Jonkin verran jännitin vastaanottoa etukäteen, kun taas oli ihan uudelle polille aika ja mietin, minkähänlainen lääkäri mut tällä kertaa ottaa vastaan ja taasko selitän koko historian alusta alkaen, kuunnellaanko mua jne jne... Tämmöstä se on, kun tutkimuksia on toisen perään ja tapaa niin monia terveydenhuollon henkilöitä matkan varrella...
Olin neuron polin aulassa jo hyvissä ajoin, kun mies ja lapset heittivät mut keskussairaalalle niin, että ehtivät omille menoilleen. (Myöhemmin sain viestin, että menivät leffaan katsomaan Kätyreitä :)) Lääkäri (ilmeisesti erikoistuva) otti mut vastaan lisäksi vähän myöhässä, mutta eipä se mua haitannut. Oli mukava huomata, että hän oli empaattinen ja asiallinen, ja oli myös ottanut hyvin mun taustatiedoista etukäteen selvää. Niinpä mun ei tarvinnut ihan hirveästi kertoa kaikkea mennyttä, vaan keskityttiin eniten tämän hetken tilanteeseen ja tänä vuonna tapahtuneeseen. Käytiin läpi asioita ensin ihan keskustelemalla ja sitten lääkäri testasi asioita: erilaisia koordinaatiotestejä, lihasvoimiin liittyviä juttuja, tasapainoa, kävelyä ja muita aisteja testattiin. Sitten vielä kliinisempää refleksien, tunto- ja värinäaistin ja voimien testausta niin, että istuin ja makasin tutkimuspöydällä.
Lopputulemana on se, että mun oirekuva ei näyttäisi olevan MS-tyyppistä. Se on hyvä juttu. Jaloissa kuitenkin on selkeästi mm. voimien heikkoutta kuten tiedossa on ja oikeassa jalassa on näkyvissä myös tiettyjen lihasten surkastumista, lääkäri mittaili mittanauhallakin ja tunnusteli käsin. Reisi- ja pohjelihas esim. Kyseessä saattaisi olla esim. joku lihassairaus sidekudos-/yliliikkuvuusongelmien ohella. Lisää tutkimuksia tullaan tekemään: uusitaan ENMG sekä jalkoihin että käsiin, ja sitten saan ilmeisesti lähetteen myös neurologian fyssarille, koska heillä on kuulemma niin hyvä käytännön tuntemus lihassairauksista.
Yhtenä isona ongelmana näissä mahdollisesti geenivirheistä johtuvissa sairauksissa - kuten perinnöllisissä sidekudossairauksissakin - on se, että koska usein, kuten mun tapauksessakin, oireet ja vammat ovat hyvin monentyyppiset ja niitä on sekä luustossa, nivelissä, lihaksissa, sisäelimissäkin jne., ei geenitestaustakaan välttämättä pystytä tekemään. Näin siksi, että oireiden monimuotoisuuden vuoksi ei myöskään välttämättä mitenkään pystytä tunnistamaan, mikä tietty geeni/geenimutaatio kaikki nämä mun ongelmat aiheuttaa. Tätä tämäkin lääkäri tänään jutteli, kun perinnöllisyyspolista ja lähetteistä oli puhetta. Tilanne on vaikea ja diagnoosi olisi hyvä löytää, mutta siltikin hoito on "vain" oireenmukaista, koska näihin ei yleensä ole kokonaan parannusta. Nivelten tilannetta toki voidaan hoitaa leikkauksin jos niiden tilanne/toimintakyky radikaalisti huononee niiden vioista johtuen. Mutta siis oireenmukaista tämäkin...
Lääkäri otti lopuksi myös kopiot mun kuntoutus- ja fysioterapiapalautteista, ne jäävät mun sairaalassa olevaan "yleiseen" potilaskansioon. Ovat sitten kaikilla lääkäreillä nähtävissä, eivätkä pelkästään tiettyjen lääkäreiden omissa arkistoissa :) Lääkäri aikoo tutustua vielä näihin papereihini lisää ja keskustelee kaikesta myös toisenkin neurologin kanssa ja soittaa, jos vielä olisi jokin asia, joka ei nyt olisi tullut mieleen.
Kaiken kaikkiaan siis oikein hyvä käynti, asiallinen kohtelu ja asioita yhä tutkitaan lisää. Se mua kyllä kieltämättä hiukan vaivaa, että kun tämän mun koko tilanteen taustasyy näköjään voi olla hyvinkin hankala löytää, mietityttää hiukan, millaiseksi vointi lopulta voikaan mennä... Kynsin hampain täytyy vaan pitää toimintakykyä yllä itseä kuunnellen ja sopivasti harjoitellen. Kukaan ei tietysti tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta epätietoisuus jatkuu mullakin yhä. Vaan sepä aiheuttaa vain yhden selkeän asian: keskitytään juuri tähän hetkeen eikä murehdita liikaa tulevaa. Elämä on tässä ja nyt!
Ihan mainio juttu, että lääkäri oli asiallinen, niin ei ihan aina valitettavasti ole, varsinkin jos on kyseessä vähän monimutkaisempi vamma. Tilanteesi selvittely vaikuttaa kyllä haasteelliselta, mutta toivottavasti asiassa päästään edes jollakin tavalla eteenpäin :) Oletko muuten törmännyt toiseen potilaaseen, jolla olisi samantyyppisiä oireita kuin sinulla? Itse olen saanut paljon selvennystä tilanteeseeni juuri muiden potilaiden kanssa (osa asioista on kyllä jäänyt minullakin vähän mysteereiksi). Toivon sinulle paljon voimia tilanteeseesi, harvinaisen sairauden ja kaiken muun elämään liittyvän yhteen sovittaminen on välillä hankalaa, itse kamppailen, että saisin omat hierontani, fyssarini ja itsenäiset harjoittelut mahtumaan jollakin tavalla perheemme päiväohjelmaan... Yllättävän hyvin on muuten mennyt, mutta omalla kohdallani vammani on niin aikaa vievä "harrastus", että jonkin muun lisääminen omiin menemisiini on tällä hetkellä osoittautunut ylivoimaiseksi. Ehkä joskus tulevaisuudessa. Mukavaa kesää sinulle!
VastaaPoistaKiitoksia kovasti ja mukavaa kesänjatkoa sekä tahtoa, voimia myös sulle!
PoistaJuu, onneksi on vertaistukea niin näihin "pelkkiin" nivelvaivoihin kuin myös perinnöllisiin sidekudosongelmiin liittyen. Ymmärrys omastakin tilanteesta on ajan mittaan lisääntynyt hurjasti, on löytynyt tietoutta ja sitten myös toki yhteishenkeä ja huumoria ym. samantyyppisten asioiden kanssa elävien ihmisten kautta. Vain toinen samantyyppisiä asioita kokenut voi ymmärtää, mitä tää kaikki tarkoittaa niin voinnin kuin pelkän tutkimusrumban kuin paperibyrokrtiankin osalta...