Siitähän mulle maksetaan (Money for Nothing)

Harvinaisen pitkä "radiohiljaisuus" takana tässä mun kirjoittelussa. Oon pitänyt tarkoituksellakin mutta myös hiukan tahtomattanikin kirjoitustaukoa, kun on ollut sekä reissaamista, ohjelmaa muutenkin että myös väsymystä ja kipuilua. Ei oo jaksanut ja ehtinyt perehtyä kirjoitteluun.

Nyt rauhassa tässä kotisohvalla lojuessa on aikaa ja viitsimystä taas kirjoittaa. Vaikkakin jos tyttäreltä ja hänen kylässä olleelta ystävältään olisi kysytty, olisin ollut kyllä vielä reilu tunti sitten aina aika-ajoin unten mailla... :) Väkisinkin torkahtelin! Olin nimittäin aamulla kesälomatauon jälkeen taas allasterapiassa, ja vaikka siellä tehtiinkin hyvin harkiten ja varovasti asioita erityisesti nyt vasen olkapää ja sen hankaluudet huomioiden, niin kyllä veti taas mut aivan veteläksi, kipeäksi spagetiksi. Vaikka kivaa altaallakin sinänsä oli, nautin vedestä aina, vaikka kuinka hankalaa olisi siellä tai myöhemmin...

Tuohon altaan jälkeiseen vetelyyteen ja kipuiluun kyllä vaikuttaa myös se, etten oo ehtinyt vielä palautua myöskään vastikään olleesta laivareissusta eli laivalla liikkumisesta (kävelin laivalla liikaa, vaikka pyörätuolikin oli kyllä mukana, mutta olinpa taas jääräpää ja "minä ite") että myös autossa istumisesta (mikä on näillä nivelillä tuskaa), vaikka reissu olikin tosi kiva muuten ja tehtiin läheisten kera.

Eniten autossa istuminen ottaa nähtävästi nyt tuohon vasempaan olkapäähän, joka roikkuu ihan holtittomana, jos ei meidän autossa istuessa kättä tue toisella kädellä tiukasti vartaloa vasten. Pitäisi olla kantoside/kunnollinen olkapäätuki tuohon nyt... Tästä täytyy puhua tulevilla lääkärikäynneillä.

Olkapää on muutenkin tällä hetkellä nivelistä pahin, ja siinä on aivan erilaiset tuntemukset kuin muissa nivelissä on ollut ja jatkuva, todella inhottava jomotus, joka ei hellitä edes muutoin mulla jotenkuten toimivasta säännöllisestä kipulääkityksestä huolimatta. Kaikki käden/olkapään liikkeet on mietittävä tosi tarkasti, tehtävä ne harkiten ja keskittyen, ja hankalaa on. Peurungan fyssarillekin tänään demosin, mitä olkapäälle käy yhtään väärällä liikeradalla kättä nostaessa /liikuttaessa ja ilmeet olivat kyllä melko kauhistuneen oloiset... Niinpä olkapää jätettiinkin altaalla melko lailla rauhaan tänään, kun tuntui, ettei paljoa mitään kärsinyt sillä tehdä. Jalkojen suhteen sujui paremmin. Oli kuitenkin aika hankalaa kävellä lopuksi altaalta suihkuun, kun en kärsinyt pitää keppiä vasemmassa kädessä kuin "nimellisenä" tukena... Huomaa kyllä niin selkeästi, kuinka paljon tuo olkapää nyt kaikkea tekemistä rajoittaa! Pyörätuolin kelaaminenkin sattuu ja on hankalaa, eikä sen niin pitäisi olla, kun sisätiloissa kovalla lattialla mun tuoli kuitenkin kulkee hyvin.

Ai niin, erikoistuva ortopedi soitteli lupauksensa mukaan mulle viime viikolla. Oli jutellut mun "oman" ortopedin kanssa ja olivat tulleet siihen tulokseen, että päävastuullisena ortopedina mun tilanteessa tulee jatkamaan tämä mun tuttu ortopedi, koska hän tuntee mun taustat ja kokonaistilanteen ortopedeista parhaiten. Olivat miettineet, että tuo olkapää vielä magneettikuvataan, jos se kuvantaminen vaan onnistuu eli pystyn olemaan siinä kuvausasennossa ja että olkapää sopii hyvin kelaan.

Mun pitää käydä vielä testaamassa tilanne siellä magneetissa, ennen kuin varataan aikaa. Mutta jos homma ei onnistu, "joudutaan tyytymään olkapään ultraan" kuten erikoistuva sanoi. Ultra ei ole kyllä mun mielestä mikään hyvä vaihtoehto, koska eipä se näytä rakenteista tarpeeksi ja se myös sattuu aivan takuuvarmasti ja paljon, kun joudutaan runnomaan sitä olkapäätä ja saadaan se muljumaan miten sattuu siinä samalla kun anturilla tutkitaan... Mutta pakko kai näihin on suostua. Joka tapauksessa näiden jälkeen mulle varataan aika taas ortopedille keskustelemaan jatkosta.

Huomenna mulla on myös kesätauon jälkeen aika "kuivafysioterapiaan." Saa nähdä, mitä pystyy siellä tekemään, kun on tuo vasen polvikin ollut hankalana - ja eipä kovin paljoa jää jälkeen myöskään toinen polvi eivätkä molemmat lonkat. Oh the joy! Mutta kuulumiset ainakin vaihdetaan, ja fyssari varmaan haluaa myös tutkia niveliä omalta osaltaan ja miettiä tilannetta. Fyssarin jälkeen meen sitten suoraan käymään siellä magneetissa testaamassa, muten se kuvantaminen onnistuisi ja lisäksi myös tän jälkeen aion mennä preoperatiiviselle polille sihteerin juttusille, niin saataisiin noita ortopedian ajanvarauksiakin hoidetuksi samalla kertaa eteenpäin.

Eivätkä nämä tutkimukset ja lääkäritreffit tuohon lopu, mutta ei muista nyt sen enempiä toistaiseksi, tässäkin tekstissä on jo ihan tarpeeksi asiaa ;) Mutta voidaan kai sanoa, että mullakin on arki taas alkanut! "Siitähän mulle maksetaan", sanoi aikanaan se joku Putouksen sketsihahmokin. (Money for Nothing?! :D) Työkyvyttömyyseläkeläisen arki ja harrastukset ovat nähtävästä tätä: treffejä fysioterapeuttien kanssa ja keskussairaalalla -  ja kyllä mä taksikuskejakin aika paljon tapaan :D

Liikaa kaikkea

Tunnistan itsessäni ylikuormittuneisuutta. Sekä henkisesti mutta ennen kaikkea fyysisesti. Tänään on tuntunut siltä, että en herää koko päivään kunnolla, aivot toimivat aivan viiveellä ja keho luhistuu kasaan. Kävely on vaikeaa kun nivelet kiukuttelevat, lihakset ovat tosi voimattomat, tasapaino heittää. Toikkaroin eilenkin illalla eteisessä ja horjahdinkin niin, että juuri ja juuri sain otteen seinästä. Olo on tänään puolestaan ollut kokonaisvaltaisesti niin surkea, että tiuskin kaikille enkä jaksa yhtään sitä, että lapset riehuvat sisällä tai pitävät muuta meteliä tai että tavarat ovat levällään täällä ja tuntuu, että kukaan ei laita mitään paikalleen, vaan koti on täynnä epämääräisiä rojukasoja.

Tiedän, että ongelma on nyt lähinnä mun omani. Tämä kaikki ympärillä tapahtuvahan on täysin normaalia ja tuttua toimintaa jokaisessa lapsiperheessä... Mutta suuri osa tästä mun tämän hetken voinnista on seurausta siitä, että muiden tarpeet ovat väistämättä ja olosuhteiden pakostakin menneet erityisesti tällä viikolla omien tarpeiden edelle, kun lapsilla on ollut hiihtoloma. Onneksi oon saanut jonkin verran apua isovanhemmilta, kun mies on ollut töissä tämän viikon, mutta silti tämä viikko on ottanut mulle koville. Vaikka kotona olisikin ollut välillä vain toinen lapsista, vaaditaan multa kuitenkin paljon asioiden hoitamista mm. ruokien tekemisen ja muiden jokapäiväisten arkiaskareiden suhteen silloin, kun täällä ei ole ketään muuta aikuista mua auttamassa tai asioita tekemässä. Karu totuus on tällä hetkellä se, että vaikka meillä on ihana perhe, ihanat, huomaavaiset, luovat, fiksut ja halutessaan hyvin oma-aloitteisetkin sekä mun vointiin kasvaneet ja tottuneet lapset, mun voimat eivät riitä kunnolla tähän tavallisen arjen pyörittämiseen ja sen mä huomaan taas tänään. En tiedä, miten yksinhuoltajat tällaisissa tilanteessa pärjäisivät - tuskin mitenkään... Heidän olisi pakko saada apua arkeen tavalla tai toisella. Olen äärettömän kiitollinen mun miehelleni ja muutenkin kaikelle avulle, mitä me tähän arkeemme saamme. Ja arjesta voin todeta, että oon tällä hetkellä myös äärimmäisen kiitollinen ylipäätään arjesta ja siitä, että se jatkuu loman jälkeen taas ylihuomenna maanantaina.

Tästä mun voinnista muutama sananen... En hirveästi näistä asioista viitsi julkisesti valittaa, sillä eipä se ketään hyödytä vaan pikemminkin jopa ahdistaa tai ärsyttää. Vertaistukiporukoissa asioista paljon toki puhutaan ja niitä käydään läpi ja täällä blogissa kirjoittelen mitä kirjoittelen, mutta muuten mun tyylistä ei ole koko ajan asioista valittaa esim. sosiaalisessa mediassa tai muutenkaan ihmisiä tavatessa. Jos joku kysyy, mitä kuuluu tai miten mulla menee, useimmiten vastaan, että "ihan hyvin" tai että "eipä tänne ihmeempiä." Helpompia vastauksia kuin jäädä ruotimaan sen enempää omaa tilannetta. Huumorillakin kuittaan monet asiat - ja huumoria ja asennetta mulla piisaa muutenkin usein, mutta nämäkään eivät korreloi tai muuta toiseksi sitä totuutta, mikä vaikkapa just tällä hetkellä tässä mun voinnissa vallitsee. 

Totuus on, että oikeasti mulla on juuri nyt tosi hankalia ongelmia erityisesti vasemman lonkan ja polven kanssa. Ne ovat tosi huonossa jamassa. Muljahtelut ja rusahtelut ja niistä aiheutuvat kivut + muut nivelkivut aiheuttavat isoja hankaluuksia kaikkeen tekemiseen kun mukaan tulee myös lihasheikkous sekä muut mulla olevat oireet - ja tuo koko oikean alaraajan heikkous. Omat ongelmansa tuo myös fatiikki (joka ei ole tavanomaista väsymistä eikä mene ohi nukkumalla, vaan tuntuu siltä, että koko ajan keho toimii tilanteesta riippumatta heikolla verkkovirralla tai että pattereista on koko ajan loppumassa virta, tekipä sitten jotakin tai oli tekemättä) sekä käsien voimattomuus yhdistettynä ranteiden ja olkapäiden muljahteluihin ja rusahteluihin. Koko keho on niin ylikuormittunut, että se ylikuormittuneisuus aiheuttaa tällaista mun sairauksien kanssa. Toisinaan mietityttää, mihin suuntaan mun toimintakyky ja erityisesti mun molempien jalkojen tilanne on menossa, mutta yritän olla ajattelematta sitä kuitenkaan liikaa, kun ajattelemalla asiat eivät muutu miksikään vaan siitä saattaa seurata myös turha lumipalloefekti ja asiat paisuvat turhaan isommiksi kuin mitä oikeasti ovatkaan.

Onneksi parin viikon päästä on aika mun omalle fysiatrille. On paljon asioita, joista täytyy jutella ja joita täytyy käydä läpi. Nivelten tilanne on myös sellainen, että haluaisin keskustella niistä myös ortopedini kanssa ja tietää, mitä hän on mieltä ja onko asioille tehtävissä mitään - vai onko vaan oikeasti tyydyttävä nykytilanteeseen tällaisenaan ja koitettava kestää se, että nivelet lahoavat yksi kerrallaan. Mä vaan haluaisin, että pystyn kävelemään omin jaloin niin pitkään kuin mahdollista ja mun mielestä sen eteen on tehtävä kaikki mahdollinen: kaikki kuntoutus mahdollisuuksien mukaan ja sitten vaikka nuo ortopediset leikkaukset, jos muu ei auta. Nivelten tilanne on ollut jo vuosi sitten tiedossa - ortopedi totesi silloinkin jo lausunnossaan, että "jatkossa kun niveliin lisää oireita tulee ja mahdollisesti joudutaan leikkauksia tekemään..." mutta on myös todettu niinkin, että "täytyy muistaa yliliikkuvuuden tuomat ongelmat." Joo-o. Ja joo, painoa on pudotettu reippaasti ja sitä tullaan myös tekemään jatkossa. Mutta sekään ei korjaa mun geenejä.

Mutta ennen fysiatrin tapaamista on vielä tiedossa monta muuta tapaamista eri terveydenhuollon henkilöiden kanssa. Tarkoitus on myös ehtiä/pystyä altaalla käymään, vaikka en oikein tiedä, kuinka paljon näillä nivelillä juuri nyt pystyy altaassa jumppailemaankaan... Mutta yritän tietysti ja kun menen altaille esim. Peurunkaan, siellä on mahdollista ihan vaikka vaan olla vesihierontapisteissäkin ja muutenkin rentouttaa lihaksia lämpimässä vedessä.

Nyt täytyy tosissaan kiinnittää huomiota erityisesti omaan henkiseen jaksamiseen ja pitää siitä huolta. Aloitinkin itseni hemmottelukampanjan tällä viikolla: tilasin mm. uuden hajuveden itselleni, aivan ihana tuoksu! 

Ja tilasin myös www.varalusikka.com -osoitteesta ihanan "never never give up" -voimakaulakorun itselleni. Kannattaa muuten jokaisen käydä katsomassa noita Varalusikka-sivuja, sieltä selviää, miten aivan upea idea näillä koruilla on ja mitä tarkoitusta varten niitä tehdään. Nuo korut ovat lisäksi todella kauniita kaikki!

Myös muutakin odotettavaa on tälle keväälle: Kreetan reissu - aikuisten kesken - on myös tulossa myöhemmin (toivottavasti vointi vaan nyt pysyy nykyisellään tai ainakin on huolehdittava, ettei sille viikolle tule mitään muuta ohjelmaa eikä mitään operaatioita sitä ennen vielä) ja laitoskuntoutuskin alkaa muutaman viikon päästä. Täytyy ajatella näitä kaikkia myös, jos kovasti liikaa alkavat ajatukset pyöriä vain omassa voinnissa. Musta tuntuu, että olisi myös todellakin aika karaokeillallekin tai jollekin muulle musatapahtumalle... Täytyy tuotakin ruveta suunnittelemaan. Omia pitkäaikaisimpia ystäviänikään vertaistukiporukoiden ulkopuolelta en ole nähnyt todella pitkään aikaan, sillekin asialle todellakin pitäisi tehdä jotakin.