"Matkallaan he suojan saa
Pienistä hetkistä toisiaan vasten
Korkeuteen huokailee
"Varjele tiet nämä maan orpolasten"
Kun ilta viilenee..."
kuuluu Juha Tapion tuttu biisi Peurungan keskusradiosta, tosin eri henkilön versioimana. "Ei oo totta, täälläkin tää biisi soi! Just soitin tätä viime viikolla syntikalla, kun kaivoin sen pitkästä aikaa esille", sanon avustajalle.
Kesälomien ja -taukojen jälkeen arki on taas alkanut ja olemme taas kerran (monen muun yhteisen tekemisen ja mun arkiasioissa auttamisen ohella) näillä yhteisillä kuntoutusreissuilla, jotka ovat mulle sitä rankinta arkea ja joissa joka kerta tarvitsen monenlaista apua vaihtelevissa asioissa siirtymisistä ja liikkumisesta pukemisiin ym. ym. Tällä kertaa mulla on luvassa ensimmäinen allasterapiakerta kuukauden tauon jälkeen.
Allasterapia sujuu taas kerran "olosuhteisiin nähden" todella sinnillä, hammasta purren. Oon päättänyt kiivetä nyt muutaman portaan terapia-altaaseen, sillä se tuntuu jopa vähemmän riskialttiilta (?!?) kuin se, että mut nostettaisiin hissillä isoon jokialtaaseen, joka on tänään täynnä lapsiperheitä ja lomalaisia ja näen heti, miten kova aallokko altaassa on.
Ihan hirveä aallokko.
Missään tapauksessa en mene tuonne aallokkoon! Viime päivien tapahtumia peilaten on selvää, että en todellakaan mene mihinkään aallokkoon, jossa seilaavat sekä nivelet että minä. En myöskään halua, että mua juuri nyt pällistellään, kun mut nostettaisiin hissillä veteen tai varsinkaan nostettaisiin ylös ja siirtyisin pyörätuoliin kaikenmaailman vekslaamisen jälkeen... Vaikka mua eivät haittaakaan nykyään enää ihmisten ihmettelevät katseet, en nyt jaksa yhtään ylimääräistä toljottelijaa.
Fyssari on tyytyväinen siitä, että kerron voineeni kyllä tavallaan nollatakin nyt kesällä pääasiassa kaikki meneillään olevat terveysasiat ja että oon kyllä nauttinutkin kesästä ja hetkessä elämisestä monella tavalla. Henkinen fiilis on hyvä ja taistelutahto ja -asenne on taas ladattu. Toisaalta häntä myös hirvittää, kun hän kuuntelee ja kuulee, mitä kaikkea mulle on nivelten kanssa viime aikoina tapahtunut ja että pari ensiapureissuakin on mukaan mahtunut.
Sanon silti hänelle, että mä aion kiivetä tuonne terapia-altaaseen, muuta vaihtoehtoa tässä ei vaan oo! Ja vedän itseni sinne sitten vaikka vasemmalla, luudutetulla kädellä, jos ei muuta... Ja hyvin hitaasti pyrin menemään portaat, askel kerrallaan.
Noh, heti ensiaskelmat näyttävät kyllä sen, miten hankalaa on. Molempia jalkoja joutuu varomaan: vasenta polvea ja oikean pohjeluun päätä + sitä, että oikea jalka on muutenkin voimiltaan heikko. Oikealla kädellä en myöskään voi pitää kaiteesta kiinni kuin "hengessä mukana" -tyyppisesti miten fyssari asian kuvaa, sillä oikean olkapään kanssa on myös ollut suuria vaikeuksia.
Mutta pääsen altaaseen hitaasti ja askeleitani varoen. Olen tyytyväinen itseeni!! En oo ollut tässä terapia-altaassa sitten maaliskuun lopun. Ja nyt on vielä kaikkea ongelmaa meneillään lisänä...! Itse allasterapiassa en voi paljoakaan tehdä, eniten se on vedessä kävelyä. Polvien kanssa on omat juttunsa, mutta teen mitä kykenen. On ongelmia, mutta jotkin liikkeet onnistuvat myös jotenkin. Tämä kertoo siitä, että sitä taisteluasennettahan mulla piisaa!! Oikea olkapää ei kuitenkaan anna tehdä oikein mitään, ja siihen on syynsä myös.
Altaasta pois pääseminen on tosi vaivalloista ja puolivälissä on oikea olkapääkin taas sijoiltaan ihan kunnolla. Sanon tässä vaiheessa fyssarille, että nyt koitan tulla "vauhdilla" (mun tyylillä) alas, sillä tuo olkapää on reponoitava. Näin teenkin. Kaikkialle ja erityisesti polviin ja tuohon oikeaan olkapäähän sattuu, mutta hampaat irvessä pääsen rappuset alas ja lässähdän vasemmalla kädellä käsinojaan tukien istumaan avustajan mun taakse tuomaan pyörätuoliin.
"No nyt, tuu tänne heti, laita käsi tohon olkapään kohdalle, tunnet kun olkapää menee paikoilleen kohta..." Fyssari laittaa käden olkapään päälle ja mä vedän olkapään vasemmalla kädellä paikalleen. Olkapää pamahtaa myös kahdesti ja fyssari tuntee ja kuulee molemmat tilanteet, kun olkapää reponoituu. Irvistelen hetken. "Joo, takaa tuo liike ja ääni tulee", tuumaa fyssari huokaillen.
"Huhhuh, oot sä kyllä todella sinnikäs!!" sanoo fyssari vielä mulle, kun lähdemme avustajan kanssa altaalta pois. "Ei tässä oo vaihtoehtoja", vastaan ja fyssari hymyilee mulle puolittain surumielisesti. Kyllä hän mut ja mun luonteen tuntee... Mä vaan mietin siinä mielessäni, että kuinkahan moni tässä tilanteessa menisi allasterapiaan ja kiipeäisi vielä nuo rappusetkin altaaseen? Eihän niitä monta ole mutta mulle ne ovat valtava harppaus Hannastiinalle.
Tähän tekemiseen voi peilata myös sitä, että vietin nyt viikonloppuna, ihan pari päivää sitten yhden yön päivystyksessä. Nousin myöhään illalla sohvalta ylös ja siinä taas aivan yhtäkkiä oikea pohjeluun yläosa meni taas pahasti luksaatioon ja pamahti siitä kovaäänisesti ja tosi kivuliaasti paikoilleen. Ei mitään mahdollisuutta mulla ollut kuin ulista ääneen ja lässähtää siitä takaisin sohvalle, jolloin oikea olkapääkin otti osumaa rusahtaen pois paikoiltaan taas kunnolla, kun vaistomaisesti otin käsillä vastaan.
Kipujahan siitä taas jäi ihan huolellisesti päälle. Otin omat sallitut ekstrakipulääkkeet ja soitin päivystysapuun, jonne vain lähinnä siinä vaiheessa ajattelin raportoivani tilanteen. Tällä kertaa mut kuitenkin ohjattiin lähtemään päivystykseen hyvin napakasti. Ei olisi huvittanut tippaakaan mutta kyllähän se olotila, vointi ja liikkuminen oli sellaista, että ajattelin sitten kuitenkin, että ehkä tämä on hyvä käydä päivystyksessä kasvotustenkin kertomassa ja näyttämässä hoitaville henkilöille.
Sitä en kuitenkaan tiennyt enkä voinut luonnollisestikaan ennakoida, että päivystyksessä oli todella kiire. Tottakai aina yöllä viikonloppuisin ja muutenkin yhteispäivystyksissä voi olla ja onkin jos jonkinlaista potilasta mutta silti... Mut otettiin vastaan triagessa erittäin asiallisesti ja myös ohjattiin petipaikalle ja suoraan kirurgian listoille tälläkin kertaa.
Kirurgian lista pursusi kuitenkin potilaita. Niin kiire oli, että vaikka esim. hoitajatkin olivat todella mukavia ja huolehtivaisia ja asento säädettiin päätyjen ja laitojen nostoineen sekä peitonkin kera mulle pedillä mahdollisimman hyväksi, sai toinen mua hoitaneista ja "vahtineista" hoitajista kirurgian päivystäjän kiinni pikaisesti vasta lähes viiden tunnin päästä, ja sai vasta luvan antaa mulle kipulääkettä. Myös toisenkin kerran tuon jälkeen sain vielä kipulääkettä, mikä oli tarpeen todella. Erittäin asiallisesti kohdeltiin tämänkin osalta.
Mutta olihan se yö, jolloin en nukkunut taaskaan kivuissani ja siellä hälinässä tietysti silmäystäkään... Kirurgian toisen päivystäjän tapasin vasta sitten siinä aamun koittaessa. Hän oli tosi kiireisen oloinen mutta silti myöskin erittäin asiallinen, kyseli tilanteen ja sanoi, että mun oirekuva on selvästi huonontunut myös kokonaisuutena ja tekee sekä polven magneetista että olkapään tilanteesta kiirehtimislähetteen kirurgian polille.
Sain myös luvan lähteä voinnin mukaan kotiin, vaikka päivystäjä puhui rivien välistä jotenkin myös osastopaikkaakin pohtien. Sanoin kuitenkin ehdottomasti lähteväni kotiin, vaikka samassa lauseessa kerroin tilanteen olevan myös selviytymistaistelua. Sitähän tää on... Nyt kun vielä kuntoutuskäynnitkin jatkuvat sen kolme kertaa viikossa + muu perhearki päälle. Mutta en voi antaa periksi...
Kotona olin lopulta jo auringon paistaessa, muun perheen heräillessä. Ajatukset olivat koko tilanteesta aika sekaisin - edessä kun on taas tyhjä taulu, tabula rasa. Miten mua hoidetaan ja asiat etenevät?
Kuka tekee ja mitä, milloin, missä? Miten mua oikeasti voidaan kuntouttaa? Mitä ihmettä tälle keholle voi, kun moni asia vaan tapahtuu täysin arvaamattomasti tekemättä-oikein-mitään? Millainen pitäisi tällaisessa tilanteessa olevan EDS-potilaan hoidon olla ihan oikeasti, mikä on enää inhimillistä?
Sen sentään tiedän jo, että ensi viikolla on polven magneetti ja sitä seuraavalla viikolla on soittoaika tuloksista. Olkapään osalta asiat ovat tai tulevat olemaan ainakin olkapääortopedin tiedossa, mutta en tiedä sen tarkemmin... Kokonaisuutta ei kuitenkaan näissäkään voi unohtaa. Ei koskaan.
Kesälomien ja -taukojen jälkeen arki on taas alkanut ja olemme taas kerran (monen muun yhteisen tekemisen ja mun arkiasioissa auttamisen ohella) näillä yhteisillä kuntoutusreissuilla, jotka ovat mulle sitä rankinta arkea ja joissa joka kerta tarvitsen monenlaista apua vaihtelevissa asioissa siirtymisistä ja liikkumisesta pukemisiin ym. ym. Tällä kertaa mulla on luvassa ensimmäinen allasterapiakerta kuukauden tauon jälkeen.
Allasterapia sujuu taas kerran "olosuhteisiin nähden" todella sinnillä, hammasta purren. Oon päättänyt kiivetä nyt muutaman portaan terapia-altaaseen, sillä se tuntuu jopa vähemmän riskialttiilta (?!?) kuin se, että mut nostettaisiin hissillä isoon jokialtaaseen, joka on tänään täynnä lapsiperheitä ja lomalaisia ja näen heti, miten kova aallokko altaassa on.
Ihan hirveä aallokko.
Missään tapauksessa en mene tuonne aallokkoon! Viime päivien tapahtumia peilaten on selvää, että en todellakaan mene mihinkään aallokkoon, jossa seilaavat sekä nivelet että minä. En myöskään halua, että mua juuri nyt pällistellään, kun mut nostettaisiin hissillä veteen tai varsinkaan nostettaisiin ylös ja siirtyisin pyörätuoliin kaikenmaailman vekslaamisen jälkeen... Vaikka mua eivät haittaakaan nykyään enää ihmisten ihmettelevät katseet, en nyt jaksa yhtään ylimääräistä toljottelijaa.
Fyssari on tyytyväinen siitä, että kerron voineeni kyllä tavallaan nollatakin nyt kesällä pääasiassa kaikki meneillään olevat terveysasiat ja että oon kyllä nauttinutkin kesästä ja hetkessä elämisestä monella tavalla. Henkinen fiilis on hyvä ja taistelutahto ja -asenne on taas ladattu. Toisaalta häntä myös hirvittää, kun hän kuuntelee ja kuulee, mitä kaikkea mulle on nivelten kanssa viime aikoina tapahtunut ja että pari ensiapureissuakin on mukaan mahtunut.
Sanon silti hänelle, että mä aion kiivetä tuonne terapia-altaaseen, muuta vaihtoehtoa tässä ei vaan oo! Ja vedän itseni sinne sitten vaikka vasemmalla, luudutetulla kädellä, jos ei muuta... Ja hyvin hitaasti pyrin menemään portaat, askel kerrallaan.
Noh, heti ensiaskelmat näyttävät kyllä sen, miten hankalaa on. Molempia jalkoja joutuu varomaan: vasenta polvea ja oikean pohjeluun päätä + sitä, että oikea jalka on muutenkin voimiltaan heikko. Oikealla kädellä en myöskään voi pitää kaiteesta kiinni kuin "hengessä mukana" -tyyppisesti miten fyssari asian kuvaa, sillä oikean olkapään kanssa on myös ollut suuria vaikeuksia.
Mutta pääsen altaaseen hitaasti ja askeleitani varoen. Olen tyytyväinen itseeni!! En oo ollut tässä terapia-altaassa sitten maaliskuun lopun. Ja nyt on vielä kaikkea ongelmaa meneillään lisänä...! Itse allasterapiassa en voi paljoakaan tehdä, eniten se on vedessä kävelyä. Polvien kanssa on omat juttunsa, mutta teen mitä kykenen. On ongelmia, mutta jotkin liikkeet onnistuvat myös jotenkin. Tämä kertoo siitä, että sitä taisteluasennettahan mulla piisaa!! Oikea olkapää ei kuitenkaan anna tehdä oikein mitään, ja siihen on syynsä myös.
Altaasta pois pääseminen on tosi vaivalloista ja puolivälissä on oikea olkapääkin taas sijoiltaan ihan kunnolla. Sanon tässä vaiheessa fyssarille, että nyt koitan tulla "vauhdilla" (mun tyylillä) alas, sillä tuo olkapää on reponoitava. Näin teenkin. Kaikkialle ja erityisesti polviin ja tuohon oikeaan olkapäähän sattuu, mutta hampaat irvessä pääsen rappuset alas ja lässähdän vasemmalla kädellä käsinojaan tukien istumaan avustajan mun taakse tuomaan pyörätuoliin.
"No nyt, tuu tänne heti, laita käsi tohon olkapään kohdalle, tunnet kun olkapää menee paikoilleen kohta..." Fyssari laittaa käden olkapään päälle ja mä vedän olkapään vasemmalla kädellä paikalleen. Olkapää pamahtaa myös kahdesti ja fyssari tuntee ja kuulee molemmat tilanteet, kun olkapää reponoituu. Irvistelen hetken. "Joo, takaa tuo liike ja ääni tulee", tuumaa fyssari huokaillen.
"Huhhuh, oot sä kyllä todella sinnikäs!!" sanoo fyssari vielä mulle, kun lähdemme avustajan kanssa altaalta pois. "Ei tässä oo vaihtoehtoja", vastaan ja fyssari hymyilee mulle puolittain surumielisesti. Kyllä hän mut ja mun luonteen tuntee... Mä vaan mietin siinä mielessäni, että kuinkahan moni tässä tilanteessa menisi allasterapiaan ja kiipeäisi vielä nuo rappusetkin altaaseen? Eihän niitä monta ole mutta mulle ne ovat valtava harppaus Hannastiinalle.
Tähän tekemiseen voi peilata myös sitä, että vietin nyt viikonloppuna, ihan pari päivää sitten yhden yön päivystyksessä. Nousin myöhään illalla sohvalta ylös ja siinä taas aivan yhtäkkiä oikea pohjeluun yläosa meni taas pahasti luksaatioon ja pamahti siitä kovaäänisesti ja tosi kivuliaasti paikoilleen. Ei mitään mahdollisuutta mulla ollut kuin ulista ääneen ja lässähtää siitä takaisin sohvalle, jolloin oikea olkapääkin otti osumaa rusahtaen pois paikoiltaan taas kunnolla, kun vaistomaisesti otin käsillä vastaan.
Kipujahan siitä taas jäi ihan huolellisesti päälle. Otin omat sallitut ekstrakipulääkkeet ja soitin päivystysapuun, jonne vain lähinnä siinä vaiheessa ajattelin raportoivani tilanteen. Tällä kertaa mut kuitenkin ohjattiin lähtemään päivystykseen hyvin napakasti. Ei olisi huvittanut tippaakaan mutta kyllähän se olotila, vointi ja liikkuminen oli sellaista, että ajattelin sitten kuitenkin, että ehkä tämä on hyvä käydä päivystyksessä kasvotustenkin kertomassa ja näyttämässä hoitaville henkilöille.
Sitä en kuitenkaan tiennyt enkä voinut luonnollisestikaan ennakoida, että päivystyksessä oli todella kiire. Tottakai aina yöllä viikonloppuisin ja muutenkin yhteispäivystyksissä voi olla ja onkin jos jonkinlaista potilasta mutta silti... Mut otettiin vastaan triagessa erittäin asiallisesti ja myös ohjattiin petipaikalle ja suoraan kirurgian listoille tälläkin kertaa.
Kirurgian lista pursusi kuitenkin potilaita. Niin kiire oli, että vaikka esim. hoitajatkin olivat todella mukavia ja huolehtivaisia ja asento säädettiin päätyjen ja laitojen nostoineen sekä peitonkin kera mulle pedillä mahdollisimman hyväksi, sai toinen mua hoitaneista ja "vahtineista" hoitajista kirurgian päivystäjän kiinni pikaisesti vasta lähes viiden tunnin päästä, ja sai vasta luvan antaa mulle kipulääkettä. Myös toisenkin kerran tuon jälkeen sain vielä kipulääkettä, mikä oli tarpeen todella. Erittäin asiallisesti kohdeltiin tämänkin osalta.
Mutta olihan se yö, jolloin en nukkunut taaskaan kivuissani ja siellä hälinässä tietysti silmäystäkään... Kirurgian toisen päivystäjän tapasin vasta sitten siinä aamun koittaessa. Hän oli tosi kiireisen oloinen mutta silti myöskin erittäin asiallinen, kyseli tilanteen ja sanoi, että mun oirekuva on selvästi huonontunut myös kokonaisuutena ja tekee sekä polven magneetista että olkapään tilanteesta kiirehtimislähetteen kirurgian polille.
Sain myös luvan lähteä voinnin mukaan kotiin, vaikka päivystäjä puhui rivien välistä jotenkin myös osastopaikkaakin pohtien. Sanoin kuitenkin ehdottomasti lähteväni kotiin, vaikka samassa lauseessa kerroin tilanteen olevan myös selviytymistaistelua. Sitähän tää on... Nyt kun vielä kuntoutuskäynnitkin jatkuvat sen kolme kertaa viikossa + muu perhearki päälle. Mutta en voi antaa periksi...
Kotona olin lopulta jo auringon paistaessa, muun perheen heräillessä. Ajatukset olivat koko tilanteesta aika sekaisin - edessä kun on taas tyhjä taulu, tabula rasa. Miten mua hoidetaan ja asiat etenevät?
Kuka tekee ja mitä, milloin, missä? Miten mua oikeasti voidaan kuntouttaa? Mitä ihmettä tälle keholle voi, kun moni asia vaan tapahtuu täysin arvaamattomasti tekemättä-oikein-mitään? Millainen pitäisi tällaisessa tilanteessa olevan EDS-potilaan hoidon olla ihan oikeasti, mikä on enää inhimillistä?
Sen sentään tiedän jo, että ensi viikolla on polven magneetti ja sitä seuraavalla viikolla on soittoaika tuloksista. Olkapään osalta asiat ovat tai tulevat olemaan ainakin olkapääortopedin tiedossa, mutta en tiedä sen tarkemmin... Kokonaisuutta ei kuitenkaan näissäkään voi unohtaa. Ei koskaan.
"Riittäisikö täällä, pettävällä jäällä
Yksi jonka kanssa ei yksinäinen oo?
Riittääkö se täällä, pettävällä jäällä?"
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.