Kotosalla on oltu nyt keskiviikkopäivästä lähtien. Vaikka aluksi tuntuikin tosi oudolta olla täällä lähes kahden viikon reissun jäljiltä, on musta tuntunut nyt jo taas siltä, etten ois kotoa pois ollutkaan. Kotiuduttu ja kotitunnelmaan on päästy nyt näinkin nopeasti, mikä on hyvä juttu tietysti. Kotona on ihana olla! Sairaalareissuja on ollut ihan tarpeeksi tänä vuonna... (Ja niitä piisaa vielä tälle vuodelle, tosin toivottavasti vain päiväsellaisia!)
Näiden mun kuntoutus- tai sairaalajaksojen jälkeen on aina vähän koko perheellä mun kotiinpaluun aikaan hetki hakemista siitä, että mitenkäs meidän perhe toimiikaan taas nelihenkisenä. On kuitenkin aina yhtä hienoa huomata, että arki palaa kuitenkin näinkin nopeasti. Näistä tilanteista ja mun "reissuista" on tullut meidän perheen arkea, eikä näitä meillä ylihysterisoida eikä kauhistella. Kaikkeen on sopeuduttu. On ollut tietysti pakkokin niin tehdä.
Aina muistan myös sanoa lapsille lähtiessäni esim. johonkin toimenpiteeseen tai muulle sairaala- tai kuntoutusreissulle, että mulla ei ole hätää. He tietävät kyllä, samoin mies tietää, että jaksan ja pärjään. Mua hoidetaan ja kuntoutetaan kuitenkin pääsääntöisesti (näitä aina välillä kohtaamiani tiettyjä yksittäisiä poikkeuksia, joista olen viime aikoinakin kirjoittanut, lukuunottamatta) hyvin. Mun mies myös on kaikin tavoin tukemassa sekä mua että koko perhettä, hän pitää langat käsissään mun poissaollessa ja laittaa muutenkin aina mut ja perheen ykkössijalle elämässään. Tämä ei ole nykypäivänä myöskään itsestäänselvää, välillä kuulee esim. sairauksien vuoksi hajonneista perheistä ja liitoista, mikä on äärimmäisen surullista.
Isovanhempien apua on ollut meillä aina saatavilla mun poissaollessa, jos apua on tarvittu. Se on myös todella hieno asia ja todella tärkeä, kiinteä osa meidän perheen tukiverkkoa tässä ympärillä. Olenkin sitä mieltä, että kaikille pitkäaikaissairauksia kohtaaville lapsiperheille ja ylipäätään erilaisille perheille tällaista apua pitäisi järjestää esim. niin, että jos vaikkapa omia isovanhempia ei syystä tai toisesta ole auttamaan, olisi ihan huippua, jos vaikkapa lapsenlapsettomia, avuliaita ja pyyteettömiä, yksinäisiä vanhempia ihmisiä tai pariskuntia löytyisi auttamaan tällaisia perheitä. Kaikki osapuolet hyötyisivät tällaisesta toiminnasta: perheet saisivat apua ja vanhemmat tai yksinäiset ihmiset sekä hyvän mielen että myös seuraakin. Tuo oli nyt vain yksi esimerkki mutta vastaavia apukeinoja ja tukimenetelmiä voisi miettiä, ja jossakin varmasti on ehkä jo mietittykin.
Yhteiskunnan tulisi muutenkin auttaa pitkäaikaissairauksia kohtaavia perheitä selkeämmin, paremmin ja ajoissa: ohjattaisiin nämä perheet ja varsinkin hyvin uupuneet sellaiset helposti ja oikeaan aikaan - tarpeeksi ajoissa! - oikean avun, sosiaalipalveluiden jne. äärelle ja autettaisiin heitä joustavammin kaikessa byrokratiassa ja hoidon sekä tukitoimien järjestymisissä. Eivät kaikki jaksa, kykene tai osaa hakea sitä kaikkea apua, vaan moni perhe jää yksin tilanteineen.
Yksikin ehjä, edes kohtuullisen hyvin tilannettaan jaksava pitkäaikaissairauden kohdannut perhe on jo suuri voitto ja tärkeä saavutus.
Nyt kun mulla on myös avustaja arjen apunani, auttaa tämäkin myös koko meidän perhettä jaksamaan omalta osaltaan, kun arjen puuhastelut mm. ruuanlaittoineen eivät kasaudu enää miehelle ja osittain mullekin "minä itse!" -meiningillä samalla tavalla mitä ennen. Myös mulle jää itsellekin paremmin voimavaroja itseni hoitamiseen, kun en ylisuorita heti nyt jo leikkauksen jälkeen tätä omaa arkea ja tekemisiäni enkä toikkaroi täällä ihan miten sattuu. Olisi ollut vaara, että mä tekisin niin, jos olisin täällä yksin päivät...
Nytkin huomaan, että herkästi jo yritän täällä mm. kävellä näillä vammajaloillani ilman keppiä, koska keppi oikeassa ja ortoosi vasemmassa kädessä mä en pysty kantamaan oikein mitään tavaroita yhtään mihinkään ja olen niin avuton... Mutta huomaan kyllä itsekin, ettei pitäisi kävellä sillä tavalla, kun kävelystä tulee niin huteraa ja hankalaa. Sekään puolestaan ei ole fiksua, jos otan ortoosikäteen jonkun tavara, mitä a) ei ensinnäkään siinä leikatussa kädessä nyt vielä pitäisi eikä saisi yrittää edes kantaa ja b) ei vasemman käden voimiin muutenkaan voisi luottaa, kun ne ovat heikot.
Leikatun olkapään tilanne on mennyt tosi paljon eteenpäin jo siitä, mitä se oli heti leikkauksen jälkeen. Se kipuilee kyllä mutta kipu ei ole enää niin kovaa mitä vaikkapa viikko sitten. Lantion luunottokohtakin on yhä arka, muttei samalla tavalla mitä aiemmin. Tosin kävellessä kipua tuntuu enemmän, vasemmassa lonkassa myöskin. Silti kokonaisuutena mulla menee nyt jo paljon vähemmän tiettyjä tarvittavia kipulääkkeitä mitä viime viikkoina ja ollaan hyvinkin jo lähes palattu juuri leikkausta edeltävään tilanteeseen. Mutta näin se meni aiemminkin, ja sitten kun ortoosista sai alkaa luopua ja kävelin ja touhotin taas vähän enemmän mitä aiemmin, kivut ja ne muut tuntemukset ja klonkseet hiipivät kuvioihin... Nyt vaan pitää luottaa siihen, että tämä leikkaus vihdoin tuo avun, kun vaan toipuminen menee mahdollisimman hyvin.
Tänään käytiin kotihoidosta poistamassa haavoista tikit. Olkapään haavat ovat tosi siistit mutta lantion haava oli vielä aiemmin erittänyt vähän, ja siihen onkin nyt päivittäin vaihdettu sidokset ja haava on putsattu. Tänään tosin näytti tuokin haava jo hyvältä. Mä toivon, että nyt kun huomenna saan vielä ottaa kaikki haavalaput pois, lantion haavakin lopettaa lopunkin pikkuerittämisen, kun se ei enää ole niin "suljetussa paketissa", tikit eivät enää ärsytä ja haavaa on myös helpompi putsata ja antaa sille ilmakylpyjä. Muutoin haava ei ollut tänäänkään infektoituneen oloinen eikä näköinen, mistä pitää olla tarkkana niiden kudosnäytteistä löytyneiden bakteerien vuoksi. Mutta ei mulla myöskään ole mitään infektion muitakaan merkkejä onneksi.
Oikean jalan/nilkan toiminta tai toimimattomuus, tuntopuutokset ja -omituisuudet ovat entisellään, eikä tässä ajassa kukaan varmaan ole kai olettanutkaan kaiken palaavan entiselleen, kun viikoista/kuukausista puhuttiin hermovaurion mahdollisen/oletetun palautumisen suhteen. Lokakuun puolella tehdään se ENMG, jossa nähdään paremmin tilanne sekä toipumisennuste. Sitä ennen ei auta kuin odotella ja jumppailla nilkkaa vähän kerrallaan mutta useamman kerran päivässä.
Kävely tuntuu kummalliselta sukkasillaan, kun jalkaterä vähän läpsähtää joka askeleella. On ärsyttävää, kun kummassakin jalassa on omanlaisensa ongelmat ja vielä tuo lantiokin tuo mausteensa tähän kaikkeen. Lisäksi koko kehoa ajatellen mulla on enää vain yksi raaja, oikea käsi tai yläraaja, joka on edes jollakin lailla hyvin toimiva (vaikka siinäkin on nivelissä ongelmia mutta niiden kanssa vielä pärjää, kunhan kättä ei kokonaisuutena aivan älyttömästi rasittaisi).
Siltikään ei voi periksi antaa enkä anna, vaan kotona kävelen nämä pikkuvälimatkat kyllä. Kotona parin ovensuun kynnyksen kanssa saa kyllä olla tosi tarkkana! Samoin mattojen kanssa. Ja sit mulla myös tuntopuutosten vuoksi pienimmät varpaat tuntuvat vähän herneiltä, päkiän alla on kuin joku paksu kumikerros ym. hämärää. Kun niitä tuntopuutoksia ja puutumista on myös mm. jalkaterän päällä, nilkassa ja pohkeen ulkosyrjässä, nämä kaikki sitten yhdessä tekevät vähän arvaamatonta mun ennestäänkin kömpelöstä liikuskelusta.
Mutta pääasia on, että mä pääsen liikkeelle tämänkin verran nyt jo omin jaloin! Vielä ortopedisella osastolla oli kyllä ihan kaiken suhteen hyvin hankalaa jossakin vaiheessa. Onneksi tästä on päästy paaaaaljon eteenpäin! Ja tästä sietää olla tyytyväinen ja onnellinen kuitenkin :)
Taistelutahto on viritetty, fysioterapia-aikoja on taas varattu (ensi viikolla on eka) eikä liikaa parane katsella taaksepäinkään. Rock on!
Hatun nosto Markukselle (Y)
VastaaPoista