Kirjoittelin äsken jo pitkän blogitekstin ja se oli jo melkein valmis julkaistavaksi... Noooh, eikös käynyt perinteinen moka, en tallentanut juttua välillä ja tein jotakin ihan muuta - ja kun palasin blogisovellukseen, eikös teksti ollut hävinnyt. Ou jee :) No nyt ei auta muu kuin kirjoitella uusiksi...
Kirjoittelin mm. olkapäästä, yllätys yllätys! Aloitetaan nyt sitten siitä. Nyt viime ortopedin kontrollin jälkeen on ilmennyt enenevässä määrin tosi kivuliaita rusahduksia ja muljahduksia... Ei ole hyvä juttu ollenkaan. Mähän sain kuvan silloin kontrollissa röntgenkuvan "luutumattomuusnäkymästä" huolimatta jo olla tuntemusten mukaan ilman ortoosiakin ja alkaa myös käyttää vasenta kättä arjen tekemisissä hallitusti, varovasti, kuulostellen ja niin, ettei tule mitään vääntöä olkapäähän. Näin aloittelin sitten jo tekemäänkin, ja sinänsä tuntemukset olivat ihan siedettäviä. Kipuja tuli mutta en niitä säikähtänyt, kyllähän ne muutenkin kuuluvat asiaan tällaisessa toipumisvaiheessa ja muutenkin EDS-kehoon. Mulla on kova kipukynnys.
Olin välillä pitkiäkin aikoja jo ilman ortoosia tässä kotona. Testailin, miltä alkaa tuntua. Tuntui kuitenkin siltä, että ei koko ajan voinut olla ilman ortoosia mitenkään. Mitään sellaista en oo tehnyt tai ylisuorittanut nyt, mikä edesauttaisi rusahduksia tai kipuja. Tästä huolimatta jossakin vaiheessa, erityisesti nyt muutamia päiviä sitten, alkoi tulla ihan yhtäkkiä niin voimakkaita, isoja subluksaatiotyyppisiä muljahdusrusahduksia jostakin olkapään sisältä, että karjaisin ääneen aina kun tällainen tuli... Esim. kun olin kääntämässä lehteä lukiessani lehden sivua... Tai pahinta on, kun yskäisen, nauran tai erityisesti jos aivastan! Tuntuu siltä, että joku käy hiukan pois paikoiltaan ja palaa takaisin ja erityisesti näin käy, jos käsivarteen tulee kiertoa tai jos käsivarren lihakset pääsevät jossakin tilanteessa rennoksi.
Tänään on ollut tosi hankala päivä. Oon pystynyt nyt lähinnä olemaan paikoillani, lähinnä makaamaan sängyssä tai istumaan puoli-istuvassa asennossa sängyllä. Kun oon tällaisissa asennoissa, saan olkapään tuettua hyvin. Ortoosi on hyvin paikoillaan. Mutta jos liikun... Tai jos koitan tehdä kädellä jotain, kova kipu olkapään sisältä puskee päälle ja en haluaisi myöskään tuntea yhtäkään rusahdusmuljahdusta, sillä ne sattuvat järjettömän paljon...!
Eilen mä myös mielestäni paikansin, mistä nämä tuntemukset tulevat ja jos mä nyt luotan omaan kehooni ja vertaan tätä olkapäätä tuohon oikeaan olkapäähän (joka myös subluksaa), niin musta tuntuu, että olkaluun pää pääsee juuri sellaisessa pienessä käden sivuttaiskiertoliikkeessä (jota tarvitaan esim. juuri lehden tai kirjan sivun kääntämiseen) jotenkin hetkellisesti muljahtamaan. Ei paljon, mutta sen verran, että kipu tulee kovana ja muljahdus on tosi selkeä. Katsoin myös peilin kautta että tietyssä liikkeessä näyttäisi, että joku liikkuisi olkapäässä taaksepäin... Tämä vaan tarkoittaa sitä, että jos näin on, ruuvit ovat päässeet löystymään... ...ja eihän se luutuminen tapahdu, jos näin on ja jos nivelpinnat pääsisivät olemaan irti toisistaan.
Oon ollut ortopediin tässä taas yhteyksissä, viime viikollakin olin, mutta nyt viime päivinä myös. Vielä en tiedä, miten tässä tullaan etenemään, sillä muhun ei ole vielä otettu yhteyttä tällä viikolla mutta sen tiedän, että mulla on ollut ohjeistus, että voin ottaa yhteyttä, jos jotain huolestuttavaa ilmenee. Harmittaa kuitenkin "häiritä" häntä ja musta tuntuu siltä, että olen maanvaiva ja vaikea tapaus... Olenhan mä haasteellinen potilas kaikille tämän fyysisen terveystilanteen ja kaikkien tähän liittyvien selvitettävien ja meneillään olevien asioiden vuoksi mutta toivottavasti kuitenkin muuten mut koetaan tyyppinä ja ihmisenä, jonka kanssa on kuitenkin kaikesta huolimatta hyvä ja helppoa neuvotella asioista ja miettiä yhdessä, miten edetään... Pyrin aina kuitenkin avoimeen, reiluun ja mukavaan, toista osapuolta arvostavaan keskusteluun kaikkien lääkäreiden ja keiden vaan mua hoitavien tai kuntouttavien henkilöiden kanssa.
Se muuten jäi kertomatta, että en oo pystynyt tekemään nyt muutamien päivien jälkeen enää ollenkaan mulle neuvottuja olkapään liikkeitä. Keskussairaalan fyssari neuvoi ensin kaksi uutta liikettä mutta ne olivat juuri sellaisia kiertoliikkeitä, vaikkakin isometrisia, että niistä aiheutui kipeitä rusahduksia olkapäähän. Sitten mun yksi fyssareista, olkapääekspertti, neuvoi toisella tavalla tehtävän liikkeen hyvin varovasti ja hallitusti mutta vaikka se onnistuikin alkuun kohtalaisesti, en mä nyt pysty sitäkään tekemään. Olkapää on niin kipeä ja siinäkin liikkeessä tuli välillä outoja muljahduksia. Fyssari kertoi myös, että siinä liikettä tehdessä (kun demottiin liike fysioterapiassa) mulla solisluukin muljahteli oudosti, kun hän piti kättä AC-nivelen kohdalla. Tuo ei kuitenkaan oo se kohta, josta nuo pahimmat subluksaatiotyyppiset tuntemukset tulevat kuten myöskään ne eivät tule lavasta tai kyynärpäästä, jotka molemmat rusahtelevat, mutta nämä tuntemukset eivät satu.
Nyt sitten odottelen, mitä ortopedi on mieltä. Jos huomenna ei kuulu ortopedin suunnasta mitään, mun on otettava kirran polille yhteyttä. Näinkään en voi jatkaa, että en voi paljoakaan liikutella vasenta kättä... Ei tämä ole normaalia, pitäisihän kättä voida paremmin liikutella, vaikkei tuohon olkapäähän koskaan normaali liikerata enää tulekaan. Eikä kovat kivut rusahdusten/muljahdusten yhteydessä ja näiden jälkeenkään ole mikään hyvä juttu kyllä. Ei puhettakaan, että voisi vaikka käyttää keppiäkään tuossa kädessä tai kelata pyörätuolia tai...... Intuitio kertoo, että joku mättää mutta mikä, sitä en tiedä. Kertokoon sen viisaammat tohtorit... Ja ensi viikolla on vielä polvi-/lonkka-asioistakin vielä toiselle ortopedille aika, että huohhista vaan! Eivät pääse kato ainakaan nämä ortopedit kyllästymään, kun mä pyörin aina vaan heidän riesana...
Todettakoon nyt kaikesta tästä edellä kirjoitetusta huolimatta, että ihan hyvä henkinen olotila mulla kuitenkin, kaikesta huolimatta, on. On tässä päässyt onneksi nauttimaan välissä pariin musatapahtumaankin ja muutenkin ympärillä oleva elämä on mallillaan. Kaikki ympärillä on hyvin. On suunnitelmia myös mm. avustajan saamisesta, kesätapahtumista, kuntoutuksista (jotka Kela myönsi onneksi vuodeksi eteenpäin) ja kaikkea tällaista :) Mutta kyllä sitä silti vaan tuntuu joskus vähän sellaiselta, että voisko olla jo edes vähän stabiilimpi vointi, ettei tarvitsisi miettiä näitä niveliä ja suunnitella elämää koko ajan niiden mukaan...
Pitäisköhän laittaa ilmoitus johonkin facen roskalavaryhmään:
"Otetaan vastaan ehjempi kroppa! Saa olla jo vähän käytetty ja elämää nähnyt mutta kuitenkin ihan toimiva ja alle nelikymppinen. Oman pään ja sydämen haluan kuitenkin pitää vaihdossa ;)"
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.