Tällä hetkellä elämässäni on hyvin paljon kaikenlaista meneillään. Oma kalenteri on väritetty muutamallakin eri huomiovärillä, jotta tiedän, mitä milloinkin on tekeillä ja missä milloinkin pitäisi olla. Tuntuu, että mulla tapahtuu meidän perheestä eniten tai ainakin kaikkein monipuolisimmin asioita tällä hetkellä... 😅
Joskus kuitenkin tuntuu, että vaikka tekee kaikenlaista omassa arjessaan, ei silti muka tapahtuisi paljoa tai ettei muka "saisi mitään aikaan." Ja jos tapahtuu, tapahtumat ovat reissuja, joiden luulisi olevan virkistysreissuja, vaikkeivät sitä välttämättä ole. Ja vaikka reissut olisivat tärkeitä tai muutoin itselle hyväksi olevia arjen irtiottoja, niiden aikana ei taas sitten saa edistettyä kotona tai omassa muussa arjessa tapahtuvia asioita. Lopputuloksena näistä kaikista voi olla jollakin tavalla riittämätön olo.
Havahduin erästä meiliä lähettäessäni, että mulla on nykyään aika pitkä sähköpostin allekirjoitus. Siinä on lueteltu tämän hetken oleellisimmat luottamustehtäväni. Kun esittelen jollekin uudelle kokousporukalle itseäni ja taustaani, pitääkin jo hieman miettiä, missä kaikessa nykyään vaikutan.
Aika pitkälle on päästy viime vuosina. Siis verrattuna mihin? No vaikkapa siihen, kun EDS-diagnoosi löytyi ja rämmin melkoisessa suossa, kunnes ajan myötä sain mm. eläke-, kuntoutus-, apuväline- sekä muut arjessa pärjäämisen asiat kuntoon ja jonkinlaisen suunnan mun kokonaistilanteeseen. Samaan aikaan oli vahva käsittelyprosessi meneillään siitä, kuka minä nyt olenkaan, kaikkien rajoitteideni kanssa.
Oikeasti mun kuuluisi olla ylpeä siitä, missä kaikessa olen nykyään mukana ja vaikuttamassa. Ja kyllä mä olenkin. Jokin vanha suorittajaluonne kuitenkin aika-ajoin nostelee päätään, vertaa itseään entiseen terveempään minään. Se saa aikaan sen, että hetkellisesti välillä mietin, etten ole tarpeeksi tehokas yksilö. Tämä on käsittämätön ajatus, sillä ei kai fyysisesti sairaan ole kovin inhimillistä verrata "tehokkuuttaan" terveeseen ihmiseen? Samaan aikaa yritänkin opetella - aina vaan, hamaan tulevaisuuteen asti - olemaan itselleni armollinen ja etsimään arjesta myös palauttavia, hyvää fiilistä tuovia asioita sekä lepoa, joka on mulle välttämätöntä.
Tämä kaiken keskellä ja samalla myös lasten kasvaessa olen käynyt isoja toimenpiteitä läpi. Liikunta- ja toimintakyky on muuttunut ja jokaisen, massiivisenkin, toimenpiteen jälkeen on täytynyt ensin toipua, löytää uudet tavat toimia ja liikkua arjessa, apuvälinein tai ilman, jonkun auttamana tai itsenäisesti. On myös ollut iso kasvun paikka oppia edes jollakin tavoin sietämään kipua ja jatkuvia nivelten sijoiltaanmenoja sekä vaihtelevaa vointia. Ilman tätä sopeutumista ei arjesta tulisi yhtään mitään.
Onhan tämä kaikki ollut oikeasti ihan hirveän iso mankeli. Henkisesti ja fyysisesti. Tässä kuitenkin olen. Vaikka kuulostaa kliseeltä, koen olevani vahvempi mitä ennen, kokemuksieni ja kohtaamieni asioiden summa. Silti valehtelisin jos väittäisin, että olen "sluibaillut läpi" kaikesta tapahtuneesta rennon letkeästi ja helposti. Päinvastoin. Vaikka musta ei ulospäin juuri näe kokemiani kipuja enkä tuo esiin kovin usein muitakaan terveysongelmia ainakaan asioista valittaen, on mun sisäinen maailma toisenlainen. Siellä koen hyvin vahvastikin erilaisia asioita.
Mulla on ollut ja on hyviä tapoja käsitellä kaikkea ajan mittaan, ja tukiverkosto on hyvä. Aika paljon jätän kuitenkin ulospäin näkymättä. On helpompaa niin, etteivät ainakaan asioista tietämättömät turhaan kauhistele tai säälittele, sillä sellainen ei auta yhtään ketään tässä muutenkin ihan tarpeeksi haasteellisessa nykymaailmassa. Toki asiat täytyy silti kohdata ja käsitellä. Se on ihan oma asiansa vielä, jotta voi reilusti sanoa olevansa itsensä ja tilanteensa kanssa sinut.
Mieluiten mä valitsen ympärilleni ihmisiä, joilla on positiivinen elämänasenne, hyvä vire, huumoria, empatiakykyä, keskustelutaitoja ja kyky kohdata toinen ihminen juuri aitona, omana itsenään. Pintaliitoporukka menköön omia menojaan, enkä myöskään jaksa kovin kauaa katsella ja kuunnella henkilöitä, jotka syystä tai toisesta nostavat itseään (olemattomalle) jalustalle toisten kustannuksella/toisen ihmisyyttä vähätellen tai jotka valittavat koko ajan jostakin aivan turhasta, vaikka asiat ovat heillä lopulta ihan hyvin. Onneksi sitä on sen verran aikuinen jo, että voi vapaasti valita seuransa 😄
Eri asia on sitten esim. vertaistuki ja rehelliset keskustelut vaikkapa haasteellisista terveystilanteista - vertaisten kanssa on aina kiva keskustella ja heidän kanssaan myös usein ollaan aika nopeasti samalla aaltopituudella moninaisten, vaikeiden terveystilanteidemme kanssa. Mustaa huumoria unohtamatta.
Kun haasteellisista terveystilanteista päästään eteenpäin ja ihminen sopeutuu omaan tilanteeseensa hiljalleen, kuoriutuu sen koetun tuskan takaa usein entistä vahvempi, itsensä ja tilanteensa kanssa sinut oleva ihminen, joka pystyy parhaimmillaan valjastamaan kokemansa asiat jollakin tavalla omaksi supervoimakseen. Tai angstimotivaatioksi: sellaiseksi mä kutsun mun elämänasennetta, joka laittaa taistelemaan oikeudenmukaisuuden puolesta.
En lannistu kokemistani negatiivisista asioista tai vaikkapa kielteisistä byrokratian päätöksistä, vaan motivoidun, ja teen asian paremmalle tolalle saamiseksi entistäkin enemmän. Usein tämä vaatii kirjallisesti tehtyjä perusteluita, tekstejä tai muita vastaavia kirjoituksia/yhteydenottoja. Onneksi tekstiä multa syntyy aika mukavasti, kun saan oikean fiiliksen päälle.
Siitä oon erityisen tyytyväinen, etten ole jäänyt sairauksieni tai vammojeni vangiksi. Joillekin näin saattaa käydä, mikä on inhimillistä mutta ikävää. Elämässä on niin paljon asioita, mitä voi silti kokea, vaikka haasteita olisikin. Itse koen, että olen yhä ennen kaikkea Hannastiina. Mulla on nämä mun sairaudet ja vammat, mutta ne eivät ole yhtä kuin minä vaan ne ovat vain osa minua, samalla tavalla kuin vaikkapa mun luonteenpiirteet ovat.
En ole lopulta antanut terveystilanteeni vaikuttaa esim. omaan osallisuuteeni enkä vaikuttamistahtoon. Itse asiassa oma tilanteeni ja se, miten olen ajan myötä nähnyt harvinaissairaiden ja EDS-potilaiden kohtelun muuttuneen ja miten myös yhteiskunta on muuttunut kylmemmäksi ja itsekkäämmäksi, toimii mulla nykyään yhtenä suurena motivaattorina vaikuttaa erilaisiin asioihin.
En yksinkertaisesti voi olla hiljaa erilaisista epäkohdista tai epätasa-arvosta, jota eri tavoin toimintarajoitteiset ihmiset kohtaavat arjessaan. Siksikin haluan olla monessa mukana.
"Jatka valitsemallasi tiellä", totesi eräskin TV-kasvo aikanaan. Näin aion vastakin tehdä.
