Koekaniini

Juhannus on sujunut... ...no, siten kuten juhannukset yleensä sujuvat :) Epävakainen, melko viileä ja aika sateinenkin sää, hyvä ruoka, perheen seura ja ei-kiire-minnekään-olotila ovat siivittäneet viime päivien sisältöä. Ollaan oltu ihan vaan kotosalla, kuka mitäkin tehden. Lapsista on nykyään jo kivasti seuraa toisilleen ja se on hieno juttu, että näin on, vaikka tietysti sitä normaalia sisaruskinastelua ja kärhämää tämänkin parivaljakon touhuihin liittyy. Mutta lasten yhteistä touhua ja yhteenkuuluvuutta on silti tosi mukavaa seurata vierestä, sitten kun oikein intensiivisesti leikkivät ja värittävät tarinaa mielikuvituksellaan!

Mutta asiasta seuraavaan... Jossain yhteyksissä oon maininnut, että erityisesti jalkojen (lonkat, polvet) kipujen suhteen mulla on ollut tilanne ihan kohtalainen nykyään. Osaan ehkä jo vähän ennakoida olemista ja tekemistä, ja tiedostan, että jos teen jotakin enemmän, se myös vaatii tosi paljon tervettä ihmistä enemmän palautumisaikaa, jotta olen taas päässyt tekemistä edeltävään "energiaan" ja toimintakykyyn. (Välillä tosin tekemisen määrä ei oo millään tavalla suhteutettua siihen, millainen vointi voi tämän jälkeen olla... Mikä on hämmentävää ja outoa, mutta se on taas ihan toinen juttu...) Mulla on myös mulle kohtalaisen hyvin toimiva kipulääkitys ja jos se ei tehoa kunnolla, yritän keskittää ajatukset kivusta ihan muualle vaikkapa jonkun luovan tekemisen avulla (musiikki, kirjoittaminen, askartelu, taiteilu jne). Ystävien seurassa ei myöskään kipuja tai muita rajoitteita ehdi tiedostaa, mikä on hyvä juttu, aivojen kapasiteetti on silloinkin muussa kuin kivun käytössä. Toimintakyvyn vaihtelu häiritsee enemmän - kömpelyys, liikkumisen hankaluus, voimien heikkous ja välillä tasapaino-ongelmat ("huojumisefekti") jaloissa. Ja uupuneisuus.

Mutta nyt on ilmennyt aika voimakkaita, uusia kipuja ja ihmeellistä lonksumista, pauketta ja lukkoilua myös olkapäissä. Yöllä voi olla hankalaa, kun ei löydy hyvää asentoa olkapäille paitsi täysin paikallaan selällään ollessa, ja se on taas pidemmän päälle puuduttava asento, pystyisin olemaan normaalisti myös vasemmalla kyljellä... Kyynärpäät menevät välillä päivisin lukkoon, aukeavat kovalla paukahduksella ja ranteetkin kipuilevat, rutisevat ja paukkuvat, tuntuvat välillä jotenkin kuumottavilta myös. Mutta nuo olkapäät ovat pahimmat, vasen olkapää erityisesti. Nyt oon parina päivänä ottanut kunnon lääkekombot ja silti se kipu pääsee läpi - ei olkapään ollessa paikallaan vaan kun vasenta kättä liikuttaa, ojentaa kättä jossakin liikkeessä, tai erityisesti silloin kun kävelen kepin kanssa sisällä kotona, keppi juurikin vasemmassa kädessä. Varmasti tässä on siis osittain myös rasituksesta kyse, mutta tuon kivun ohessa oleva lonksahtelu ja muu on myös tosi inhottavan tuntuista. Oon koittanut kuitenkin tehdä joka päivä fyssarilta saamiani varovaisia olkapäille suunnattuja liikkeitä, josko ne yhtään auttaisivat.

En oo mikään valittajatyyppi, eli en täällä kotosalla esim. koko ajan valita tätä tilannetta ja pyrin löytämään asioista aina ne pienet hyvätkin puolet. Kivussa ja tässä kaikessa oireilussa ei ole mitään hyvää, mutta vielä pahempi tilanne ois, jos mä täällä läheisille jatkuvasti purnaisin ja valittaisin. Valitan ihan muista, arkisista asioista ;) Valitan sitten vaikka täällä blogissa tai vertaistuen kera... Mutta tässä käyttäytymisessä on se huono puoli myös, että koska mä oon arjessa yleensä aina aika positiivinen ulosanniltani enkä kulje naama mutrussa, oli kiputilanne tai vointi mikä tahansa (paitsi jos on oikein kova kipupiikki päällä, sen kyllä varmasti huomaa), saattavat lähipiiri tai muut läheiset ihmiset luulla, että oon paremmassa kunnossa kuin olenkaan. Tässä on melkoinen ristiriita ja tähän samaan ristiriitaan törmää vieläkin toisinaan, tai rehellisesti sanoen aika useinkin, vaikka oonkin alkanut kertoa voinnistani realistisemmin tätä nykyä. En tosin todellakaan valittamalla ja voivottelemalla, se ei vie asioita mihinkään eikä auta ketään, vaan kertomalla ihan neutraalisti, miten asiat ovat. 

Toisekseen, jatkuva valittaminen ja ylenmääräinen voivottelu tuntuu musta sitäpaitsi muutenkin ihmeelliseltä huomionhakuisuudelta. Ei kroonisesti sairaan ihmisen tarvitse edes valittaa huomiota saadakseen, hän saa sitä (epämääräistä ja välillä outoakin) huomiota joka tapauksessa, halusi tai ei! Ainakin silloin, kun sairaus on näkyvä ja tutkimus- ja hoitojaksoja sairaanhoidossa, kuntoutuksessa ja vaikka missä piisaa... Väittäisinpä, että meistä moni antaisi mitä vaan, jotta tällainen sairastamiseen liittyvä huomio vähenisi ja elämä olisi taas normaalia, ilman "silmätikkuna" olemista! Eli se siitä huomiosta ja huomionhakuisuudestakin, hoh!

Eräs läheinen tiivisti tämän mun tilanteen hyvin, kun tuossa yhtenä päivänä juteltiin taas puhelimessa pitkään ja kertoilin, mitä kaikkia tutkimuksia mulle on jo viime aikoina tehty, ketä kaikkia hoitavia henkilöitä oon tavannut ja keitä tässä kesän aikana tapaan ja mitä tutkimuksia vielä tehdään. "Sähän oot niinkuin joku koekaniini, joka kulkee tutkimuksesta toiseen ja kaikki haluavat nipistellä ja nähdä, miten kumma tapaus tää onkaan!" No niin :D Nauratti tuo vertaus. Jos nyt ajatellaan pelkästään vaikka verikokeita, niin niitä on otettu parin viikon aikana jo pari kertaa ja vielä otetaan kolmannetkin, kaikilla näillä tutkimuksilla kartoitetaan eri asioita, joita näyttäisi olevan lukemattomia. Oon käynyt pelkästään muutaman viikon aikana fysiatrilla, työterveyslääkärillä, fyssarilla (ja aiemmin keväällä mua tutki niin ortopedi kuin kuntoutuksen henkilötkin), myöhemmin kesällä tulee aika neurologille ja kardiologille ja sitten on kuntoutuspolilla se kuntoutus- ja työkykytutkimus luvassa, jossa tapaan taas useita eri terveydenhuolloin ammattilaisia. Huomenna menen puolestaan terveydenhoitajalle, kun mulle tehdään jonkinlainen terveystarkastus. (Öööö, en oikein tiedä, mitä tässä terveystarkastuksessa nyt sitten tutkitaan, onhan mulle tehty tässä tämänkin vuoden aikana valehtelematta varmaan yli parikymmentä eri tarkastusta eri asioista, on kuvattu, venytetty, vanutettu, paineltu, sörkitty, valaistu, taivutettu, keskusteltu ja haastateltu, testattu, kävelytetty, kuunneltu... Mitähän vielä... :D)

Että silleen. On tietysti hienoa, että tutkitaan ja mua yritetään auttaa, mutta onhan tämä kaikki nyt ihan pimetä meininkiä, jos sitä alkaa oikein sivusta katsomaan ja miettimään! 

Mulle uusi ammatti: koekaniini? (Patja- ja sohvatehtaan koemakaajan ja apuvälineiden koekäyttäjän lisäksi?)