Kuva

Kuva

torstai 26. marraskuuta 2015

Korva vaikuttaa (ja kai minäkin vähän)

Lähipäivinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä tapahtunut. Mutta sehän kertoo vaan hyvästä, tavallisesta arjesta :) Muutama oma meno on ollut ja niiden lisäksi oon tehnyt vähän "joulupukin apulaisen touhuja" ja sen sellaista pientä tuunaamista kotosalla...

Pari päivää sitten soitin kunnan fysioterapiaan terveyskeskukselle ja aloitin selvityspuuhat mulle lääkinnällisenä kuntoutuksena suositeltuihin asioihin liittyen. Kerroin mun tilanteesta ja siitä, millaisia apuvälineitä ja kuntoutusta fysiatri mulle suositteli. Fysiatri oli siis kirjoittanut omaan tosi hyvään ja kattavaan tekstiinsä mm. näin: 

"Ongelmana on ollut se, että potilaalle ei ole ollut systemaattista kuntoutusta. Tämä hankaloittanut selviämistä."

"...voidaan asettaa nyt Ehlers-Danlos syndrooma -diagnoosi ja siihen laaditaan kuntoutussuunnitelma, jossa haetaan lääkinnällisenä kuntoutuksena yksilöfysioterapiaa, johon kuuluisi allasterapia noin kerran viikossa, lisäksi toimintaterapiaa tarvitsee tukiasioiden muodossa ja potilas hyötyisi myöskin laitoskuntoutusjaksosta."

Onneksi nämä on nyt paperillakin kirjoitettuna ylös! Käsittämättömältä tuntuu vieläkin, että pari terveydenhuollon henkilöä ehti mulle kuitenkin aiemmin höpöttää, etten muka kuntoutusta tarvitsisi tai että mulla olisi vaan jotakin "hyvänlaatuista yliliikkuvuutta" tai että "potilas tietää kyllä itse, miten häntä pitää kuntouttaa." Tai että "kuntoutusvaste on ollut huono, eikä näinollen ole tarvetta allasterapialähetteelle tai taksilapulle." Järkyttävää vähättelyä ja jopa heitteillejätön meininkiä. Joku toinen, vähemmän voimia ja taistelutahtoa omaava ihminen olisi varmaan tyytynyt vaan kohtaloonsa ja ajatellut, että no ei voi mitään, koitetaan nyt sitten pärjätä, vaikka ei oikein edes tiedetä, mikä mua kaiken kaikkiaan vaivaa. Mutta en minä. Tuo kohtelu herätti vielä isomman taistelutahdon :D Muistutus tehtiin, vaadittiin asiallista hoitoa ja nyt onneksi ollaan tosi hyvissä käsissä. ❤️ On jo aikakin!

Otin myös silloin fysioterapiaan soittaessani puheeksi mulle soveltuvan sähköisen liikkumisen apuvälineen - sähkömopo? - hankkimisen, josta on ollut aiemmin puhetta mm. kuntoutuspolin hoitajan kanssa ja aiemmin jo vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijänkin kanssa. En kyllä yhtään tiedä, missä täällä meillä tai meidän taloyhtiössä tuollaista mopoa voisi säilyttää, varsinkaan talviaikaan, mutta muutenhan se ois kyllä aika näppärä vekotin käydä vaikka kaupassakin täältä meiltä "periferiasta", josta on kaupoille parisen kilometriä, tai muutenkin pidemmillä liikkumismatkoilla. Ei tarvitsisi pelätä, hyytyvätkö jalat yhtäkkiä eikä muutenkaan sitä, että on taas joku lonkka, polvi, olkapää tai muu nivel pois paikaltaan, kun on liian pitkään keppien kanssa toikkaroinut... Mutta katsotaan nyt, ei mennä asioiden edelle.

Puhelimessa ollut henkilö kertoi, että tiettyjä niveltukia on terveyskeskuksellakin valmiina, mutta jos niitä ei löytyisi, niin sitten tehdään maksusitoumus eteenpäin. Allasterapiaa kunnassa ei myöskään järjestetä, kun ei täällä ole soveltuvaa allasta siihen vaikka vastaremontoitu uimahalli onkin (minkä kyllä tiesinkin, terapia-altaan vedenkin tulee olla normaalia lämpimämpää). Henkilö tuumasi, että hyvä kun soitin, lupasi selvitellä asioita vielä toisen henkilön kanssa ja kertoi, että ottavat yhteyttä sitten kun on lisää asioista selvinnyt. Jos ei huomenna kuulu puhelua, soitan maanantaina uudestaan ja kyselen, missä mennään vai mennäänkö missään ;) Täytyy saada nämäkin asiat etenemään, nyt kun kerran on selkeä fysiatrin suositus siitä, että ehdottomasti tarvitsen yksilöllistä kuntoutusta, vaikka toki koko ajan itsenäisesti altaalla olen käynytkin.

Postin lakko viivästyttää ärsyttävästi kuntoutustutkimuksen lausuntonivaskan saapumista mulle kotiin. Hoitaja tosin kertoi, että keskussairaalalla vaihtuu myös sanelujärjestelmä, mikä osaltaan vielä hidastuttaa kaiken tarvittavan tiedon saamista papereille. Toivottavasti paperit ovat tulleet mulle ja menneet myös työterveyteen (ja Kelaan sekä firman eläkesäätiöönkin) ennen 9.12., jolloin mulla on pitkästä aikaa työterveyslääkärille aika. Siellä täytynee kokonaistilanteesta juttelemisen lisäksi sopia myös uudesta työterveysneuvottelusta, johon esimieskin kutsuttaisiin ja jossa voitaisiin yhdessä taas käydä kasvotusten kuvioita läpi. Esimies soittelikin tässä ja kyseli kuulumisia, ja ehdotin jo alustavasti hänelle tuota työterveysneuvottelua. Mun terveys edellä joka tapauksessa mennään, se on selvä asia, tapahtui tässä sitten mitä hyvänsä.

P.S. Taistelutahdosta ja asenteesta vielä on sen verran vielä tietysti ärsyttävästi hehkutettava ja mainittava, että tänä aamuna puntari näytti tasan 10 kg vähemmän mitä lokakuun alussa :) Tästä oon kyllä tyytyväinen! Homma jatkuu... Johonkin sentään pystyy vielä itsekin vaikuttamaan! (Tähän mies kommentoisi huumorityyliinsä, että "eiku korva vaikuttaa!" :))


4 kommenttia:

  1. Ehdinpä tännekin pitkästä aikaa. Onpa varmasti helpottavaa tuo diagnoosin saaminen! Pitkään se kyllä vei ja on vaatinut sultakin todella paljon. Onneksi sulla riittää taistelutahtoa ja sinnikkyyttä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, vei pitkään, mutta toisaalta ei sitten pitkään edes - jotkut EDS:ää sairastavat saattavat joutua vuosikausiakin odottamaan diagnoosia ja oikeanlaista hoitoa/kuntoutusta ihan vaan siksi, että tätä harvinaista sairautta ei osata diagnosoida... Onni on siis taitava fysiatri nyt mun taustajoukoissa! :)

      Kiva kun käväisit täälläkin blogissa taas!

      Poista
  2. Kovasti on vaikeata kommunikointi kanssasi, ei kelpaa puhumattomuus tai puhuminen?
    Ihmiset reagoi ihan omalla tavallaan ja siihen ei kyllä se vastaanottaja juurikaan voi vaikuttaa. Ei kannata olla kovin jyrkkä muuten jää äkkiä yksin. Muistele myös miten itse reagoit sairauksiin ennen omaa sairastumistasi, oliko se juuri sellaista mitä nyt haluaisit?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tällainen lähestymistapa asioihin on itselleni vierasta, että "ihmiset reagoi ihan omalla tavallaan eikä niihin vastaanottaja voi vaikuttaa." Tavallaan ei voikaan, mutta en ymmärrä tuollaista asennetta - jokainen voi opetella sitä, miten muita ihmisiä kunnioittavasti kohdellaan. Ihminen ihmiselle, empaattisesti, ei kylmästi eikä julmasti. Tärkeitä periaatteita itselleni, olleet jo aiemmin ja ovat nytkin.

      Poista

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.