Rattaat pyörivät vauhdilla

"...Sellaista ehdottaisin, että pääsisitkö huomenna käymään täällä poliklinikalla?" kuulen juuri sanottavan. Olen vielä fysioterapian aulassa odottelemassa taksia mutta nyt yllättäen puhelimessa olkapääortopedin kanssa, joka on mua tavoitellut. "Kuopiosta on silloin ortopedi xxxxxx käymässä täällä muissa asioissa ja haluaisi myös nähdä sinut, kun ollaan tällaista poikkeuksellista ratkaisua suunniteltu... Hän on suuresti arvostamani kollega ja olisi sitten varmaankin mukana myös tulevassa leikkauksessa toisena leikkaavana lääkärinä." Hämmennykseltäni saan kysyttyä, mihin aikaan mun pitäisi sairaalalla olla ja kuulen, että yhden maissa. Sanon, että kyllä, järjestetään niin, että pääsen siellä käymään sovitusti.

Huhhuh - yhtäkkiä tuntuu tapahtuvankin tosi paljon asioita lyhyen ajan sisään?! Kokoan illalla monenlaista mietityttävää ja kysyttävää asiaa ylös muistilistalle, vaikka aluksi olin ajatellut, etten mä mitään listaa tarvitsisikaan, vaan menisin avoimin mielin... ...mutta illalla mieli muuttuu, sillä tajuan, että nyt on erittäin hyvä tilaisuus kysellä kaikenlaista.

Aamulla olen omilla, jo aiemmin sovituilla menoilla mutta niistä suuntaan suoraan keskussairaalalle. En ehdi välissä käymään edes kotona syömässä mutta onneksi ehdin sentään napata sairaalan kahviosta mukaan sämpylän ja colapullon. Nyt ei olekaan mukanani sähkömopoa vaan pyörätuoli ja kepit, koska en voinut sähkömopoa ottaa aamulla matkaan ennalta sovitun menon vuoksi. Tämä ärsyttää, mutta päätän, että no nyt tulee testattua samalla myös A) uuden pyörätuolin ominaisuuksia pitkillä käytävillä ja B) mun käsien ja olkapään kestävyyttä.

Odottelen aulassa puolisen tuntia ja ehdin hyvin syödä evääni. Sitten olkapääortopedi tuleekin ja käy ilmi, että menemmekin eri aulaan kuin missä olin odotellut. En pysty oikein enää aiemman "kelaamistestauksen" jälkeen nyt kelaamaan, mutta onneksi ortopedi ystävällisesti työntää mut pyörätuolissa toiseen aulaan, jossa Kuopion ortopedi huoneessa jo odottaakin. "Niin, sulla oli se lonkkaongelma..." sanoo Kuopion ortopedi. Naurahdan, että joo, sekin tai nekin, mutta nyt ehkä puhutaan muusta nivelestä :D "Eikun anteeks, siis olkapääongelma!" :D naurahtaa ortopedi. Hyvä, huumorilla on paras lähteäkin liikkeelle...!

Käymme läpi vähän taas taustoja ja tilannetta ja Kuopion ortopedi haluaa sitten luonnollisesti tutkia itsekin olkapään. Kuten on puhuttu, mulla on selkeästi oireileva, instabiili olkanivel ja siinä eniten näkyvä posteriorinen (taakse suuntautuva) subluksaatio/luksaatio, joka reponoituu eli menee itsekseen paikoilleen. Tämän jälkeen sitten keskustellaan, mitä mahdollisesti olisi luvassa.

Olen tyytyväinen siitä, että Jkl:n olkapääortopedi kertoo lukeneensa EDS-potilaiden olkapääongelmista tieteellistä materiaalia. "Hyvä, niin mäkin oon lukenut", vastaan hymyillen ;) En mitenkään siis ärhäkästi mutta haluan tuoda myös esille sen, että tiedän itsekin, mistä puhutaan ja mistä on kyse. Ortopedeja hiukan tuntuu myös hymyilyttävän...?

Leikkaustavasta keskustellaan. Ei siis jännekorjauksia eikä kiristyksiä, koska niistä ei olisi hyötyä vaan ongelmat jatkuisivat. Kuopion ortopedi puhuu myös luublokista, mutta siitäkään ei ole vakuuttavia tuloksia. "Niin Latarjet?" mietin ääneen. Ortopedeilla on taas hyvät ilmeet :) "Niin, ei se sulla toimisi, se auttaisi ehkä anterioriseen ongelmaan mutta sulla on posteriorinen luksaatio..." Ehdotettavaksi leikkaukseksi jää siis yhä luudutusleikkaus, jolla olkapäästä mm. poistetaan rustot ja se yhdistetään titaanilevyllä ja ruuveilla viereiseen luuhun. Tämän jälkeen siis olkapää ei enää liiku mutta liikkuvuus säilyy jonkinasteisena, kun liike tulee lapaluusta. Olkapään asento tehdään sellaiseksi, että pystyn mm. käyttämään keppiä vasemmassa kädessä ja saan myös kämmenen pään päälle siten, että hiukset ylettyy vielä laittamaan kiinni.

Olkapääortopedit eri puolelta Suomea ovat pohtineet asioita eri kanteilta ja kuulemma hiukan eriäviä mielipiteitä on ilmennyt: osa heistä on ollut sitä mieltä, että ei tehtäisi mitään leikkausta mutta jotkut taas sitä mieltä, kuten nähtävästi nämä juuri nyt vastapuolellani istuvat ortopedit, että mun kokonaistilanne huomioiden leikkausta kannattaa harkita. Ja nimenomaan huomioiden koko liikunta- ja toimintakyky sekä se, että kipuja saataisiin paremmin hallintaan, vaikka täysin kivutonta olkapäätä eivät ortopedit lupaakaan. Mutta että pystyisin käyttämään molempia käsiä kuitenkin paremmin jatkossa mm. liikkumiseen ja tätä kautta puolestaan liikkumisasento olisi ergonomisempi eivätkä muut nivelet kuormittuisi niin paljon mitä nyt tekevät, kun kaikki liikkuminen ja tekeminen tapahtuu niin ihmeellisissä asennoissa.

Silti huomaan, että nyt on oikeasti pohdittu asioita kokonaisvaltaisesti. Kuopion ortopedi toteaa myös jännästi jotenkin niin, että tämä nivel on nyt vain yksi asia kokonaisuudessa ja että asiat tällä tuskin jatkossakaan ratkeavat mutta tästä aloitettaisiin (aiemmin oltiin puhuttu myös muistakin pahasti oireilevista nivelistä). Sanon myös ihan ääneenkin kiitokset Jkl:n ortopedille, että oon tykännyt kyllä siitä lähtökohdasta, että on kerrankin heti mietitty kokonaisuutta ja sitä, että kerralla olisi tarkoitus saada mahdollisimman toimiva ja hyvä nivel. Huonoista ja liian hutiloiden suunnitelluista EDS-potilaiden nivelten  leikkaustuloksista on valitettavasti myös esimerkkejä ja näitä osittain sivuttiinkin.

Vaihtoehtoja mulla olisi kolme: jatkaa seurantalinjaa nykyisellä meiningillä, testattaisiin vielä koeluudutusta parilla piikillä ennen varsinaista luudutusta tai että suoraan tehtäisiin luudutusleikkaus. "Milläs mielellä itse olet nyt...? Ei tätä tietysti vielä nyt tarvitse päättää", sanoo Kuopion ortopedi. Vastaan, että no kyllähän asiat ovat mietityttäneet, kun on kuitenkin isosta asiasta kyse ja yhtäkkiä asiat etenevätkin näin vauhdilla mutta toisaalta taas näinkään ei oikein voi jatkaa... Tästä ortopedit myös ovat samoilla linjoilla. Päätös on lopulta mun mutta samaa mieltä tuntuvat olevan siitä, että ei tämäkään tilanne mikään optimi ole nyt ollut. Vaikka ei tilanteen/oireiden etenemisestä mitään ennustetta olekaan, "kun ei ole sitä kristallipalloa... Sellainen olisi tietysti ihan hyvä tännekin saada", hymähtää Jkl:n ortopedi. "No joo, mäkin ottaisin mieluusti sellaisen", totean. 

Olen kyllä luudutukseen valmis. Siihen siis päädytään. Helmikuussa olisi ollut jo mahdollisuus leikata mutta ehdotan mieluummin maaliskuuta, sillä kälyjen kanssa on päästävä ennen sitä SuomiLove -konserttiin. Tämä aikataulu käy ortopedeille hyvin.

On selvä, etteivät ortopedit leikkaisi mua, jos eivät katsoisi sitä järkeväksi. Turhaan ei kenellekään tällaista leikkausta tehdä. Leikkaus tullaan tekemään nukutuksessa ja kuulemma anestesialääkäriä vielä konsultoidaan mm. kivunhoitoon ja EDS-potilaiden turvalliseen nukuttamiseen liittyen. Kerron myös siitä, että mm. lonkkaleikkauksessa oli mulla verenvuoto melko iso ja tätäkin jäivät ortopedit hiukan miettimään. Mutta esim. haavojen paranemiseen liittyen ei sinänsä ole liittynyt ongelmia - paitsi sektiohaavat olivat oma lukunsa. Arvista myös puhutaan ja niistä kerron, että ne ovat toisinaan levinneet, toisinaan eivät. Suht pitkä avaus olkapään alueelle tulee, mutta tulkoon. Sanon, että arpi ei mua haittaa, niitä nyt on jo muutenkin... Pääasia, että lopputulos olisi sellainen mitä toivotaan.

Osastolla menisi ainakin muutama vuorokausi ja siellä sitten toivuttaisiin ja siellä ollessa myös harjoiteltaisiin, millaista on toimia ja tehdä asioita jäykistetyn olkapään kanssa käsi ortoosissa... ja pohditaan apuvälineitä lisää, jos niitä tarvitaan. Ortoosi tulee olemaan joku häkkyrä, mikä pitää koko käden loitonnettuna keskivartalosta jonkin verran. Ortopedit sanovat, että tyyny vartalon ja käden välissä ei riittäisi. Suihkussa ollessa sen häkkyrän saa sentään poistaa mutta muuten se ilmeisesti olisi sitten paikallaan - 6 viikkoa. Varmasti ottaa jossakin vaiheessa päähänkin se vehje mutta ei voi mitään... Kaipa sitä löytyy hyvät tavat toimia kun käyttää luovuutta pakon edessä!

3 kk:n ajan pitäisi myös olkapäätä varoa esim. siten, että keppiä ei voi käyttää. Tällä varmistetaan hyvä luutuminen. Mutta se mun "minä ite" -meininki pitäisi kuulemma hetkeksi sitten unohtaa kyllä ja rauhoittaa touhua... "Onks pakko, jos ei taho?" Kaipa se on. Ja hankittava ja pyydettävä apua + suunniteltava elämistä ja arkea jo etukäteenkin, sillä moneen asiaan sitä apua varmasti tarvitsee, mietin mielessäni.

Leikkauksen jälkeen, ja nytkin, vesi on hyvä elementti harjoittaa käsivarren ja olkapään lihaksia, lonksumista välttäen kuitenkin. "Niin, mähän oon suunnitellut ryhtyväni (ortopedeilla on kysyvä ilme naamallaan) merenneidoksi (ortopedit purskahtavat nauramaan)!" totean täysin pokalla. :D "Joo joo, siis oikeasti... Vedessä on niin paljon kivuttomampaa ja helpompaa liikkua mitä maalla!"

Tämän jälkeen käyn vielä parinkin eri hoitajan juttusilla sopimassa jatkoista. Leikkauskutsu tulee sitten jossakin vaiheessa mulle postitse kotiin ja sitten sovittuna leikkauspäivänä menen aamulla sairaalalle.

Illemmalla kotona kerron mm. miehelle mutta myös äidillekin, joka käväisee tuomassa meille tavaroita, kuulumiset tältä päivältä. Kerron myös, että ehdotin ortopedeille merenneidoksi ryhtymistä. Äitiäkin naurattaa. "On se sentään hyvä, että sulla on tota huumoria tässäkin tilanteessa!"

Pakkohan sitä on olla. Tämä on mun elämää, ja tuli mitä tuli, siitä pyritään tekemään kuitenkin hyvä ja hauska! Synkistelyn kyllä osaa ihan tarpeeksi moni ihminen muutenkin.