Hipsteritapaamisesta vähäsen, hipsterin polvista ei päivääkään

Terveisiä hipsteritapaamisesta! Siis lonkkadysplasiaa sairastavien vertaistukitapaamisesta. Se järkättiin nyt viikonloppuna Tampereella Scandic Rosendahlissa. Höpöteltiin asiaa ja asiattomuuksia (heh), syötiin hyvin, saunottiin ja uitiin (tai osa saunoi ja ui, osa ei) ja skoolattiin skumpalla ja nostettiin lonkkamaljat ;) Jatkoillekin lähdettiin osan porukasta kanssa vielä kaupungille kuppilaan. 

Paikalle tuonne tapaamiseen pääsi lopulta alle 10 henkilöä, vaikka vertaistukiporukka koostuu nykyään jo useista kymmenistä ihmisistä :) Mutta naureskelimmekin, että kyllähän tuo osallistujamäärä oli nytkin prosentuaalisesti moninkertainen, sillä edellisessä tapaamisessa viime syksynä meitä oli lopulta koolla vain kolme henkilöä :D Jospa seuraavaan tapaamiseen (jota mietin järjestettäväksi tulevaan syksyyn) saataisiin taas väkeä hiukan enemmän...

Scandic Rosendahlin aulatyyliä.

Hipsterit olivat saunalla ;)

Saunan takaista maisemaa Pyhäjärvelle.

Kukkiakin löytyi saunatilan vierestä.

"Mun värinen" sohva - ainakin sopi keppien väriin...

...ja reissun jälkeen oli rankkaa ja kipeää, lonkat ja polvet todella hankalat. Sohvaa on tullut kulutettua viime päivinä paljon.

Tänään mä kävin Respectassa testaamassa mulle sinne tilattua Unloader-polviortoosia oikeaan letkumpaan ja holtittomampaan polveen (tuohon vasempaan koko ajan enemmän ja vähemmän pois paikaltaan olevaan ja vaikeasti kipuilevaan polveen ei todennäköisesti mikään muu kuin ortopedin puukko autakaan). Odotukset olivat kyllä etukäteen sellaiset, että jospa tuo tuki nyt oikeasti auttaisi ja tukisi paremmin kuin esim. se edellinen mulla ollut Ottobock-merkkinen ortoosi. Sovitettaessa tämä tämänpäiväinen Unloader tuntuikin jämäkältä ja tosi hyvin tukevalta mutta sitten kun nousin seisomaan varovasti, totuus paljastui: eihän se tukenut mun polvea yhtään! Ei siis ollenkaan :( Ihan yhtä paljon polvi lonksui nivelestä ja jalka vispasi joka ilmansuuntaan kuin mitä se tekee ilman tukeakin. 

Mua kyllä harmitti paljon mutta minkäs teet, tuossa polvessa on niin mahdottoman holtiton tuo nivel, jossa on rakennepoikkeavuutta ja lisäksi todella todella ylivenyneet nivelsiteet, jotka eivät pidä mitenkään vaan polvi pääsee heilumaan joka ilmansuuntaan, ei vain pelkästään etu-takasuunnassa tai sivuttaissuunnassa vaan aivan miten sattuu. Osaltaan tilannetta hankaloittaa myös se, että oikeassa tekonivellonkassa mulla eivät lihakset tue sitä tekoniveltäkään eivätkä koko lonkan seutuakaan kunnolla, joten se holtittomuus ja lihasten huono toimivuus ja tasapaino lähtevät jo niin ylhäältä käsin ja sitä kautta väistämättä vaikuttavat myös polveen.

Mitä siis seuraavaksi tämän oikean polven osalta? No, soittopyyntö jätettiin toiselle apuvälineteknikolle, jonka kanssa asioin jo edellisiä polviortooseja testattaessa ja mietittäessä. Mietitään sitä koko jalan mittaista kipsi- ja saranamallista pidempää ortoosia. Mä vaan tässä käyn jonkinlaista henkistä kamppailua itseni kanssa siitä, että a) hyväksynkö mä sellaista ortoosia nyt itselleni ja b) vaikka hyväksyisinkin, niin tuleeko sitä oikeasti käytettyä ja hyödynkö mä siitä ainakaan juuri tällä hetkellä? Tottakai mä haluan kävellä omin jaloin niin paljon kuin mahdollista, kuten oon aiemminkin kirjoittanut, mutta juuri tässä tilanteessa kun tuo vasen polvi ja vasen lonkkakin ovat niin hankalat ja niiden tilannetta täytyy pohtia ortopedin kanssa, en joka tapauksessa pysty kävelemään kuin hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan tai jos vasen polvi on kovasti paljon pois paikaltaan, kävellä töpöttelen vaikeasti vain hyvin varovaisia muutamia askeleita kun joka askel sattuu niin paljon. Joten onko sellaisesta koko jalan mittaisesta ortoosista vastaavaa hyötyä, jos sillä kävelisi vain hyvin vähän ainakin nyt tässä tilanteessa ja joka tapauksessa mä tarvitsen kävellessäni lisäksi kepit, oli sitä ortoosia tai ei, ja pidemmät matkat menen sähkömopolla, joku työntää pyörätuolilla tai sitten mua kuskataan autokyydillä? En mä tiedä. Näitä asioita pitää nyt miettiä itse vielä ja jutella varmaan vielä tosiaan tuon toisenkin apuvälineteknikon kanssa ja lisäksi ortopedinkin kanssa. ...kun vaan joskus saisin sen vastaanottoajan... :/

Tuosta ortopedin vastaanottoajasta taas sen verran, että jälleen tänään soitin ortopedian polin sihteerille asiaan liittyen. Yhäkään ei ole mitään tietoa siitä, milloin mulle saadaan vastaanottoaika järjestymään, kun edelleenkään ei ole mun ortopedille muita polipäiviä tiedossa kuin toukokuun lopussa se yksi päivä, jolloin kaikki ajat ovat jo menneet. Olin varmasti melko epätoivoisen ja kyllästyneen kuuloinen puhelimessa, mutta siltä todella tuntuikin. Kysyin vielä, eikö ole mitään mahdollista järjestää jotakin ylimääräistä aikaa johonkin väliin mulle tai edes jättää ortopedille soittopyyntöä? Mutta ei ole, soittopyynnötkin pitäisi jättää polipäivään, mutta ei niillekään ole mahdollisuutta, kun tosiaan se polipäivä on täynnä. Huoh.

Oikeesti, onko tää aina näin vaikeaa?! Jos mulla olisi joku vähääkään lievempi ja yleisempi vaiva, voisin mennä jonkun muunkin ortopedin vastaanotolle. Mutta tottakai mä luotan eniten nyt mua aiemmin hoitaneeseen ortopediin, hän tietää ja tuntee mun taustat ja haasteet keskussairaalan ortopedeista parhaiten ja siten myös hoidolla on parempi "jatkuvuus" ja ymmärrys eikä tarvitse selittää alusta saakka taas kaikkea mun taustaa uudelle lääkärille. Mieluusti menisin myös yksityisesti ortopedini vastaanotolle, jos se asioita nopeuttaisi, mutta mun ortopedilla ei ole yksityisvastaanottoa. 

Laitoin sitten vielä epätoivoisen meilin ortopedilleni. En tiedä auttaako se yhtään tässä asiassa tai vastaako edes koko viestiin, mutta ainakin hän meilin taas luettuaan tietää, että oikeasti tämä mun molempien jalkojen tilanne on todella fyysisesti hankala nyt enkä turhan takia todellakaan ole vastaanotolle menossa.(Tänäänkin muuten Respectassakin käydessä vasen polvi meni yhtäkkiä tosi kivuliaasti millien lihasliikkeestä pois paikaltaan pamahtaen ja oikein älähdin kivusta. Apuvälineteknikkokin katseli siinä, että ohhoh... Ja polvi on ollut siitä lähtien taas nyt hankala. Ehkä palautuu yön aikana taas enemmän kohdilleen, toivottavasti...) 

Mitäpä muutakaan mä voin tehdä kuin yrittää kaikilla mahdollisilla keinoilla saada ääntäni kuuluviin? Odottaminen ei nyt vaan auta, eikä kukaan muukaan mua tule kotoa innosta hihkuen hakemaan vastaanotolle eikä mun puolia pidä, jos en itse kysele ja ilmoita asioista ja ole aktiivinen. Näin se menee!