Samassa veneessä

Blogissa on ollut nyt taas hiljaisempaa mitä pitkään aikaan. Heinäkuukin on ollut suht hiljainen ja oon pyrkinyt kaikista hankaluuksista huolimatta elämään niin paljon hetkessä kuin suinkin, vähän vaihtelevalla menestyksellä tietty, kuten usein on. Tosi kivoja ja hienoja asioita on onneksi myös lähiaikoihin liittynyt. Vaikkapa nyt täysillä (mutta toki rauhallisesti, tilanne huomioiden) eletyt Suomipop-festarit ja näihin liittyneet vanhojen ystävien jälleennäkemiset ja ylipäätään se koko iloinen ja aurinkoinen festarifiilis... Musiikista nauttiminen niin täysillä kuin pystyy ❤

Kaija Koon keikka oli ehkä paras koko festareiden esiintyjien osalta mun mielestä. Mieletön positiivisuuden ja rakkauden sekä koskettavuuden energia leijaili Kaijan, bändin ja yleisön välillä. Oli se aivan huikeaa kyllä ja eihän siinä myöskään kyyneliltä vältytty...

Lisäksi on myös vietetty perheen kanssa aikaa nyt vihdoin, kun mieskin on lomalla ja lapset ovat myös olleet kotona eivätkä mökkeilemässä. Mitään ihmeellistä, erityistä tekemistä tähän meidän perheen yhteiseen lomailuun ei ole liittynyt mutta se on ehkä ollutkin nyt parasta: kenelläkään ei oo ollut kiire mihinkään, vaan on tehty juuri niitä asioita, mitkä kulloinkin tuntuvat hyvältä. Ainakin uimassa ovat lapset päässeet joka päivä käymään, kesän hitti!

Mun oma vointi on ollut näillä kesähelteillä ja muutenkin vaihtelevan vaivalloinen. Mun nivelet eivät tykkää yhtään kuumasta ja kosteasta hellesäästä... Oon kylläkin pyrkinyt myös nauttimaan näistäkin keleistä, sillä näitä helteitäkään ei Suomessa kuitenkaan ole mitenkään hirveitä määriä! Mutta ulkona oleskelu on tukalaa ja hankalaa ja kivut ja nivelten oireet provosoituvat mulla ulkona kuumuudessa potenssiin kymmenen. Oon välttynyt isommilta turvotuksilta nyt, mikä on tosi hyvä asia, mutta muuten... En voi kehua olotilaa. Mutta kestettävä vaan on. Onneksi meillä on kotona ilmalämpöpumppu, joka pyörii nyt reilulla viilennyksellä, muuten täällä olisi sietämätöntä olla. Oon jumittanut nyt aika lailla kotosalla ja aika tiiviisti sohvalla tyyny kainalossa lukuunottamatta paria käyntiä "pakollisilla" menoilla...

Maanantaina oli ohjelmassa leikatun olkapään CT-kuvaus. Se sujui suht ongelmitta, mitä nyt vähän röntgenhoitajien piti viritellä systeemejä, ettei mun vasen ranne roikkunut kuvauksen tiellä niin pahasti, kun en pystynyt pitämään kättä siinä asennossa mitenkään, mikä olisi ollut toive. Mutta käsi "köytettiin" hetkeksi kiinni mun oikeaan jalkaan, jolloin saatiin kuvat hyvin ja mulle suht siedettävä asento. Kuvauksen tuloksista en oo kuullut enkä kai kuulekaan ennen kuin kuntoutusosastolla reilun viikon päästä tai viimeistään olkapääortopedin vastaanotolla parin viikon päästä. Odottavan aika on todella, todella pitkä! Tosin vaikka hiukan mietityttää, mitä kuvaustulokset kertovat, niin samalla en periaatteessa kyllä ihmettelisi, vaikka niistä ei selviäisikään mitään ihmeellistä selkeistä kliinisistä oireista huolimatta...

Niinpä niin. Ehlers-Danlosin oireyhtymässä usein mikään - siis MIKÄÄN - kun ei ole ihan siltä miltä näyttää! Eivät myöskään kliiniset oireet ja näytöt verrattuna vaikkapa kuvantamistuloksiin. Eihän näin toki muutenkaan ole aina, mutta erityisen usein havaitaan, että esim. luksaatioita tai subluksaatioita tai muitakaan oireiluja ei kovin helposti saada kuvantamisilla kiinni. Paitsi ehkä läpivalaisussa tai toiminnallisissa kuvauksissa, joissa päästään näkemään, mitä nivelessä tapahtuu, kun sitä liikutellaan tai väännellään.

Toiminnallisesta kuvauksesta tulikin mukavasti aasinsilta siihen, että kävin tänään myös luottofyssarini - mun tilanteen nykyisistä fyssareista kaikkein pisimmältä ajalta tuntevan fyssarin - vastaanotolla taas muutaman viikon tauon jälkeen. Hän on seurannut, ohjannut ja neuvonut näissä mun mitä moninaisimmissa tilanteissa sekä mua että joskus myös hiukan muitakin jo yli neljän vuoden ajan. Luotan häneen täysin ja hän myös muhun, eikä mun koskaan tarvitse todistella hänelle yhtään mitään. Ei tosin tarvitse mun muillekaan nykyisille fyssareilleni todistella yhtään mitään, kaikki näkevät ja huomaavat kyllä selkeästi ja kun mut tuntevat, myös aistivat sen, mikä fiilis ja olotila mulla milloinkin on. Ja tietävät kyllä, että mulla piisaa asennetta.

Anyway... Fyssari siis tänään siinä jutustelun, tilannekatsauksen ja käsittelyjenkin ohella taas mietti toiminnallisenkin kuvantamisen mahdollisuutta mun olkapäähän. Eli jos olisi jossakin mahdollista myös nähdä ja katsoa, mitä olkapäässä ja sen ympäröivissä kudoksissa tai muissakin luissa/nivelissä tapahtuu, jos mun olkapäätä liikutetaan... 

Tai esim. niinkin, että olkapää röntgenkuvattaisiin käsi eri asennoissa eli olkapäähän kohdistuisi erilainen rasitus kun käsi on etusuunnassa kohollaan, sivusuunnassa kohollaan jne. ja siinä nähtäisiin, pääseekö joku liikkumaan (luut/nivelet/ruuvit jne), sillä eihän näitä kiinni saada staattisessa asennossa tehdyistä kuvantamisista. Varsinkin, jos CT-kuvaus ei kertoisi "mitään ihmeellistä", sillä kyllä olkapää yhä klonksuu myös fyssarin korviinkin kuultavasti ja hän myös tunsi nuo klonkseet, mitkä eivät ole ihan sellaisia kuin kuuluisi... ...siis ei luudutetun olkapään noin kuulu käyttäytyä ja kipuilla näin paljon. (Jos se nyt on yhäkään luutunut.)

Puhuttiin tänään myös siitä, kuinka turhauttavaksi mä koen sen, että mun tuntemuksia vähätellään. Tai mä ainakin koen tietyt asiat vähättelevinä. Jos tai kun oon puhunut vaikka lääkäreille noista olkapään kivuista ja klonkseista, ne on hyvin herkästi sivuutettu ikään kuin ne eivät olisi todellisia tai ikään kuin kaikki olisi kuten pitää. Ja onhan tuo myös fyssarin huippuosaamisen vähättelyä, että nämä asiat sivuutetaan! 

Mulla ei myöskään ole nyt todellakaan mitään tarvetta eikä KOSKAAN ole ollut tarvetta liiotella mitään mun vammoja tai oireita. Päinvastoin pyrin jopa itse välillä salaamaankin kipuja tai muita oireita, etten kokisi yhtään ylimääräistä huomiota tai sääliä, jota en todellakaan tarvitse. Haluan elää niin tavallisesti kuin muutkin.

Tämä juuri tekeekin oman fiiliksen niin turhautuneeksi aika-ajoin. Ettei ymmärretä ja nähdä kaikkea kokonaisuutta. Tai ettei anneta vaikkapa mahdollisuutta sille, että mulla olisi myös tarpeeksi aikaa vastaanotolla demota, miten ja millaisella äänellä mun olkapää metelöi ja kipuilee.

Tilanteen pitää olla tosi rauhallinen ja mulla täytyy olla luotto tämän tilanteen näkevään henkilöön, kuten tänään fyssariin, jolle tänäänkin klonkseet taas demosin ja hän kirjasikin asiat ylös jälleen kerran. Mutta en pysty demoamaan tätä tai näyttämään muitakaan mun kehossa tapahtuvia ongelmia, jos vastaanotolla (esim. ortopedin vastaanotolla) on kiire tai jos mulle yhtään tulee tunne, että ei tuo toinen henkilö kuitenkaan usko että näin voi käydä, ettei hän usko mua sittenkään. 

Keho ei vaan toimi ja lihaksissa säilyy tuolloin vahva suojajännitys. Sillä tuo demoaminen tuottaa tosi paljon mulle kipua. Ja kun lihaksissa on vahva suojajännitys päällä ja tulee sellainen epätoivoinen fiilis siitä, että taas tässä joutuu todistelemaan omaa outoa sairauttaan ja jotakin sen outoa ilmenemismuotoa, niin eihän mistään mitään tule.

Tässä on myös yksi syy sille, miksi vastaanottojen luottamuksellinen, avoin ja tietyllä tavalla lempeäkin ilmapiiri on kaiken A ja O kuten myös se, että sekä Ehlers-Danlosin oireyhtymän vaikeaa nivelissä ilmenevää muotoa sairastava potilas että häntä hoitava ja kuntouttava ammattilainen molemmat kunnioittavat toisiaan ja että he molemmat tietävät kaiken perustuvan keskinäiseen luottamukseen ja kuuntelemisen taitoon. Tunteeseen siitä, että tässä ollaan samassa veneessä molemmat. Ehkä erikoisten ja vaikeasti hoidettavien asioiden äärellä, joskus valmiina myöntämään se, että on ehkä toimittu jossakin tilanteessa väärin tai tehty jopa virhearviointeja puolin tai toisin. Tämä on inhimillistä ja toisinaan, valitettavasti, se myös kuuluu harvinaisten sairauksien hoitoon ja kuntoutukseen, mutta olennaista olisi, että tällaisetkin asiat voitaisiin myöntää ääneen, jos on tarve.

Molemmille kuitenkin tulisi olla mielessä ja selkeänä tavoitteena yhteinen päämäärä: potilaan mahdollisimman hyvä elämänlaatu, kivunhallinta sekä liikunta- ja toimintakyky. Tähän päästään vain yhteistyöllä ja mahdollisista virheistä oppimalla. Välillä itse kukin peiliin katsomalla.