tiedä miksi. Tällainen käytös on musta todella outoa. Narsismia? Huonoa itsetuntoa? Läheisiin ihmissuhteisiin kun kuuluu minusta vastavuoroisuus - molemmat osapuolet kertovat asioita ja molemmat kyselevät myös toiselta asioita.

Onpa tullut vastaan niitäkin kommentteja, jolloin vastapuoli toteaa hyvin tyhjentävästi, että "no ei se onneksi ole syöpä eli ei mitään vakavaa." Tai että "on tuo sun tilanne kyllä aivan järkyttävä! Mä oisin viiltänyt itseltäni jo ranteet auki." Onpa todettu myös, että "mistä sä meinaat töitä löytää noin pitkän sairausloman jälkeen tai jos sut irtisanotaan?", "no eihän sulla mitään rankkaa edes ole, kun oot kaiket päivät kotona, toista se on olla töissä" jne. 

Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)

Miltä ihmisen pitäisi näyttää tai miten hänen sitten kuuluisi asioihin reagoida ja käyttäytyä, jotta asioista tulisi jotenkin hyväksyttävämpiä, helpommin käsiteltäviä, "normeihin" tai "yleisiin käytäntöihin" sopivia? Pitäisikö mun näyttää jatkuvasti kuoleman kielissä olevalta (jota en kuitenkaan ole, vaikka tässä onkin nämä diagnoosit, vammat ja oireet ja vaikken työkykyinen olekaan) ja ottaa esiin kaikki mahdolliset apuvälineet, tuet ja muut, jotta olisin hyväksyttävämmin sairas, siis näyttäisinkin niiiiin sairaalta? Näyttää siltä, että olen jatkuvasti varustautunut johonkin keskiaikaiseen sotaan (miltä välillä kyllä tuntuukin, kun on kaikenlaiset kepit, pyörätuoli, tarttumapihdit, ortoosit ja muut saatavilla ja tuntuu, että kokovartalohaarniska tästä kyllä oikeastaan puuttuukin vielä), vaikka se sisäisen "sodan" tunne itseäni ja kroppaani kohtaan varmaan sekin jo riittäisi...

Tai miten ihmeessä ihmisten käytös on muuttunut sellaiseksi, että asioista ei joko voida puhua ollenkaan eli ne ohitetaan kokonaan, kun ne ovat itselle niin vaikeita (siis ongelma onkin usein ihmisessä itsessään eikä edes siinä kohdattavassa henkilössä) tai sitten niistä lauotaan päin naamaa aivan käsittämättömiä kommentteja? Tai miten muut ihmiset ylipäätään voivat mulle kommentoida, miten mun pitäisi menetellä tai mikä olisi nyt jotenkin järkevä tapa toimia, jos he eivät itse ole edes yrittäneet ymmärtää, missä mennään ja mikä mun tilanne on? (Olenpa pari kertaa nyt jopa lätkäissyt ihmisille nenän eteen paperikuvauksen siitä, mitä EDS diagnoosina käytännössä tarkoittaakaan. Onpa hiljentynyt sekin kommentointi hetkeksi. Kysyipä joku jopa, että "siis sattuuko suhun koko ajan näin paljon, mitä tässä esitteessä kuvataan?" Tai että "siis meneekö sulta oikeasti jotkut nivelet päivittäin pois paikaltaan, sehän sattuu varmaan ihan hirveästi?" Johon saatan vastata, että jep, ja tuo vasen polvihan on muutenkin koko ajan jo pois paikaltaan... Ja tämä pienimuotoinen kysely ja keskustelu on jo edistystä, vastapuolikin ymmärtää sitten jo vähän, jes!) Tiedän myös, etten ole ainut tätä oireyhtymää tai ylipäätään jotakin vähän vähemmän näkyvää sairautta sairastava, joka saa kuulla samanlaisia asioita jopa päivittäin.

Olen tullut siihen tulokseen, että ihmisiltä puuttuu tilannetaju. Joku ihmeellinen käyttäytymismalli tässä hektisessä maailman pyörityksessä on myös näköjään vallalla. Siis sellainen, että niin kauan kuin (erityisesti talous-, markkinointi- tai IT-alalla) itsellä menee näennäisesti hyvin, paahdetaan vaan eteenpäin eikä vain osata mitenkään asettua toisen asemaan tai ei huomata, miten ihmisiä tulisi aidosti ja välittävästi kohdata. Mä taistelen kyllä kynsin hampain tätä käyttäytymismallia vastaan. Pyrin siihen, etten koskaan lauo mielipiteitäni niin kuin "sylki ne suuhun tuo", vaan mietin ainakin hetken, ennen kuin kommentoin kenellekään mitään omia totuuksiani. (Tätä on tullut vuosien mittaan opeteltuakin, sillä oon tiedostanut olleeni nuorempana varsinkin läheisilleni melkoinen rääväsuu. Meitsikään kun ei, kas kummaa, ole mikään Täydellinen Ihminen :D) 

Toisaalta myös toitotan ja liputan sen puolesta, että asioista täytyy pystyä puhumaan avoimesti. Kuten oon täällä blogissakin useasti kirjoittanut, avoimuus ja asioista rehellisesti kirjoittaminen on yksi suurimpia syitä, miksi ylipäätään kirjoitan. Sama pätee puhumisen, kohtaamisen taitoon. Olkaa ihmiset läsnä, kohdatkaa se toinen ihminen siinä lähellänne aidosti, keskustellen. Pitäkää yhteyttä läheisiinne, varsinkin silloin, jos tiedätte, että vastapuoli ei juuri sillä hetkellä itse syystä tai toisesta jaksa tai pysty yhteyttä pitämään. Tottakai ymmärrän, että me kaikki ihmiset olemme erilaisia käytökseltämme ja temperamentiltamme, mutta puhumattomuus, vaikeneminen ja takavasemmalle poistuminen ei ainakaan asioita edistä millään tavalla.

Itse soitin viime viikolla erään puhelun ihmiselle, joka elää parhaillaan todella vaikeaa elämäntilannetta ja jota minäkään en nykyisessä elämäntilanteessa pysty edes kunnolla käsittämään, niin vaikea se on. Puhelu toi kuitenkin hyvän mielen niin minulle kuin vastapuolellekin. Pieni teko, suuri, lämmin ja positiivinen, molemminpuolinen tunne.

P.S. Jos kiinnostaa, mikä se mun lonkkadysplasian ohella sairastama EDS eli Ehlers-Danlosin syndrooma (oireyhtymä) onkaan, täältä löytyy lisätietoa... Luethan, jos haluat edes hiukan ymmärtää, missä mennään.

https://fi.m.wikipedia.org/wiki/Ehlers–Danlosin_syndrooma

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/other/hypermobiili_ehlers-danlos-oireyhtyma_2014-06-16_web.pdf

http://www.ehlers-danlos.fi/eds/

P.P.S. Kaikesta huolimatta - en yhäkään näytä enkä myöskään aio näyttää "sairaalta", miltä sen nyt sitten kenenkin mielestä muka pitäisi näyttääkään. (Ei kai sellaista tiettyä ulkonäköä oikeasti edes voi olla, haloo!) Minä olen ennen kaikkea Yksilö, Nainen, Ihminen. MINÄ - oli niitä apuvälineitä tai ei. En ole sairaus tai joku epämääräinen kuva, miltä sen pitäisi näyttää. Se ei silti tarkoita sitä, etteikö sairauksia olisi, sillä ne ovat ja pysyvät. Ihan koko loppuelämän.

Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.