Hulinaviikko takana. Ei tässä ole ehtinyt laakereilla lepäilemään. (Hah, ja ne laakeritkin ovat kyllä suhteellisen heikossa hapessa :D) Mutta joo, on ollut mm. asioiden selvittelyä jos jonkinlaista ja lisäksi myös pari allasterapiakertaa sekä fysioterapiakertakin tänään. Jossakin vaiheessa alkuiltaa, kun muu perhe oli pois kotoa, nukahdin kaikesta uupumuksesta jopa sohvalle - puolimakaavaan asentoon, jalat suorana, pää roikkuen rintakehää vasten eteenpäin. En mä kuitenkaan kauaa nukkunut, kunnes säpsähdin yhtäkkiä karmeaan kipuun, kun olin jotenkin vääntänyt tiedostamattani vasenta kättä väärään asentoon ja olkapäähän se siitä tietysti otti itseensä. Toisaalta hyväkin, etten sitten pää retkottaen siinä pidempään nukkunut, olisin saanut niskatkin irti...
Mutta palataanpa vielä viime viikkoon. Silloin kuulin vielä, että en ole pääsemässä kuntoutusosastolle nyt, mm. siksi, kun on tulossa Peurungassakin kuntoutusjakso ja kuntoutusosastolla on rajalliset mahdollisuudet ottaa kuntoutuspotilaita. Laitoin sitten fysiatrille meiliä ja hän soittikin sitten heti maanantaina. Puhuttiin asioista ja mm. kipulaastarikokeilusta, ja jäin tuota kipulaastarikokeilua vielä miettimään. Fysiatri ehdotti myös verkostoneuvottelua mua hoitavien ja kuntouttavien henkilöiden kesken (eli päivitettäisiin eteneminen mm. hoidon ja kuntoutussuunnitelman osalta) ja sovittiin, että selvitän lisää vielä fysioterapeuteilta heidän mahdollisuuttaan osallistua neuvotteluun. Näin teinkin nyt viikon aikana ja selvitin asiaa sekä fysioterapeuteilta että myös Kelasta, josta mä halusin vielä kuulla, että tällaiseen neuvotteluun on mahdollisus heidänkin puoleltaan (koska fysioterapeutit mulla nyt toimivat "Kelan piikkiin").
Eivät fysioterapeutit suoraan kieltäytyneetkään aluksi neuvottelusta mutta jotenkin aluksi mulle tuli tästä hiukan nihkeä fiilis, ihan kuin neuvotteluun osallistuminen olisi hankalaa heille. Tai enemmänkin ehkä niin, että Kela-standardit eivät nyt ihan hallussa välttämättä olleet... :) Noh, standardi kuitenkin sitten kertoi, että kyllä tällaiseen neuvotteluun on mahdollisuus kaksi kertaa vuodessa, tunnin aika kerrallaan, ja Kela korvaa tästä kustannukset kuntoutuksen palveluntuottajille. Tänään myös Kelasta kuulin vielä varmennuksenkin tähän asiaan, että kyllä, tällainen neuvottelu on sekä sallittua että suotavaa - tai siis että mun tilanteessa täytyisi fysioterapeuttien ymmärtääkin, että neuvottelu on kaikella tavalla jokaisen etu... erityisesti tietysti mun, koska mun elämää ja kuntoutusta sekä hoitoahan tässä juurikin mietitään.
Kerroin sitten kaikille fysioterapeuteille tästä ja kyllä sieltä nyt sitten on ehkäpä osallistujia tulossa mukaan neuvotteluun, jos vain aikatauluihin sopii. Tänään mm. tapasin mun tilanteen pisimpään tunteneen fyssarin, joka oli melko ihmeissään ylipäätään tästä koko mun viime viikkojen kohtelusta ja taisteluista. Ja näki, miten on vaikeaa toimia ja liikkua, pyörätuolilla koitin päästä liikkeelle sitten jo melkein heti fysioterapiaan saapumisen jälkeen, kun hyvä että pysyin edes pystyssä jalkoineni eikä käsissä kepitkään meinanneet pysyä kun vapisin ja tärisin vaan erityisesti olkapään ja vasemman polven kivuista... huh.
Fyssari ihmetteli EDS-osaamisen vähyyttä jälleen kerran. Hän oli ollut mm. Ortonin kanssa yhteistyössä ja saanut sieltä taas vinkkejä EDS-potilaiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Käsitin, että jatkossakin perehtyy vielä lisää EDS-tietouteen ja tutkimuksiin. Mulle suositteli mm. kevyemmin ja varoen ihan kädellä tehtyä faskiamanipulaatiota (ja tätä testattiinkin nyt olkapään ja käsivarren alueella varoen olkapään luksoitumista) ja "bouncing"-tyyppistä liikettä vedessä tehtynä (tätä on vaikea avata enempää kirjoittamalla). Täytyy puhua aiheesta Peurungan fyssarille. Lisäksi olkapäätä ei saisi päästää nyt sisäkiertoon ollenkaan... Helpommin sanottu kuin tehty. No, kipu rajoittaa kaikkea, samoin luksaatiot, mutta kuitenkin. On tosi hankalaa. Fyssarille näytin myös oikeaa rannetta, joka myös on alkanut luksoitua ylös-alas -suuntaan :( Kertoi hän nivelen nimenkin, mikä siinä luksoituu, mutta eihän se mulle mieleen jäänyt. On niin kova rasitus nyt oikeaan käteen mm. kepin ja kaikkien tekemisten. takia, kun vasen on olkapään vuoksi niin käyttökelvoton... (Välihuomiona, että mies totesi tänään, että jos se nivelen nimi onkin vaikka Pertti tai Jukka... Kertoisin sitten joskus lääkärissä, että "Joo mulla tämä Perttikin on alkanut nyt luksoitua... ei kun se olikin Jukka!" :D :D Ehheheh.)
Fysiatri soitti mulle verkostoneuvotteluun liittyen vielä tänään ja sovimme, että hän lähettää fysioterapeuteille nyt meiliä ja yrittää selvittää kaikille sopivaa ajankohtaa neuvotteluun ja palaa tämän jälkeen mun suuntaan. Ensin ehdotti vain poliajan varaamista, mutta se olisi ollut hankala, kun ei olisi voinut tietää, käykö fyssareille ja mä olisin joutunut itse taas sitten selvittämään välikätenä asioita... Joten nyt on parempi, että fysiatri laittaa meilin, niin hän saa suoraan sopivien aikojen tiedot fyssareilta. Mullehan nyt sopii periaatteessa mikä aika vaan - "juoksen" paikalle sitten kun pyydetään.
Kipulaastarikokeilusta kerroin myös fysiatrille, että oon päättänyt, etten nyt toistaiseksi vielä sitä halua kokeilla, vaan koitan vielä erään mulla olevan kipulääkkeen noston vastetta, josta oli aiemmin puhuttu. Fysiatri myös kertoi puhelun aikana, että oli kuunnellut mun ortopedin tekemän sanelun ja siitä kävi ilmi, että mulle on tehty myös kipupolille lähete ja että ortopedin poliaika on marraskuun alussa.
Mulla on nyt kerrankin edes hetkellisesti ihmeen rauhallinen olo. Tuntuu ainakin juuri nyt, että asioihin on tartuttu napakammin kuin hetkeen, mutta tietystikään mikään ei ole varmaa, kunnes esim. se verkostoneuvottelu oikeasti saadaan pidettyä. Valitettavasti viime kuukausien kokemukset ovat aiheuttaneet kuitenkin tietynlaista epäluottamusta myös koko mun hoitoon liittyen, ja luottamusta on vaikeampi saada kovin pikaisesti palautettua.
Olen kuitenkin erityisen kiitollinen erityisesti mun fysioterapeuteille. On äärimmäisen tärkeää, että nähdään ja kuullaan koko henkilön tilanne kokonaisuutena. Ja että ymmärretään, millainen on vaikeaoireinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja kuinka vaikeasti se voi ihmisen invalidisoida - ja pyritään hoitamaan sekä koko ihmistä että kaikkia EDS:stä johtuvia kipuja luovasti aina tilanteen mukaan. Ja kyllähän fysiatri ja ortopedikin pyrkivät parhaansa tekemään, en sitä epäile yhtään.
On vaan kurjaa, että asiat ovat olleet niin pitkissä kantimissa ja mun kesän aikana huonontunutta vointia ei ole siksi havainnoitu ajoissa. Toivottavasti asioihin saadaan kuitenkin joku selkeä suunta - ja mieluusti suunnan muutos kohti parempia aikoja ja parempaa vointia. Teen itse kyllä kaikkeni sen eteen, kunhan ympärilläni muutkin tekevät ja ymmärtävät tämän.
Täytyy olla vaan sitkeä.
Kestää kaikki mitä on. Kestää kaikki mitä tulee.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.