Kuva

Kuva

keskiviikko 23. maaliskuuta 2016

Kuuntelemisen, kokonaisuuden katsomisen ja asioiden eteenpäin hoitamisen taito

Se tunne, kun sinun ei tarvitse todistella mitään. Ei taistella, ei vaatia, ei puskea tahtoaan läpi kivimuurin. Riittää, että olet. Olet läsnä täysin omana itsenäsi ja persoonanasi, ylimääräiset soturin haarniskat ja aseet riisuttuina. Ilman pakotettuna tapahtuvaa vaatimista ja taistelua.

Tapasin mun hoidosta tällä hetkellä vastaavan fysiatrin tänään monen kuukauden tauon jälkeen. Olipa kerrassaan mahtava kohtaaminen, täytyy sanoa. Hymyilyttää ja naurattaa yhä vieläkin :) Olen todella helpottunut, mua on kuunneltu ja ymmärretty aivan täysin ja mun tilanne tiedostetaan aivan täydellisesti. Ei todellakaan minkäänlaista vähättelyä myöskään, päinvastoin, huolta siitä, miten pärjään ja jaksan. On käsittämättömän hieno tunne, kun sut kohdataan avoimesti ja sua katsotaan kokonaisuutena, täysin samalla viivalla olevana ihmisenä ja persoonana eikä vain jonakin epämääräisenä "hankalana tapauksena" tai "outona monisairaana" tai "harvinaisena, jota ei osata tai ehkä edes kannata hoitaa."

Harvoin mäkään jään sanattomaksi ylipäätään missään tilanteessa, mutta nyt kun tähän pitäisi kirjoitella kaikkea, mitä tänään tapahtuikaan, tuntuu, että pitää vähän hakea. Mistähän lähdenkään kirjoittamaan... Hmm. No, lähdetään nyt jostakin :)

Menin siis vastaanotolle tänä aamuna. Mua jännitti jostakin syystä, vaikka mä tiesinkin, että ihan varmasti olen hyvissä käsissä ja kohtaan nyt meidän sairaalan varmasti yhden parhaista erikoislääkäreistä. Mut otettiin heti hyvin sydämellisesti vastaan ja siinä käytiin pääpiirteittäin läpi, mitä nyt onkaan viime aikoina ollut ohjelmassa ja millainen mun kokonaistilanne ja -vointi tällä hetkellä onkaan. Lykkäsin fysiatrin käteen myös monta paperia, joihin olin kirjoittanut ylös sekä mun voinnin ihan kohta kohdalta (koska näitä erilaisia oireita ja vammoja nyt on ympäri kroppaa) ja muutenkin mulla olevia toiveita jatkohoidosta ja muistakin selvitettävistä asioista. Fysiatri luki näitä papereita ja samalla siinä jutusteltiin myös, mikä tilanne onkaan.

Ihan ekaksi fysiatri totesi, että mulla on nyt niin haasteellinen kokonaistilanne ja oireet, että hän mieluusti tekisi musta lähetteen kuntoutusosastolle. Siis ihan osastojaksolle niin, että olisin siellä yötä päivää, ilmeisesti nämä kestävät viikon ajan ainakin tällaiset jaksot. Tuo kuntoutusosasto on paikka, jossa potilaan tilannetta voidaan katsoa todella huolellisesti ja kaikkiin asioihin rauhassa perehtyen, se on vielä kuntoutustutkimuspoliklinikkaakin kattavampi paikka tutkia koko potilaan tilanne niin terveyden kuin muunkin elämäntilanteen osalta ja sieltä myös on mahdollista konsultoida kaikkia erikoislääkäreitä. Kokonaisvaltainen ote otetaan, siellä on myös hoitajia, toimintaterapeutteja, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä jne.

Tuon osastojakson perusteella mulle nyt sitten päivitetään kuntoutussuunnitelma taas tähän hetkeen ja nykytilannetta paremmin kuvaavaksi. Siihen koostetaan sekä mun tämän hetken terveydentila mutta myös kaikki ne suositukset, avut, etuudet ja muut asiat, jotka vaikuttavat mun elämään. Kuntoutussuunnitelmassa tullaan suosittelemaan esim. tiettyjä kuntoutuksia, koska niitä todellakin tarvitsen taas kerran tämän fysiatrinkin mielestä (ja nimenomaan Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, näin ymmärsin, vaikka Kela ei ole ollutkaan samoilla linjoilla mun tilanteesta aiemmin), apuvälineitä (saisin esim. tuolta kautta yksilöllisen pyörätuolin, sillä sellaisenkin tarvitsen tiettyihin tilanteisiin, jolloin en pärjää omin jaloin mutten myöskään liikkuisi sähkömopolla tai kulkisi autolla, ja samaten jos johonkin muuhun apuvälineisiin vielä on tarvetta).

Kliinisen tutkimuksen (joka oli hyvin varovainen, koska mun niveliä ei pitäisi runnoa, ne menevät siitä vain pahemmaksi ja pahemmaksi koko ajan) ja mun liikkumisen/seisomisen näkemisen perusteella mä tulen myös saamaan lähetteen mua aiemminkin hoitaneelle ortopedille. Tätäkään lähetettä ei todellakaan tarvinnut vaatia, sillä sekä mulla että fysiatrilla on täsmälleen sama näkemys siitä, että jotakin tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle täytyy yrittää tehdä. Tai ainakin keskustella ortopedin kanssa vaihtoehdoista. Kyseessä kun ovat kantavat nivelet ja jos ne ovat - erityisesti tuo vasen polvi - tuollaisia kuin ovat tällä hetkellä, niin ne menevät vaan koko ajan huonommaksi ja huonommaksi eikä kukaan halua sellaista tilannetta, että mulla kävely loppuisi kokonaan. Toisaalta myös kuntoutuskin on tosi hankalaa, koska en voi tehdä oikein tuon vasemman alaraajan kanssa mitään, kun koko ajan on joku nivel pois paikaltaan, lonksahtelee, rusahtelee tai sattuu aivan järjettömästi. Eli huonoista vaihtoehdoista on valittava nyt ja mietittävä mahdollisia lisäoperaatioita, vaikka ei näihin EDS-niveliin mieluusti mitään leikkauksia tehtäisikään, se on tiedossa niin mulla kuin lääkäreilläkin.

Näiden lisäksi mulle tullaan myös muuttamaan haittaluokka ainakin 10:sta 11:ksi, sillä mun vointi ja liikkumiskyky on tällä hetkellä sellainen, että tarvitsen auton invapysäköintiluvan. Sitä fysiatri suosittaa, samoin kuin myöskin käsihallintalaitteita ja automaattivaihteita sisältävän auton hankkimista. Näiden lisäksi fysiatri kirjoitti mulle myöskin taksilapun, joka on voimassa koko loppuvuoden ja jolla pääsen mm. sairaanhoidon, kuntoutuksen ja fysioterapian matkat ajelemaan Kela-takseilla kuten nytkin oon kulkenut. Niin joo, ja sairausloma jatkuu myös. Ymmärsin, että sitä haettaisiin nyt toistaiseksi?

Juteltiin siinä ohessa sitten muutenkin asioista. Fysiatri tuumi, että musta varmaan saa helposti lyhyellä vastaanottokäynnillä vääränlaisen kuvan... Tai siis mun voinnista nimenomaan, persoonasta ei voi erehtyä ja se on aina täysin totta eikä mitään filmausta :) Näytän kuulemma "reippaalta ja hyvinvoivalta nuorelta naiselta", joka on nauravainen, positiivinen ja huumorintajuinen, mutta kun näin on, mun fyysistä vointia ei ymmärretäkään tai tajutakaan niin helposti. Mun fysiatri kyllä todellakin ymmärtää ja tiedostaa tilanteen, mutta noin yleisesti ottaen. Siksipä jotkut erikoislääkäritkään eivät ehkä näekään tämän ulkonäkökysymyksen taakse vaan luulevat, että olenkin parempivointinen kuin olenkaan. Toisaalta sitten, kun mun nivelet tutkii, kyselee kaikki oireet ja näkee, miten kävelen tai millainen toimintakyky on, muuttuu ääni kellossa hyvin nopeasti ja huomataan, että tilanne onkin tosi vaikea. Mutta sitäpä fysiatrikin tuumi, että on tosi hienoa, että mulla on asenne kohdallaan ja henkinen kantti kestää, se on kaiken A ja O tällaisissa tilanteissa.

Oli muuten myös äärimmäisen hienoa kuulla, kun fysiatri sanoi, että "olet aivan varmasti tehnyt kaiken sun fyysisen vointisi ja kuntoutumisesi eteen, siitä ei ole epäilystäkään." Eli hän näkee ja tiedostaa sen, että mä en ole laiska tai että mun fyysinen tilanne olisi kiinni jostakin sellaisesta, joka olisi jäänyt tekemättä. Ei. Tämä EDS ja nämä nivelongelmat siihen päälle ovat vain sellaisia, että kroppa on hauras. Sille en ole voinut yhtään mitään. Geenit ja mun kehon rakennusaineet ovat mitä ovat. Sanoipa hän myös senkin, että ei tähän mun tilanteeseen todellakaan sovi mikään "progressiivinen voimatasoja nostava harjoittelu", vaan mun täytyy kuunnella omaa vointia ja jaksamista todella tarkasti. Toisaalta myös on huomioitava kokonaisuus ja se, ettei tee yhtään enempää hallaa näille nivelille tai muullekin voinnille. Tämä tekeekin EDS-potilaan kuntoutuksesta muutenkin todella haasteellista. On niin paljon vikoja, että ei tiedä, miten sitä milloinkin mitäkin kohtaa kehossa pystyy kuntouttamaan - ja jos edes pystyy, jos on joku pahenemisvaihe päällä. Käsittämätöntä on se, että toinen fysiatri puolestaan on ollut aivan erilaisella kannalla mun tilanteen suhteen... ... ... ... Mä en voi sitä kyllä ymmärtää mitenkään, ainut selitys on vain se, että se toinen fysiatri EI VAIN OSAA! Ei vain osaa. Eikä osaa ottaa ihmistä kokonaisuutena huomioon.

Joka tapauksessa tää polikäynti oli niin mielettömän hyvä, että mä totesin fysiatrilleni taas kerran, että tiedätkö, sinä olet tämän sairaalan yksi parhaimmista lääkäreistä. Aivan kiistatta. Että sinä osaat ottaa huomioon potilaan kokonaisuutena ja erityisesti niin, että sinä olet potilaan puolella etkä häntä vastaan... Mä voin sanoa näin todellakin sydämestäni, sillä niin monia lääkäreitä minäkin tässä muutaman vuoden aikana olen kohdannut!

On vain äärimmäisen sääli, että tällaisia potilaan puolella olevia, kokonaisuuden näin hienosti huomioivia lääkäreitä on aivan liian vähän. Voi olla, että mä olen väärässäkin, mutta tämä on mun kokemus kuitenkin asioista. Liian usein potilas jää vain palloteltavaksi paikasta toiseen eikä kukaan katso koko tilanteen perään, vaikka siihen mahdollisuus olisikin. En tiedä, onko se kiirettä vai onko se vain laiskuutta, urautumista tai tottumista liian yksioikoiseen ja perinteiseen hoitamiskulttuuriin. Potilaana täytyy kuitenkin itse muistaa se, että JOKAISELLA ON OIKEUS HYVÄÄN HOITOON. Ja se hyvä hoito tarkoittaa nimenomaan yhteisymmärryksessä tapahtuvaa potilaan ja lääkärin (tai muun hoitavan henkilön) välistä yhteistyötä, jossa ollaan ikään kuin tiimi ja katsotaan yhdessä samaan suuntaan. Kuunnellaan, mitä toisella on sanottavana ja yhdessä mietitään, miten edetään. Tänään tapahtui juuri näin!


"And I will try to fix you."





10 kommenttia:

  1. Kuulostaapa todella onnistuneelta käynniltä. Hienoa, että asiat etenee. Oman kokemukseni mukaan oot ihan oikeessa siinä, että moniongelmapotilas päätyy helposti palloteltavaksi eikä kukaan hoida kokonaisuutta. Itse en pysty sellaista tahoa edes nimeään jolla olisi kokonaiskuva hoidostani.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onko sulle mietitty mitään kuntoutustutkimusta tai vastaavaa, jossa katsottaisiin koko sun terveys ja muukin elämäntilanne ja kaikki sun tarvitsemat hoidot, avut, etuudet ja kuntoutus niputettaisiin yhteen? Se ois varmasti todella tärkeää myös sulle. Nuo akuuteimmat nivelongelmat tietysti ensin on hoidettava mutta niiden jälkeen sitten?

      Poista
    2. Kannattaa vaatia, jos eivät tajua sulle tuollaista apua ehdottaa :)

      Poista
    3. Kuntoutussuunnitelmasta Kelaa varten on ollut puhe, mutta koska sellainen alulleen laitetaan, ja kenen toimesta on mulle epäselvä. Eikä se kai ole edes sellainen koko elämäntilannetta huomioiva juttu. Kunnollinen kokonaisarvio olis oikeasti tarpeen. Olen niin huono vaatimaan mitään, mutta kai tästä täytyy vielä sotapolulle lähteä ennen kun asiat selkenee.

      Poista
    4. Voisiko sun ortopedi laittaa lähetteen vaikkapa Tyksin kautta kuntoutustutkimus- tai kuntoutuspoliklinikalle? Uskoisin, että sitä kauttakin asiat voisivat edetä, kun vaan ehdotat asiaa. Nuo lonkkaoperaatiot tosin täytynee sulla hoitaa ensin alta pois, mutta voihan se olla, että muutenkin sinne polille pääsemiseksi kestää aikansa kun on jonoa...

      Poista
  2. Kuulutko muuten invalidiliittoon? Mua on alkanu kiinnostaa niiden tekemät ulkomaanmatkat. (olen lähes koko ikäni ollut siellä mukana, paitsi nyt muutaman vuoden katkolla). Ne matkat järjestetään vammaisten ehdoilla. Olisi kiva, ettei aina jäisi jälkeen muista ja että kaikki suunnitelmat olisi tehty niin, että voidaan toteuttaa. Kiinnostaako sua? Kuulin, että täältä oli tehty kiva matka Italiaan... mä saattaisin olla siinä kunnossa, että selviäisin tuosta matkasta, siellä on mukana avustajia, tai voi ottaa oman avustajan mukaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, kuulun Invalidiliittoon nyt samalla kun liityin alkuvuonna SEDYyn (Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys). Sen enempää en vielä ole ehtinyt toimintaan perehtyä :) Meillä on tiedossa nyt toukokuussa reissu mutta tulevaisuudessa voisi noita matkoja tutkaillakin!

      Poista
  3. Mie olin kuntotustutkimukses.Siellä moniammatillinen tiimi mm.kuntotuslääkäri,psykologi,fysioterapetti ,sos,työntekijä ja ties ketkä paneutuivat tilanteeseeni.Kaikki olivat hyvin myötätuntoisia ja ymmärtäväisiä.Loppulausunto työkyvytön.
    Kuntoutusylilääkäri halusi vielä yksilöllisen laitoskuntoutusjakson.Loppulausuma siitä, työkyvytön.
    Siellä pääsin myös fysiatrin syyniin.Hän oli juuri samanlainen kuin oma kokemuksesi.
    Kaikki meni hyvin niinkauan kuin Kelan asiantuntemus astui kuvaan.
    Haettiin kuntoutustukea toistaiseksi.Siihen loppui ymmärrys.Kela lyttäsi kalliit kuntotustutkimusten ,ja fysiatrin lausunnot ja viiden ortopedin lausunnot,myös hoitavan läääkärin todistuksen, samalla kyseenalaistaen heidän ammattitaitonsa ja totesi minut terveeksi...
    Eli ,niinkauan kuin haettiin kuntotustukea,sitä myönnettiin auliisti,liki 4vuotta.Kun kaikki tehty eteeni ja kuntoutumista ei tapahtunut,olinkin terve.
    Voimia sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, voimia tarvitaan aina :) Voimia myös sinne!

      Noista eläkepäätösten (ja muidenkin etuuksien) hylkäämisistä kuulee paljon, ja välillä niissä hylkypäätöksissä on kyllä ihan käsittämättömiä perusteita. Se on vaan yritettävä jaksaa taistella noista, valittaa ja tehdä uusia hakemuksia. Väsytystaktiikkaa harrastettava. Onhan se todella väärin, että joutuu sairaana vielä asioistaan taistelemaan, mutta sellaiseksi tää nykymaailma on mennyt :(

      Poista
  4. Niimpä.Nyt valitus vakuutuoikeudessa,viipynee loppuvuoteen.Olen työkyvytön työnhakija.Moniammatillinen ryhmä tutki tilanteeni myös TE toimiston puolelta. Mukana TE
    toimiston,sos.toimiston,kaupungin ja KELAn edustaja.Niin ja tietty terveydenhoitaja myös.
    Lopputulos oli,ettei minulle ole mahdollista edes TE toimiston viimenen oljenkorsi,Kuntouttava työtoiminta.
    Eli nyt todellakin kaikki keinot käytetty,pallo on Valkuutusoikeudella.
    Lohtuna kuitenkin ihanat tukijoukot ja se etten ole ainut,todellakaan ainut jolle kävi näin.
    Oikein nautinnollista pääsiäisen aikaa sinulle ja perheellesi!

    VastaaPoista

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.