Levoton

Heinäkuun ensimmäiset päivät ovat menossa. Missä mennään? Mitä kuuluu?

Ainakin Kela-taksiuudistus on aiheuttanut kiemuroita ja ongelmia Suomessa Kela-taksikyytien varassa oleville ihmisille niin taksien saatavuuden huonontumisena, kyytien saapumattomuutena sekä niiden isoina myöhästelyinä kuin muutoin pitkinä odotusaikoinakin. Myös tilausvälityskeskukset ovat toimineet miten sattuu.

Oon seurannut tilannetta mielenkiinnolla ja ihmetyksellä sekä aika vihaisenakin täysin näiden taksikuljetuksien varassa olevien potilaiden, kuntoutujen, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden puolesta. Erityisesti heidän, joilla ei ole mahdollisuutta saada esim. sukulaisia tai ystäviä kuljettamaan näitä kyytejä tai esim. heidän, jotka liikkuvat vaikkapa sähköpyörätuolilla, eivätkä pysty muutenkaan liikkumaan näitä matkoja kuin invavarustelluilla takseilla. Tai heidän puolesta, jotka sairastavat vakavia sairauksia, eivätkä vointinsakaan puolesta pysty odottamaan tai myöhästymään elintärkeistä hoidoista tai toimenpiteistä!

Eipä ole kyseinen muutos mennyt ihan putkeen ja kukaan ei ole kyllä tyytyväinen. Ei tällaisista muutoksista voi tulla mitään hyvää, jos niihin ei pystytä varaamaan tarpeeksi huolellisia suunnitelmia, koordinointia, tiedotusta, testausta ja siirtymäaikaa. Entinen IT-järjestelmäpäällikkö täällä puhuu... Helppohan mun on tietysti huudella pelkästään nykyisenä yhtenä reppanana pikkupotilaana, mutta huudanpa silti näin tekstin muodossa: ei näin!!

Omakohtaista kokemusta näiden kyytien suhteen niin tilaamisessa kuin saapumisessa/muunakin hoitumisena vielä heinäkuussa ei ole, kun oon toistaiseksi välttynyt Kela-kyydeiltä tässä kuussa (vaikka eilen myöhään illalla aika tiukka paikka vasemman ei-leikatun lonkan kanssa olikin, kun se meni osittain sijoiltaan...). Loppukuusta kuitenkin välttämättä näitä kyytejä tarvitaan. Invataksiakin.

Olkapääortopedi soitti maanantaina. Viikonloppuna lähetin sekä hänelle että vastuuortopedille meilejä. Muutama asia jäi kysymättä vastuuortopedilta torstain vastaanotolla ja lisäksi kuvasimme miehen kanssa olkapään käyttäytymisestä pari videonpätkää, jotka myös lähetin. Videoissa sekä näkyi että kuului olkapäästä kuuluva klonkse, tosin videoiden äänenlaatu oli huono.

Puhelusta jäi vähän jännä fiilis itselle, sellainen, jota on vaikea selittää mutta yritän... Oli tietysti hieno juttu, että ortopedi soitti ja että hän on pitänyt yhteyttä ja vastaillut mun kysymyksiin. Tästä oon kiitellytkin matkan varrella, kuten oon täällä blogissakin kirjoittanut. Hän vaikutti myös tietyllä tavalla toiveikkaalta ja kannustavalta siten, ettei mun suuntaan ainakaan anneta mitään negatiivista kuvaa asioista (muuten kuin toteamalla, että tää toipumisprosessi on mulle nyt todella työläs, mitä se todellakin on, minkä oon kyllä tiedostanut ja ymmärrän muutenkin, mutta nyt erityisesti viime viikkoina) ja muhun valetaan toivoa siitä, että parempaan suuntaan mennään pikkuhiljaa.

Mulla on kuitenkin outo tunne siitä, että mun tuntemuksia jotenkin vähätellään ja että ne sivuutetaan. Ihan kuin niitä ei uskottaisi. En tiedä, mistä tuo tunne tulee. Ehkä siitä, että olkapään kipujen ja lonksahdusten syyksi ortopedi ei veikannut oikein mitään eikä kommentoinut myöskään siitä, mistä olkapään meteli voisi tulla - paitsi lapaluuta/rintakehää, joita on tarjottu AINA ratkaisuksi... Se turhauttaa mua, että näin sanotaan. On nimittäin niin, että mun keho kertoo, että eivät ne kivut ja tuntemukset sekä meteli tule sieltä lapaluusta tai rintakehästä vaan selkeästi olkapään alueelta!

"Mustekaloilla on kolme sydäntä

Mulla vaan yks, ja sitä ei saa särkeä"

Alkuun, kun kivuliaita klonksahduksia ja rusahduksia alkoi tulla, mä en osannut niiden paikkaa oikein kunnolla kertoa, tämä on totta kyllä. Tämä varmaan myös on ortopedejakin hämännyt ajattelemaan, että kyse on puhtaasti toipumiseen liittyvistä tuntemuksista sekä siitä, että olkapää ei ole nyt sellainen, kuin terve olkapää olisi, vaan tuntuu väistämättäkin oudolta. Mutta mitä enemmän näitä klonksahduksia on tullut, mitä enemmän oon tilannetta kuulostellut mutta koittanut myös elää mahdollisimman tavallisesti liikaa asioita miettimättä ja silti kovia kipuja kokien, mitä useammin fyssari on tilanteen nähnyt ja silloin juhannuksena myös ensiavussa kirurgiaan erikoistuva lääkäri näki ja tunsi, niin kyllä ne vaan tulevat olkapään alueelta jostakin.

Mietin välillä jopa sitä, voisivatko nämä tuntemukset tulla levystä. Pääsisikö se heilahtamaan millisti niin, että tuntemus kipuineen johtuisi siitä? Kysyin tätä puhelimessa. Ortopedin mukaan tämä ei ole mahdollista, sillä kiinnitys on niin "rigidi", vahva. Tuota sanaa hän käytti. Näin sitä mäkin tietysti oletan. Mutta se on kuitenkin täysin todellista, että jostakin mun olkapäästä nyt näitä erittäin kivuliaita klonksahduksia tulee ja olkapää myös on tosi kipeä näiden jälkeen. Mistä tuntemukset ikinä tulevatkaan. Niin, mistä? Ja miksi? Onko tää joku EDS-juttu? Ne tuntemukset eivät todellakaan ole mitään kuvittelua!

Olisi hienoa, jos kaikki olisi hyvin ja mulla ihan oikeasti olisi täysin turhia huolia mutta ei kai hyvin toipuva luudutettu olkapää ihan OIKEASTI metelöi/kipuile näin?! Tuntuisi oudolta, jos näin olisi. Muilla tutuilla olkaluudutetuilla ei tällaista ole ollut ja heillä luutuminenkin tapahtui nopeammin. Olisi niin hienoa luottaa siihen, että suunta on koko ajan parempaa kohti ja tietyllä tavalla näin luotankin, pakkohan se on. Ei ole vaihtoehtoja. Mutta omaan kehoonkin on samalla luotettava, ei kukaan muu kuin minä viime kädessä näitä mun kipuja ja tuntemuksia tunne. Näin isot kivut ja klonkseet eivät ole mullekaan tyypillisiä tuntemuksia. Mutta hetki kerrallaan...

CT olkapäästä otetaan loppukuusta, siihen tuli nyt aika myös. Lisäksi kuulin ortopedilta yllärin: 2 viikon kuntoutusosastojakso, jolla kartoitetaan jälleen kokonaistilanne, on myöskin tulossa muutaman viikon päästä. Siis heinäkuun lopussa! Se osuu samoihin aikoihin myös olkapääkontrollin kanssa. Olin ihan tosi hämmästynyt tästä jakson ajankohdasta, että se tulee näin nopeasti... Olin ajatellut, että jakso olisi vasta syksyllä. Mielenkiintoista. Kuntoutusylilääkäri oli kuitenkin tarttunut vastuuortopedin viime viikolla tekemään lähetteeseen heti. Olkapääortopedi kertoi jopa asioiden käsittelykellonajat, mikä hiukan kyllä huvitti ;) Hienoahan se on, että näin napakasti mun tilannetta hoidetaan. Tätä en voi todellakaan moittia!

Saapa nähdä, mitä kaikkea jaksolla nyt sitten tutkitaan, seurataan ja testataan... Kivunhallintaa mietitään. Ja kuntoutetaan. Ilmeisesti jaksolla tullaan testaamaan polveenkin jotain ortooseja ja katsomaan, onko ortoosilla mitään tehtävissä polven sekä nivelen että patellan (lumpio) instabiliteettiin + testaamaan jalka täysin suorana toimimista. Vahva ja aika turhautunutkin veikkaus on, että ei näistä tuista mun arkeen apua ole, sillä näitä on niin monia jo vuosien mittaan testattu...

Tänään juuri itse asiassa mietin ja muistelin näitä polvituki-/ortoosiasioita ja mietin, että olikohan niitä ainakin nyt viisi erittäin jämäkkää erilaista mallia kokeiltu ja vielä yksilöllinen mulle toimintaterapiassa valmistettu kipsityyppinen todella jämäkkä lastakin mutta ei: polvi käyttäytyi näistä huolimatta kuin irtonaiset palikat tiukassa paketissa!! Ei niistä kertakaikkiaan ollut mitään apua, haittaa enemmänkin. 

Sitten lähdettiinkin pohtimaan polven operaatioita, se tähystettiin ja... ...no, tästäkin on jo toista vuotta ja nyt polvi on siitäkin pahentunut. Että näin. Ympäri mennään, yhteen tullaan. Ei tiedetä, miten edetä.

Mutta ei mulla ole vaihtoehtoja, nyt mennään kuten lääkärit tässä asiassa toivovat. Mun on vaan luotettava nyt tähän, mitä he mun tilanteesta pohtivat.
Auttaahan he yrittävät ja pitää mun elämänlaadun niin hyvänä kuin mahdollista on. "Elämänlaadustahan tässä on kyse", sanoi vastuuortopedikin viime viikolla.