Iltaraportti

Torstaita jo eletään, enkä ole ehtinyt/jaksanut kirjoitella yhtään mitään... :) Päivät menevät oman rutiininsa mukaan ja ohjelmaa on sen verran + pakolliset levot ja ruokailut päälle, että siinäpä sitä onkin jo hommaa mulle ihan tarpeeksi. Tänään kävin kylläkin myös ulkoilemassa mopolla pariinkin otteeseen, eilen samoin.

Voinnissa ei ihmeempää kehitystä nyt juuri täällä ole tullut, mutta verrattuna vaikkapa tiettyihin fysioterapialiikkeisiin, joita on koitettu nyt tän vuoden talven aikana, on mun lonkkien alueen lihaksissa hiukan, hiukan parempi toimivuus kuin silloin. Joten jotakin pientä kehitystä tämän suhteen. Toisaalta kuitenkin kävely ja pelkkä pidempään seisominen on paljon vaikeutunut. Nivelet lonksuvat minne lystäävät ja esim. tänään kun fyssarin kanssa harjoiteltiin kävelyä seinässä olevaa kaidetta vasten sivuttain, on se jostakin syystä ihan älyttömän vaikeaa... Onnettoman tuntuista itsestäkin ja varmaan melko mielenkiintoisen näköistäkin. Vasen polvi lonksahtaa koko ajan sisäänpäin, ihmeellistä muljahtelua. Piti monta kertaa pienessä ajassa lepuuttaa niin, että istuin pyörätuoliin, ei ois jalat muuten kantaneet. Tuossa nyt yksi esimerkki kävelystä... Mutta sitten taas jalkaprässi HUR-laitteella kuitenkin sujuu mun mielestä hiukkasen paremmin mitä on sujunut aiemmin. Käsien, erityisesti oikean, voimat ovat huonot ja oikea käsi on kömpelö ja hienomotoriikkaa vaativat hommat eivät suju kovinkaan hyvin, näitäkin on testattu.

Keppien kanssa kävely on haasteellista... Kävelen kyllä minkä pystyn, oman jaksamisen huomioiden, mutta nyt on tosi hankalaa ollut noiden jalkojen nivelten mutta myös vasemman olkapään ja oikean ranteen/peukun tyven vuoksi. Vasen olkapää subluksoituu koko ajan ja on älyttömän kipeä, jomottaa levossakin. Toimintaterapeutin tekemissä "palikkatesteissä" meni vasemman käden pikkurilli kokonaan tunnottomaksi, olkapää ei selkeästi ollut paikoillaan vaan painoi ehkä jotakin hermoa. Oikea ranne/peukun tyvi myös on tosi vaikea ja kädestä tipahtelee tosi paljon tavaroita, ja nyt esim. tänään illalla kun pudotin huoneessa lasin lattialle (ei onneksi hajonnut), hoitaja tuli paikalle ja testasi voimia, niin on tosi voimaton, vapiseva ja pökkelö käsi ja käsi meni myös tosi turran tuntuiseksi. Tosi ikävä vaiva kyllä...

Tällaisella kropalla on tosi vaikeaa yrittää kuntoutua/pitää toimintakykyä yllä. Esitinkin huoleni siitä, että musta tuntuu, että kehossa on käynnissä lumipalloefekti kun nivelet oireilevat yksi kerrallaan ja että jos nivelet käyttäytyvät näin kuin käyttäytyvät, ei toimintakyky kauaa pysy edes tällä nykytasolla, kun ei tällaisilla käsilläkään kohta paljon tehdä mitään. Ja minähän kuntouttaisin itseäni vaikka kuinka, jos vaan pystyisin! Mutta on niin hemmetin vaikeaa... Sanoin myös, että olen pohtinut, onko kuntoutus ja hoito nyt varmasti oikeanlaista - sellaista, millaista mun tässä nykyisessä oirekuvassa kuuluu olla? Ja onko nyt mietitty tarpeeksi tarkasti kaikki hoitovaihtoehdot?

Kuntoutusylilääkäri - ja toki muutkin henkilöt täällä, mm. hoitajat, fyssari, toimintaterapeutti ja sosiaalityöntekijä - ovat kyllä ottaneet hyvin selvitykseen ja mietintään mun tilanteen. Suunnitteilla on vielä se, että tapaan ortopedin ja lisäksi vielä ensi viikolla fysiatrin. Meen huomenna kotiin lomalle, mutta tulen su iltana takaisin ja oon keskiviikkoon saakka, niin saadaan vielä tarvittavat tutkimukset tehtyä. Laitoskuntoutusta mulle myös suositellaan jatkoon, vielä nykyisen kuntoutussuunnitelman ollessa voimassa, ja mahdollisesti eräässä tietyssä kuntoutuspaikassa.