Palava pää

Ajatuksia pyörii päässä paljon. Alitajunta tuottaa mieleen jos jonkinlaisia asioita, jotka aina silloin tällöin pulpahtavat pintaan ja aidosti enemmänkin käsiteltäväksi. Jännittää ja pelottaa mutta toisaalta on myös toiveikas ja luottavainen olo, tunne siitä, että mua autetaan.

Tällaiselta on tuntunut viime aikoina arjen tekemisten, mun ja meidän perheen tavanomaisen elämän, ohella. On kaikesta huolimatta ollut kuitenkin sen verran tyhjä tai oikeastaan ennemminkin "levällään oleva" fiilis tekstillisesti ilmaisten, etten oo päivittänyt blogiakaan taas hetkeen. Mun kirjoituksilla on aina yleensä joku pointti ja punainen lanka, ja jos sellaista ei selkeästi ole, en oo viitsinyt sen enempää kirjoitellakaan. Muissa somekanavissa kuten Instassa oon ollut aktiivisempi kertoen vähän lyhempiä ripauksia asioista ja oon höpötellyt myös Insta-tarinoihin välillä ajatuksiani.

Se mitä mä aika paljon oon ajatuksissani käsitellyt nyt viime aikoina, on ollut osittain viime vuoden asioita mutta samalla peilaten myös tulevaa huhtikuun ekaa viikkoa kuntoutusosastolla, eri tutkimuksissa ja vastaanotoilla ja hoitoneuvottelussa ym. Mitä lähemmäs sitä viikkoa tullaan, sen enemmän jotenkin asiat pohdituttavat. Oon nähnyt myös mm. unia tuohon viikkoon liittyen silloin, kun oon saanut nukuttuakin jotenkin (näiden mun nivelten kanssa nukkuminen on ollut viime aikoina iso ongelma) ja toisaalta myös välillä keskellä yötä hereillä ollessani oon alkanut miettiä vaikkapa yhtäkkiä sellaista "palopuhetta" hoitoneuvotteluun, jos siinä näyttäisikin siltä, että aiheet rönsyilisivät tai keskittyisivätkin johonkin turhanpäiväiseen tai jos mua alettaisiinkin syyllistää jostakin sellaisesta, mistä ei ole mitään syytä mua syyllistää. Tai jos kaikkien läsnäolijoiden arvokas aika kuluisikin epäolennaisuuksista jauhamiseen.

Mitä sitten tällainen syyllistäminen tai epäolennaisuudet voisivatkaan olla... No, jos jämähdettäisiin jauhamaan vaikkapa sellaisesta, ettei mulla muka olisi tarpeeksi kuntoutusmotivaatiota (mikä ei todellakaan pidä paikkaansa, sillä kuntoutettu todellakin on sen verran mitä suinkin tässä kunnossa pystyy) tai vaikkapa mulle iän kaiken, jo vauvasta saakka (no mun äidille on silloin paasattu vauvastaan, siis minusta!) paasatusta asiasta, painonhallinnasta... Molemmat ovat tietysti oleellisia asioita mun tilanteessa, siis sekä kuntoutus että myös painonhallinta, mutta ne ovat vain yksi osa kokonaisuutta. 

Painonhallinnasta vielä... Se ei hyödytä mun mielestä ainakaan, että asioista, joista potilas itsekin on hyvin tietoinen, muistetaan paasata ja jauhaa joka ikinen kerta. Puhun jauhamisesta, koska siltä asia välillä tuntuu, jos se otetaan jatkuvasti puheeksi syyllistävään sävyyn tai sellaiseen tyyliin kuin puhuisi pikkulapselle, ihan kuin ihminen ei itse muka ymmärtäisi, mistä on kyse. Asia on kyllä muutoinkin koko ajan mulla tiedossa, ei se jotenkin mystisesti yhtäkkiä aina unohdu tai jotenkin häviä multa mielestä :) Hyvä ruoka, herkut ja ruokarytmit samalla ovat oikeastaan mun ainut "ongelma", jolle mun oletetaan itsekin pystyvän tekemään jotakin vielä enemmän... Ja kun asiasta on kuullut koko elämänsä, se on aina mulla takaraivossa muutenkin. Tottakai nyt tässäkin terveystilanteessa sille pyritään tekemään aina se, mitä voimavaroista vaan riittää tehtäväksi. Mutta jauhaminen ja paasaaminen ei ole hyvä keino, asiallinen ja rento puhuminen hyvässä ilmapiirissä on sitten taas ihan eri juttu.

On myös pohdituttanut jälleen se, ettei TAAS kerran jämähdetä pohtimaan jotakin polvitukea mulle vasempaan polveen, koska ne polvituet... . . . Aaaaaaargh, niistä nousee melkein jo verenpaine, sillä ne on vuosien aikana jo niin testattu ja nähty, kuten oon kirjoittanutkin usein! Kun tuo polvi on hankalana ja koko nivelkin menee sijoiltaan levossakin ollessa, niin ei siinä mitkään tuet auta. Siinä jos on joku polvituki vielä päällä häiritsemässä sitä nivelen paikoilleen laittamista ja se tuki vääntää polvea eri suuntaan kuin mihin suuntaan sijoiltaanmeno on tapahtunut, on tosi kiire saada se polvituki siitä häiritsemästä pois, että saa polvea edes vähän paremmin paikoilleen. Näitä polven asioita on muutenkin vatvottu, jahkattu, mietitty, suunniteltu, hoidettu ja unohdettukin välillä ihan räikeästi hoitaa jo monta vuotta. (Ei ehkä siis ihme, että alkaa olla turhautuminen maksimoitua...)

Sitä en tiedä, mistä oon saanut päähäni, että tällaisista asioista olisi ylipäätään kenelläkään aikaa jäädä sitä arvokasta neuvotteluaikaa tuhlaamaan, kun paljon muutakin pohdittavaa riittää ja mukaan on muutenkin tulossa niin paljon henkilöitä, joilla ei ole kyllä aikaa tuhlata sellaisista asioista puhumiseen, jotka jokainen tietää ja ymmärtää. Ehkä se tulee joistakin tietyistä menneisyyden lääkärikokemuksista ennen EDS-diagnoosin löytymistä (ja pari kertaa sen jälkeenkin). Kohtelu oli tuolloin pariin otteeseen niin pöyristyttävää, että sitä ei edes käsittäisi, jos ei itse olisi sitä kokenut. Onneksi olen kuitenkin ihminen, joka saa tarvittaessa myös suunsa auki.

Olen oikeudenmukaisen kohtelun ja inhimillisen, empaattisen sekä hyväksyvän ihmisten kohtaamisen peräänkuuluttaja. Jos näin ei tapahdu vaan kohtelu on räikeästi huonoa, otan muillakin tavoin kuin vain siinä tilanteessa asioita napakasti esille. Olen mm. ajan mittaan tehnyt muutaman muistutuksen tai muuten antanut tietyistä asioista palautetta täysin oikeutetusti ja perustellen asiani hyvin.

Eniten mun oirekuvan ja nivelten tilanteen ihan levossakin määrittävät herrat Ehlers ja Danlos, jotka jopa hyvistä(kin) lihaksista huolimatta muuttavat luustoa, niveliä ja niitä ympäröiviä kudoksia ensin venyväksi purkaksi ja sen jälkeen repeytyväksi, kovettuvaksi ja vaurioituneeksi purkaksi, joka ei palaudu enää venymisen ja vaurioitumisen jälkeen ennalleen. Nivelet ovat sitten sekä äärimmäisen epävakaat että käyvät osittain tai kokonaan sijoiltaan ja jääden myös välillä kivuliaasti lukkoon tai tiettyyn asentoon, joka on pyrittävä palauttamaan paikoilleen tai "avattava" kivuliaan pamahduksen, kumahduksen tai rusahduksen kera. Tietyissä nivelissä on myös tulehduksia. Hermovaurioitakin on olemassa.

Tämä kaikki aiheuttaa mulle niin erityyppisiä kovia kipuja kuin tekee muutenkin kaikesta arjen tekemisestä, toimimisesta ja liikkumisesta tosi haasteellista ja vaikeaa. Ei siinä paljon kehon painosta tai kuntoutuksesta lopulta enää kyse ole, kun vaikka sängyssä selällään maatessakin yrittää kehon rentoutuessa milloin mikäkin nivel - useimmiten vasen polvi, vasen lonkka tai oikea olkapää - lähteä sijoiltaan ja usein lähteekin, osittain tai kokonaan. Tai jos sama tilanne käy sohvalla puoli-istuvassa asennossa... Tai yskäistessä yhtäkkiä. Joku äkkinäinen pieni liike voi aiheuttaa katastrofin... tai kuten tänään: yhtäkkiä vaan luksoitui illalla oikean pohjeluun yläosa, enkä voinut sille mitään.

Kun tähän vielä lisätään kaikki ne tekemiset, mitä ihminen arjessaan tekee liikkumisesta käsillä tekemiseen, voi kuvitella ehkä, millaista arki on näiden nivelten kanssa temppuillessa. Se on jokapäiväistä arjen sankaruutta, selviytymistä, kehon kuulostelua ja varomista mutta silti myös parhaan kykynsä mukaan elämistä, koska tällaista monen vaikeaa nivelpainotteista oirekuvaa sairastavan EDS-potilaan arki on. Meillä on vain tämä hetki ja tämä elämä, joten sitä täytyy todellakin kyetä myös elämään, vaikka tilanne olisi kuinka haasteellinen.

Vasempaan luudutettuun olkapäähän olen varsin tyytyväinen nyt. Se on lähes ainoita niveliä varpaiden ja sormien pikkunivelten ohella, jotka eivät lähde pois paikoiltaan. Liikeradat ovat tosi rajoittuneet olkapäässä, mikä aiheuttaa haasteita moneen arjen tekemiseen ja mulla on paljon avun tarvetta (muut nivelten ongelmat myös tähän huomioiden), mutta on hieno tunne, kun tietää, ettei tuo olkapää lähde enää sijoiltaan! Eikä se ole lähellekään yhtä kipeä mitä se joskus oli. Välillä tulee kipuilua tiettyihin toimintoihin tai asentoihin liittyen mutta se on vielä pientä :)

Sen sijaan muissa nivelissä piisaa jos jonkinlaista ongelmaa. Kun nämä erityisesti tiettyjen nivelten isot ongelmat suhteutetaan nykyiseen liikunta- ja toimintakykyyn sekä kiputilanteeseen, ollaan todella isojen asioiden äärellä. Näitä asioita nyt sitten testataan, tutkitaan ja pohditaan jatkosuunnitelmien osalta huhtikuun puolella sairaalajaksolla... Ja kaikessa, esim. vasemman superongelmallisen polvenkin kohtaloa miettiessä täytyy ottaa huomioon se, miten sen suunnitelmat mahdollisesti vaikuttavat muuhun liikunta- ja toimintakykyyn sekä kuntoutukseen. 

Siksi sitä nivelkohtaista suunnitelmaa kokonaistilanteeseen verrattuna olen ihan perustellusti kaivannut ja toivonut. Ja ettei myöskään tehtäisi mitään hätiköityjä päätöksiä ja täten vältettäisiin myös kaikki komplikaatiot, jos mahdollista.

Paljon on huomioitavia asioita. Ei ihme, että ajatuksia on jos jonkinlaisia välillä mielessä.

"Ei jää

Tää pää

Mut nyt saa hetken levähtää

Sä tunnet tiet

Minut viet

Meren rantaan taas

Missä puhaltaa

Tuo tuuli joka puhdistaa

Tän palavan pään

Ja kaiken jälleen uudesti nään..."

Etten ihan turhaan elänyt

Viime postauksen jälkeen selvisi moni asia, mm. se huhtikuun ensimmäinen viikko ja sen kulku. Olin juttusissa kuntoutusosaston sihteerin kanssa ja vaikka tiettyjä epäselvyyksiä oli ilmeisesti vieläkin hoitoneuvottelun ajankohdasta (vaikka mä kyllä olin saanut jo kuntoutusylilääkäriltä aiemmin sen käsityksen, että ajankohta olisi jo ollut selvä :)), niin kyllä silti oli tarkoitus, että olen sen viikon sairaalassa sisällä. Se hoitoneuvottelukin siis kyllä on tuolloin viikon aikana.

Sihteeri lupasi kuitenkin vielä soittaa mulle, kun on saanut vielä palaveria toivoneelta vastuuortopediltakin tiedon, että se hoitoneuvottelun ajankohta lyödään lukkoon. Mun fyssarin osallistumismahdollisuuskin palaveriin oli ollut epäselvä, vaikka kyllä hän on ollut alustavasta ajankohdasta koko ajan tietoinen... En siis tiedä, mikä tässä oli lopulta epäselvää :D

Eniten mun suuntaan epäselvyyttä ja mietitystä aiheutti se, että joudunko ravaamaan huonokuntoisena edestakaisin kodin ja sairaalan väliä. Näin ei nyt sitten onneksi ole. Se on tosi rankka ja intensiivinen viikko eri tutkimuksineen, testauksineen ja miettimisineen ja energia menee täysin kaikesta selviämiseen. Jos leikkauksia ei lasketa (joiden jälkeen olen toipunut ortopedisella osastolla), ei mulla oo ollut koskaan kuntoutusosastollakaan ollessa tuollaista viikkoa, jolloin tutkitaan ja pohditaan kaikkea. Mutta kuten oon sanonut ennenkin, on todella hyvä, että sitten kun mietitään ja tutkitaan, kaikki tehdään kerralla. Rasittavinta olisi ravata useina eri päivinä, useina eri viikkoina jatkuvasti tutkittavana.

Toiminta- ja liikuntakyvyn sekä kipujen kannalta etukäteen mietityttää juuri nyt eniten se oma olotila ja liikuntakyky polven narkoositutkimuksen jälkeen. Eipä se asia miettimisellä miksikään mene, vaan sen voinnin tietää vasta tutkimuksen jälkeen... Silti ei vaan voi miettimättäkään olla. Nämä ovat isoja asioita, mitä nyt pohditaan. Jos polvi/tuo vasen jalka ei kanna tuon jälkeen, en pysty liikkumaan käsien varassa esim. keppien kanssa sekä oikean jalan entisten ongelmien että käsien nivelten (olkapäät, ranteet) vuoksi enkä pysty siis muutenkaan pyörätuolia kelaamaan tai liikuttelemaan paljoakaan itse. Tarvitsen tuolloin apua aika monessakin asiassa...

Nyt sitten lisäksi tähän kaiken päälle on ihan huolella muutamana päivänä myös kipuillut, turvonnut, rusahdellut sekä lukkoillut oikean ranteen sisäsyrjä/peukun tyvi... Vanha krooninen vaiva tämäkin, De Quervain. On niin kipeä tänäänkin ollut, että heti kun rannetta kääntää huomaamatta väärään asentoon, säpsähdän kivusta, kun rannekin vielä subluksaa usein. Tähän ei oo nyt auttanut mikään rannetukikaan eikä kylmäkään tms. Todella turhauttava lisävaiva, ja hankaloittaa kaikkea lisää, koska joudun väkisinkin vasemman olkapään liikerajoituksista johtuen tekemään tiettyjä asioita vain oikealla kädellä ja oon muutenkin oikeakätinen. Kun vielä oikea olkapääkin on tosi huonossa kunnossa, niin... Onhan tässä kaikkea.

Tekisi mieli niin kertoa jotakin positiivistakin terveysasiaa mutta kun tilanne on mikä on, nämä mun tekstitkin sivuavat sitten tätä kaikkea meneillään olevaa... Tämä on vaan nyt tätä mun arkea. Mieli on kuitenkin positiivinen ja luotan siihen, että asiat järjestyvät jotenkin jatkossa. Onneksi on myös kuntoutusta tässä ohella ja vaikka oon kuntoutuksestakin ollut aika puhki, koska yritän sielläkin aina kaikkeni tilanne huomioiden, ovat nuo kuntoutuskäynnit aivan älyttömän tärkeitä. Totean taas, että mun fyssarit ovat helmiä!

Ai niin, onhan tässä näitä positiivisiakin käytännön juttuja... Uusi pyörätuoli mulle tuli nyt viikko sitten, ja siitä oon kyllä tyytyväinen. Se on paaaaljon kevyempi mitä mun entinen pyörätuoli oli ja siinä on myös tukeva, hyvä selkänoja, eikä se pääse valumaan tai muuten jotenkin levähtämään, kuten edellisen pyöriksen selkänojan kanssa kävi. Ensituntuma on tosi hyvä pyörätuolissa kyllä! 

Hienoa, että sain sen. Vanhasta pyörätuolista siirrettiin pinnasuojukset kuitenkin uuteen, en niitä Juha Tapion tekstilläkään halunnut pois muutenkaan antaa ;) Ja ne suojukset on muutenkin hienot, pianon koskettimet. Pyörätuolin ajolaitesysteemien/sähkärin suhteen selvitellään vielä asioita, ne varmaan tässä kevään aikana selviävät.

Muuten pidän kiinni kaikenlaisista sellaisista asioista, jotka vähän edes tätä paljolti kotona olemista ja kuntoutuskäyntejä sekä arjesta selviämistä ja jaksamista piristävät. Nyt viime viikonloppuna juhlittiin perhepiirissä yllärimuotoisesti ja tiedossa on myös toinenkin perhejuhla tässä kuussa sekä myös musiikkia. Nämä asiat katkaisevat kaikkea meneillään olevaa ja tällaisista hetkistä on pakko myös muutenkin pitää kiinni, sillä tää on kuitenkin mun elämä ja siitä pitää tehdä niin hyvä kuin mahdollista.

Varsinkin vaikeissa tilanteissa ja terveyden heitellessä on itselle tärkeistä asioista ja läheisistä pidettävä kiinni. He ovat kaikkein tärkeintä, mitä on.

"Mutta toivon, että jälkeeni ees pystyn jättämään

Lapsilleni silmät, joilla näkee pimeään

Ja onnelliset muistot, jotka kantaa eteenpäin

Ja jos vielä rakkaudella joku joskus kuiskais nimeäin..."