Kuva

Kuva

maanantai 30. maaliskuuta 2015

"En anna periks"

Uusi viikko aluillaan! Täytyy toivoa, että tästä viikosta tulisi edellistä parempi, niin kipujen/toimintakyvyn kuin henkisen fiiliksenkin kannalta. Kovin on ailahtelevaa ollut joka tavalla tää elo, mutta onneksi niihin huonoihin hetkiinkään ei "jää kiinni" pitkäksi aikaa, vaan niistä päästään ylöskin. Siitä tietää kuitenkin voimia olevan sen verran, että pysytään koko ajan pinnan yläpuolella, se on tärkeintä.

Eilen palmusunnuntaina meidän oven takana kävi ennätysmäärä virpojia! Vaikka sää ei ollutkaan kovin hyvä, olivat lapset lähteneet aktiivisesti liikkeelle. Meidän omaa pikkukaksikkoa kiinnosti enemmän se, keitä oven takana kävi kuin itse virpomisperinne :) Ja tietty suklaamunat ja muut makeat herkutkin kiinnostivat...

Kelpaa nyt lepuuttaa ja tehdä fysioterapiajuttuja sohvalla ja täältä katsella iloisia värejä niin vitsoissa kuin muutenkin! 


Tänään sain myös varpaankynnet ainakin jonkinlaisesti hoidetuksi... Vanhat kynsilakat pois, kynsien leikkuu ja viilaus, uudet vihreät lakat tilalle. Onneksi sentään on niin yliliikkuva selkä, että tuo homma jotenkin onnistuu ;)


Lopputuloksena oli kyllä sitten myös makaronilta tuntuvat jalat = kävely on mielenkiintoista kun lonkat, polvet, nilkat lonksuvat joka suuntaan, mutta eipähän tänään tarvii mihinkään liikkuakaan. 

Tuo jalkojen nivelten reagointi ei yllätä enää mitenkään, mutta kyllä jäin vähän ihmettelemään, miten väsyneet sormet mulla tuosta kynsien hoitamisesta tuli. Menivät ihan voimattomaksi ja myöhemmin kun yritin esim. pilkkoa haarukalla ja veitsellä ihan tavallista paistettua broilerin fileepihviä, ei siihen tuntuneet riittävän voimat! Lattiallekin sinkoili palasia ja mieskin katseli ääneen ihmetellen vierestä mun sähläystä. Myöhemmin korjasin tytön letitkin, ja letittäminenkin tuntui kovin voimattomalta mun käsissä. Kummallista. No mutta ihan nätit letit tuli...



Ei mun käsivoimissa ole ollut vastaavia ongelmia tähän saakka, joten toivon todella, etteivät mun sidekudosongelmat - "tarkemmin määrittämätön nivelsiteiden löysyys," kuten toistaiseksi tarkentamaton diagnoosi koko kropan hankalan yliliikkuvuuden osalta kuuluu, nyt noihinkin ala vaikuttaa. Onhan mulla mainittu epikriisissäkin että "yläraajanivelissä selvä yliliikkuvuus" ja muutenkin koko kropan osalta että "yliliikkuvuuden vuoksi rasituksessa kipeytymistaipumus", mutta jos kipeytyminen ja lihasten väsyminen alkaa ilmetä jo tällaisista aika simppeleistä jutuista, ei hyvin mee. Teen kyllä kaikkeni sen eteen, että lihaskunto ja -voima pysyy niin hyvänä kuin mahdollista! Ehkä tänään nyt vaan oli tämmönen väsyväsypäivä :) Keppikävelykin kyllä pitää omalta osaltaan huolen siitä, että kädet saavat ihan väkisinkin harjoitusta. Tai ainakin luulisi pitävän.

Ai niin, täytyy vielä muutama sana kirjoittaa noista mun polvista, ettei unohdu. Tutkailin tuossa viikonlopun aikana mun helmikuussa otettuja polvien röntgenkuvia ja vertailin niitä terveen polven röntgenkuviin (näitä löytyy ihan googlettamalla, monenlaisilta fiksuilta sivustoilta ja kaikille saatavilla olevista lääketieteen tietokannoista kuten vaikkapa PubMed). Aika selkeä homma, maallikkokin näkee kuvia vertaamalla, että mulla on vikaa polvissa ja että niistä näkyy yliliikkuvuuden aiheuttamia ongelmia. Nyt ymmärrän senkin, että fysiatrian lääkäri kyseli, oliko ortopedi puhunut mulle mun polvien rakenteen erikoisuudesta... Mullahan on todennäköisesti myös polvissa dysplasia tai "trochlear dysplasia", rakenteellinen poikkeama. Tämä altistaa niin yliliikkuvuudelle, muljahtelulle kuin sitä kautta myös nivelrikollekin. (Jos jotakuta kiinnostaa kyseinen aihepiiri, kannattaa hakea googlesta vaikkapa hakusanoin "knee instability trochlear dysplasia" tai "trochlear dysplasia", löytyy paljon infoa eri sivustoilta...)

Tässä muutamia kuvia. Ensin kuva terveestä polvesta (vas) ja mun polvesta (oik). 



Ja sitten kuvat, joista näkyvät tuon trokleadysplasian (noin kirjoitettuna se ilmeisesti tunnetaan Suomessa?) eri asteet Dejourin määritelmän mukaan (A-D) ja näiden alapuolella mun molempien polvien sivukuvat. 





Näyttäisi, että mun polvet olisivat näin maallikon arvelun mukaan tyyppiä C ja/tai B. Nähtävästi toisessa polvessa tuo polvilumpiokin (patella) hankaa luuta/rustoa. Ja sitten, kun tutkin asioita lisää, tämäntyyppisiä synnynnäisiä polvien ja lonkkien rakenteellisia ongelmia löytyy mm. Sticklerin syndroomaa sekä Marfanin oireyhtymää sairastavilla, tässä muutamia otteita näiden oireyhtymiin liittyvistä tutkimustuloksista:




Lisää viitteitä siis perinnöllisiin, harvinaisiin sidekudossairauksiin muidenkin sukumme vikojen ja vammojen ohella. Täytyy ottaa nämä mun tekemäni "omat löydökset" puheeksi niin fyssarini kanssa (varasin hänelle taas ajan ensi viikolle) kuin myös Peurungassa ja keskussairaalallakin. Tulostan PubMedista nuo pari tutkimusta sekä omat muokkaamani kuvat. Jos näiden ja suvun muiden oireiden perusteella ei hommaa lähdetä lisää selvittämään, niin jo on kumma, argh! *kiukkuangstimurinaa* :)

Se on sitten toinen juttu, pitääkö noita operoida ja jos, miten ja milloin. Tai jos jätetään operoimatta, mitä sitten tapahtuu? Tehtiin mitä hyvänsä tai oltiin tekemättä, miten käy mun liikuntakyvyn? Onko jämäkistä polvituista apua vai ovatko nekin vaan tilapäinen lievitys? Tästä kaikesta en oo uskaltanut vielä edes kysyä ortopedilta enkä fysiatriltakaan. Toisaalta on turha mennä asioiden edellekään, asia ja tilanne kerrallaan.

Asiasta toiseen, Peurungan kakkosjaksolle on muuten enää vähän reilu 3 viikkoa! Odotan innolla! Siellä muuten esiintyy silloin mun kuntoutuksen aikana Kaija Kookin, sinne keikalle on ehdottomasti mentävä. Ja karaokea on tietty myös paljon iltaisin laulettava... :)

"...Vaan vaikka päivittäin räntää sataisi
ja koko maa suutaan soittaisi
En oo sellainen, joka antaa periks
näinkin helposti
Mä sanon, että antakaa tulla vaan 

En oo sellainen, joka antaa periks
näinkin helposti
Jos haluutte mut kukistaa, niin koittakaa kovemmin..."

(Samae Koskinen: En anna periks


4 kommenttia:

  1. Mielenkiintoista. Minulla patella on hieman sivussa. mutta muuta rakenteellista en tiedä niissä olevan. Toinen polvi on kerran tähystetty, eikä siinä silloin ollut mitään erityistä tuon patellan hieman sivussa olon lisäksi.
    Kyllä se aika takkuista on päästä perinnöllisyystutkimuksiin, mutta kyllä ainakin Marfan-epäily on sellainen. EDS:sin suhteen taitaa linja olla se, että ainoastaan IV-tyyppiä tutkitaan, jos on vahvoja epäilyjä ja riskejä. Stickleristä en osaa sanoa.
    Pidä vain pintasi, sinulla on oikeus saada tietoa ja oikein suunnattuja hoitoja, eikä kuntoutustakaan välttämättä osata mitoittaa oikein, jos ei olla perillä todellisista syistä ja vaikuttavista tekijöistä.
    Itseänikin kyllä haluttaisi tietää vähän tarkemmin omasta tilanteesta, koska minullakin on noita luustomuutoksia, jotka eivät välttämättä liity EDS:siin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä, pidän pintani... Sepä juuri, että paljon on tällä perimmäisellä vielä selvittämättömällä sidekudosongelmien syyllä myös merkitystä siihen, miten mua voidaan hoitaa ja kuntouttaa ym. Oikean diagnoosin kautta mmärrettäisiin kokonaisvaltaisemmin tätä koko kuviota kaikkine nivel- ym. ongelmineen ja osattaisiin kohdistaa mulle ne hoidot ja avut, joita oikeasti tarvitsen...

      Onhan tuossa EDS:n artrokalaktisessa muodossa (en muista mikä tyyppi se oli, oliko VI) myös luustoon liittyviä muutoksia, esim. juuri synnynnäinen lonkkavika... Mutta tosiaan näitä hyvin monenlaisia sidekudosongelmia liittyy moniinkin harvinaisiin sidekudossairauksiin ja oireet voivat lisäksi mennä päällekkäin ja limittäin, lomittain eri sairauksien välillä. Siksipä tämä koko vyyhti onkin usein niin vaikeaa lääkäreille selvittää...

      Poista
    2. Artrokalaktinen muoto on se typus VII. Sitä olen itsekin miettinyt. Tosin minun suvussa on piirtejä vähän joka muodosta. Hankaluutta lisää se, että EDS-muodot voida varioida näissä muodoissa.

      Poista
    3. Näinpä, voi olla piirteitä eri muodoista ja sitten juuri muistakin perinnöllisistä sidekudossairauksista...

      Poista

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.