Stabiili polvi ja muita kummallisia käänteitä

Nyt on kaksiviikkoinen kuntoutusosastorupeama onnellisesti takanapäin. Totean, että todellakin onnellisesti - olin nyt loppuviikosta jo niin kypsä osastolla oloon, että ei tosikaan! Tuntuu, että sairaalaelämä todellakin saisi lopullisesti jo riittää ja kaikki tuo seurattavana, sörkittävänä ja tutkittavana oleminen. Vaan eipä sitä kauheasti ole vaihtoehtoja, kun on vointi mikä on ja nivelet sellaisessa kunnossa mitä ovat.

Kuntoutusosastojakson lopputulemat olivat aika lailla juurikin sellaiset, mitä arvelinkin niiden jo etukäteen olevan. Vaikka tuo vasen polvi ja oikea olkapää olivat osastolla todella huonona (olkapääkin villiintyi pahemmin lonksumaan pois paikoiltaan/jäämään jumiin nyt loppuviikosta ihan ihmeellisissä tilanteissa, yhtenäkin päivänä esim. ruokaa syödessä!), on yhä lopputulemana se kuuluisa konservatiivinen hoitolinja. Siis seurataan ja katsotaan, miten tilanne etenee, ja siinä ohella pyritään huolehtimaan kuntoutuksesta ja painonhallinnasta.

Kävipä sitten ortopedikin mua tapaamassa kuntoutusylilääkärin ja erikoistuvan lääkärin kanssa keskiviikkona. Polvi tutkittiin jälleen (eli väänneltiin - ah kuinka mukavaa kokea niitä kipuja aina uudestaan ja uudestaan, mitä tutkimus saa aikaan -) ortopedin toimesta ja kappas kehveliä:

polvihan on nivelsiteiden osalta kuulemma tietysti stabiili! Yllätyitkö? Minä en...

Jep jep, tämän asian paikkaansapitävyyttä tai mielipidettä voi kysyä myös mun omilta fyssareilta sekä niiltä lukemattomilta hoitajilta, jotka mun kanssa yhdessä väänsivät osastolla ollessa polvea paremmin paikoilleen... Siis ei tuo polvi todellakaan ole stabiili käytännössä!! Mutta minkäs teet, jos sun tuntemuksia eivät lääkärit usko tai he tuntevat omiin näppeihinsä polven käyttäytyvän toisin. Mutta minähän sen polven kanssa yritän ja joudun väkisinkin päivästä toiseen pärjäämään ja siinä se instabiilius järkyttävine kipuineen parhaiten tulee esiin, ihan joka tilanteessa, teinpä tai olinpa tekemättä mitään.

Homman nimi on se, että jos mun polvi olisi stabiili eli tukeva, mä kävelisin kyllä omin jaloin sen verran mitä suinkin kykenisin! Kivuista huolimatta. Enemmän mitä nyt pystyn kotona taas vaivalloisesti toikkaroimaan, kun ei täällä pysty pyörätuolilla liikkumaan. Ei tässä silloin tarvittaisi ainakaan nykyistä määrää näitä eri liikkumisen apuvälineitä, viimeisimpänä sähköpyörätuolia, kuten ei myöskään kaikkea mahdollista avustamista mm. taksiin mennessä/siitä poistuessa, allasterapiassa ollessa siirtymisineen jne jne jne... Kun taas nyt kävely on todella vaivalloista ja hankalaa. Myös oikean olkapään isojen ongelmien vuoksi tilanne on erittäin vaikea, koska olkapää ei kestä kyynärsauvan käyttöä. Olkapää ei tunnu myöskään kestävän oikein mitään arkipuuhaakaan. Paikallaan oloakaan...

Jatkuvasti polvi pettää alta äärimmäisen kivuliaasti ja tuntuu siltä, että nivel todellakin on sijoiltaan jonkin verran ja se täytyy pamauttaa kohdilleen. Tämä onnistuu toisinaan mutta varmaan 90 % ajasta ei onnistu. Onhan mulla sitten muitakin ongelmia alaraajoissa/niiden nivelissä mutta jos polvi olisi parempi, olisi kokonaisuutena mun liikkuminenkin helpompaa.

Tuo toteamus polven stabiiliudesta alkaa tuntumaan musta jo niin naurettavalta ja niin käsittämättömältä, että oksat pois. Sujuvasti siis saadaan nyt mun polvi lähes parannettua papereissa, vaikka siinä on muutakin ongelmaa kuin instabiilius - on tähystetty lateraalimeniskin kassinkahvarepeämä, on rustovauriota, nivelrikkoa, joka etenee, patella alta on myös todettu, hypoplastinen jokin nivelen rakenteessa ym.

Mutta nyt polvi onkin vain stabiili eikä tarvita muuta kuin konservatiivista hoitoa. Ei mene mun eikä monen muunkaan järkeen.

Tuo vasen polvi on ylipäätään muutenkin mun ensimmäinen koskaan noin pahasti oireillut kantava nivel (meni sijoiltaan jo vuonna 1998, kun opiskelija-aikoina olimme ystäväni kanssa Prismassa tekemässä inventaariota ja nousin kyykkyasennosta ylös mausteita alahyllyllä inventoidessani... Tämän Annu muistaa varmasti elävästi, kuten myös Hanna muistaa sen, miten mulla 9-vuotiaana meni varvas sijoiltaan kun vähän tanssahdeltiin Europen Final Countdownin tahtiin :D Mutta se on jo eri juttu)... Joten kyllähän siinä vuosien mittaankin voi vaan kuvitella, mitä nivel on kokenut, kun sitä on saanut pamautella ties missä tilanteissa kohdilleen!!

Hups, ei mun pitänyt polvesta näin paljon paasata mutta ottaa niin paljon päähän, millainen tilanne nyt on viime aikoina ollut ja miten älytöntä on edes ajatella, että nivel olisi stabiili... Että tää purkautuu nyt sitten tähän tekstiinkin, jossa väännän asioita auki rautalangasta kaikille. Tai sitten tosiaan mun, fyssareiden ja hoitajien käsitys stabiilista, tukevasta nivelestä on tosiaan ihan muu kuin lääkäreiden käsitys ;)

Mutta tosiaan - mua yritettiin kuntouttaa myös osastolla ollessa ja muutenkin tarkentaa kuntoutussuunnitelmaa, jolla haen uudestaan Kelasta laitoskuntoutusta ja niitä allasterapiakertoja, jotka Kela oli kaikessa viisaudessaan jättänyt myöntämättä edellisessä vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen päätöksessä. Kuntoutus oli kyllä hyvin haasteellista. En pystynyt oikein muuhun kuin tekemään oikealla jalalla varoen jalkaprässillä mahdollisimman stabiileja liikesarjoja ja sen lisäksi kuminauhaharjoitteita käsillä + soutu-/huopaamisliikettä vas. kädellä kuntosalilaitteilla.

Vasen käsi ja olkapää kestivät harjoitteet erittäin hyvin ja kivuttomasti (olkapää on todella hyvän tuntuinen nyt ja oon niin tyytyväinen, että luudutus oli lopulta kuitenkin paras ratkaisu tuohon olkapäähän! Olkapää sallii nyt luudutuksesta johtuvista liikerajoitteista huolimatta kaikenlaisen tekemisen, jes!!) mutta oikean käden kanssa oli jo alkuun hankalaa tehdä harjoitteita ja lopulta viimeisinä kuntoutusosastopäivinä ei olkapään luksoitumisten/subluksoitumisten vuoksi pystynyt tekemään näitäkään harjoitteita tuolla kädellä enää ollenkaan...

Myös sähköllä tehtävää stimulointia vas. polven ja oikean olkapään tiettyjen lihasten aktivoimiseksi kokeiltiin. (Tuota sähköstimulaatiota (NMES?) on tarkoitus yrittää jatkaa myös nyt jatkossa, sain laitteiston mukaani ja tämän vien näytille fyssarin luo nyt tällä viikolla. Eihän siinä, kokeillaan nyt kaikki mitä tarjotaan...) Laitettiin sellaiset pari anturia kiinni polveen ja olkapäähän haluttujen lihasten kohtiin, antureista lähti johdot sellaiseen säätimeen, josta värinän/supistuksen voimakkuutta voitiin säätää. Samalla mun piti mm. ojentaa polvea sängyllä maatessani, tyyny polvitaipeen alla. Olkapään kanssa lähinnä vaan olin sängyllä puoli-istuvassa asennossa käsi tyynyllä tuettuna. Polvi sieti harjoituksen mutta olkapää ei yhtään! Heti tuli tosi ikävää kipua olkapään sisään ja sähkötystuntemuksia sormiin.

Että sellaista kuntoutusta nyt kuivalla maalla... Mitään aiemmin tehtyjä kävely-, tasapaino- tai jumppapalloharjoitteita ei voitu tehdä nyt. Ihan käsittämätön tilanne, kun vertaa, mitä kaikkea oon tehnyt aiemmin!

Olin myös tosi tyrmistynyt ja ihmeissäni, suorastaan järkyttynyt, kun tämän viikon keskiviikkona sain kuulla, että mulla ei olisi jatkossa mitään muuta seurantaa yhtään minnekään poliklinikalle kuin tarvittaessa yhteydenotto kuntoutustutkimuspoliklinikalle (eli käytännössä kuntoutusylilääkäriin) ja sitten seuraava selvitysjakso kuntoutusosastolla uuden kuntoutussuunnitelman laatimiseksi olisi ollut vasta 05/2020, siis vuoden päästä! Tässä hyvin epästabiilissa ja vaikeassa voinnissa! Toki mulla olisi välissä myös Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen avoterapiat eli allas- ja fysioterapia pyörimässä mutta kun esim. allasterapiakin on ollut erittäin vaikeaa toteuttaa mun voinnin vuoksi jo nyt...

Mutta tämän suunnitelman osalta asiat onneksi muuttuivat torstaina tällä viikolla sen jälkeen, kun olin käynyt kipupolilla anestesialääkärin vastaanotolla. Vastassa oli erittäin asiallinen, mukava ja ns. maalaisjärkinen anestesialääkäri! Huomasi heti, että hänellä oli jotenkin ihan eri ote mun tilanteeseen mitä olen kokenut usein muilla lääkäreillä olleen: sellainen "tuore ote", hän lähestyi asioita vähän eri näkökulmasta kuitenkin. Hän näki mut ekaa kertaa mutta oli kuitenkin ottanut selvää asioista ja mun taustoista hyvin. Ja tiesi, mitä EDS on ja mitä se kehoon ja niveliin mun tilanteessakin aiheuttaa!

Tulin todella hyvin kuulluksi ja nähdyksi niin EDS-potilaana kuin muutenkin ihmisenä ja sellaisena kun oon. Ei vähätelty todellakaan yhtään mitään ja lähtipä siinä polvikin lopulta seilaamaan paristikin, jolloin pyysin anestesialääkäriä kertaalleen myös pitämään säärestä polven alta kiinni ja pamautin polven paremmin kohdalleen hänenkin tuntien, nähden ja kuullen, miten polvi käyttäytyy.

Lopputulemana kipupolikäynniltä oli, että yksi kipulääke kokeillaan mun lääkearsenaaliin vielä lisää ja lisäksi anestesialääkäri ehdotti, että kun tilanne on näin haasteellinen kokonaisuutena ja mä vellon "aaltojen mukana" eivätkä asiat oikein ole edenneet vaan mun vointi ja noiden pahiten oireilevien nivelten tilanne on kaikesta mun yrittämisestä ja terveydenhuollon ammattilaisten tekemisistä, ohjeista ja muusta huolimatta huonontunut, hän vie mun kokonaistilanteen meetingiin käsiteltäväksi ensi viikolla. Sinne osallistuu kuulemma mm. anestesialääkäreitä, ortopedeja, fysiatreja, radiologeja... Ja kuulin myös myöhemmin kipupolikäynnin jälkeen vielä psykologia sovitusti tavatessani, että myös tuota psykon puolen henkilökuntaa.

Oon siis tavannut nyt viime kuukausina psykologiakin. Psyyke mulla on todettu vahvaksi ja muutenkin henkisesti oon kunnossa ja oon aivan asiallinen ja järkevä tyyppi :), mutta on ajateltu mun hyötyvän myös tämäntyyppisestä keskustelusta, kun tilanne on ollut fyysisesti niin vaikea. On psykologin kanssa ollutkin kyllä tosi kiva käydä asioita läpi ja purkaa kaikkia tuntemuksia ja kokemuksia tästä koko hullunmyllystä, hän on hyvä tyyppi ja olimme heti hyvin samalla aaltopituudella ja hänen kanssaan on ollut tosi helppo puhua.

Niinpä psykologi sitten ehdotti, että hänpä voisikin tällä kertaa itsekin mennä tuonne palaveriin, missä mun asioita käsitellään, paikalle! Sanoin, että se olisi kyllä tosi hienoa, jos sinne palaveriin pääsisit :) Hän kun on jo oppinut mua jonkin verran tuntemaan nyt tässä viime kuukausina tavatessamme ja hän tietää, kuinka sinnikäs olen ja että tilanne on oikeasti ja aidosti fyysisesti vaikea eikä mulla ole psyykkeessä mitään vikaa... Eli psykologi voisi myös kertoa palaverissa myös sitäkin puolta, että oon tosi turhautunut siihen, miten mua on kohdeltu ja tiettyjä asioita jätetty ehkä huomioimatta/mua kuntouttavia ihmisiä kuulematta jne. Ei ollenkaan huono asia, että mua olisi myös "edustamassa" joku muukin kuin anestesialääkäri.

Mutta en odota tuoltakaan meetingiltä mitään ihmeellistä. Sen verran mäkin - vaikka muuten positiivinen ja toiveikas tyyppi olenkin - oon skeptiseksi joutunut tulemaan kaikenlaista vähättelyäkin joskus kokeneena, että täytyy sanoa, etten usko ennen kuin näen! Mutta pienen toivonpilkahduksen ovat nyt tämä anestesialääkäri ja psykologi omilla lähestymistavoillaan ja mun kohtaamisillaan saaneet aikaan.

Muutoin lääkäreistä mulla on hyvin ristiriitainen olo tällä hetkellä. Kaikki ovat todenneet yrittävänsä auttaa mua kaikin keinoin mutta kun jotenkin tuntuu, ettei metsää nähdä puilta ja junnataan tietyissä näkökulmissa eikä oteta tarpeeksi mun elämänlaatuakaan tässä tilanteessa huomioon, mennään hyvin helposti ojasta allikkoon...

Jotakin järkeä kuitenkin ehkä myös tuo kipupolikäynti toi tullessaan: erikoistuva fysiatri mut perjantaina kotiuttaessaan sanoi, että mun seuraava seurantajakso tuolla kuntoutusosastolla olisikin jo sentään puolen vuoden päästä. Sentään!! Kyllä ois järjetöntä tässä tilanteessa, että vuoden yrittäisin sinnitellä tässä "polvi ja olkapää kaakossa" ilman sen tarkempaa seurantaa... Vaikka sairaalassaoloa en todellakaan kaipaa, niin kyllä sen verran järki sanoo, että tällainen oirekuva mitä mulla on vaatii todellakin vähän jämäkämpää otetta kuin haahuilua ja "kattelua."

Kuka ottaa sen jämäkämmän otteen ja milloin?

P.S. Taas tätä tekstiä kirjoittaessani oikea olkapää kävi sijoiltaan/subluksaatiossa ja jouduin sen rusauttamaan paremmin kohdilleen taaksepäin. Pikkurilliä ja nimetöntä sormea "siritti" ilkeästi, kun hermo jumittaa olkapään alueella... Anestesialääkäri arveli torstaina, että kyseessä olisi ulnarishermo, joka jää tuossa tilanteessa pinteeseen. Niin... Yritin nyt vain raapia toista olkapäätä, jota kutitti...

P.P.S. Anestesialääkäri oli muuten kirjannut torstaiseen vastaanottotekstiinsä tästä "stabiilista polvesta" mm. seuraavasti:

"...Tilanne kuitenkin siinämäärin ongelmallinen, että vasen polvi pettää jatkuvasti alta. Ei pysty ollenkaan varaamaan tuolle. Polvessa myös huomattavia luksaatiotaipumuksia, ja luksoituu nyt myös vastaanotolla 2 - 3 kertaa tässä..." 

Niinpä niin...