Spica-lasta ja riittävän pitkät lukkoruuvit

Viikon verran on nyt tullut sulateltua tulevaa leikkausaikaa ja kaikkia siihen liittyviä asioita. Aina jälkikäteen tulee jos vaikka mitä kysymystä ja pohdintaa mieleen, vaikka kuinka kaikki asiat olisikin käyty vastaanotolla läpi. Suurin osa asioista on selvillä itse leikkauksesta kylläkin ja paljon olen itsekin lueskellut asioita olkapään luudutuksista sekä eri leikkaustavoista omasta mielenkiinnostakin. Lähinnä se käytännön puoli itse leikkauksen jälkeen on kuitenkin se, joka on mietityttänyt.

Ihan aluksi mietitytti jopa se, oliko leikkauspäätös nyt hyvä, oikea ja tarpeellinen, onko ajankohta sille oikea ja blaa blaa blaa... Näitä ajatuksia, mitä varmasti moni pohtii ennen omia isoja leikkauksiaan. Asiat kun etenivätkin yhtäkkiä niin nopeasti! Tässäkin tapauksessa kun on kyse isosta leikkauksesta, jonka jälkeen jää rajoitteita mutta joka kuitenkin onnistuessaan myös tuo toimintakykyä ja elämänlaatua lisää. Näiden kaikkien yhteisesti muodostama vaaka mitattavine asioineen on se, mikä päätöksessä heilahtelee puolelta toiselle. Eri näkökulmia pitää punnita huolellisesti ja siksi on niin ristiriitainen olotila. Mutta ei mulla juurikaan ole muitakaan järkeviä vaihtoehtoja.

No okei, olisihan vaihtoehto tietysti... Mutta olisiko se järkevä? Se, että tilanteen annettaisiin jatkua olkapään osalta yhtä surkeana ja kivut siinä kovina, mikä puolestaan vaikeuttaisi ihan kaikkea liikkumista ja toimintakykyä kävelystä muihin arjen askareisiin. Mikä puolestaan vaikuttaisi muihin niveliin, joiden tilanteet huononisivat... Mikä puolestaan vaikuttaisi koko elämänlaatuun - on väistämättä vaikuttanut jo nytkin - ja jaksamiseen ja aiheuttaisi kohta sen, että olisin kehoni vanki, jonka jokapäiväinen elämä olisi vain selviytymistä. Eipä tällöin kuntoutuskaan olisi mielekästä, jollaista kuntoutuksen olisi hyvä myös mieluusti olla sen vaikuttavuuden ohella.

Siispä niitä vaihtoehtoja ei lopulta ollut kuin se, että kyllä, olen näistä pohdinnoista huolimatta valmis leikkaukseen ja osaavat ortopeditkin ovat valmiina leikkauksen tekemään. En ole valmis siihen, että elämä olisi pelkkää selviytymistä, vaan kyllä siitä pitää pyrkiä tekemään mahdollisimman hyvää, pystyä nauttimaankin asioista ja pitää omaa toimintakykyä yllä. Mun tapauksessa nyt sitten taas leikataan, kun sitkeä kuntoutuskaan ei tuo tarpeeksi hyötyä. Leikkaavista ortopedeista Kuopion mies olikin maininnutkin tekstissään tästä sitkeydestä: "konservatiivinen hoito sitkeästi yritetty."

Se tuntuu yhä hienolta, että nyt on vihdoinkin kokonaisuutta mietitty nyt näiden puikoissa olevien ja muidenkin Suomen olkapääortopedien keskuudessa hyvin ja kattavasti ja aletaan ymmärtää, millainen vaikeaoireinen, niveliin vaikuttava EDS on ja mitä se mun keholle kokonaisuuten on tehnyt ja tekemässä, jos ei jo toimita. Ymmärretään, että pehmytkudokseen kohdistuvista leikkauksista ei nyt tässä ole hyötyä, on pohdittu yhdessä asioita ja mun näkemystä ja mielipiteitä on kuunneltu myös hyvässä hengessä, ja se onkin ensiarvoisen tärkeää näin kuitenkin isoa tai vähintäänkin isoja muutoksia toimintakykyyn aiheuttavaa leikkausta miettiessä.

Ortopedien epikriisit polikäynneiltä näkyvät nyt Kannassa. Niistä kävi ilmi mm. leikkaussuunnitelmaa:

"Kalustona tukeva titaaninen 4,5 mm:n LCP-levy, riittävän pitkät lukkoruuvit ad 80 mm ulottuen humeruksen läpi glenoon. Preoperatiivinen antibiootti ja leikkauksen jälkeen tarvitsee ns. spica-lastan, jolla tuetaan olan n. 30°:n abduktio, fleksioasento. Avaus on deltapektoraalinen, vyörytetään irti anteriorinen delta niin että päästään hyvin näkemään nivel ja levytys tekemään spinasta humerukseen ja verestämään glenohumeraalinivel."

Tuo spica-lasta on nyt mietityttänyt - siis että minkälainen se tulee olemaan ja missä asennossa käsi siinä sitten on. Jos Googlen kuvahaulla tuosta lastasta ottaa selvää, tulee näkyville ties minkälaisia kipsihäkkyröitä mutta erilaisia ortoosejakin. Kipsistä - joka muinoin vastaavien operaatioiden jälkeen on kattanut oikeastaan puoli ylävartaloa ja ei sen kanssa kai ole suihkuunkaan päässyt, aargh - nyt kuitenkaan ei ollut puhe ortopedien kanssa vaan sellaisesta häkkyrästä, minkä voi ottaa ainakin suihkun ajaksi pois. Näin mulle ainakin yhteisvastaanotolla lupailivat. Tarkemmat ohjeet tästä tietysti tulevat leikkauksen jälkeen. Mutta joku tällainen laite on kyseessä:

Ja vasemman käsivarren tuo sitten tukee jämäkästi 6 viikkoa ainakin. Voihan se tietysti olla, että on jokin valmis lasta tai sitten tehdään erikseen juuri mulle sopiva, en tiedä. Hyvä istuvuus tuollaisessa systeemissä kuitenkin on oltava, että sen kanssa tulee sinuiksi. Vaikka kyllä, tiedän jo nyt, että hermo menee varmasti monesti vielä sen 6 viikon aikana ja varmaan sen jälkeenkin, kun vielä on 3 kk ainakin varoaikaa käden kanssa ja käsi "pitää opettaa uudestaan tavoille..."

Tästä sitten jatkopohdintana jo tietysti olen miettinyt, mihin kaikkeen tuo lasta vaikuttaa. Ihan kaikkeen toimimiseen tietysti, kun toinen käsi on pois pelistä ja on jo valmiiksi haasteita myös huonojen jalkojen nivelten, lihasten toimintahäiriöiden ja heikon rasituksen siedon + huonon oikean ranteen ja peukun tyven vuoksi. Se on selvä asia. Käytännön asioista olen vertaisilta jo kysellyt ja hyviä vinkkejä saanutkin mutta niinhän se on, että käytännössä vasta sitten leikkauksen jälkeen näkee ihan konkreettisesti, mikä juuri se mun yksilöllinen tilanne ja avun tarve on, koska ihan vastaavanlaista tilannetta ei muilla kuitenkaan ole, kaikilla vertaisilla kun on ja on ollut omanlaisensa taustat ja ongelmat.

Oon luonteeltani sellainen, että haluan toimia ja tehdä mahdollisimman paljon itse, oman jaksamisen ja kykenemisen mukaan mutta myös itseäni haastaen. Nyt on varmasti tulossa sellainen vaihe, että joudun pyytämään apua ainakin alkuun vielä useammin mitä aiemmin ja ortopeditkin hiukan toppuuttelivat mua, että täytyy ehkä hiukan sitä "minä ite" -meininkiä laittaa sivuun ainakin alkuun... ;) Mikä onkin realismia. On vielä arvoitus, miten mulla sitten se toimiminen ja liikkuminen sujuu.

Esim. kävely tulee olemaan varsinkin ulkona tai muualla kuin kotona jo oma haasteensa, kun on vain oikeassa kädessä keppi. Se on varmasti hitaampaa ja huterampaa ja hyvin varovaista... Oikea jalka on mulla heikompi ja vasen muutoin huonompi ja kipeämpi erityisesti polven vuoksi. Vasen polvi on myös hyvin arvaamaton ja nivel + lumpio temppuilevat erittäin paljon, joten erityisesti ulkona tapahtuvat siirtymiset täytyy tehdä kieli keskellä suuta...

Pyörätuolin kelaus ei myöskään onnistu alkuviikkoina eikä välttämättä siihen muutamaan kuukauteen muutenkaan, se on selvää. Tarvitsen työntäjän, jos johonkin täytyy lähteä. Mopolla voi olla myös hiukan extremeä ajella käsi häkkyrässä... :D Ja ei ehkä ainakaan ihan tässä kotikonnuilla tule ulkona ajeltuakaan, koska ollaan kuitenkin vielä viileissä kevätkuukausissa tuolloin ja enpä usko, että mulla mahtuvat oikein hyvin mitkään ulkoilutakit päälle, kun se häkkyrä vie varmasti sen verran paljon tilaa. Sitten on eri juttu, jos mopon ajelee taksiin ja sillä tavalla kulkee paikkaan x...

Ja varmasti haasteita on tulossa ihan myös peruspukemiseen, peseytymiseen ja muuhun tällaiseen liittyen myös ja tavaroita en pysty itse kantamaan sitäkään vähää mitä nyt. Täytyy myös pyrkiä lepuuttamaan tuplasti rasitusta saavaa oikeaa kättä... Eli ehkä kävelen kotona välillä ilman keppiäkin mutta silloin täytyy kyllä koko ajan olla tosi varovainen, etten kompuroi yhtään. Kaatua ei todellakaan saa!

Mutta näitä kaikkia asioita harjoitellaan ja mietitään sairaalassa ollessa. Toimintaterapeutin kanssa juttelen näistä asioista myös ainakin Peurungan kuntoutusjaksolla, joka alkaa ensi viikolla. Oon päättänyt selviytyä :) Eikä mua päästetä kotiin toipumaan, ennen kuin tietyt asiat onnistuvat (ja ennen kuin tietysti kivutkin ovat hallinnassa) tai ennen kuin saan apuja sellaisiin asioihin, joita en itse pysty tekemään.

Tänään olin taas fysioterapiassa käymässä Bodiumissa ja juttelin siinä ennen mun ajan alkua molempien sen paikan fyssareideni kanssa. Molemmat olivat tietoisia näistä tulevista leikkaussuunnitelmista, kun infosin heitä meilitse jo aiemmin. Mutta hyvät olivat keskustelut... Toinen heistä mm. kysyi ihan suoraan jännä virne naamalla, että kai mä olin kysynyt leikkaavilta ortopedeilta, että kuinka monta tällaista luudutusleikkausta he ovat aiemmin tehneet - ja erityisesti EDS-potilaille ;) Tarkoitti tällä kai eniten sitä, kun mun taustat hyvin tuntee, että mulle ei ole varaa tehdä mitään virheitä nyt tai tehdä mitään kokeellista kirurgiaa... ...koska sitten mennään metsään ja todella lujaa. 

Mutta kyllä mulla nyt on syntynyt luottamus siihen, että olen hyvissä käsissä. Ja toisekseen, oon sellainen, että jos selkeästi mokaillaan, nostan asiat kyllä esille enkä pysy niistä hiljaa. Ja jos, ehkä, kenties...? tätä mun blogiakin luettaisiin esim. ortopedienkin keskuudessa, niin he tietävät kyllä, että taistelen aina oikeudenmukaisuuden ja potilaiden hyvän hoidon puolesta enkä ole hiljaa, jos selkeitä epäkohtia tulee esille. Joten mokailusta kuulee kyllä! Eikä pienestä kiinni olevan ihmisten liikunta- ja toimintakyvyn kanssa vaan saisi mokailla... Hoitovirheisiin ei myöskään yksinkertaisesti ole varaa - niitä on tehty monien EDS-potilaiden kohdalla valitettavan paljon. Monista eri syistä mutta usein vain ylimielisyydestä ja tietämättömyydestä johtuen. 

On puuttunut aito välittäminen potilaasta, jonka pitäisi olla kaiken potilastyön lähtökohtana mun mielestä. Ihmisiä on jätetty heitteille, ajelehtimaan oman onnensa nojaan, kun ei ole pystytty myöntämään virheitä eikä osattu hoitaa erikoisempia sairauksia niiden vaatimalla tavalla. Tärkein asia kuitenkin unohtuu: ei kukaan valitse vaikeaoireisia harvinaisia sairauksiaan, vaikkapa juuri Ehlers-Danlosin oireyhtymää. 

Geenejään ei voi valikoida jälkikäteen. Tällöin potilaalle jää kaksi vaihtoehtoa: luottaa itseensä, tuntemuksiinsa ja saamaansa hoitoon, olisipa se hyvää tai huonoa - tai huonoa kohtelua ja hoitoa saadessaan nostaa virheet esille ja vaatia oikeudenmukaisuutta ja inhimillisyyttä.

 

Kaikki eivät kuitenkaan tätä jaksa tehdä. Tällöin ihmisten kohtalo voi olla käsittämättömän murheellinen. Joka ikinen kerta kun tällaisista tilanteista kuulee ja tietää, että ko. ihminen oikeasti on todella sairas, mulla menee järkytyksestä kylmät väreet koko kehon läpi ja voin ihan fyysisesti pahoin. Ei näitä tilanteita voi käsittää ennen kuin niistä kuulee...

No mutta summa summarum ja palataanpa tähän mun tilanteeseen vielä... Asioihin on hyvä valmistautua, mutta liikaakaan ei ehkä kannata asioita etukäteen stressailla, koska yllätyksiä voi aina tulla matkan varrelle eivätkä asiat aina mene ihan etukäteen suunnitellusti, viimevuotinen polvioperaatio mulla esim. oli sellainen. Nyt on kuitenkin ehkä selkeämpi lähtö- ja jatkosuunnitelma ainakin, luulen. Ja se tarkentuu ajallaan.