Kuva

Kuva

lauantai 10. elokuuta 2019

Eteenpäin



Kirjoitustaukoa on piisannut taas lähes parin viikon verran. En viitsi aloittaa kirjoittelua ihan päivittäisistä meiningeistä, joissa ei yleensä mitään kovin ihmeellistä tapahdu. Kirjoittelen joko silloin, kun iskee (usein suihkussa ollessa, kuten oon kertonutkin) jonkinlainen flow-tila päälle tai sitten, kun on muuten enemmän mielen päällä asioita. Nyt ei kunnollista flow-tilaa ole mutta muuten on kyllä kerrottavaa.

On ärsyttävää aina pyöriä samojen aihepiirien ympärillä, mutta mikäs teet... Tässä on ollut kaikenlaista kremppaa kehossa, yllätys yllätys. Henkinen fiilis on ollut ihan hyvä ja toiveikas mutta on ollut ongelmia tietysti näiden jo aina temppuilevien nivelten kanssa - molemmat polvet ja oikea olkapää - ja myös alaselän kanssakin oli viikko sitten ihan järkyttävät kivut... 

Lannerangassa jossakin vaan napsahti perjantain ja lauantain välisenä yönä, kun kurottelin jotakin huonosti. Sen jälkeen levisi ihan todella totaalisen kuuma, intensiivinen ja polttava kipu erityisesti kämmenen kokoiselle alueelle lanneselkään keskelle. En tiedä, mitä siinä tapahtui. Tuossa vaiheessa ei ollut vielä säteilykipua, mutta sitäkin ilmeni myöhemmin ja säteilytys tuntui mm. ikävänä poltteena takapuolen kautta vasempaan reiteen ja lopulta myös jalkaterään. Ihan kuin hermovauriokipu on ollut mutta vielä paljon intensiivisempänä.

Mun vahvemmatkaan kipulääkkeet eivät auttaneet tähän kipuun mutta en lähtenyt ensiapuun kuitenkaan. Mieskin oli vähän huolestunut tästä, vaikka hänkin on kyllä ajan mittaan tottunut siihen, mitä kaikkea mun nivelten kanssa aina tapahtuu... Soitin kylläkin sitten myöhemmin päivystysapuun, josta käskettiin seurailla tilannetta mutta pyydettiin tarvittaessa kyllä matalemmalla kynnykselläkin hakeutumaan lääkärin juttusille, jos en pärjää kotona tai jos tulisi caudaoireita jne.

Mulla peruuntui tuon selän vuoksi myös sitten viime viikonlopulta tärkeä ja odotettu sukulaisen ihan spesiaali juhlapäivä mutta samalla myös toisetkin kesäkekkerit, kun en pystynyt tuolloin muuta oikein tekemään kuin makaamaan. Istuminen ja liikkuminenkin oli melkoista tuskaa... Aluksi makuulla olokin oli ihan järkkyä mutta lopulta se pahin terä ONNEKSI väistyi ja pystyin olemaan parhaiten selälläni vähän vinoittaan maaten. Enpä ole hetkeen tuollaista koko kehon ihan lukkoon laittavaa kipua kokenut! Huh huh.

No, tilanne on tuosta onneksi paaaaaljon jo rauhoittunut. Alaselkä on jäykän rautakangen tuntuinen ja arka, hyvin väsynyt ja välillä tulee hermokipusäteilyjä vasempaan jalkaan, mutta kipua ei selässä nyt ole viikon takaiseen verrattuna enää silti paljoakaan. Tämän olotilan selässä sietää kyllä. Koputan nyt puuta mutta ehkäpä pääsin tältä osin nyt säikähdyksellä.

Olin jutuissa myös kuntoutusylilääkärinkin kanssa tästä alkuviikosta ja hän arveli, että kyseessä olisi mahdollisesti oirekuvan perusteella ollut ns. noidannuoli (lumbago) mutta että mukana olisi ollut hermoärsytystäkin, kun säteilykipuun eivät ne mun vahvat kipulääkkeetkään auttaneet yhtään. Myös mun Peurungan toinen fyssareista arveli allasterapiassa ollessani samaa. Lääkärin näytille olisi ollut suositus mennä tilanteen mahdollisesti pahentuessa sekä kuntoutusylilääkäriltä että fyssariltakin mutta onneksi oon nyt tältä osin välttynyt lääkäreiltä.

Tän viikon torstaina, toissapäivänä, alkoi lapsilla taas uusi kouluvuosi. Oon tyytyväinen ja lapsetkin tuntuivat olevan tyytyväisiä siitä, että koulu taas alkoi ja arkirytmi palaa. Jokaisella on perheessämme omat hommansa, harrastuksensa ja arkitouhunsa ja se on hyvä asia. Arki rytmittyy kivasti näiden tekemisten ympärille tai toisinpäin ja on mukava kuitenkin, että arki erottuu selkeästi lomasta. Arkeakin tarvitaan :)

Mulle puolestaan takoi torstaina rytmiä oikein sanan varsinaisessa merkityksessä magneettikuvauslaite, eli olin oikean polven magneetissa. Nyt kuvattiin jo kesäkuun puolella sovitusti mm. kierukoiden ja nivelen tilannetta ja myös pohjeluun osalta haluttiin tietää, näkyykö siinä mitään ongelmia. Nyt tuo polvi ei kuitenkaan oo ollut niin iso ongelma kuin mitä vasen polvi ja oikea olkapää ovat... Ensi viikolla kuntoutusylilääkäri soittaa näistä magneetin tuloksista. Tosin voi olla, että siinä on muutakin keskusteltavaa ja epäilenpä, näkyykö kuvissa muutenkaan sen kummempaa. 

Eilen oli sitten vielä olkapääortopedin vuoro ottaa kantaa mun oikean olkapään tilanteeseen. Olin siinä käsityksessä jonkun kirran polin sihteerin aiempien puheiden perusteella, että kyseessä on vaan joku kirjallinen aika, eli ortopedi vaan tutkisi mun potilasasiakirjoja. Arvelin vieläpä vähän pessimistisesti tämän vuoden tympeiden kokemusten perusteella, että tuskinpa mun asiat etenevät ortopedien puolelta yhtään mihinkään, vaan mulle varmaan lähetetään vaan kotiin joku paperi, jossa lukee, että "asiaanne hoitaa kuntoutustutkimuspoliklinikka/ kuntoutusosasto." Siis että ortopedit pesisivät tästä kokonaistilanteesta vaan kätensä pois.

Olin yllätyksekseni väärässä. Hyvällä tavalla tällä kertaa! 

Mulle tuli eilen iltapäivällä puhelu jostakin oudosta numerosta. Tunnistin kyllä numeron keskussairaalan numeroksi mutta se ei ollut mikään mulla puhelimessa tallessa oleva. Soittaja oli olkapääortopedi. Olin hyvin hämilläni alkuun, kun en odottanut puhelua yhtään! Varmasti kuului läpi puhelustakin... Kävi ilmi, että toinen ortopedi oli ilmeisesti pyytänyt mun aiemman ensiapukerran/ kiirehtimislähetteen perusteella, että kun olkapääortopedi palaisi lomalta, hän soittaisi mulle. Ja niinpä hän siis tekikin, mitä arvostan kyllä todella paljon.

Ortopedi kyseli ylipäätään kuulumisia ja sitä, millainen vasen, luudutettu olkapää nyt on ja kerroin sen olevan hyvä, vaikka tiettyjä rajoituksia kädessä onkin tietysti. Lisäksi hän kyseli vielä tarkentavia kysymyksiä mun oikeasta, nyt tosi hankalasti oireilevasta oikeasta olkapäästäkin ja pyrin vastaamaan parhaani mukaan, mahdollisimman tarkasti. Kun ortopedi kysyi, mitä sitten mahtaisin olla mahdollisesta oikean olkapäänkin luudutuksesta mieltä (peilattuna toimintakykyyn jne), menin kyllä ihan hämilleni!

Onhan tätäkin olkapään operaatiota sivuttu matkan varrella eri vaiheissa mutta kaukaisissa puheissa kuitenkin. Että niin kauan kuin ei ole pakko, ei tätä vaihtoehtoa pohdita, eniten sen vuoksi, että sen on nähty ainakin tähän saakka rajoittavan niin paljon toimintakykyä, samalta kantilta kuin vasemman polvenkin suhteen on pohdittu. Noin suoraa kysymystä, mitä eilen, ei ortopedien suunnalta ole mulle osoitettu.
Vastasin sitten eilen jotenkin niin, että en oikein pysty tähän vielä nyt vastaamaan vielä... Että näin ei voi jatkaa pidemmän päälle, kun tuntuu, että tulee koko ajan niin ennalta-arvaamattomasti vaikka minkälaista vaikeaa oireilua niveliin tai tukirankaan, jolle en vaan voi mitään, mutta silti täytyy kyllä niin mun kun lääkäreidenkin pohtia tätä asiaa ja ylipäätään koko mun kokonaistilannetta tosi tarkasti. Ja että mitä tapahtuu, jos olkapää luudutettaisiin? Miten mun toimintakyvyn kävisi, miten pärjäisin, liikkuisin, toimisin? Kun nuo jalatkin vaivaavat. Tai jos jaloille pitäisi tehdä jotakin ensin, miten sitten tuo oikea olkapää kestäisi, jos sitä ei ole luudutettu?

Sanoin myös, että vasen polvi on aivan ehdottomasti myös enemmän vaivaa aiheuttava kuin oikea polvi, joka kuvattiin torstaina. Otin puheeksi myös sen, että jos sitten johonkin toimenpiteeseen ryhdyttäisiin, on pohdittava koko hoitoketju tosi hyvin eli että suunniteltaisiin asiat niin hyvin, että vältyttäisiin myös komplikaatioilta, olisi pohdittu myös jatkohoito (missä ja kuinka kauan), toipumisvaihe kuntoutuksineen ym. Että ei tulisi mitään ylimääräisiä ongelmia ja sähläyksiä, joita on tullut aiemmin.

Olkapääortopedi ymmärsi hyvin mun näkökulmat asioihin. Varmasti myös vähän kantapäänkin kautta tavallaan, sillä hänen kohdalleen osui viime vuonna mun vasemman olkapään kanssa kohdattuja useampiakin komplikaatioita, jotka tulivat yllätyksenäkin. Mutta silti, vaikka oon ollut ja olen vaikeahoitoinen potilas (enkä ole ainut täällä ortopedisena EDS-potilaana, on meitä muitakin), arvostan juuri tällaista lääkärin otetta ja tekemistä ihan mielettömästi. Sitä, että kun tiedetään, että potilaalla on monenlaisia vaikeita terveysongelmia, häneen otetaan suoraan yhteyttä ja hänen kanssa yhdessä kuitenkin keskustellaan ja pohditaan, miten asiassa edettäisiin. Ja vasta tämän yhteydenoton jälkeen lääkärit ehkä lähtevät pohtimaan isommalla porukalla asioita sairaalassa... Ja olisihan joku toinen lääkäri varmasti voinut toimia myös niin, ettei hän olisi ottanut muhun ensin yhteyttä ollenkaan ja tehnyt päätelmän: ei tämä potilas tarvitse ortopedien kannanottoa yhtään mihinkään.

Onneksi ei näin ei käynyt. On kuitenkin ihan eri asia keskustella asioista potilaan kanssa aluksi edes puhelimitse kuin tehdä päätelmiä suuntaan jos toiseenkaan esim. jonkun toisen, ennalta potilasta tuntemattoman lääkärin kovassa kiireessä tekemästä muutaman rivin potilasjärjestelmän kirjauksesta. Nyt sovittiin, että mulle tulee olkapääortopedin polille aika. Lisäksi olkapääortopedi aikoo myös "istua alas" pohtimaan näitä mun asioita ja tilannetta myös kuntoutusylilääkärin kanssa, sillä kokonaisuus on monimutkainen. 

Vaikka asiat ovat taas kerran niin isoja, ettei niitä välttämättä oikein edes kunnolla käsitä, tulee sellainen tunne, että susta potilaana oikeasti välitetään. Välittyy se fiilis, että me olemme tässä myrskyssä yhdessä mutta tästäkin taas kyllä selvitään selkeämmille vesille, kun luotamme toinen toisiimme.

Luotamme. 

Mitä luottamus on ja mitä sen rakentumiseen vaaditaan? 

Ei se paljoa vaadi lääkäriltä: tuollainen pelkkä puhelukin jo on iso juttu tietyissä tilanteissa. Harva toimii näin, ja äärimmäisen harva ortopedeista varsinkaan. Aidosti potilaslähtöiset ja potilaaseen itsekin yhteyttä pitävät lääkärit voin minäkin laskea yhden käden sormilla!

Ja olen kuitenkin tavannut tässä vuosien aikana lukemattomia eri alojen lääkäreitä.



P.S. On tässä kaikkea (muutakin) hyvääkin tapahtunut ja myös syksyn aikana tapahtumassa... Mutta niistä kerron sitten aikanaan :) Sanotaan vaikka niin, että hetkeen täytyy tarttua ja elää joka päivä täysillä. Sillä tavalla, että jos seuraava päivä toisikin yllättäviä muutoksia tullessaan, on ainakin tiennyt elävänsä elämäänsä nauttien joka hetkestä!


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.