Kolme viikkoa aikaa pohtia

Reilut kolmisen viikkoa olisi nyt enää aikaa olkapääleikkaukseen. Ajatukset pyörivät monellakin tavalla leikkauksessa ja siihen liittyvissä erilaisissa valmisteluissa mutta sinänsä ei mitään isompaa jännitystä siitä vielä ole. Vaikka tiedänkin kyllä, että se jännityskin vielä iskee, todennäköisesti vasta ihan juuri ennen leikkauspäivää.

Tässä tämän ja edellisen postauksen välissä ehdittiin käydä kälyjen kanssa viime viikonloppuna Lahdessa SuomiLove-konsertissa taas perinteisesti. Jännitin vähän etukäteen, miten erityisesti tuo viime viikolla subluksoitunut/rusahdellut vasen lonkka kestää istumisen autossa ja konserttipaikassa Sibeliustalolla mutta kyllä se sitten ihmeen hyvin kesti. Kipulääkitys oli hallinnassa ja sitten vaan koitti mahdollisimman paljon huolehtia siitä, että lonkka on "hyvässä asennossa" ja keskittyä itse reissuun kaikin tavoin eikä kipuihin, vaikka niitä nyt tietysti enemmän ja vähemmän olikin.

Konsertissa (joka oli taas aivan upea ❤) elin myös täysin musiikille ja eläydyin konsertin tunnelmaan muutenkin niin vahvasti, että sydän veti ihan ylikierroksille välillä, hermosto oli niin ylikuormittunut varmaan kaikin tavoin. Sekä tunteista että varmaan reissun rasituksestakin. Piti oikein syvään hengitellä, kun tuntui, että sydän hyppää siitä kohta rinnasta ulos. Mahdotonta laukkaa... Yöllä hotellillakin oli ihan superylikierrokset, enkä oikein saanut nukahdettua. Reino Nordinin hieno Antaudun-biisi soi ja soi vaan päässä (ja soi mooonta päivää reissun jälkeenkin, nonstoppina!)... Mutta ihan hyvin kuitenkin siis meni koko reissu, ihmeen hyvin, ja hyvä niin. 

Tätä konserttireissua varten - siis että pääsin vielä tuonne reissuun - mun olkapääleikkaus siirtyi ystävänpäivästä maaliskuun puolelle. Haluankin tässä kiittää leikkaavia ortopedejani, että he suostuivat tähän järjestelyyn. Erittäin hieno juttu, sillä nyt myöhemmin keväällä en varmasti mihinkään oikein tule pääsemäänkään moneen viikkoon.

Mitään sinänsä ihmeempää mun vointiin ja tilanteeseen ei kuulu. Oon käynyt myöskin jo viime viikon lonkkaepisodin jälkeen allasterapiassa ja tänään olin lisäksi "kuivafysiossa" luottofyssariani tapaamassa. Tämän jälkeen onkin enää yksi allasterapiakerta Peurungassa Peurungan fyssarin ohjauksessa sekä yksi fysiokerta vielä toisen "kuivafyssarin" kera ennen leikkausta mutta ensi viikolla mulla ei oo mitään ennalta sovittuja pakollisia menoja, kun on lastenkin hiihtolomaviikko.

Tänään kuitenkin puhuttiin tuon vasemman lonkan tilanteesta melko paljon ja fyssari vähän arveli, että pitääkö lonkasta vielä ottaa jossakin vaiheessa MRI-kuvatkin. Se on sitten taas oma keskustelunsa, mitä lonkalle voisi olla ainakaan ihan hetkeen tehtävissä. Fyssari arveli, että luuruhjeita on voinut lonkan silloin viime viikolla useasti subluksoiduttua tullakin ja muutakin vauriota, jos reisiluun nuppi on päässyt lähtemään sivusuuntaan ylöspäin ulos pois paikoiltaan lonkkamaljan etuosan kautta. Näin varsinkin, kun kyseessä on kuitenkin myös hiukan vajaakatteinen lonkka ja mulla lantio on kallistunut taaksepäin - reisiluun nuppi pääsee hinkkaamaan sitten lonkkamaljan reunaa ja päinvastoin. Muutamia yksinkertaisia liikkeitä sain lonkalle tehtäväksi, muuta ei oikein sille nyt voi tehdäkään, kun olkapää on ykkösongelma.

Fyssari käsitteli sitten yläkropasta faskioita ja muutakin sitten siinä samalla puhuttiin, mm. siitä, mitä kaikkea tällä hetkellä täällä maassa EDS:n hoitoon ja "taustalle" kuuluu. On havaittavissa ja fyssari vaikutti tietävänkin, että tietyissä piireissä ja muutenkin EDS:n diagnosoinnin, hoitamisen, seurannan ja kuntoutuksen suhteen on ollut monenlaista liikehdintää viime aikoina. Liekö myös siitä johtuen, että uudet diagnosointikriteerit alkavat jalkautua vihdoin Suomessakin. Tiedän myös, että jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä ei seurata ja hoideta Suomessa mitenkään, kun taas toiset kokevat hoitonsa ja seurantansa olevan ihan hyvällä mallilla. Paljon riippuu myös siitä, onko henkilöllä jo diagnoosi ja jos on, onko oirekuva tietyllä tavalla "tarpeeksi vakava" tai invalidisoiva, miten tämän haluaakaan ilmaista. Variaatioita löytyy kaikin tavoin...

Selkeästi vallalla on myös erilaisia näkemyksiä sekä hoitavien henkilöiden keskuudessa että vertaistuen kautta kuultuna siitä, millaisia eri oirekuvia Ehlers-Danlosin oireyhtymään voikaan liittyä. En tiedä miksi - kyllähän kuitenkin uusien diagnosointikriteerien ja hoito-ohjeiden mukaan pitäisi mennä kaikkialla maailmassa ja jokaisen yksilöllisen tilanteen mukaan. Välillä esiin puskee potilaiden kesken myös hyvin sairauskeskeistä näkemystä elämästä ylipäätään sekä samalla yleisestikin siitä, miten sairastuneet omiin tilanteisiinsa suhtautuvat. Tämä on minusta surullista ja on puolestaan aiheuttanut tietynlaista kärhämöintiä varsinkin isommissa yhteisöissä, mikä on minusta täysin turhaa ja outoakin. On muutenkin käsittämätöntä, ettei nykyään osata enää käyttäytyä erilaisissa yhteyksissä ja varsinkin nettikeskusteluissa ym., sillä kyllähän ihmisillä aina on erilaisia mielipiteitä ja näkemyksiä. Turhat yhteenotot ovat sen sijaan surullisia ja turhia.

Minusta aina pitäisi muistaa se, että vaikka asioista puhuisi tai kirjoittaisikin suoraan, oman näkemyksensä perustelisi hyvin. Mä ajattelen myös, että sanojensa takana on voitava seistä ja että jos kirjoittaa jotakin, saman asian voisi myös sanoa toiselle henkilölle myös kasvotusten. Turha kiukuttelu ja rähinä aikuisten ihmisten kesken sen sijaan on älytöntä, tapahtui se sitten kasvotusten tai netissä. Aina on osattava tietyt käytöstavat... Jokaisella on kuitenkin myös vapaa mahdollisuus poistua keskusteluista tai vaikkapa netin vertaisryhmistä, jos ryhmien keskustelu tuntuu sellaiselta, että se menee itsellä liikaa tunteisiin :)

Sen olen valitettavasti myös huomannut, että tiettyä diagnoosi- ja sairaushakuisuutta ja jopa yhteiskunnan etuuksien väärinkäyttäjiä löytyy nykyään. Ihmisiin ei voi joka tilanteessa luottaa. Tämä on puhtaasti mun oma huomio ja näkemys mutta väitän, että onpa tämä toisaalta myös ihan yleinenkin nettimaailman ja ihan oikeankin elämän ilmiö. Tällainen käyttäytyminen vaikuttaa kuitenkin äärimmäisen ikävällä tavalla oikeasti vaikeissakin fyysisissä tilanteissa olevien, erityisesti erikoisempien ja harvinaisempien sairausryhmien potilaiden hoitoon ja heidän yhteiskunnalta saamiin välttämättömiin elämisen mahdollistaviin apuihin, koska lääkäreille tai muille hoitoalan henkilöillekin saattaa tulla aivan väärä käsitys siitä, että KAIKKI tietyn diagnoosin omaavat potilaat olisivat samaa yhtenäistä massaa samoin oirein. Tässäpä sitten mennään metsään ja äärimmäisen pahasti! Koskaan ei pitäisi niputtaa sairaita ihmisiä yhteen ja samaan massaan vaan aina, AINA ottaa henkilön yksilöllinen elämäntilanne ja kokonaisuus huomioon erittäin tarkasti.

No mutta palatakseni taas asiaan... ;) Siis potilas Hannastiinaan :D Fyssarin kanssa mietittiin myös, miten mä sitten pääsen esim. kävelemään kotona olkapääleikkauksen jälkeen, että en nyt kuitenkaan ihan rymyä täällä mutta en myöskään keppi oikeassa kädessä rasittaisi sitä oikeaa kättä, jossa nyt on jo oikean ranteen kanssa häikkää muutenkin. Pyörätuolillakin on hankala sitten liikkua, kun siinä pyörätuolissa istumistakaan oikein eivät nuo jalkojen nivelet siedä ja lenksottavat ihan vääriin suuntiin sitten... Huomasin, että SuomiLove-reissullakin käsi ja olkapää rasittui jo, kun toikkaroin välillä vähän liikaa oikean käden varassa, vaikka pyörätuolikin matkassa oli. Eva-telinettä fyssari mietti mutta se ei kyllä mahdu oikein meillä kotona olemaan ja muutenkin se on rasittanut olkapäitä ja käsivarsia paljon, mitä nyt sillä on tullut toikkaroitua jonkin verran ortopedisella osastolla ja kuntoutusosastollakin aiemmin. Mutta ei tästä oikein nyt mitään vielä tiedä muutenkaan, sitten tuon liikkumisenkin vasta leikkauksen jälkeen näkee.

Tänään meillä kävivät myös vammaispalveluohjaaja sekä kotihoidon päällikkö kotikäynnillä. Juttelimme ja kävimme läpi nyt jo sitä, mitä avuntarvetta mulla tulisi näin alustavasti mutta kuitenkin hyvissä ajoin jo mietittynä olemaan kotona leikkauksen jälkeen. Näitäkin on tarkemmin tietysti nyt vaikea miettiä erityisesti tarkempien yksityiskohtien ja tuntimäärien osalta mutta se oli hyvä tietää, että apua on kyllä järjestymässä sitten heti, kun jossakin vaiheessa kotiin pääsen. Kyseessä voi olla sairaanhoidollinen apu mutta tarvittaessa myös mm. pukemis- ja pesuapua sekä sitten, jos näyttäisi siltä, että avun tarvetta olisi muutenkin paljon, mulla on myös mahdollisuus henkilökohtaiseen avustajaan. On ollut jo aiemminkin, mutta en vaan oo hakenut tätä avustajaa, koska "minä itse" ;) Meitsi hoitaa vaan ite muka kaiken ;) Mutta fakta nyt on, että jatkossa näin ei vaan ole. Tarvitsen sitten muiden ihmisten apua arjessa selvitäkseni.

Teimmekin nyt sitten kuitenkin niin, että täyttelin henkilökohtaisen avustajan hakemuspaperin - tosin ilman mitään tiettyjä tuntimääriä vielä mutta kuitenkin, ja annoin tämän vammaispalveluohjaajalle eteenpäin laitettavaksi ja käsiteltäväksi. Onpahan nyt tuokin asia sitten hoidettu jo etukäteen, jos ja kun näyttää selkeästi siltä, että tällaiseen avustajaan on tarve jatkossa. Ei tarvitse sitten tuota paperiasiaa enää leikkauksen jälkeisessä kipuvammaolotilassa lähteä tuolta osin pyörittämään vaan sitten voi miettiä jo, että miten, kuka, kuinka paljon, mitä ja milloin. Ja sopia muista paperihommista.

Tuntimäärät voidaan sitten sopia myöhemmin sen mukaan, miten näyttäisin apua tarvitsevan. Joskus asiakkailla on myös käytössä sekä kotihoidon että vammaispalvelun kautta saatavia palveluita yhdessä. Sain vielä käyntikortinkin vielä itselleni, jossa on sekä vammaispalvelun ohjaajan että kotihoidon päällikön yhteystiedot. Voin sitten sairaalassa ollessani lykätä kortin sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle, joka voi sitten olla heihin suoraan yhteydessä mun asioissa, kun aletaan tarkemmin nähdä, mikä ja millainen se mun toiminta- ja liikuntakyky sitten on ja missä näytän apua tarvitsevan. Tarvittaessa voivat tulla käymään myös sairaalassa kotiutusvaiheessa keskustelemassa asioista, mikä on kyllä tosi hieno asia.

Puhuimme myös siitä, että en kyllä mihinkään terveyskeskukseen suostu jatkohoitoon sairaalasta lähtemään ellei pakko ole - ihan vain sillä, että siellä ei ole oikein tähän mun erityistilanteeseen osaamista mulle tuttua fysioterapeuttia lukuunottamatta. Mihinkään ”loppusijoituspaikkaan” kuoleman kielissä olevien vanhusten sekaan ei myöskään kuulosta järkevältä mennä. Jos mahdollista ja jos vointi näyttää sellaiselta, kysyn kyllä, voiko jatkohoitopaikka olla hetkisen aikaa kuntoutusosasto, jos vointi sitä vaatii. Kuntoutusosastolta saataisiin myös seurattua hyvin, miten mulla kaikki toimet sujuvat ja voitaisiin tarvittaessa kirjoittaa myös kattavat moniammatilliset lausunnot. Ja miettiä ja katsoa hienosti myös jatkokuntoutukseen liittyviä asioita.

Tietysti toivon, että olisin siinä kunnossa, että pääsisin nopeasti kotiin ja mahdollisimman hyvässä kotiutuskunnossa. Mutta mutta... Mulla ei ole ihan tavanomainen tilanne eikä mikään yhden nivelen/kehonosan ongelma, vaan kun tilanne on tällainen monisyinen, ei homma ja toipuminen lähde välttämättä ihan niin yksinkertaisesti. Tämän kyllä tutut, mua hoitaneet lääkäritkin tietävät... ...kunhan muistavat vain ottaa huomioon. Ja itse tietysti taas pidän tarvittaessa meteliä omasta hoidostani, jos niikseen tulee. Olipa päiväkirurgisen polven tähystyksen jälkeinenkin hoitoaika osastolla 3 päivää... Ja nyt tilanne on vielä monimutkaisempi ja hankalampi, joten saas nähdä nyt sitten. Mutta tuokin homma selviää sitten ajallaan. 

Joka tapauksessa kolmen viikon päästä mua saattaa jo vähän jännittää!

”Täällä mä oon, vieläkin sun
Nousen pystyyn jos kaadun
Haluun saada syttyyn sun soihdun
Sun hymystä mä voimaannun
Ja täällä mä oon niin kauan kun
Viimeisen kerran kaadun
Jos sä haluut sotilaan mä varustaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun
Jos haluut rauhaa mä antaudun...”