Iloinen zombie

Jaahas, mistähän sitä oikein aloittaisi tätä kirjoitusta... Huomaa kyllä, että on hiukkasen ollut viikonloppuna äksöniä ja touhotusta sekä paljon istumista ja mulle myös liikkumista (vaikka terveelle ihmiselle se liikkuminen ei edes ole liikkumista vaan normaaleja askareita). Joka paikkaa särkee ja pää on sumuinen, olo tosi uupunut fyysisesti. Mutta siis vaikka nyt onkin tällainen zombie-olo, oli kyllä tosi ihana ja mukava viikonloppu miehen puolelta tulevan lähisuvun kesken. Tää nyt vaan on tämä mun kroppa, joten tämä oli odotettavissakin kyllä :)

Viikonloppu sisälsi siis yllärijuhlat ja niihin liittyen myös matkustamista, hiukan valmisteluita ja tietysti itse juhlaa sekä muutenkin touhua sukulaisten kesken. Ja onhan siinä tosiaan touhua väkisinkin, kun samassa huushollissa majoittuu paljon sekä aikuisia että lapsia :D Jo pelkästään syömiset ja muut tavalliset asiat vaativat ison porukan ollessa koolla monenlaista tekemistä, varsinkin kun kaikki me olimme omista kotinurkista poissa eikä kaikkea kotoa löytyvää tavaraa ehkä paikan päällä ollut. Tai jos oli, ne saattoivat olla niin hassuissa paikoissa, että niitä piti etsiä ensin... ;)

Oli oikeastaan taas mielenkiintoista huomata oma käyttäytymismalli tilanteessa, jossa järkätään juhlia tai kokoonnutaan isolla porukalla johonkin, jossa on aika itsestäänselvää, että jokaisen aikuisen "kuuluisi" tehdä jotakin. Ainakin kaikkien heidän, jotka juhlia tai tapahtumaa järjestävät. On jännä juttu, että mun on hirveän vaikea ottaa tuollaisissa tilanteissa ihan täysin sellaista "olen niin rennosti kuin kotona" -olotilaa. Tämä tarkoittaa siis sitä, että musta tuntuu koko ajan siltä, että mun kuuluu osallistua muiden kanssa järjestelyihin tai tiettyihin tekemisiin vähintäänkin lähes samalla tavalla kuin muidenkin eivätkä mun sairaudet saa rajoittaa tätä osallistumista mitenkään. Tämä osallistuminen ja auttaminen järjestelyissä ym. tekemisissä vaan tuntuu kohteliaalta ja siltä, että jos tapahtumaa järjestetään, siinä ollaan mukana. Siten, että muiden ei ainakaan tarvitse miettiä, että "kun ei se Hannastiinakaan osallistunut järjestelyihin mitenkään." (Vaikka voi olla, etteivät muut ehkä niin ajattelisikaan?)

Sellaisesta osallistumattomuudesta - vaikka se johtuisikin puhtaasti mun voinnista - mulle tulisi olo, että olen laiska. Ja laiska kun en ole perusluonteeltani, niin tällaisissa järjestelyissä mulle varsinkin nykyään tuntuu olevan erityisen tärkeää, että ne järjestelyt sitten hoituvat. Varsinkin nyt, kun ei pysty mitenkään olemaan niin tehokas kuin ennen ja kun en ole töissäkään. Niinpä muissa asioissa ollaan sitten muulla tavalla päteviä ja tehokkaita :D Tämä on varmasti sitä jokaisen ihmisen perustavaa tarvetta tuntea olevansa samanlainen kuin muutkin: toimiva, osallistuva, aloitekykyinen henkilö.

Ja koska tällainen osallistumisen tarve on, mä en jotenkin pysty tai anna itseni sitten tällaisissa tilanteissa levätä niin paljon kuin oikeasti pitäisi. Ja toisaalta kun sitä myös henkisesti on niin innoissaan ja "käy ylikierroksilla" tällaisissa sosiaalisissa, mukavissa ja iloisissa tapahtumissa, ei sitä levon tarvetta ja muita hankaliakaan oireita tai tuntemuksia oikein edes kunnolla siinä vaiheessa noteeraa. (Paitsi sitten, kun herra 5-v onnistuu liikauttamaan sohvalla mun polvea niin, että se paukahtaa taas oikein kunnolla pois paikaltaan tai kun on jo menty siihen vaiheeseen, että lonkkiin säteilee sähköiskuja ja alaselässä on puristava panta -tyyppinen jomottava kipu...)

Tässä on sitten kääntöpuolensa kuten nyt kotona näin illalla viikonlopun jälkeen. Matkustamisesta, liiasta istumisesta mutta myös liiasta touhuamisesta sekä lepäämättömyydestä villiintynyt kroppa. Kovin kipeä ja hankalasti hallittava. Voimakas fatiikki. Vaikkakin myös henkisesti virkistynyt ja iloinen mieliala :)

Sitä vaan välillä miettii, miten hankalaa tällainen tasapainoilu on. Pitäisikö joskus oikeasti osata hellittää niinkin paljon, että myöntäisi itselleen, että mä oikeasti olen sairas ja että mulla on lupa olla ja levätä? (Tai oon toki myöntänytkin itselleni että olen sairas koko loppuelämäni, mutta en ole ehkä ihan vielä tarpeeksi armollinen itselleni.) Mutta ymmärtäisikö se seura, jossa kulloinkin aikaani vietän, tätä? Nieleskelenkö mieluummin suurimmat kipuni ja tuntemukseni ja yritän vaan yhä olla aktiivinen mahdollisuuksien mukaan? Vai huijaanko jatkuvalla aktiivisuuden ihanteella itseäni vai onko se ennemminkin muiden huijaamista, jolloin esitän heille olevani paremmassa kunnossa kuin olenkaan ja pahennan tällä käyttäytymisellä sekä omaa että muidenkin tilannetta, koska muille välittyy valheellinen kuva mun voinnista? 

Nämä ovat varmasti tosi monelle kroonisesti sairaalle tuttuja ajatuksia. Aktiivisuuden ja osallistumisen ihanuuksia ja inhottavuuksia verrattuna omaan fyysiseen sekä henkiseen hyvinvointiin. Välillä näitä miettii enemmän, välillä vähemmän. Eivät nämä mitään helppoja asioita ole mulle ja ne vaativat jatkuvaa tasapainoilua...

----

Vielä vähän muutakin asiaa tältä viikolta. Fysioterapeutti soitti mulle alkuviikosta ja kyseli kuntoutus- ja apuvälinekuulumisista. Kerroin, mikä on tällä hetkellä tilanne ja hän puolestaan kyseli, olisinko halukas kokeilemaan täällä paikallisessa uimahallissa alkavaa toisen fyssarin vetämää vesijumppaa. Hiukan mietin aluksi, onkohan se hyvä ryhmä mulle, mutta lupasin käydä kokeilemassa. Fysioterapia-aika sovittiin myös ja sen lisäksi kuulin, että sähkömopoasia on kyllä myös vireillä mutta apuvälinekeskuksen ruuhkan vuoksi asiassa nyt kestää jonkin aikaa.

Uimahallin vesijumpparyhmään suuntasin sitten heti seuraavana päivänä. Mulle oli kuitenkin ilmoitettu vahingossa väärä alkamisaika, joten olinkin altaalla puoli tuntia etuajassa :) Jep... No uin ja jumppailin siinä sitten, mutta totesin aika äkkiä, että tämän altaan vesi on mulle aivan liian kylmää ja toisekseen tiesin, että väsyn sen verran äkkiä vedessä, että en pysty tällä kertaa tähän jumppaan osallistumaan. Ryhmään osallistuvien fyysiset ongelmat olivat myös aika tavalla erilaisia mitä mulla. Lupasin ryhmän vetäjälle kuitenkin tulla vielä ensi viikolla uudestaan kokeilemaan. Epäilen kuitenkin, että altaan vesi on mulle aivan liian kylmää (ehkä n. 20-asteista), sillä sain aikaiseksi tuosta viime viikon käynnistä parina seuraavana päivänä hyvin kovat, kankeat ja kramppaavat lihakset sekä jomottavammat nivelet mitä lämpimämmän veden jälkeen. Kylmä vesi ei tuo sitä mulle hyvin tärkeää lihasten rentoutumisen efektiä, mitä vaikkapa terapia-altaan tai muun lämpimämmän altaan vesi tuo. Mutta onpahan nyt tuokin sitten kokeiltu... Harmi kyllä, etten ainakaan vielä ole saanut yksilöllistä allasterapiaa maksusitoumuksella, mutta onneksi pääsen myös Peurunkaan kyydeillä. Siellä on todella hyvät altaat ja tilat mun tarpeisiin.

Tämä tuleva viikko on aika tiivis ohjelman suhteen... Tiedossa on mm. taas lihasten toiminnallinen EMG keskussairaalalla, allaskäynti ja toimintaterapian kotikäynti. Tuota EMG:tä odotan mielenkiinnolla, saattaa olla aika väsähtänyt ja kipeä olotila vielä nyt viikonlopun touhujen ja matkustuksen jäljiltä. Mutta hyvä, että testataan kuitenkin.