EDS-osaamista

Kirjoittelen nyt tätä tekstiä Helsingistä, Ortonin ortopedisella osastolla. Tällainen mahdollisuus mulle suotiin, että pääsin tänne ns. kipukuntoutukseen ja onhan tämä samalla vähän selvitysjaksokin, jolla saadaan ihan uutta näkökulmaa mun tilanteeseen. Meneillään on EDS-teemaviikko, joskin kuntoutusporukan terveysvaivat ovat hyvin kirjavia. Oikein mukavia kaikki ryhmän kuntoutujat. Luovaa, rempseää väkeä. Kipu on yhdistävä tekijä kaikilla mutta monilla on yliliikkuvuutta ja tules-/reumapuolen vaivoja riesanaan.

On ollut kyllä ihan huippua, että nyt on kohdannut ammattilaisia, jotka tietävät asioista paljon, on tullut uusia oivalluksia kuntoutukseen ja myös palautumiseen ja ylipäätään on huippua, että mun ei tarvitse todistella vaivojani vaan ne nähdään ja huomataan muutenkin ja mun tilannetta ymmärretään ❤️ Se on ihan mielettömän hienoa. 

Vielä on auki, mitä työryhmä mun asioista lopulta pohtii. Ainakin uskoisin, että kuivan maan fysioterapiaan ja muutenkin tulee vinkkinä erityisesti se, miten hyvin pieninkin keinoin on asioita tehtävä ja on tärkeä kiinnittää asentotuntoon huomiota + siihen, että teen ne pienetkin liikkeet oikeilla lihaksilla. Eikä missään nimessä pitäisi tehdä jotakin raskaita harjoitteita ilman, että tiedän, mitä ja missä kohtaa kehoa mulla mitäkin tapahtuu. On tärkeää pitää lihakset niin hyvässä kunnossa kuin mahdollista mutta hyvin tarkasti ja hellävaraisesti, mieluummin tarkasti, hallitusti ja kevyesti kuin kovemmin, pidempään ja "sinne päin."

On myös todettu, että mulla on lihakset ihan hyvät kuitenkin myös näiden ongelmallisimpien nivelten ympärillä. Kyse on vaan siitä, että EDS:ään liittyvä kollageenin heikkous tekee mun nivelistä niitä ympäröivine kudoksineen kuin purkkaa, on liikaa joustoa ja haurautta + muita vaurioita. Lisäksi on häiriötä lihasten ja hermotusten välisessä yhteistyössä, tekonivellonkan puoleinen eli oikea alaraaja on tästä yksi hyvä esimerkki. Ei vaan syty oikeat lihakset ja jos syttyvät, ne toimivat vähän miten sattuu. Palautumisen huomioiminen on myös tärkeää, jotta aina ja jatkuvasti ylityöllistetyt, kehoa kasassa pitävät lihakset saisivat edes joskus rentoutua. Jotenkin... 

Fyssari kyseli, onko mulla ollut koskaan mitään halvaustiloja. Sellaisiakin on tavattu, joskin EDS-potilaat usein näistä hiljalleen toipuvat. Toipumiset ja ylipäätään vointi muutenkin usein menee EDS-potilailla ylös ja alas... Välillä on parempia hetkiä, sitten taas tapahtuu jotakin ja joutuu toipumaan taas, jotta tapahtumaa edeltävään vointiin päästäisiin. Kuulosti kyllä mun asioissakin harvinaisen tutulta. 

Vatsan toiminnasta on myös paljon kyselty ja fyssari mainitsi myös gluteenittomasta ruokavaliosta, mikä voisi olla kokeilemisen arvoinen, jotta vatsaongelmia ei tulisi. 

Lääkäri oli tyytyväinen, että olin toimittanut isot niput mun erilaisia epikriisejä hänelle kolmen viime vuoden ajalta. Oli hyvät keskustelut hänen kanssaan, käytiin historiaa läpi ja hän kyllä vaikutti sellaiselta, että tarttuu tiettyihin asioihin ja sanoikin konsultoivansa tiettyjä lääkäreitä. Vielä toinenkin lääkärin tapaaminen on perjantaina ennen kuin mä lähden kotiin, ja tuolloin tutkitaan vielä alaraajat, mitkä jäivät nyt alkuviikosta ajanpuutteen takia tutkimatta. 

No sitten oon tavannut myös psykologin ja toimintaterapeutin, jotka molemmat myös ovat ihan huippuja. Kyllä löytyi heiltäkin jos jonkinlaista osaamista ja muutenkin ovat hyviä tyyppejä. Tänään toimintaterapeutin kanssa pohdittiin aika syvällisestikin tätä mun tilannetta erityisesti olkapään ja polven mutta myös kokonaisuuden osalta ja kyllä hänkin huomasi, että hankalat ja oudosti käyttäytyvät nivelet mulla ovat. Muisteltiinpa naureskellen siinä erään lääkärinkin letkautusta mun nivelistä ;)

Paljon on jo tapahtunut tässä ajassa mutta odotan myös mielenkiinnolla, mitä kaikkea työryhmä täällä sitten lopulta mun asioista tuumaa.

- - -

...Ja juttuhan jäi tietysti eilen illalla kesken, nyt istun sitten aulassa ja odottelen fyssariaikaa. Tänään on mun asioista ilmeisesti palaveerattu ja lopputulemasta en tietystikään vielä mitään tiedä. On tosin muutenkin vielä lääkäriltä tutkimatta puolet kropasta :) Mutta noin muutenkin.

On jännä nähdä, mitä asioista kirjataan ylös. Psykologin näin tänään vielä uudestaan, vaikka mitään ihmeellisempää ei nyt ollutkaan käsiteltävää kun ei vaan tunnu siltä, että tarvitsisi puhua sen enempiä mistään. Henkinen vire on hyvä, vaikka fyysisesti asioissa monenlaista pohdittavaa tässä onkin niin mulla kuin muillakin.

Vasemman polven kanssa on temppuiltu hoitajien kanssa parinakin iltana. Olkapää seilaa myös entiseen malliin mutta eipä sille ole oikein hoitajilla mitään tehtävissä, joten en siitä ole soitellut kelloa tietystikään. Nyt on heitelty ilmaan vähän ortopedisten konsultaationkin mahdollisuutta, kun kerran täällä talossa olen, mutta en tiedä, miten sen osalta nyt sitten tapahtuu. Jää vielä nähtäväksi...