Joulunpyhiä ennen kyläilimme parin ystäväperheen luona, mikä oli pitkästä aikaa kivaa vaihtelua. Tuntuu, että koko syksynä ei oo jaksanut tai pystynyt näkemään oikein ketään ystäviä, hyvä että sukulaisia on nähty, kun on vaan ollut sellaista pyöritystä koko loppuvuosi ja muutenkin kaikilla arjen kiireitä. Onneksi hyvät ystävät ymmärtävät puolin ja toisin, mikä ensinnäkin mun ja meidän perheen tilanne on. Toisaalta mekin ymmärrämme muiden perheiden arkikiireet, joten sitten kun nähdään, jatketaan siitä, mihin edellisellä kerralla on jääty ja otetaan vierailuista "kaikki irti" :)
Tänä vuonna joulupukki tuli jouluaattona vieraisille mun lapsuudenkotiin, jossa aattoa vietimme.
Joulupäivänä puolestaan olimme appivanhempien luona, jossa olivat myös miehen sisarukset perheineen koolla.
Välipäivät ovat kuluneet sitten enimmäkseen kotosalla ja lepäillen. Jouluvöyhötyksen ja kaiken hälinän ja "edestakas sinkoilun" jälkeen - vaikka joulusta tosi paljon tykkäänkin ja läheisten seura on äärimmäisen tärkeää, tänä jouluna se vieläpä konkretisoitui monellakin tavalla - olin taas ihan puhki jo tapaninpäivänä ja tuntui, että olin ihan muissa maailmoissa jo tuolloin illalla. Ei puhettakaan mistään tapsantansseista tai muusta aktiviteetista vaan puhdasta lepoa, lepoa ja lepoa ja sohvalla makaamista :D
Levosta ja palautumisesta mun on huolehdittava tarkkaan, muuten en pysty tekemään yhtään mitään sillä en jaksa tai mun fyysinen vointi on sellainen, etten yksinkertaisesti pysty vaikka haluaisinkin. Voimavarat eivät ole lähellekään samanlaiset kuin terveellä ihmisellä, se on tiedostettava (ja sen tiedostankin jo onneksi suurimman osan ajasta, vaikka välillä saakin omasta jääräpäisyydestä kärsiä...). Täytyy toimia niin kuin oma keho kertoo eikä siten kuten mun entisen minän normaalitilanteessa odotettaisiin toimivan tai miten mun voinnista ja diagnooseista tietämättömien mielestä mun pitäisi toimia, sillä minähän tämän risaisen kroppani kanssa elelen päivästä toiseen ja itse kärsin ;) Ihan kaikkea kommentointia ei voi kuunnella, vaikka niillä olisi hyväkin tarkoitus. Mua hoitavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon henkilöitä toki kuuntelen herkemmällä korvalla, mutta se on eri asia - he tietävät ja tuntevat parhaiten mun tilanteen ja hoitavat mua yhteistyössä kanssani.
Täytyypä kertoa tämänpäiväisestä kardiologin vastaanottokäynnistä. Se oli kyllä puolin ja toisin todella onnistunut vastaanottokäynti, hyvä kokemus monellakin tavalla. Arvostin tosi paljon ensinnäkin sitä empaattista otetta, joka tällä lääkärillä oli. Hän katseli heti mun liikkumista ja keppejä ja auttoi takin, laukun ym. kanssa kun tavarat piti ottaa huoneeseen mukaan. "Tässä vähän kestää, kun mä oon tällainen moniongelmainen", naurahdin. "Ei mitään kiirettä, ihan rauhassa", vastasi kardiologi. "Täällä ei ole oikein mitään naulakkoa tai muuta, mutta laitetaan tavaroita vaikka tuonne pöydälle..." :D Huolehti myös siitä, että pääsen istumaan, kiipeämään tutkimuspöydälle ym.
Mutta ekaksi hän tutki mukanani tuomaa lähetepaperia ja tuumi ääneen että "sullahan on monenlaista tässä taustalla ja todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä ilmeisesti aika vastikään..." ja pyysi sitten kertomaan vielä omin sanoin taustaa tähän diagnoosiin ja mulla oleviin sydänoireisiinkin. Kerroinkin pääpiirteittäin ja lyhyesti, miten koko kuvio lähti lonkkadysplasiadiagnoosista edeten lopulta nykytilanteeseen.
Oli kyllä ilo huomata sekä lääkärin empatia- ja kuuntelemistaito että myös se, että hän heti kertoi tuntevansa tämän oireyhtymän ja osasi heti yhdistää, mitä kaikkea tähän oireyhtymään voi liittyä. "Aika vastikään vastaanotolla oli Ehlers-Danlos -potilas. Meillä on itse asiassa keskussairaalassa muutamakin Ehlers-Danlos -potilas kardiologian puolella seurannassa", hän sanoi ja jatkoi: "Vaikka tämä ei mikään yleinen sairaus todella olekaan, niin jostakin syystä näitä potilaita kuitenkin jonkin verran Keski-Suomessa on." Juttelimme sitten hiukan siitäkin, mikähän mahtaa tähän ilmentymään olla syynä, perimän eriytyminen ja tietyn sukutaustan ihmisten asettuminen Keski-Suomeen? Mutta eipä tätä ole tarkemmin tutkittu kai kuitenkaan.
Totesipa myös ilman omaa sanomistani sen, että mun lonkan tekonivelleikkauksen tulokset ovat varmaankin jääneet huonoiksi tähän oireyhtymään liittyvän sidekudosheikkouden vuoksi... Totesin että näin taitaa olla ja että monenlaista ongelmaa ja oiretta tähän kokonaisuuteen kyllä liittyy, sen olen huomannnut. "Varmaan oletkin tietoinen siitä, että tää oireyhtymähän nyt sitten kulkee sulla mukana koko loppuelämän... ja tietänetkin tähän kuuluvista oireista ja asioista jo jonkin verran..." Juu. Totesin tietäväni.
Tutkittiin sitten mun sydäntä ja aorttaa sekä kuunnellen että myös ultraamalla. Siinä tutkiessaan kyseli lääkäri, että "onko sun lapsia tutkittu?" tarkoittaen EDS:n periytymistä ja totesin että ei ole vielä ainakaan. "Onko sulla todettu joku tietty geenimutaatio?" Siihen totesin, että ei ole tehty geenitestauksia, kun niitä olisi niin valtava määrä ja pitäisi tarkkaan tietää, mitä etsitään. "Niinhän se kyllä on, että nämä oireyhtymät usein diagnosoidaan oireiden, sukutaustan ja kliinisten tutkimusten perusteella... Yksi vastaavanlainen oireyhtymä on myös Marfan." Kerroin suvussa olevan myös siihen liittyviä piirteitä, tosin en tiedä, onko sitä virallisesti kenelläkään diagnosoitu kun näistä sairauksista muutenkin on suvussa niin vähän puhuttu. "Kyllä näistä pitäisi avoimemmin puhua ja varsinkin lasten osalta selvittää... Se on ollut kai aika tyypillistä aiemmin, ettei puhuttu, vaikka eiväthän nämä sairaudet kenenkään syytä ole." Totesin, että nimenomaan, ja olenkin itse ottanut nykyään avoimen linjan näissä asioissa. Kardiologi oli samaa mieltä avoimuuden hyödyllisyydestä kuin minäkin.
Mitään hälyttävää ei sydämestä eikä aortasta löytynyt, onneksi. Kaikki näytti hyvältä. Holter-tutkimusta kuitenkin vielä suosittaa tehtäväksi. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksiin kardiologi kertoi pari hyvää kikkaa, jolla ne saattaa saada nopeammin loppumaan. Jos puolestaan kohtausta ei saa itse loppumaan, kannattaa lähteä ensiapuun, jotta kohtaus saadaan piirtymään myös käyrälle. "Se käyrä kertoo enemmän kuin tuhat sanaa." Lisäksi kuulemma kannattaa herkästi olla yhteydessä mua hoitavaan fysiatriin, jos sydänoireita tulisi useammin tai ilmenisi uudenlaisia oireita, sydämenkin tilannetta seurataan tarvittaessa erikoissairaanhoidossa.
Kun vuosi lähenee loppuaan, on kai tyypillistä muistella, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuikaan.
En oikein tiedä, mitä tästä vuodesta voisi sanoa muuta kuin että aika hämmentävää on ollut... Ja pyöritystä, josta kuitenkin on selvitty melko lailla kunniakkaasti ja hengissä. Oon kiitollinen ymmärtäville ja tukeville läheisille, ystäville, vertaisille. Myös hyville hoitaville henkilöillekin. Ehkä myös niille ikävämmillekin persoonille - he ainakin ovat opettaneet, millaiseksi en koskaan aio ja halua tulla ja millaista käytöstä vastaan taistelen jatkossakin. Kiitos siis heillekin monista arvokkaista opetuksista ;)
Vähättelyä vastaan, erilaisuuden, positiivisuuden ja empatian puolesta.
Walk on.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.