Kesän väri(nä)t

Tapetti haalistuu

Sävyjä harmaan huokaan

Tottumus kai siitä värit vei

Vuosien kaunat jäi

Nokena kertyi kattoon

Huoneisiin nyt valo riitä ei

Mä puran luurangoilta kaapin

Laitan lattian, avaan ikkunan

Sä värein kirkkain seinät maalaat

Mielen vankilan kanssas romutan

Mulla on loma! Tai ainakin loman yritys. Toivotaan, että se pysyisikin niin loman kaltaisena kuin mahdollista. Tämä siis tarkoittaa lähinnä sitä, että mitään lisäongelmia tai ylläreitä niveliin tai muutenkaan kehoon ei tarvita, vaan pysyisi tämä vointi ja olotila niin hyvänä kuin mitä tässä kokonaistilanteessa on mahdollista ylipäätään pysyä.

Siitä meetingistä, jossa mun asioita oli käsitelty silloin kesäkuun puolivälin paikkeilla, ei kuulunut yhtään mitään, mulle ei soitettu lopputulemista sovittuna ajankohtana ollenkaan. Soitinkin sitten itse kipupolille reissumme jälkeen ja sain kuulla, että sama linja jatkuu yhä -  siis konservatiivinen hoitolinja. Eipä yllättänyt millään tavalla.

Tuossa vaiheessa mulla oli, kuten nytkin, hyvin vahvana se fiilis, että "ihan sama, tehkää tai olkaa tekemättä mitään, mä koitan keskittyä nyt ihan muuhun kuin sairausasioihin." Siis fiilis siitä, että haluan lomailla, pyrkiä nauttimaan kaikesta pienestä, mitä nyt kulloinkin pystynkin tekemään ja unohtaa kaikki ikävät terveysasiat. Vointi on mikä se on, eikä realiteetteja voi olla arjessa huomioimatta mutta on niin kyllästynyt kaikkiin sairaala- ym. kuvioihin, että on varmasti ihan tervettäkin tuntea näin. Tällainen kolmenkin viikon tauko kuntoutuksistakin (lukuunottamatta sitä Cefar Rehab -sähköstimulaatiolaitetta antureineen vastus medialis -lihaksen harjoituttamiseen) tulee myös tarpeeseen.

Alkuviikosta mulla oli ja on ollut myös sen jälkeenkin (ja on ollut aiemminkin välillä, onneksi ei kovin usein nyt viime aikoina) oikean polven kanssa ongelmia. Pohjeluun yläpää kävi yhtenä päivänä parikin kertaa hyvin voimakkaasti pois paikoiltaan ihan sohvalta vain ylös noustessa ja pamahti paikoilleen tosi kivuliaasti. Ekalla kerralla tilanne meni suht ok ohi mutta myöhään illalla sama tapahtui sohvalta ylös noustessa uudelleen, ja se on kyllä ihan järkky jälkikipu, mitä siitä sitten tulee pahimmillaan, kuten nytkin tuli.

Katsoimme telkkaria miehen kanssa. Yritin jossakin vaiheessa nousta ylös sohvalta, oikea polvi oli koukussa ja ehdin vaan sanoa miehelle, että nyt muuten lähti tuo fibulan pää taas johonkin, tuntui heti, että meni pois paikoiltaan. Siitä kun vaan ihan vähän polvea liikautti niin *PUMM*, palautui paikoilleen kovalla pamahduksella ja kivulla. Ja lisäksi hermokipua säteili säären reunaa pitkin jalkaterään, peroneushermo otti varmaan itseensä.

Polvi turposikin hiukan polvitaipeen takasivusta. Nyt soitin jopa sitten päivystysavun numeroonkin ja kerroin, miten oli käynyt mutta ilmoitin, että en lähde ensiapuun, jos ei tilanne ihan hulluksi mene. Numerosta vastannut hoitaja sitten sanoikin, että keskussairaalan päivystykseen sitten vaan yölläkin tai vaikka aamulla, jos ei pysty kotona olemaan. Mutta sinnittelin kotona eri keinoin enkä lähtenyt ensiapuun.

Laitoin myös sitten kuntoutusylilääkärillekin meiliä tilanteesta, sillä olin torstaina menossa testaamaan kuntoutusosastolle sitä uudenlaista sähköstimulaatioa antavaa, Respectan edustamaa ja myymää FES-ortoosia ja epäilytti jo hieman alkuun, miten se testaus nyt molempien polvien temppuillessa onnistuu. Sovimme kuitenkin, että menisin käymään osastolla.

Torstaina sitten olin sovittuna aikana kuntoutusosastolla. Fyssari ohjasi mut yhteen fyssareiden hoitohuoneeseen, johon kuntoutusylilääkärikin kohta saapui paikalle. Ennen Respectan henkilöiden saapumista paikalle kuntoutusylilääkäri vielä kyseli oikeasta polvesta ja halusi tutkia vielä sen kliinisesti. Hän epäili tosiaan pohjeluun pään subluksaation lisäksi sitä, että olisikohan tässäkin polvessa lateraalisen kierukan repeämä, samantyyppinen mitä vasemmassa polvessa oli... Testaus viittasi siihen. Ja tuumasi, että polvi voitaisiin magneettikuvata nyt vielä kesän aikana ja tuloksista soitettaisiin sitten elokuun alussa. Olipa kuntoutusylilääkäri tutkinut aiempiakin oikean polven magneettikuvia, joita otettiin vastaavasta syystä pari vuotta sitten.

Sittenpä saapuivatkin Respectan henkilöt paikalle. FES-laitteen testaukseen tulivat siis mukaan minä, fyssari, kuntoutusylilääkäri ja Respectan edustajat - onneksi ei isoa laumaa väkeä ollut paikalla! Kuntoutusylilääkäri kysyi sitten siinä alkuun, voiko hän kertoa mun terveystaustoja mun puolesta ja tottakai se oli mulle ok.

Jossakin vaiheessa kyllä menin vähän hämilleni, sillä kävi ilmi, että lääkäreillä on kuulemma sellainen "työdiagnoosi" mun polvista, että niissä molemmissa on kuitenkin (käsittääkseni polvilumpioiden?) osittaista sijoiltaanmenoa, polvilumpiot kuvissakin kääntyneet sisäänpäin sekä polvissa sellainen rakenne, joka on saanut lumpiotkin höyläytymään tietyltä sivulta jotenkin väärin.

Kuuntelin lähes suu auki, ei kukaan ole mulle koskaan tällaista kertonut!! Eikä tällaista näin suoraa tekstiä lue missään papereissa! Ennemminkin viime aikoina on mulle ääneen vaan puhuttu vasemman polven stabiiliudesta ja sitähän taas mun kokemuksen mukaan polvi todellakaan ei ole. Nämä asiat kyllä hämmentävät, kun ensin puhutaan yhtä ja sitten seuraavassa tilanteessa toista. On kylläkin tietyt rakenneongelmat ja nivelrikot kirjattu vuosien mittaan papereihinkin kyllä mutta juuri tästä rakenneongelmatiikastapa ei ole puhuttu... Jännä juttu, ja kysymys kuuluukin, miksi ei ole?

No mutta, se L300 Go -ortoosi... Olihan se melkoinen systeemi! Tässä Ottobockin ja laitevalmistajan esimerkki kyseisestä laitteistosta:

Mulle siis kiinnitettiin reiteen kiinni tuo ylemmässä videossakin näkyvä "anturisysteemi" ja sitten polven alle tuo toinen laite. Näitä molempia Respectan edustaja sitten ohjaili padilla olevalla ohjelmistolla.

Ensin kokeiltiin niin, että sähköä antava anturi oli takareiden puolella. Istuin siinä vaiheessa vielä plintin päällä ja virtaa annettiin niin paljon kuin vaan siedin. Sitten sama homma niin, että seisoin. Plinttiä nostettiin korkeammalle, jotta sain siihen tukeuduttua ja toisessa kädessä mulla oli keppi (siten miten pystyn sitä pitämään, huterasti, "kävelykeppimäisesti")... Ja huh huh, tuntui niin karsealta, että ei tosikaan! Fyssari siinä jo "hyökkäsi" mun luokse ja varmisti, etten tyyliin lähde nenälleni siitä, kun sähkö stimuloi lihaksia/hermoja niin, että mun polvi muljusi joka suuntaan ja teki polvesta vielä holtittomamman.

Tämän jälkeen testattiin vielä niin, että anturiosa kiinnitettiin etureiteen. No tämäkin oli onneton yritys, sähkövirta sai mut säpsähtelemään (huono yhdistelmä pystyssä pysymisen kannalta!) ja lisäksi lihassupistus veti myös väkisin polvea yliojennukseen taaksepäin ja lumpiota väärään asentoon. Olin jo tässä vaiheessa ihan puhkirikki ja hikinen.

Totesimme kaikki, että tästä laitteesta mulle ei ollut kyllä todellakaan hyötyä vaan päinvastoin, haittaa, eli tietenkään tätä ei päädytty mulle hankkimaan. Kyselin muutenkin laitteesta ja Respectan henkilöt kertoivat, että näitä on nyt Suomessa viitisen kappaletta käytössä ja joillekin on laitetta testattu. Vuodenvaihteen jälkeen on näitä Suomeen tullut.

Eniten hyötyä ovat saaneet neurologisia sairauksia sairastavat potilaat ja olin ilmeisesti ensimmäinen Ehlers-Danlos -potilas, jolle juuri tätä kyseisen merkkistä laitetta on Suomessa testattu. Yksilöllisestihän on aina hyödyt ja haitat katsottava mutta mulla on niin löysä tuo polvi, että siihen ei tällainen auta... Respectan nuorta miestäkin hiukan hämmästytti tuo mun polven löysyys (mutta muapa ei ;)).

Kuntoutusylilääkäri myös kertoi, että muutenkin näistä laitteista käydään nyt vilkasta keskustelua hyötyjen ja ylipäätään eri tutkimustulosten valossa. Hintaa kysyin vielä mielenkiinnosta ja verollinen hinta oli Respectan edustajan muistikuvan mukaan n. 7500 €. Melkoista hintaa... Mutta näinpä se on ajateltava, että jos ihmisen kävelykyky säilyy, ei sitä voida rahassa määritellä.

Ylipäätään voidaan kysyä, että onko ihmisen terveydellä ja hyvällä toiminta- ja liikuntakyvyllä hintalappua? Realismi ja käytäntö on jotakin muuta kylläkin usein. Silti tuollaista kysymystä on välillä hyvä pohtia. Mä en nyt tuosta laitteesta hyötynyt mutta tulipa sekin kokeiltua ja nähtyä mun tilanteessa, kuten fyssarikin totesi. Kuntoutusylilääkäri puolestaan tuumi, että on kyllä aika vähäiset keinot saada polvea stabiiliksi... Mutta yritän nyt vielä kesällä sitä sähköstimulaatiota, olisiko siitä hyötyä yhtään pidemmällä tähtäyksellä.

Perjantaina kävin myös sitten Respectassa, josta sain mukaani sekä tukipohjalliset, joilla ehkä voisi myös saada polveen tukevuutta (no juuh, ensikokemus tosin oli, että vasen polvi lähtee seilaamaan ulospäin holtittomasti! Mutta sitten pohjallista vielä muokattiin vähän paremmaksi) ja muutenkin jalkaterät parempaan asentoon että myöskin tukisukat molempiin jalkoihin. Respectan kanta-asiakas... ...mun sähkömopokin on sieltä :) No tukisukat ainakin ovat hyvät, sen mä tiedän jo oikean jalan tukisukan kokemuksella. Ja värikin on nyt oikein hyvä, tuhti pinkki ❤

Kivaa väri-ilottelua: pinkit sukat,
turkoosi keppi ja keltaiset varpaankynnet!

Mitäs nyt sitten? No nyt vaan koitetaan viettää mahdollisimman hyvää kesää. Se on jo huomattu, että ylläreitä tulee väkisinkin. Oikean polven magneettikuvaus tulee sitten myös jossakin vaiheessa... Toivon, että se polvi pysyisi nyt jossakin kuosissa, sillä kohta on muuten hyvin haasteellista liikkua tai tehdä oikein mitään.

No, oli miten oli, mieluummin keskityn nyt vain siihen, että nautin kaikista pienistä ja hyvää fiilistä tuovista asioita. Hetki ja päivä kerrallaan.

Ei kukaan muu voi meille antaa

tilaa unelmiin, syytä rakkauteen

Ei onni tuu; se täytyy kantaa

näihin huoneisiin yhä uudelleen

Yhä uudelleen

Ja uudelleen

Ja uudelleen...