Kuva

Kuva

torstai 28. kesäkuuta 2018

Mä en pelkää



Nyt on taas niin paljon asioita mielessä, että ei tiedä, mistä aloittaisi kirjoittamaan. Toivottavasti nyt myös kykenen kirjoittamaan suhteellisen järkevää tekstiä tässä olotilassa... Kivut ja ajatukset jäytävät nyt ihan huolellisesti.

Aloitetaan juhannuksesta. Oli hyvä ratkaisu, että olin miehen kanssa kotona juhannusta viettämässä ja että lapset olivat mummin ja ukin kanssa mökillä... Olkapään kanssa oli todella pahoja ongelmia koko juhannusviikon - kovia kipuja, poksahteluja ja lonksahteluja - ja ne jatkuivat niin vaikeina myös juhannuksena, että tilanne vaati kaksi ensiapureissua: sekä juhannusaattona että juhannuspäivänä.


Aattona kirurgiaan erikoistuva otti mun koko tilanteesta erittäin hyvin selvää, olkapää taas rtg-kuvattiin ja myös takapäivystäjää konsultoitiin. Erikoistuva tunsi itsekin olkapäästä tulevat pokseet/rusahdukset. Asiat eivät siinä tietysti sen enempää ratkenneet mutta mulle kerrottiin, että asia viedään maanantaina meetingiin pohdittavaksi ja että nyt on myös unohdettava olkapään kuntoutus, se ei ole ykkösprioriteetti vaan nyt lepo sekä kivunhallinta.

Juhannuspäivänä oli paljon tympeämpi ja muutenkin laiskan oloinen ja kiireinen ensiapukokemus eikä tilanne tullut siinä miksikään. Koin tulleeni vähätellyksi, ihan kuin olisin turhaan hakeutunut ensiapuun. Tämä on kuitenkin viimeisin paikka, mihin menen - ravaan muutenkin ihan tarpeeksi jo keskussairaalalla ja ensiapuun mennään todellakin vain pakon edessä! Noh, nyt siis kipulääkitystä hiukan vain viilattiin. Huonolla menestyksellä tosin, sillä nämä tietyt vahvemmat kipulääkkeet vaan laittavat pään sekaisin mutteivät tietyn maltillisen päiväannosmäärän jälkeen edes auta. Eipä niitä kannata silloin edes käyttää kuin se pikkumäärä, joka sekä hiukan edes auttaa mun peruskipulääkityksen ohella mutta joka ei sekoita päätä. Aiheutuu muutoin vaan vaaratilanteita kotona, kun en pysy pystyssä näillä nivelilläni, jos vielä tokkurassa olisin...

Kärvistelin siis noiden ensiapureissujen jälkeen kotona. Tuli maanantai eikä soittoa kuulunut aamupäivän aikana. Mulla oli iltapäivällä aika luottofyssarilleni, joka kuunteli tilannettani hyvin mietteliäänä ja tutki vähän olkapään aluetta. Demosin hänelle hyvin varovasti myös, miten olkapää klonsuu/poksahtelee ja hän myös tunsi omaan käteensä etu-takasuuntaisen liikkeen ja kuuli myös rusahdukset olkapäästä. AC-nivelestä nuo tuntemukset eivät tule. Hän oli sitä mieltä, että nyt on odotettava ortopedien kannanottoa asiaan ja pyysi mua pitämään hänet ajan tasalla - jopa kesälomallaan.

Iltapäivälläkään keskussairaalalta ei kuulunut puhelua olkapäähän liittyen, vaikka mulle oltiin luvattu useammankin lääkärin toimesta soittaa maanantain aikana. Olin tosi kipeä ja kypsynyt sekä turhautunut taas kerran rikottuihin lupauksiin. Kun on tarpeeksi vaikea terveystilanne, luvataan jotakin ja lupausta ei pidetä - olipa syy mikä tahansa inhimillisestä syystä tai kiireestä ihan puhtaaseen mokaan tai asioiden hoitamisen laiskuuteen liittyen - luottamus horjuu helposti koko terveydenhuoltoa kohtaan ja tulee tunne siitä, että sut on jätetty heitteille. Ja jos lupauksia ei pidetä useammin kuin kerran, on tilanne varsinkin tosi ikävä.

Vatvoin taas ensiapuun lähtemisen ja kotona sinnittelyn välillä kiemurrellen sohvannurkassa ja välillä nousten seisomaan. Päädyin sinnittelemään kotona mutta soitin myös oman kunnan terveyskeskukseen, näkyisikö heiltä tietoja siitä, miten asioita on edistetty vai onko mitenkään. Terveyskeskuksesta ei nähty tietoja asioiden edistämisestä ja mulle sanottiin, ettei kannata parin tunnin päivystysajan auki olemisen takia muutenkaan terveyskeskukseen tulla. Hoitaja puhelimessa sanoi myös, että kyllähän tk-osastolla kivunhoitoa voidaan antaa mutta ei se ole mulle oikea paikka. Keskussairaalassa kun on hoitovastuu. Mulle jäi siis vaihtoehdoksi joko mennä keskussairaalan ensiapuun tai odotella aamuun ja soittaa silloin heti kirurgian polille.

Sinnittelin illan ja yön taas ja aamulla aloitin puhelinrumban. En jaksa selostaa koko selvittelyrumbaa mutta lopulta, kolmen eri sihteerin kanssa keskustelemisen jälkeen, sain kuulla, että mun asiaa oli käsitelty kyllä meetingissä ja sitten aika pian sain myös puhelun olkapääortopedilta itseltään. Hän kyseli tilanteesta ja oireista vielä tarkennuksia ja tuumasi, että kuvataan torstaina kuitenkin vielä lapaluu. Yritin perustella sitä, että ei kyse ole lapaluun kivusta tai että metelöinnit ja kivut tulisivat lapaluusta, vaikka ortopedi hiukan pohtikin TAAS, aiheuttaisiko lapaluu nuo tuntemukset ja että jos tuntemukset heijastuvat lapaa pitkin jotenkin muualle... Mutta eiiii, ei tuosta ole kyllä kyse. Lapaluun kuvat päädyttiin kuitenkin ottamaan torstaina ennen polven kuvia ja mun vastuuortopedin poliaikaa.

Nyt sitten vihdoin tähän päivään.

Aamulla lähdin keskussairaalalle taksilla mopon kera. Heti ekaksi otettiin sovitut röntgenit ja myöhemmin oli ortopedin poliaika. Odottelin aulassa tunnin verran vastaanottoa ja ehdinpä myös sattumalta nähdä leikkurista ruokatauolle lähteneen kälynkin, joka ei kyllä ois mua huomannut, jos en olisi hänelle hihkaissut :D



Olin varmaan tunnin ortopedin vastaanotolla... Hiukan venähti, puoli tuntia oli aikaa kai varattu. Hups! No, olihan siinä kaikenlaista asiaakin kyllä. Ortopedi tutki röntgenkuvia ja sitten tutki polven (väänteli, käänteli sekä niveltä että lumpiota.. ihan järkkykipeää tekevä tutkimus joka kerta!!) ja olkapäätäkin testaili, tosin vähän vähemmän, koska se varsinkin teki tosi kipeää. Olin myös niin "kauhusta kangistunut" ja kipeä, että en pystynyt edes itse nyt demoamaan ortopedille olkapään metelöintejä, vaikka yritin kyllä. Mutta lihakset laittoivat hanttiin ihan huolella! Ei voinut mitään. Kerroin, miten tuntemukset tulevat, millaista jatkuvaa kipua on ollut, että ne tuntuvat kuin teräviltä mutta äärimmäisen, äärimmäisen kipeiltä pieniltä subluksaatioilta... Jatkoa sitten pohdittiin. Ortopedi oli jutellut mun tilanteesta sekä olkapääortopedin että kuntoutusylilääkärin (?!) kanssa.

Olkapään osalta näyttää yhä siltä, ettei luutumisesta ole varmoja merkkejä röntgenkuvassa, vaikka ruuvit näyttävän olevan paikoillaan ja kuvat ovat samanlaiset kuin ennenkin. Klonkseet voivat kuitenkin kertoa siitä, että olkapää ei ole luutunut..... Niiiiinpä niin. Tuntuu, että ei tässä ole päästy puusta pitkälle :) Nyt halutaan sitten ottaa CT-kuva olkapäästä, jossa nähdään tilanne kokonaisuutena kaikkein parhaiten. CT-kuvaa oli olkapääortopedikin jo miettinyt etukäteen otettavaksi. Näihin kuviin (sitten kun kuvat joskus saadaan otettua) olkapääortopedi ottaa kantaa. Viimeistään polilla elokuussa.

Polven tilanne sitten... No, kuten ortopedi ilmaisi, kokonaisuutena tilanne on mulla ylipäätään vaikea ja "huonoista vaihtoehdoista täytyy valita vähiten huono" tai edes paras mahdollinen, mikä ei ole hyvä. Mulla on polvessa sekä yliliikkuvuutta, nivelrikkoa että myöskin polvilumpio-ongelmaa eli polvilumpio on hiukan väärässä asennossa, en nyt muista mikä se ilmaisu oli, ja lisäksi se subluksoituu ja on tosi löysä.

Ortopedin kanssa täytettiin jokin polvikysely, ilmeisesti se on Oxford Knee Score, jolla mitataan polven tilanteen vaikeusastetta/leikkaustarvetta/elämänlaatua/toimintakykyä - näitä kaikkia yhdessä - ja mulle siitä tuli tulokseksi 5/48. 48 olisi paras mahdollinen tilanne... ...ja pieni lukema puolestaan kertoo asioiden olevan aika surkeasti. Ei siis puhettakaan, etteikö suuria ongelmia polvenkin kanssa olisi.

Suurimmat ongelmat mulla polveen aiheuttaa instabiliteetti sekä nivelessä että myös polvilumpiossa. Kudoksille ei voi tehdä mitään, ne ovat mitä ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa, mikä tarkoittaa sitä, että ei kukaan geeniperimäänsä voi muuttaa. Se, mille jotakin voi tehdä, on painonhallinta, ja sehän toki koko ajan on tiedossa mulla ollutkin. Puhuttiin myöskin eri leikkausvaihtoehdoista. Mitään kiristysleikkauksia ei mulla polveen hyödytä tehdä, sillä kudokset löystyisivät uudestaan. Saranatekonivelen avulla saataisiin kyllä itse nivel tukevaksi ilman nivelsiteiden apuakin, mutta tuossa operaatiossa ongelmana on myöskin se, että mulla lähtisi polvilumpio herkästi vaeltamaan ja se olisi vielä suurempi ongelma siinä tapauksessa mitä nyt. Tässä tulee lisäksi myös ikä vastaan, sillä oon polven tekonivelleikkausta ajatellen nuori ja kokonaistilanne huomioiden uusintaleikkausten riski on iso jo ennemmin mitä muilla, perusterveillä potilailla, joilla heilläkin polven tekonivelen kestoikä on rajallinen. Ei siis hyvä tilanne mulle.

No mitä sitten on tehtävissä operatiivisesti polveen? Jäykistysleikkaus. Mutta ei vielä kuitenkaan näin haluta tehdä. Näistä samoista leikkauksistahan puhuttiin jo pari vuotta sitten ja sitten lopulta... ...tehtiinkin se melko jännä "vähän ex tempore" -tähystys eri ortopedin toimesta, joka oli kyllä huono juttu sen suhteen, että polvi meni sen jälkeen vieläkin huonommaksi, joskin oli siellä ikävä ulkokierukkavamma silloinkin jo ja sitä korjailtiin ja irtopala poistettiin. Mutta jotenkin tuntui, että nyt istuin siinä ortopedin tutkimuspöydällä kuuntelemassa samoja asioita uusintana... Noh, tilanne on nyt tietysti kokonaisvaltaisesti vielä huonompi mitä se silloin pari vuotta sitten oli, mutta tästä huolimatta. 

Puhuin siitä myös, että oon ollut olkapääleikkauksen suhteen tosi tyytyväinen siitä, miten hyvin ja fiksusti sitä suunniteltiin. Että ei tehty mitään äkkinäisiä päätöksiä vaan huolellisesti pohdittiin, mitä vaihtoehtoja olisi ja edettiin näiden mukaan. Kerroin toivovani samanlaista suunnitelmallisuutta myös polvenkin suhteen ja niin, että kerralla tehtäisiin fiksu leikkaustapapäätös, sitten kun sen aika on.

Mutta se kuntoutusosasto... Vaikka mulla on marraskuussa tähän tietoon tulossa myös kuntoutusjakso Peurunkaan, niin ortopedi oli puhunut kuntoutusosastolla tapahtuvasta uudesta kokonaisvaltaisesta arviosta, joka tapahtuisi arviolta syksyllä jo (eli eri tarkoitus tällä jaksolla kuin sitten ensi vuonna tapahtuva lyhyt kuntoutusosastopätkä, jolloin tehdään arviota uutta kuntoutussuunnitelmaa varten) ja jossa voitaisiin kartoittaa myös polvitukimahdollisuuksia ja jos nyt käsitin oikein niin testata sitäkin, miltä tuntuisi, jos mulla olisi toinen polvi kokonaan suorana. Eli polvituki/-ortoosi lukittaisiin ihan suoraksi.

Tällä arviojaksolla lienee tarkoitus nyt miettiä ja seurata sekä sitä, hyödyttääkö tuollainen tuki/ortoosi nykytilanteessa mua yhtään ja lisäksi myös kokeilla, miten mä pärjään itseni ja liikkumisen apuvälineiden sekä muutenkin toimintakyvyn kannalta, jos mun polvi jäykistettäisiin. Itse mä suhtaudun aika turhautuneen kriittisesti kaikkiin polvitukiin, koska niistä useista, siis todella useista muutaman viime vuoden aikana testatuista ei vaan ole tukea saatu mun polveen yhtään mitenkään vaan fiilis on ollut sellainen, että polvi vaan muljuaa miten lystää, oli ortoosia/tukea tai ei... Ja välillä jopa näiden kanssa enemmän!

Sanoinkin näistä kokemuksista ortopedille. Ihme, ettei hän niitä muistanut, kun samoja asioita pyöriteltiin jo silloin pari vuotta sittenkin. Mutta nyt kun tässä oon märehtinyt asioita iltapäivän ja illan, niin on tuo varmasti hyvä kokeilla kuitenkin, ainakin tulevaisuudessa tehtävää mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen jos - tai KUN, mikä on hyvin vahva mun veikkaus - nyt ei polvituesta muuta käytännön hyötyä olisikaan ja se jäisi käyttämättä muuten. Nähdään sitten mm. se, miten mm. sähkömopon kanssa pärjää suoran jalan kanssa ym. Tätä ortopedi pohti.

Eli kuntoutusosastolle tehtiin tuosta konsultaatiopyyntö/lähete. Tarvittaessa ortopedi on mukana myös pohtimassa sitten mun asioita. Katsotaan, mitä sieltä kuntoutusosastolta sitten kuuluu ajallaan. Niin juu... Oli mukava kuulla, että kuntoutusylilääkäri oli kehunut mun asennetta ja kuntoutusmotivaatiota myös ortopedille :) Otin vaan siinä puheeksi sen, että oon saanut taisteltua Kelan kautta kuntoutukset ja että asenne, musta huumori löytyy multa kyllä koko ajan, vaikka pirun hankalaa on muuten ollutkin... Niin tähän ortopedi tuumasi että samaa kuntoutusylilääkärikin oli musta sanonut! Siis mun asenteesta. Tuli kyllä hyvä mieli :) Sillä näinhän se on: ei näille kudoksille ja nivelille mitään voi mutta kuntoutuksesta oon kyllä koko ajan pitänyt kiinni ja asenne on ja pysyy. Ja onhan lihasvoimat kasvaneet myös nyt viime aikoina (no jalkojen tilannetta en nyt juuri tällä hetkellä tiedä, sillä kävely on ollut niin hankalaa olkapääleikkauksen jälkeen mutta noin kokonaisuutena), vaikka nivelet tuntuvat menevänkin purkaksi.

Hyvä vastaanotto oli kaiken kaikkiaan. Vaikeita ja isoja, turhauttavia asioita, sekä mulle että muille, enkä oikein tiedä, mitä ajattelen tästä kaikesta. Mutta yksi asia on selvää: oon kuitenkin todella kiitollinen näistä mun hoitavista lääkäreistä ja kuten sanoin ortopedillekin, myös mun kolmesta fysioterapeutistani.

Vastaanoton lopuksi kätellessämme kysyin ortopedilta, että kai hänellä on kesälomaa? Hän vastasi, että on onneksi, ja se alkaa viikon päästä... Toivotin hänelle hyvää kesälomaa. "Tuntuu, että loma tulee kyllä tarpeeseen", hän tuumasi hymyillen.

En epäile yhtään. t. #ortopedinongelma

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.