Enemmän kuin valmis

Asteen biisi "Enemmän kuin valmis" pysäyttää mut joka kerta, kun sen kuulen. Ja kuulen sen aika usein, koska kyseisestä biisistä on jollakin tavalla muodostunut mulle voimabiisi, vaikka en hirveästi juuri tämäntyyppistä musaa kuuntelekaan. Mutta tietyt biisit vaan kolatavat, ja tämä biisi on yksi niistä, sillä se kätkee sisäänsä aika ison määrän tunteita, tahtoa, pohdintaa ja myös sellaista jännää ulospäin vielä purkautumatonta energiaa. Eikä biisin sanoma ole mikään helppo kuitenkaan.

"Tarinan opetus on kallis, mut sit oot enemmän kuin valmis"

Eilen oli kaikella tavalla vaikea päivä mulle. Se vaikeus ja tietynlainen jo valmiiksi huono fiilis varmaan lähti jo siitä, kun fysioterapiaan mennessäni jouduin seikkailemaan sateessa pyörätuolini ja keppieni kanssa keskellä katutyömaata, kun mua hämäsi se, että fysioterapiayrityksen nimi olikin vaihtunut Jyväskylän Fysioterapia dbc:stä Bodiumiksi ja luulin, että olin tullut väärään osoitteeseen, kun sisäänkäynnin edessä tehtiin katutöitä ja missään katutason mainoksissa ei mainittu, että kyseessä on kuitenkin ihan se sama, tuttu fysioterapiapaikka kuitenkin. Hortoilin hetken siinä osoitteen edustalla vaivalloisesti, kunnes menin sateelta suojaan katoksen alle ja ystävällinen työmies tuli kyselemään, tarviinko apua. Vapisin siinä jo kävelystä ja kivusta ja hän ystävällisesti tsekkasi puhelimestaan, että kyllä firma on yhä sama, vaikka nimi onkin vaihtunut ja lopulta myös KANTOI mun pyörätuolin siitä kadun ja katukiveyksien yli ja pääsin oikeaan paikkaan. 

Olin lähes 10 minuuttia myöhässä, mutta onneksi se ei haitannut. Kerroin pienestä aamuseikkailustani ja fyssari mietti, että no todellakin, on jäänyt nyt kertomatta mulle tästä yllättävästi tulleesta yrityksen omistajuuden vaihdoksesta ja nimenvaihdoksesta, kun kesäloma osui väliin. Henkilökunnalle oli kuulemma kerrottu tästä Peurungassa koulutuspäivillä. 

Noh, paikalle pääsin, käytiin kuulumisia läpi kesätauon jälkeen, toin mukanani uusimmat epikriisit ja kun sitten kerroin ja näytin polven ja erityisesti vasemman olkapään tilanteesta, oli aika selvää, että ei tehty sitten mitään harjoituksia vaan jalat lymfakäsiteltiin. Vasemmalla kädellä ei pidä nyt ominpäin tehdä mitään vastuskuminauhaharjoitteita, pitää välttää erityisesti sisäkiertoa ja lähinnä vaan seinää vasten suoraan tehdä kykenemisen mukaan isometristä lihasjännitystä, jolloin käsivarren/olkavarren/hartian lihakset kuitenkin saavat edes jotain harjoitusta. Kerroin myös eilisestä allasterapiasta ja fyssari oli sitä mieltä, että vedessäkin jo pelkkä käden (siis vasemman yläraajan) pitäminen vartaloa vasten niin, ettei anna veden nostaa kättä ylöspäin, toimii jo olkapään lihaksia harjoittavana liikkeenä tässä tilanteessa. 

Mun tutun "taustafyssarin", Rautiaisen Jarin, näin myös siinä myöhemmin ohimennen ja kerroin, että tulen häntäkin häiriköimään olkapäävaivan ja luksaatioiden vuoksi parin viikon päästä. Hän kyseli hyvin mietteliäs ilme kasvoillaan, oonko pystynyt yhtään "käymään tuolla" näyttäen fysioterapian salia kädellään, ja mutisin siinä huulet mutrussa, että no en... mutta sen enempiä ei nyt siinä hänen kanssaan puhuttu, parin viikon päästä voin päivittää sitten hänellekin kuulumiset tarkemmin. Mutta fyssareiden mietteliäisyydestä ja tietyllä tavalla kauhistuneisuudestakin voi kyllä voi päätellä sen, että fysioterapeutitkin alkavat olla aika ymmällään nyt, kun näitä nivelten vaivoja eli luksaatioita, subluksaatioita, muita muljahteluita ja rusahteluita joka suuntaan vaan tulee selkeästi enemmän mitä aiemmin on tähän mennessä tullut, vaikka todellakin teen ja fyssarit tekevät kaiken voitavansa mun kuntoutuksen ja toimintakyvyn eteen. Ensi viikolla kuitenkin taas jatketaan toisen fyssarin kanssa ja tuumitaan asioita lisää. Fyssari koostaa myös mun tilanteesta paperin, jonka lähettää mulle kotiin.

"Mä teen mitä vaan et lennän pitkälle"

Menin sitten fysioterapian jälkeen vielä suoraan keskussairaalalle käymään, sovitusti kokeilemaan, voidaanko vasemmasta olkapäästä ottaa magneettikuvat. Kuvantamisen hoitaja sanoi, että pääsen kyllä testaamaan, mutta saatan joutua odottelemaan jonkin aikaa. Onneksi en kuitenkaan joutunut enää siinä kauaa odottamaan, vaan aika pian mukava nuori röntgenhoitajamies tulikin kyselemään, olenko minä minä ja että nyt voidaan käydä kokeilemassa. Onneksi se asento onnistui ja todettiin, että ei kun varaamaan aikaa vaan. Olin huojentunut.

Siitä rullailin sitten ortopedian preoperatiivisen polin sihteerin juttusille. Hänen kanssaan siinä käytiin vähän kuvioita läpi ja hän saikin mulle ajan olkapään magneettiin jo parin viikon päähän, kun ortopedit olivat toivoneet pikaista kuvantamista kuitenkin. Mutta sittenpä tulikin "mutta": mun halutaan menevän mulle tutuimman ortopedin polille kuvantamisen jälkeen mutta hänellepä ei olekaan yhtään aikoja. On muutaman viikon tavoittamattomissa ja syyskuussakin olevalle yhdelle polille ei ollut enää yhtään vapaata aikaa. 

Mua ärsytti ja sanoin sihteerille, että ei tämä aina näin voi mennä... Mulla on erittäin vaikea tilanne ja jos mulle on kerran sanottu, että jatkossa mua seuraa tämä tuttu ortopedi, niin sitten ei hänelle löydy kuitenkaan aikoja, vaikka juuri hänen polille pitäisi päästä. Sanoin, etten mä voi odottaa erityisesti nyt tuon olkapään kanssa montaa kuukautta, kun siinä käy niin, että kohta olen taas ensiavussa luksoitumisten, rusahtelujen ja kipujen kanssa. Tuo vaikeuttaa mun kaikkea toimimista niin suunnattoman paljon. "No entä joku muu ortopedi sitten...?" pohti sihteeri posket punaisena ja vaivaantuneena. Sanoin ettei se ole vaihtoehto oikein, kun juuri tästä on puhuttu viimeksi erikoistuvan ortopedinkin kanssa, ettei "haluta sotkea muita ortopedeja soppaan", etteivät asiat mene vielä enemmän solmuun. Mulla on oltava ortopedi, joka tuntee minut ja mun taustat hyvin ja joka myös erityisesti tuntee EDS:n.

"On kyllä nyt hankala juttu kyllä... Meillä on myös alkamassa tällainen uusi käytäntö, sellainen projekti, jossa vähän toimintatavat muuttuvat ja meillä on nyt oikeastaan antaa poliaikoja muutenkin vaan tämän projektin potilaille... Eikä nyt yhtään tiedetä sitten, miten saadaan aikoja tavallisille potilaille sitten..." pyöri sihteeri tuolissaan ja mietti ääneen.

Mä mietin siinä mielessäni, että "tavalliset potilaat" - minäkö olen sellainen?! Ehkä sanavalinta oli sihteeriltä vaan huono eikä se tarkoittanut yhtään mitään sen kummempaa, mutta silti mun on todettava, että kyllä tästä mun tilanteesta on tavallisuus kaukana!! Musta tuntuu, että projektiin kuuluvat potilaat ovat Rapid Recovery -protokollaan kuuluvia muutoin perusterveitä mutta iän myötä tulevan nivelrikon vuoksi vaikkapa lonkan ja polven tekoniveliä tarvitsevia potilaita. 

En todellakaan väheksy kenenkään ihmisen kipuja ja inhimillisiä kärsimyksiä, joita nivelrikko ja tekonivelleikkaukset aiheuttavat, tunnenhan nämä kivut itsekin, mutta nämä potilaat ovat yleensä niitä ehkäpä helppohoitoisimpia, useimmiten hyvin ja suht nopeastikin toipuvia potilaita, jotka viipyvät leikkauksen jälkeenkin sairaalassa vain muutaman päivän maksimissaan ja joiden hoito sujuu nopeasti ja - jos kaikki menee nappiin - joita ortopeditkaan eivät juuri koskaan enää leikkauksen jälkeen joudu - tuskin pääsemisestäkään kyse on - tapaamaan. Mutta kyllä musta tuntui siinä, kun rullailin pyörätuolillani ainakin näennäisesti päällepäin suht hyväkuntoisten, apuvälineitä tarvitsemattomien, reilusti mua iäkkäämpien, omia poliaikojaan preoperatiivisen aulassa odottelevien ihmisten ohi, että eihän tää näin voi mennä! 

Tiedän, ettei mua voi parantaa eikä mun toiminta- ja liikuntakyky palaudu täysin hyväksi enää koskaan, mutta mullakin on oikeus saada hyvää hoitoa, joka on suhteutettu ja mietitty juuri siihen kulloiseenkin tilanteeseen sopivaksi. Mulla on myös oikeus saada poliaika ortopedille inhimilliseen aikaan. Vaikka olen varmasti niitä vaikeahoitoisempia potilaita, joita ortopedienkin on toisinaan vaikeaa kohdata juuri sen vaikeahoitoisuuden vuoksi, mun tilanteella ja elämänlaadullanikin on merkitys. Aivan yhtäläinen merkitys kuin muillakin potilailla. Nyt on aika todellakin miettiä kaikkia niitä tapoja, joilla saataisiin mun toiminta- ja liikuntakykyä että myös sitä elämänlaatua paremmaksi. Kyllä se vaan on niin, että mua ei voida pelkästään kuntoutuksella auttaa, vaikka kuntoutus onkin erittäin tärkeä osa myös mun kokonaishoitoa kivunhallinnan ja jaksamisen, positiivisen vireen ja elämänlaadun tukemisen ohella.

Sihteeri sitten siinä vielä pohti ääneen, että hän ei nyt oikein kyllä tiedä, että miten tässä pitäisi menetellä. Että jos ottaisin vaikka yhteyttä ortopediin suoraan...? Sanoin, että no, ei hän kyllä varmasti oikein tykkää, jos meiliä lähettelen enkä nyt soitellakaan heti viitsisi kuitenkaan. Asia jäi siis kuitenkin nyt auki.  "En tiedä, ottaako hän nyt sit sut vastaan jotenkin ylimääräisellä ajalla, osastolla vai miten. Odottele vaan..." Kiitin sihteeriä ja huoneesta ulos taas kelaillessani mietin, että no en varmasti kyllä odota: kirran polilta jos jää vaan odottelemaan poliaikaa, sitä ei tule ikinä. Tämä on nähty... 

Sattumalta - älyttömällä tuurillani - näin pariinkiin otteeseen juuri tätä hoitavaa ortopediani. Harmitti jälkikäteen, etten ollut häntä niin lähellä, että olisin voinut nykäistä hihasta ja kysyä, miten sen poliajan kanssa tehdään. Mutta harmitti kyllä jotenkin sekin, että hän kyllä aivan varmasti mut huomasi muttei edes moikannut. Pikkujuttu, mutta joskus tällaisissa vaikeissa tilanteissa ne pikkujututkin merkitsevät tosi paljon ja jotenkin saattavat jopa katkaista hetkellisesti koko kamelin selän.

Myöhemmin, kun olin jo täysin rikkinäisenä ja kipeänä takaisin kotona, mulle tuli sellainen olo, että no olkoon, ei mun hoidolla ja voinnilla ole näköjään mitään merkitystä, ei muuta kuin selviämistä vaan päivästä toiseen näiden surkeiden nivelten kanssa. Että pitäköön kaikki vaan tunkkinsa! Tämä hetkellisen lannistumisen tunne oli mulle kyllä selkeästi outo, ja tunnistin tunteen kyllä. Illalla vielä itkinkin miehelle ja purin fiiliksiäni sekä hänen että vertaisystäväni kanssa. En oikein tiedä, mistä kaikesta nuo fiilikset oikein kumpusivat. Ehkä oli vaan yleinen tyytymättömyys koko mun tilanteeseen taustalla, joka tunteena ei ollut tullut ulos aikoihin. Itse asiassa koko tämä vuosihan on ollut mulle fyysisesti todella vaikea, eihän sitä voi kiistää, mutta silti olen jaksanut henkisesti ja ollut aika vahva kaikesta huolimatta. Sekin on varmaan yksi syy tuohon tunnekuohuun mutta osittain myös se kirran polin toimimattomuus, mun ja muidenkin vertaisten (ortopediset EDS-potilaat Jyväskylässä) suuntaan näkyvä hoidon tehottomuus tai oikeastaan ennemminkin suunnittelemattomuus ja ennakoimattomuus, yleinen tietämättömyys siitä, mitä kaikkea me joudumme koko ajan kokemaan aina kivuista ja fyysisistä kärsimyksistä ylipäätään kohteluun... Ja sitten jopa se, että välillä tuntuu, etteivät lääkäritkään aina myönnä sitä, ettei heillä ehkäpä tietämys tai osaaminenkaan riitä. Että tuntuu turhauttavalta, että haluaisi auttaa, muttei osaa. Ja turhautuminen välittyy myös potilaille saakka.

Sitä inhimillisempää, empaattisempaa otetta, tunteiden näkymistä potilaidenkin suuntaan tällaisissa monimutkaisissa tilanteissa jotenkin odottaisi... Kyse on kuitenkin valitettavasti ja välttämättäkin pitkäaikaisista potilas-lääkärisuhteista, joten niiden olisi hyvä toimia niin hyvin kuin vaan on mahdollista. Sitäkin lähestymistä toivoisin, että voitaisiin reilusti myöntää, että nyt meillä täällä ei riitä osaaminen, me konsultoimme nyt toista sairaalaa tai että me lähetämme sut nyt käymään konsultaatiokäynnillä eri sairaalassa tms. Kaikki tällaiset vaihtoehdot pitäisi mun mielestä selvittää.

"Joka päivä on kaks vaihtoehtoo, voit luovuttaa tai uskoo"

Luovuttajatyyppi en ole. Tässä kysytään koko elämän mittaista tahtoa, voimaa, asennetta, positiivisuutta, tsemppausta ja kärsivällisyyttä. "Kukaan ei haluaisi kohdalleen tuollaista sairautta", sanoi erikoistuva ortopedi. Välillä ovat nuo kaikki asiat koetuksella mutta tästä taas noustaan ja taistellaan. Mitään muuta vaihtoehtoa ei ole, elämä on aivan liian arvokas luovuttamiseen. Mun vaihtoehto on se, että Minä Uskon.