Totuus julkisivun takana

On jälleen kirjoitettava aiheesta, jonka useimmiten nykyään jo osaa itse sivuuttaa ja olla ajattelematta sen tarkemmin. Mutta toisinaan kohtaa niin kummallisia näkökulmia asiaan joko omien kokemusten tai minulle kerrottujen muiden kohtaamisten ja kokemusten kautta, että välillä on pakko herätellä ihmisiä ja muistuttaa, mitä totuus voi olla. Kyse on siitä, miten ihmiset näkevät kroonista, fyysistä sairautta sairastavan ihmisen terveystilanteen erityisesti ulkoisen olemuksen, asenteen, motivaation tai vaikkapa iloisuuden kautta. Tai pelkästään sosiaalisessa mediassa jaettujen kuvien tai tarinoiden kautta. Joskus he myös muodostavat käsityksensä koko ihmisen tilanteesta hyvin pienen hetken kautta - hetken, joka ei kerro koko totuudesta yhtään mitään vaan antaa jopa täysin vääränlaisen kuvan.

Ihmiset lähestyvät ja arvottavat heitä ympäröivää elämää ja maailmaa kukin omista lähtökohdistaan katsoen. Tämä on täysin luonnollista ja ymmärrettävää. Täysin terveen, vauhdikasta elämää viettävän, suorituskeskeisyydellä ihmisen arvoa mittaavan ihmisen on varmasti vaikea asettua sellaisen ihmisen maailmaan, joka on fyysisesti sairas ja jonka elämänrytmi on verkkainen ja hidas.

On helppo ajatella tiettyjä ennakko-oletuksia fyysisesti sairaan ihmisen elämästä, kauhistella ja surkutella sitä tai olla sairaalle ihmiselle jostakin käsittämättömästä syystä vaikkapa kateellinen - "kun kaikki apu tulee niin helposti." Vastaavasti fyysisesti sairaan ihmisen on toisinaan vaikeaa ymmärtää sitä, mitä lisäarvoa terveen ihmisen suorituskeskeinen, tehokkuutta ihannoiva maailmankuva oikein antaa ja miten siitä muka voi olla onnellinen tai miksi ihmeessä sairaan ihmisen sairautensa vuoksi saamista (tai useammin kyllä vaatimalla vaatimista ja monia kymmeniä kertoja hakemista, kunnes on myönnetty) asioista - esim. eläke, kuntoutus, apuvälineet, taksikyydit - kannattaisi olla millään tavalla kateellinen.

Jotta nämä kaksi erilaista maailmankuvaa voisivat kohdata, tarvitaan kuitenkin keskinäistä vuoropuhelua. Rauhallista, avointa keskustelua, ajatustenvaihtoa. Pienen hetken, jonka joskus jotakin henkilöä näet, antama käsitys ihmisen koko tilanteesta ei kerro vielä yhtään mitään. Jotta oikeasti pystyt ymmärtämään toista ihmistä ja sitä, miten hän voi, tarvitaan aivan ensimmäiseksi aikaa. Ennakkoasenteet on myös unohdettava ja aidosti oltava kiinnostunut siitä, mitä toinen sinulle kertoo.

Itseäni ärsyttää suunnattomasti, että välillä kuulen, kuinka joku jossakin on vähätellyt tilannettani ja ollut esimerkiksi sitä mieltä, että minun ei vaikkapa tarvitsisi - ei PITÄISI - olla eläkkeellä, saada kuntoutusta, käyttää taksia, käyttää apuvälineitä tai saada vaikkapa siivouspalveluseteleitä. Kun tällaisia kommentteja kuulee, ne ovat perustuneet esim. siihen, mitä kirjoitan (tai oikeastaan jätän kirjoittamatta) blogiin, mitä kuvia julkaisen Instagramiin tai kun joku on nähnyt, miten kävelen muutaman metrin - tai kuinka olen joskus leiponut Ihan Itse...

Kuten sanottu, näitä kommentteja nyt tulee ja menee, ihmiset puhuvat mitä puhuvat, karavaani kulkee ja koirat haukkuvat. Ihmiset nyt ovat vaan tällaisia. Jotkut katkeria jostakin syystä, omaan elämäänsä tyytymättömiä, negatiivisuuteen taipuvaisia... Näille en tietenkään voi mitään.

Pystyn vaikuttamaan vain siihen, miten minä itse käyttäydyn ja antamaan sitä kautta omalla esimerkilläni mallia siitä, miten elämää kuitenkin voi myös nähdä: armollisuuden, inhimillisyyden, hyvän asenteen, ilon, valon, kauneuden ja huumorin kautta. Vahvojen juurten ja taipumattomuuden antaman voiman kautta. Sen taidon kautta, että kun olen tietyissä tilanteissa ihmisten ilmoilla, pyrin aiheuttamaan mahdollisimman vähän ihmettelyä, kummastelua ja voivottelua muissa ihmisissä.

Haluan olla ja elää aivan tavallisesti, kuten ennenkin, omana itsenäni. Laittaudun, koitan (jos mahdollista) liikkua jopa mahdollisimman "tavallisesti", saatan pitää apuvälineitä ja esim. rannetukiakin vähemmän. Toisinaan voin paremmin, toisinaan kaikki näkevät, että ei mene kovin hyvin, kun liikkuminen on entistäkin vaikeampaa. Mutta yritän silti tavallaan peittää sairauksiani ulkoisella olemuksellani ja toisinaan käytöksellänikin. En harrasta voivottelua enkä vaikerointia (paitsi kotona joskus kipukohtauksissa tai muissa kovissa kivuissa, joita et kuitenkaan näe, koska tällaiset tilanteet hoidetaan joko kotona tai muutoin tilanteissa, esim. sairaalassa tai fysioterapiassa/altaalla, joissa ei ole vieraampia ihmisiä tai kaikkia läheisiäkään läsnä). 

Luksaatiot ja subluksaatiotkin saatan pamauttaa paikoilleen niin, ettet näe etkä kuule, syrjemmällä. Minä kun en todellakaan kaipaa sääliä. Säästän näin joskus myös sinuakin, joka minut kohtaat, ettei sinun tarvitsisi surra tai säikähtää tilannettani.

Ulkoinen olemukseni tai käytökseni ihmisten ilmoilla, jopa läheisten ja ystävien luona tai heidän meillä kylässä ollessa tai vaikkapa ääriharvoin kaupungilla käydessäkään, ei siis välttämättä ollenkaan kerro siitä, mikä mun todellinen vointi on. Olen taitava peittämään sen. Hyvä niin.

Samaten kuvat ja tekstit sosiaalisessa mediassa ja blogissa eivät aina korreloi suoraan vointini kanssa. Tekstit ja kuvat perustuvat aina rehellisyyteen mutta esim. kauniit kuvat saattavat kätkeä kuitenkin taakseen vaikkapa muun huoneen sekasotkua tai kuvassa näkymätöntä mun kovaa kipua tai erittäin hankalaa liikkumista. Sosiaalinen media ei koskaan ole koko totuus ihmisen elämästä, tämän kaikkien tulisi muistaa!

Kun seuraavan kerran kohtaat jonkun fyysistä, kroonista sairautta sairastavan henkilön joko kasvotusten tai kauempaa katsottuna, pysähdypä hetkeksi ja asetu hetkeksi tämän asemaan. Onko tämä henkilö todella niin hyväkuntoinen kuin mitä näennäisesti huoleton, iloinen ja huoliteltu olemus tai vaikkapa hetkellisesti jopa hyvältäkin näyttävä toimintakyky antaa ymmärtää?

Haluaisin myös muistuttaa siitä, että jos haluat oikeasti tietää, mitä tietylle ihmiselle kuuluu, kysy sitä häneltä itseltään. Ulkopuoliset ihmiset eivät koskaan tiedä tarpeeksi hyvin, miten joku toinen voi tai jaksaa. No, omassa tilanteessani tietysti hoitavat fysioterapeutit ja lääkärit tietävät ja tuntevat mun voinnin mutta hehän eivät tavallaan ulkopuolisia olekaan vaan hyvinkin "sisäpiirissä."

Juorut ovat kuitenkin juoruja. Toiset henkilöt saattavat värittää tai piilotella totuutta. Tämä on erittäin ikävää mutta tätäkin tapahtuu. Voipa jopa joillakin ihmisillä, läheisilläkin, olla melko vääräkin kuva ihmisen tilanteesta - tai sitten he haluavat syystä tai toisesta antaa kysyjälle väärää kuvaa asioiden todellisesta laidasta. Syynä voi olla mikä vain omasta käsittelemättä jääneestä suruprosessista totuuden kohtaamisen pelon kautta häpeään tai muuhun syyhyn peitellä totuutta.

Älä siis oleta mitään henkilön ulkonäön, pikaisen kohtaamisen, näennäisen hyvävointisuuden, apuvälineiden käytön tai käyttämättömyyden, hyvän asenteen, kauniiden some-kuvien (Instagram, Facebook, blogit ym. mediat) tai iloisuuden perusteella. 

On tottakai hienoa, jos jaksaa ja ennen kaikkea haluaa pitää huolta itsestään sairaudesta ja kivuistaan huolimatta ja yrittää myös liikkua ja näyttää toisinaan siltä muutenkin, että liikunta- ja toimintakyky olisi muka hetkellisesti parempi. Se ei tarkoita kuitenkaan aina sitä, että vointi on hyvä. Jos ei halua olla keskipisteenä tai ei halua romahtaa suunnattoman kipu- ja terveydenhuollon pompottelutaakan alla, on toisinaan myös pidettävä tietty hyvävointisuuden maski yllään. Muuten ei jaksa itse mutta eivät jaksa välttämättä muutkaan.

Työkyvyttömyyseläkettä, Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, vammaisen pysäköintilupaa, siivouspalveluseteleitä, toistaiseksi voimassa olevaa lupaa käyttää taksia sairaala- ja kuntoutuskäynneillä, vammaispalvelulakiin perustuvia taksikyytejä tai tiettyjä liikkumisen apuvälineitä ei myönnetä kenellekään kevein perustein. Ketään ei myöskään hoideta eikä kenenkään terveystilannetta seurata erikoissairaanhoidossa, jos ei selkeää tarvetta ja syytä ole. Varsinkaan nykypäivänä, kun taloustilanne on mitä on. Nämä asiat kannattaa aina muistaa ennen kuin jonkun henkilön tilannetta arvostelee.

Ylempänä mainituista asioista ei myöskään kannata kateellinen olla. Minä tekisin mitä tahansa, jotta olisin terve. Näin ei kuitenkaan ole eikä näin tule enää koskaan olemaan. Nuo em. asiat mahdollistavat kuitenkin sen, että pystyn osallistumaan ympäröivään elämään edes jollakin tavoin ja olemaan se mahdollisimman hyvä ja riittävä äiti, puoliso, läheinen, ystävä ja vertaistukija kuin mikä olen ja haluan pohjimmiltani olla.

Kysy, kuuntele ja keskustele. Ole aidosti läsnä. Näe pinnan alle, lue rivien välistäkin. Aito totuus ja ymmärrys löytyy näiden kautta.