Reissu, asenne ja luottamus

Olen iloinnut viime päivät tilanteeseeni nähden mukavasti sujuneesta perheen ja appivanhempien viime viikon Kyproksen matkasta ihan valtavasti! Reissu oli todella ihana ja toi henkisesti virtaa ja energiaa mulle paljon. Vaikka keho on ottanut ihan väkisin tarvitsemansa levon ja kivut ympäri kehoa ovat häirinneet nivelongelmien ohella nyt paljon, oli reissu kuitenkin ehdottomasti kaiken arvoinen.

Ylitin itseni, menin äärirajoille monella tavalla niin matkustuksen aikana kuin paikan päällä Kyproksellakin, jossa olin mm. joka päivä altaalla enkä oikein antanut itseni levätäkään, jotta pystyin pinnistelemään reissun ajan jotakuinkin muiden mukana omine rajoitteineni. Jos olisin jäänyt lepäilemään, niin sinne sängyn pohjalle olisin jäänyt. Vaan en jäänyt ja olen siitä todella ylpeä! Niin ovat läheisetkin ja he auttoivat mua monin tavoin siinä, että pärjäsin. Tämä jälkivointi nyt viime päivinä on ollut täysin odotettavissa eikä se ole tullut yllätyksenä onneksi kenellekään, vähiten mulle itselleni. 

Kyllähän sitä taas universumi myös ilmoitti suihkussa silmään lahjakkaasti osuneen shampoopisaran muodossa juuri tuossa tänään illalla, että äläpäs Hannastiina nuolaise ennenkuin tipahtaa ja jää liikaa vaan nauttimaan reissun fiiliksistä, ähäkutti! 😅🙈 Mutta tuosta ei onneksi isoja vaurioita syntynyt. Kuluneen vuoden aikana on kuitenkin vaurioita muuten tullut kehoon - niin fyysisiä kuin henkisiäkin, vaikka henkisesti vahva ihminen olenkin. Siltikin. 

- - - 

Sain tänään nähtävilleni Ortonin syyskuun ensimmäisellä viikolla olleen kuntoutuspalautteen sekä ortopedinkin tekstit. Tekstit saivat palaamaan mietteissäni aiempiin vuosiin ja kokemuksiini terveydenhuollossa. Niin hyviin kuin ikäviinkin. Ikäviä kokemuksia ei onneksi ole paljoa mutta ne, jotka ovat kohdalleni osuneet, ovat kyllä piirtyneet mieleeni ikuisiksi ajoiksi. En märehdi niissä ja olen jokaisesta huonosta kohtaamisesta saanut jonkun mulle tyypillisen reaktion, jota kutsun sanalla angstimotivaatio: mulle on tullut aina vahva tarve näyttää, että mun kokemuksia ja tuntemuksia kannattaa todellakin uskoa, sillä kaikki, mitä kerron, on lopulta osoittautunut todeksi. 

Olen aina halunnut taistella sen puolesta, että tulen kuunnelluksi ja uskotuksi. En koskaan liiottele, ylikorosta tai valehtele oireitani. Kaikki, mistä kerron niin puheissani kuin teksteissänikin tai somessa, on aina täysin totta, vaikka tilanteet uskomattomilta tuntuisivatkin. 

Olen tänään pohtinut aikaa tasan vuosi sitten ja oikeastaan muutenkin viime vuosia. Monet asiat palautuivat Ortonin lääkärien teksteistä vahvasti mieleen. Näinä päivinä tasan vuosi sitten oli juuri todettu olkapään uusintaluudutukseen liittyvän peroneuspareesitilanteen (leikkauksen komplikaatio) lisäksi vielä pohkeen veritulppakin. Olin melko lailla yhden naisen asioidenhoitotoimisto, joka sohvalta käsin selvitteli jos jonkinlaisia asioita. Myöhemmin selvisi vielä hermovauriokin lanneselän tienoilla tai iskiashermorungon tasolla. Asioita tapahtui pienessä ajassa hyvin paljon, enkä oikein itse edes pystynyt tuossa hetkessä keskittymään toipumiseen vaan monet asiat vaativat omaa aktiivista selvittelyotetta, Hannastiinan asioidenhoitotoimiston täyspäiväistä pyörittämistä.

Nyt tänä keväänäkin jouduin valitettavasti tilanteeseen, jossa mun vasemman polven tilannetta ei tunnuttu ymmärrettävän ja kohdalle osui jopa jälkikäteen ajatellen aivan käsittämättömiä tilanteita, joissa lähes lähdettiin pohtimaan sitä, että kuvittelenko vain oireet tai että ne olisivat vaan jonkun hysteerisen potilaan ylireagointia. Tunsin olevani lähes heitteillä mutta tuolloinkin jaksoin taistella ja yritin kaikin mahdollisin, fiksun ja asiallisen potilaan keinoin, näyttää ja todistaa, että puhun todellakin totta. Kävin lähes väkisin - vaikeissa kivuissa ja nivelongelmissa, puhtaasti sisulla, suvun naisten tahdon voimalla - allasterapiassa, jotta pystyin myös todistamaan lääkäreille, että yritän oman vointini eteen nytkin äärirajoilla aivan kaikkeni. Jouduin todistelemaan ja selittämään tilannettani koko ajan, mikä oli myös todella uuvuttavaa ja kuluttavaa. 

Enhän todellakaan ole valmis luopumaan arjen pienestäkin kävelykyvystäni tai ylipäätään mahdollisimman itsenäisestä toimintakyvystäni, joten miksi liiottelisin yhtään mitään muutenkaan? Ehlers-Danlosin oireyhtymä on kuitenkin ihan karmea, arvaamaton oireyhtymä, joka tekee kehosta hyvin vaikeasti hallittavan, jopa hallitsemattoman. Siinä taipuu jo tahtonainen, taistelijasoturikin välillä. Kun tietyille nivelten ongelmille ei vain voi mitään! 

Sitten jos tulet tuollaisessa tilanteessa täysin vähätellyksi... Se on aivan käsittämätöntä. Alat jopa lannistua hetkellisesti ja jopa itsekin uskoa, että josko vaikka olenkin kuvitellut oireeni, vaikka näin ei todella olekaan, vaan on itse ollut koko ajan oikeassa. 

Mä kestin tuon kaiken, onneksi niin. Onneksi mulla on vahva psyyke ja perusluonne. Moni ei olisi kestänyt. Tätä sanottiin monen henkilön toimesta mulle Ortonissakin, sellainen mylly on pyörinyt vuoden mittaan ja aiemminkin...

"Polvi on stabiili." Tämä ortopedien puheissa ja teksteissä kuulunut ja näkynyt lausahdus lähinnä jo naurattaa mua, vaikka keväällä olin aivan järkyttynyt ja pöyristynyt polven narkoositutkimuksen jälkeen siitä, mitä olin juuri kuullut yhdessä elämäni vaikeimmista vaiheista. Vaihe oli siis se, etten enää pystynytkään varaamaan vasempaan jalkaani polven muljutessa ympäriinsä ja ollessa äärimmäisen kivulias ja olkapäiden vuoksi liikkuminen kokonaisuutenakin oli surkeaa. Mulle todettiin, ettei polvea voida kirurgisesti nyt hoitaa, vaikka kirurgisia hoitovaihtoehtoja oli pohdittu jo vuonna 2016, jolloin polvi oli todettu erittäin instabiiliksi ortopedien toimesta. 

Nyt se oli kuitenkin todettu stabiiliksi, vaikka käytännössä kaikki näkivät, kuulivat ja tunsivat omiin käsiinsä sen, miten instabiili polvi oli. Eihän se polvi yhtäkkiä ihmeparane! Kuntoutusosastollakin Jyväskylässä hoitajat joutuivat vääntämään polvea mun kanssa paikalleen tuolloin myös hyvin usein.

Nyt jälkikäteen on sanottava, että mulla oli jonkin aikaa ihan jopa aito pelko siitä, pystynkö ottamaan askeleita jatkossa enää ollenkaan. Niin vaikeaa oli tuolloin sairaalassa ollessani kaikki liikkuminen ja tekeminen. Silti pyrin liikkumaan ja tekemään asioita mahdollisimman itsenäisesti. 

Mutta onneksi tilanne hitusen parani kevään ja kesän mittaan hiljalleen siten, että pystyin taas vaikkapa kotioloissa tai sisätiloissa kävelemään sen verran, mitä tarve vaatii. Muutamat metrit kepin kanssa tai jopa ilman - tuolloin seiniä ja huonekaluja pitkin, koska mun käsillä ei oikein kyynärsauvoja pidetä tai ei ainakaan normaalilla tavalla olkapäiden ja ranteiden tilanteen vuoksi.

Ortonin tekstit olivat kyllä koko mun tilanteen ja polven ongelmatiikan hyvin avaavia. Ja mitä Ortonin ortopedin tekstiin tulee... Otteita ohessa:

"Tibiassa kantavalla nivelpinnalla lateraalipuolella posteriorisesti rustopinta paikoin mennyt hyvin ohueksi, lateraalimeniskissä takasarvessa resektion jälkitila ja corpus subluksoi nivelestä. Corpuksen etuosaan ulottuu viistohorisontaalisesti yläpintaan aukeava repeämä, joka mahdollisesti vanha. Muutoin kantavat nivelpinnat vaikuttavat hyviltä. Patella nojaa jkv lateraalifasettia, PF-nivelessä lateraalivoittoisesti ruston pehmenemistä, patella lateralisoi lievästi MPFL venyttynyt. Muutoin ligamentit normaalin näköiset. Kulumamuutokset siis jkv edenneet, joka sopii selittämään potilaan lisääntynyttä kipuoiretta sekä myös epätukevuuden tunnetta, kun nivelessä hieman inkongruenssia ja lihashallinta puutteellinen."

"Mikäli proteesileikkaukseen joskus joudutaan, on Ehlers-Danlos syndrooma huomioiden joka tapauksessa varauduttava saranaproteesiin ja mahdollisiin Patellar Tracking -ongelmiin." 

Potilasta kannattaa siis yleensä kuunnella, tarkkailla ja keskustella hänen kanssaan rauhassa. Uskoa siihen, että hän puhuu totta. Mun tilanteessakin tämä on todella tärkeää, että mun kanssa yhdessä pohdittaisiin asioita ja erilaisia vaihtoehtoja eikä kylmästi jätettäisi häntä itsekseen asioidensa kanssa itkusilmin, poistumalla potilashuoneesta sanomatta edes näkemiin. Tällainenkin tilanne on koettu ja kyllä oli niin loukattu olo sen jälkeen, ettei ole tosikaan. Mutta on mulla myös ne helmilääkärit Jyväskylässä, jotka tietävät kyllä, keitä he ovat. Annan myös kiitosta aina suoraan ja rehellisesti, kun kiitoksen aika on.

Ortonin tekstit siis muutenkin kuvasivat mun kokonaistilannetta erittäin kattavasti ja hyvin ja mun kokonaistilanne ymmärrettiin siellä todella, todella hienosti. Koko henkilökunnalle lämpimät kiitokset ❤️ Toivon, että Keski-Suomen keskussairaalassakin jatkossa vihdoin otetaan mun tuntemukset huomioon paremmin ja mun kanssa uskalletaan ja tahdotaan keskustella rehellisesti ja avoimesti, yhteisymmärryksessä mun kanssa. Jos näin ei tapahdu, en valitettavasti oikein luota tiettyihin lääkäreihin enää täysin, mikä on sääli. He ovat olleet kuitenkin aiemmin täysin mun luottamuksen arvoisia. 

- - - 

Tätä kaikkea tapahtunutta, kulunutta vuotta peilaten on siis nyt hienoa ajatella, että nyt kuitenkin pystyin tässä terveystilanteessa, joka nytkään ei todellakaan ole mikään helppo ja tietyiltä osin jopa vaikeampi mitä tuolloin vuosi sitten, tekemään perheen ja appivanhempien kanssa yhdessä tuon Kyproksen matkan. Se osoittaa mulle ja muillekin sen, että keholla on joskus ihmeellinen tapa toipua ja kestää. Ja että oikeastaan mikään ei ole mahdotonta, jos luottaa itseensä, akuutteihin tilanteisiin (mulla lähinnä nivelten subluksaatiot ym. kivut ja liikkumisongelmat) löytyy apu ja koko tilanteeseen asennoituu oikein - tosin tietysti sellainen tilanne on oltava, ettei vointi vaadi nyt juuri siinä hetkessä mitään sairaalatason seurantaa.

Mitä tällä tekstillä haluan sanoa? Luota siis itseesi ja siihen, että asiat järjestyvät aina tavalla tai toisella. Ja jos jaksat pitää hyvän elämänvireen tavalla tai toisella yllä ja pitää myös asiallisesti puolesi vaikeissa tilanteissa, kantaa tämäkin vielä myöhemmin hedelmää, vaikka asiat pitkissä kantimissa olisivatkin.

Voin luvata, että näin tapahtuu. Olen kokenut tämän. Positiivisuus ruokkii positiivisuutta ja oikeat tilanteet, asiat ja ihmiset osuvat polullesi sitten, kun niiden on aika kohdata oman polkusi kanssa.