Katellaan

Aiemmin sovittu kuntoutusosastojakso alkoi maanantaina ja tänään pääsin viikonlopuksi kotilomalle. Sunnuntaina palaan osastolle takaisin ja ensi viikon perjantaihin saakka on ilmeisesti osastollaoloaika nyt.

Pääsin majoittumaan huoneeseen ainakin toistaiseksi yksin. Oli melko ristiriitaiset tunnelmat palata taas osastolle, josta jouduin huhtikuun puolella niin äkkiä ja huonokuntoisena lähtemään kotiin. Ajattelin, että eteneeköhän tälläkään jaksolla yksikään asia - lähinnä polven tilanteen selvittely tai kivunhallinta - yhtään mihinkään ja jos näin olisi, olisi ihan sama, vaikka koittaisin selvitä kotona...

Ensimmäinen lääkäreiden tapaaminen oli sellainen, ettei siitä voinut päätellä vielä yhtään mitään. Mukana mua tervehtimässä oli sekä kuntoutusylilääkäri että kaksi erikoistuvaa, josta toinen oli mulle aivan uusi lääkäri. Keskusteltiin pikaisesti siinä kuntoutusosastojakson tavoitteista ja tarkoituksesta. Kerroin siitä, miten vaikeaa on ollut nyt liikkuminen, allasterapiassa käyminen, kivut ym.

Myös neurologin ihan hirveästä vastaanottokäynnistä kerroin hyvin jämäkästi sekä ihmetellen koko käynnin tarkoitusperää ja lykkäsin kuntoutusylilääkärin käteen tulosteita. Siinä oli pari mun omaa blogitekstiä ja lisäksi ne hyvin monenlaiset "tehdäänpä näin, no eipä tehdäkään, tehdään sittenkin tällainen operaatio tai eiku ei sittenkään" -tyyppiset jahkailut, mitä mun vasemmasta polvesta on eri ortopedien toimesta pyöritelty ja mietitty, jahkattu, soudettu ja huovattu jo vuodesta 2016 lähtien. Eipähän tarvitse nyt kuntoutuslääkäreiden yrittää etsiä niitä polveen liittyviä lukuisia tekstejä potilastietojärjestelmistä.

Anyway... Kyllähän siinä melko vakavamielinen kuntoutusylilääkärikin oli. Siis sellainen, että hän todellakin vaikutti ymmärtävän nyt, miten kestämätön ja vaikea tilanne on ja miten käsittämättömän huonoa kohtelua oon kohdannut tässä tilanteessa! Pyysin kaikkia lääkäreitä lukemaan nuo mun kirjoittamani tekstit ja he lupasivat niin tehdä. Siinä ehdittiin myös polven kanssakin jo välillä temuta, kun se muljusi taas ympäriinsä, mutta sain itse muljauteltua niveltä siinä hiukan edes parempaan asentoon.

Toinen, mulle ennestään tuntematon erikoistuva tuli myöhemmin tekemään mulle perustutkimukset kliinisesti aika yllättäen. Hän tutki myös sitten vasenta polvea, mikä oli koko ajan niin järjettömän kipeä, että jouduin jännittämään täysillä väkisinkin vastaan (ns. kipuinhibitio) ja silti mulla valui kivusta kyyneleet silmistä. Oli aivan järjettömän kipeää! Hoitaja vieressä huokaili sympatiasta mun kipua kohtaan (kuulin, vaikka mulla oli silmät kiinni) ja pyysi mua hengittämään... Mutta oli se kyllä ihan järkyttävää. Se polven aiheuttama kipu räjäyttää koko pään, jos tutkitaan noin yhtäkkiä ja kovaa.

Uudesta erikoistuvasta ja hänen tyylistään lähteä kertomaan suoraan, "tykittämään tietoutta", mm. polven anatomiasta ja eri harjoitteista sai mut alkuun säpsähtämään omassa mielessäni. Hän kun ei kysellyt yhtään mitään mun taustoista eikä siitä, mikä mun vointi juuri sillä hetkellä on. Käytös oli jopa melko röyhkeää ja voimakasta siihen nähden, että kyseessä oli kuitenkin mulle ihan uusi lääkäri, ja jos hän haluaisi saada aikaan luottamuksellisen, pidempiaikaisen potilas-lääkärisuhteen, oli tuo käytös kyllä melko ronskia ensi alkuun.

Mulle jäi tuosta tutkimuksesta ja kohtaamisesta ylipäätään sellainen olo, että toisaalta tämä lääkäri voi olla tosi osaava ja hyväkin tyyppi, kun hänet oppii tuntemaan, mutta tämä kohtaaminen oli kyllä muuten aika erikoinen ja lääkärin käytös ei ollut mitenkään kovin mukavaa ja siinä jouduttiin vähän asioista jämäkästikin vääntämään. Jäi ristiriitainen ja hätäinen, vähäteltykin olo tuosta ja lisäksi päälle polven suuret kivut taas kerran.

Viikon aikana mulla ei ollut kuin yksi fysioterapia päivässä paitsi pe kaksi. Helatorstaina ei ollut mitään. Välillä turhautti vaan "olla seurattavana" osastolla ja sanoinkin jossakin välissä, että "karkaan" eli lähden pois kokonaan perjantaina, jos mitään ei tapahdu. Mutta toisaalta - polven ja olkapäänkin tilanteesta saatiin kyllä todella paljon infoa nyt, kun ties kuinka monen hoitajan kanssa jouduttiin yhdessä polviniveltä vääntämään paikoilleen lukemattomia ja lukemattomia kertoja. Kipulääkettäkin tarvittiin ekstraa.

Pahinta musta on nyt kuitenkin se, että polvi on lähes koko ajan sellaisessa asennossa eli ei kohdillaan, että se jää aivan holtittomaksi ja todella kipeäksi enkä pysty varaamaan painoa jalalle... Liikuin koko osastollaoloajan pyörätuolilla ja sähköpyörätuolilla. Oikea olkapää myös meni pari kertaa viikon aikana pahemmin pois paikoiltaan ihan mitättömissä askareissa... Ja tietysti tuo olkapääkin vielä hankaloittaa kaikkea.

Viikon puolivälissä tämä aiemmin mua tutkinut erikoistuva tuli vielä käymään mun luona polven anatomisen mallin kanssa. Keskusteltiinkin tunnin verran! Hän ei nyt ihan suoraan anteeksi pyytänyt sitä maanantain tutkimusta ja käytöstä mutta tarkoitti kyllä pahoittelua sanoen, että se maanantai oli... ...maanantai... Ja että silloin oli vähän liian kiire. Hän näytti polven anatomisen mallin kautta, miten lääkärit kokevat mun polven käyttäytyvän (terve polvi ja alaraaja vs. EDS-potilaan polvi muutenkin) ja että miten muuten he tilanteen näkevät.

Olin kyllä itsekin ihan suht samoilla linjoilla mutta mä olen vielä sitä mieltä, että mulla tapahtuu liikettä sääri- ja reisiluun välisessä nivelpinnassa eli siis väkisinkin polvinivel käy jonkin verran pois paikoiltaan, erityisesti sivusuunnassa mutta myös muutenkin nivel tuntuu sellaiselta, että se olisi vain purkalla kiinni. Siinä tuntuu ihan selkeitä, sellaisia liukkaita, pehmeitä "kuin marmorikuulat liikkuisivat toisiaan vasten" -tyyppisiä holtittomia muljahteluita, kun nivel tuntuu olevan sijoiltaan ja hoitajatkin näitä isoja muljumisia ovat tunteneet, ja välillä on polvi saatu kovaäänisesti pamahtamaan paremmin paikoilleen. Mutta noin muuten keskustelut olivat ihan asiallisia. Suoraa ja avointa puhetta, mitä arvostan, kunhan asioita on aikaa vaan käydä rauhassa läpi. Kerroin myös ihan suoraan siitä, miten koin maanantain vääntelyt ym. käytöksen. Ehkä tästä erikoistuvasta oikeasti kuoriutuu vielä ihan hyvä ja osaava tyyppi, kun hänet oppii tuntemaan ja hän minut.

Tänään fyssarikin sai kokea polven ilot ja riemut ihan kunnolla, kun kesken fysioterapian hän pääsi mun kanssa vääntämään polvea. "Kyllähän se vähän muljuaa...!" totesi fyssari ohi kulkeneelle hoitajalle, kun kerroin, miten "ihanasti" taas väännettiin ja polvi pamahti kovaäänisesti paikoilleen. "No nyt sä tiiät, mitä me kaiket päivät täällä tehdään!" hymähti hoitaja fyssarille puolihuumorilla... Viitaten siis siihen, mitä polvelle joudutaan päivittäin osastolla tekemään mun kanssa. Fyssarin ilme oli mielenkiintoisen näköinen, voin sanoa. Luulenpa, ettei ollut hänelle mikään kovin kiva tilanne - olla vääntämässä polvea kohdilleen...

Se mua kyllä kovasti pohdituttaa ja turhauttaa ihan todellakin aiheellisesti, että taas puhuttiin konservatiivisesta hoitolinjasta. On käsittämätöntä, että mun kaikesta ponnistelusta ja sinnikkäästä kuntoutusyrityksestä sekä fyssareiden korvaamattonan hienosta ja hyvästä tuesta ja tsempistä huolimatta tuon polven tilanne ja sitä kautta koko mun liikunta- ja toimintakyky on mennyt vaan huonommaksi koko ajan, vaikka parempaan pyritään. Kaikki pyrkivät siihen, että mua voitaisiin auttaa, kuten tänäänkin taas toisen erikoistuvan kanssa todettiin. Ja vaikka mulla on hyvät lihasvoimat, joita siis on saatu nyt muutaman vuoden aikana parannettua, on tilanne tämä!

Kuulin kylläkin myös sen, että vastuuortopedi on tulossa mun luo osastolle myös ensi viikolla. Valitettavasti mulla ei kuitenkaan ole tällä hetkellä lääkäreihin oikein luottamusta, sillä niin usein oon joutunut pettymään ja jatkamaan huonovointisena kärvistelyä. Valmistaudun jo etukäteen kuulemaan siis, että "katellaan."

Tilanne on tässä hetkessä ja tässä kunnossa kuitenkin se ja itse oon erittäin vankasti sitä mieltä, että polvelle on pakko alkaa suunnitella jotakin. Ei vielä, sillä tiettyjä asioita on saatava parempaan suuntaan. Sitä kuitenkin toivoisi, että järki voittaisi ja nähtäisiin tilanteen toivottomuus. Että suunnitelmat laitettaisiin eteenpäin niin, että tiedettäisiin, että jos leikkaukseen päädyttäisiin, miten se tehtäisiin, miten kaikki mahdolliset komplikaatiot voitaisiin välttää ja että kuntoutus leikkausta ennen ja jälkeen räätälöitäisiin hyvin juuri mun yksilöllinen liikunta- ja toimintakyky huomioiden. Näin saataisiin mun järjen mukaan ainakin parhaat tulokset aikaan.

Vastaavasti mä tekisin omalta osaltani diilin ja pitäisin tuota ennen mun voinnista ja painonhallinnasta niin hyvää huolta kuin mahdollista. Oon sanonut tätä samaa ortopedeille jo aiemminkin mutta tuntuu, että he vaan odottavat ja odottavat, polvesta yritetään tehdä papereissa terveempi mitä se todellisuudessa on (tämä on mun henkilökohtainen kokemus asioista) eivätkä he lopulta mieti mun elämänlaatua mitenkään. Eivätkä edes sitä, että entäpä, kun tarpeeksi vetkutellaan ja jossakin vaiheessa kaadun tai rymyän muuten ja joudutaan jonkun nivelen hätäleikkaukseen... Se vasta onkin sitten komplikaatioaltis kuvio... Eikä sitä toivo kukaan, sillä juuri niitä komplikaatioita ja voinnin huononemista pyritään kaikin keinoin välttämään!

Tässä kunnossa ja liikuntakyvyssä mulla valuu elämäni parhaat vuodet hukkaan, kun arki on vain selviytymistä ja polven ehdoilla sinnittelyä. Ja muutoin tässä käy pian niin, että mulla hajoaa kroppa muualtakin kuin polvesta, tuo toinen olkapää ym. ovat kyllä jo nytkin hyvin, hyvin kovilla ja vaikuttavat kaikkeen liikkumiseen ja toimimiseen niin paljon jo nytkin.

Lääketiede on huimasti kehittynyt viime vuosina. Nykyään pystytään tekemään ties minkälaisia käsittämättömän hienoja hoitoja, toimenpiteitä ja äärimmäisen vaativia leikkauksia vaikkapa aivojen alueelle. Miten on mahdollista, että yhdelle ihmiselle ei pystytä kuitenkaan tekemään yhtä edes jonkin verran nykyistä paremmin toimivaa polvea niin, että hänen elämänlaatunsa ja kävelykykynsä saataisiin edes kohtalaiselle tasolle?