Uusi viikko aluillaan

Täälläpä sitä puoliksi maataan taas sairaalasängyllä "tyylikkäässä" vihreässä pyjamassa vihreän peiton päällä vaaleanvihreiden tennareiden pilkottaessa lattialla mun vieressä. Joku voisi sanoa myös mun turkoosien keppien ja kännykän kotelon sopivan hyvin tähän mahtavaan merelliseen tyyliin, mutta eivät ne nyt ihan samaa sävyä kyllä ole. Voi voi, kauhea ongelma ;)

Uusi kuntoutusosastojakso siis alkoi tänään, tulin aamukymmeneksi suunnilleen tänne mopoineni ja kamppeineni. Meinasi olla sen verran lentävä lähtö, kun taksikuski olikin tosi ajoissa, että unohtui sähkömopon laturikin kotiin. Sen sain sitten kyllä myöhemmin päivällä, kun se tuotiin mulle pääaulan infopisteelle ja huristelin sen hakemaan.

Viikonloppu oli aika hankala, erityisesti lauantai - en edes omin voimin sängystä päässyt, vaan siipan piti  auttaa mut sieltä. Olin muutenkin todella uupunut, "kävin puoliteholla", joka paikkaa särki, kroppa ei totellut enkä jaksanut tehdä koko päivänä oikein mitään muuta kuin maata sohvalla. Viime viikko vaati veronsa, oli se kuitenkin tosi rankka jakso, vaikka täällä osastolla ollessa kuitenkin aika hyvin tsemppasinkin. Muuten kyllä kotiloma oli tosi tarpeeseen ja oli ihanaa olla rakkaiden kanssa ja ympäröimänä, vaikka olinkin niin puhki. Sunnuntaina oli jo vointikin parempi ja jaksoin esim. pestä illalla pyykkiä ja laitella niitä sitten kuivuriinkin ja sieltä kaappeihin. 

Tänään oli sitten jo aika hyväkin päivä, ja jaksoin suht hyvin fysioterapiat. Vasen polvikin oli nyt aika kiltisti päivällä, joten kävelykin oli helpompaa. Tänään oli myös lääkärikierto, ja mun luona kävivät taas kuntoutusylilääkäri sekä erikoistuva fysiatri. Molemmilla, erityisesti kuntoutusylilääkärillä, vaikutti olevan aika selkeä näkemys taaskin mun fyysisestä tilanteesta. Olivat ottaneet lisää selvää EDS:stä eri ilmenemismuotoineen ja nyt on EDS joka tapauksessa se diagnoosi, jota mulle vahvimpana mietitään eli tätä diagnoosia nyt "vahvistetaan" oireiden perusteella mutta mikä alamuoto olisi kyseessä, sitä on mietitty. 

Puhuttiin mm. mun monista oireista siitä, miten mulla on luustossa ongelmia ja epämuotoisuutta + varhain tullutta nivelrikkoa, lihasheikkoutta ja rasituksesta palautumisen selkeää poikkeavuutta ja sitten myös suvun jutuista. Mainitsin lääkäreille artrokalaktisen muodon, johon liittyy mm. lonkkien poikkeavuutta, vaikeaa yliliikkuvuutta ja lihasheikkoutta mutta puhuin siitäkin, että EDS:n diagnosointikriteerit ovat uudistumassa ja voi olla, että näistäkään tyypityksistä ei jatkossa olla kriteerien osalta enää ihan samaa mieltä mitä aiemmin on oltu. 

Lääkärit halusivat myös testata, miltä mun iho tuntuu, tutkivat ja venyttivät ihoa ja katsoivat arpia. Nyt loppuviikon tarkoituksena on yhä testata mun kehon rasituksensietokykyä ja torstaina on myös tulossa palaveri, jossa mun asioista puhutaan ja johon menen itsekin mukaan. Luulin, että se olisi ollut jo tänään, mutta se onkin vasta myöhemmin mutta samapa tuo mulle on... Yhä on suunnitteilla, että mut lähetetään Helsinkiin vielä jatkotutkimuksiin, jotta saataisiin varmuus alatyyppiin ja koko tilanteeseen.

Huomenna hommat jatkuu...

Meitsi aiemmin tänään.