Pari viime päivää ovat olleet aivan älyttömän, älyttömän vaikeita. Ollaan oltu aivan äärirajoilla nivelten ja niiden vammojen ja oireiden kanssa, kipujen keskellä, tietynlaisessa jatkuvassa taisteluvalmiudessa. Kuppi ja oma asioiden sietokykyni tuli täyteen monellakin tavalla, meni nurin ja oli pakko nostaa esille asioita "ylemmille tahoille", mutta nyt toivottavasti suunta olisi taas hiukan edes valoa ja sitä paljon puhuttua toivoa kohti. Mun kuppi voi rauhassa ehkä taas täyttyä.
Joskus sitä tosiaan vaan joutuu aivan selkä seinää vasten. Tällaisissa tilanteissa jostakin - mistähän lie - sitä kaivaa vaan kuitenkin oman taistelutahtonsa esiin ja nousee sieltä tuhkasta, kurottelee väkisinkin ylöspäin. Mun perusluonne tulee tällaisissa tilanteessa esille aika vahvana, ja se on sitten tosiaan se soturin luonne ja samalla oikeudenmukaisuuden ja inhimillisyyden vaatiminen eri tilanteissa aivan viimeiseen asti. Henkeen ja vereen.
Puolustan omaa hyvää kohteluani mutta myös heikommissa asemissa olevien ihmisten kohtelua. En todellakaan siedä selkeästi ja aidosti erittäin vaikeissa tilanteissa kenenkään vähättelyä, ylenkatsomista tai ylimielistä kohtelua, vaan toimin. Jos tämä toimiminen vaatii yhteydenottoa esim. keskussairaalassa potilasasiamieheen tai ylilääkäreihin, sitten minä otan heihin yhteyttä. Tai jos olen tai joku tietämäni henkilö itseni kaltaisissa terveystilanteissa on saanut vastaavaa, epäoikeudenmukaista ja selkeästi väärää kohtelua, puolustan heitäkin samalla tavalla.
Taistelijat taistelevat, ja jonkun on näytettävä tietä, toimittava jäänmurtajana. Vaikka sitten viimeisillä voimillaan.
Viimeksi kirjoitin epätietoisuudesta ja ensiapureissusta, ja näillä samoilla meiningeillä jatkui myös alkuviikkokin. Selvittelin preoperatiivisen polin sihteeriltä useasti, miten mun asiat ortopedialla etenevät. Ortopedia myös yritettiin tavoittaa, ja sihteeri saikin hänet lopulta kiinnikin, mutta mun suuntaan hän ei ehtinyt olla itse yhteydessä. Olin todella tuskaisissa fiiliksissä, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Erityisesti vasen olkapää on ollut todellinen murheenkryyni - uskomatonta, miten se voikaan vaivata noin paljon ja hankaloittaa elämää siten kuin en ikinä olisi voinut edes kuvitella! Luulin jo tietäväni ja tuntevani niveleni ja niihen liittyvät ongelmat ja kivut. Vaan ei, olkapää on aivan oma kuvionsa. Valitettavasti. Mutta kyllä nuo polvetkin ovat olleet aivan säälittävät... En enää edes jaksa selostaa tarkemmin, mitä kaikkea niissä edes tapahtuu. Hyvä että edes itsekään tiedän.
Noh, epätietoisuus ja vaikeudet siis jatkuivat ja jouduin menemään tiistai-iltana taas ensiapuun. En jaksa nyt tästäkään käynnistä sen enempää kertoa, mutta paikalle osui henkilökuntaa, joilla ei ollut mielenkiintoa eikä ymmärrystä niin kuunnella mun tilannetta kuin myöskään muutenkaan auttaa. Eikä ottaa selvää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä tai siitä, miten monenlaisia eri kiputyyppejä siihenkin voi liittyä, tai mistä nämä kaikki erilaiset kivut pohjimmiltaan mun tilanteessakin johtuvat. En saanut mitään apua, sen sijaan mut lähetettiin kotiin entistäkin kovemmissa kivuissa ja vähättelevää kohtelua kokeneena. Lääkärillä oli aivan ihmeellisiä kommentteja tilanteestani. Aivan käsittämättömiä, ja näihin napakasti mutta asiallisesti kyllä kommentoinkin takaisin. Mutta itkettikin paljon, sattuikin niin, mutta olin niin väärinymmärrettykin!
Lääkäri sanoi laittavansa kyllä hänkin viestiä ortopedille, mutta olisin jo tuolloinkin ajatellut, josko VIHDOIN olisin edes jonkun ortopedin tai erikoistuvan ortopedin silloin tavannut, sellaisen henkilön, joka osaisi peruslääkäriä tarkemmin ja paremmin ottaa akuutisti nivelten statuksiin kantaa, koska enhän ole tavannut ketään ortopedia sitten heinäkuun. Sanoin sitten ensiavun lääkärillekin, että olin ollut jo tuolloin aiemmin päivällä potilasasiamieheen yhteydessä ja että aion viedä tämän kaiken kohtelun eteenpäin.
Näin teinkin.
Vaikka olin vieläkin kovemmissa kivuissa kotiin päästyäni, olin niin vihainen ja tunsin itseni heittopussiksi, että kanavoin tämän angstienergian kirjoittamiseen. Ja kirjoitinkin pitkän, erittäin kuvaavan mutta samalla kuitenkin asiallisen - mitään rähisemistä tai v-ttuilua en todellakaan harrasta, sillä ne eivät ole arvokasta käytöstä eivätkä koskaan mitään asioita edistä - sähköpostin keskussairaalan ylilääkärille, ortopedian ylilääkärille sekä ensiavun ylilääkärille.
Yö meni repaleisesti. Valvoin kivuissa ja ajatuksissani. Aamulla muu perhe lähti kouluun ja töihin ja yritin tämän jälkeen vielä hetkisen torkahtaa, mutta sellaista kipuhorrostahan se oli. Puhelin soi aamupäivällä ja havahduin: numero on keskussairaalalta. Sain vastatuksi, ja soittaja olikin vihdoin mun oma ortopedi. VIHDOIN, todellakin!
Puhelu kesti jonkin aikaa ja siinä käytiin varmasti molemmin puolin melko ristiriitaisin tuntein ja äänensävyin läpi mun tämän hetken tilannetta ja vasemman olkapään magneetin tuloksia sekä hoitolinjauksia. Oli asiallinen puhelu kyllä, vaikka mun piti vähän hermostuakin, kun jotenkin jo ortopedi ehti jollakin sanomisella kyseenalaistaa mun kuntoutusmotivaatiota. Ja itketti myös tietysti, puhuminen oli muutenkin välillä melko lailla tuskaa ja tämän ortopedi varmasti kuuli kyllä puhelunkin "läpi." Mutta vielä olisi nyt sitten suunnitelmana, että pyrittäisiin tekemään olkapäälle stabiloivia harjoitteita sen mukaan mitä pystyy. Sanoin todella jämäkästi, että nyt oikeesti tässä on kuntoutettu aika pitkään jo tuota olkapäätäKIN koko ajan fyssareidenkin valvonnassa ja hekin alkavat olla aika kauhuissaan mun tilanteesta. Mutta vielä vaan kuulemma pitäisi jatkaa. Sanoin pelkääväni ja fyssaritkin pelkäävät aidosti sitä, että hajotan itseäni lisääkin.
Kipulääkitystä vähän mietittiin vielä uusiksi ja todettiin, että tulen marraskuussa poliklinikalle, ortopedi laittaa tästä ennakkoajanvarauksen. Kysyin, miksi vasta marraskuussa ja näin siksi, koska sitten on nähty vähän tarkemmin vielä, miten kuntoutus on auttanut - tai tätä menoa miten se ei ole auttanut :( Ja sitten mietitään lisää olkapään osalta. Siinä on sekä repeämiä kiertäjäkalvosimessa, jotka SAATTAVAT hoitua kuntoutuksellakin (hah, mun tapaus on niin erilainen kuitenkin!!) ja lisänä on sitten monensuuntainen löysyys ja instabiliteetti... ...joihin tepsii lopulta vain luudutusleikkaus, mitään kiristysleikkauksia ei lähdetä edes yrittämään. Kysyin vaihtoehdoista ja ne ovat vähäiset. Samoin polvienkin osalta. Ja painonhallintaan on toki kiinnitettävä yhäkin huomiota. Joo-o, tämän tottakai tiedän...
Kipupolistakin ortopedi puhui, mutta en tiedä, oliko se vain ajatuksien ääneen miettimistä vai tuleeko sinne käyntiä mulle sitten jossakin vaiheessa.
Sanoin myös, että tämä koko vyyhti on ihan kauhea ja että mietipä, kun tuo mun olkapääongelmainen käsi on myös mun tärkein keppikäsi kotona liikkumisessa ja muutenkin pitäisi näillä jaloilla ja käsillä pystyä toimimaan arjessa ja kelaamaan pyörätuoliakin, niin tämä kokonaisuus nivelten ongelmineen ja näine kipuineen on aivan katastrofi! En pärjää kotona. Ja siitä ei ole kyse ettenkö yrittäisi vaan päinvastoin, teen koko ajan kaikkeni oman vointini eteen ja sen eteen, että lapsiperheen arki rullaa niin hyvin kuin mahdollista, omasta voinnistani huolimatta. Ja ehkä juuri siksi: tottakai haluan, että meidän perhe olisi ja on aivan tavallinen.
Meidän oma perhe, vähän erityinen mutta kuitenkin aivan tavallinen.
Tässä vaiheessa ortopedikin jo oli hiljaa, hänen äänensävystään kuuli empatian ja sen, että ääni alkoi jotenkin murtua ja hiljentyä. Hän totesi ääni väristen, että ei ole kyllä todellakaan helppoa ja hän ymmärtää tämän erittäin hyvin. Lopetimme puhelun hiljaisissa merkeissä.
Ensiavun ylilääkärikin vastasi tänään meiliini. Hän kyseli vielä tarkennuksia ensiavussa saamaani kohteluun, jotta voi ottaa tilanteeseen paremmin kantaa. Kiitin häntä erittäin nopeasta reagoinnista tähän tilanteeseen ja kerroin, millaisia kokemuksia mulla ensiavusta oli. Erityisesti eilisestä kohtelusta kerroin muita käyntejä tarkemminkin.
Olen lopen uupunut tällä hetkellä ja todella kipeä, mutta samalla kuitenkin tyytyväinen, että taistelin. Ja että taistelen jatkossakin. Sekä itseni että muidenkin Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien, erityisesti vaikeita nivelvammoja potevien henkilöiden puolesta. Yhdessä me olemme vahvempia.
Ja koska todelliset taistelijat taistelevat, he menevät huomenna myös Peurunkaan allasterapiaan. Siis minä menen - olisipa vointi millainen tahansa. Mun fyssarit kyllä tietävät, kuinka motivoitunut kaikesta huolimatta olen.
