Aamulla syksyn tulevaa koululaista, vielä hetken aikaa eskarilaista, ilmeisesti hiukan jännittää. Olisi siis kouluun tutustuminen heti aamusta vuorossa, mutta vielä hetkeä ennen lähtöä poika kipittääkin meidän makkariin, jossa vasta heräilen ja keräilen voimia noustakseni ylös sängystä. Kohta vieressäni peiton alla onkin iso mutta kuitenkin vielä niin pieni, silti reipas pieni poikanen, joka vielä hetken aikaa viipyy kainalossani supattaen korvaan: "kohta me lähdetään isin kanssa koululle." Huudan eteiseen miehelle, että ette te muuten vielä pääse mihinkään, mä sain tänne kainalokaverin... :) Mutta pian molemmat ovatkin jo lähtövalmiina ja mulle huudetaan ovelta heipat. Tytär on lähtenyt kouluun jo vähän aiemmin.
Yleensä arkiaamut menevät meillä niin, että mies ja poika ovat ensimmäisenä ylhäällä ja mä herään samoihin aikoihin mutta jään vielä sänkyyn kroppaani uuteen päivään herättelemään. Tytär herää myös samoihin aikoihin, mutta kömpii usein vasta vähän myöhemmin sängystä ylös. Lapset ovat omatoimisia muuten mutta mies laittaa arkena yleensä aamupalat valmiiksi, se helpottaa aamuhässäkkää. Mies vie pojan eskariin töihin mennessään ja mä puolestaan huolehdin tyttären kouluunlähdön - siis että hän lähtee oikeaan aikaan. Muuten tytärkin on hyvin omatoiminen ja reipas :)
Se on tässä kotona olossa hyvä puoli, että oon yleensä aina paikalla kun tytär lähtee kouluun ja samaten järjestän mahdollisuuksien mukaan kuntoutus- ja sairaalakäynnit sekä mahdolliset muut menot myös niin, että oon kotona myös silloin, kun tytär tulee koulusta kotiin. Musta se on ollut tärkeää, ettei hänen ole tarvinnut olla yksin kotona vielä koulun jälkeen. Yksinoloa ehtii kyllä harjoitella vielä aivan tarpeeksi myöhemminkin!
Tästä päästäänkin sujuvasti aasinsiltana siihen, miten meillä tämä arkielämä kotona sujuu. Tästä oli tänään puhetta yhden mun fyssareistakin kanssa. Kyllähän se arki sujuu, kun laittaa sujumaan ;)
Paljolti monet asiat ovat miehen vastuulla. Esim. autolla ajoa vaativat asiat, eli vaikkapa lasten kuskaamiset tai muut vastaavat tilanteet, kauppareissut, ruuanlaittokin hyvin pitkälti, samoin kaikki asiat, jotka vaativat yhtään kiipeämistä, kurottelua, yhtään painavampaa nostamista, siirtämistä tai kantamista. Mun oikea käsi on hankala ja vasen olkapää tällä hetkellä myös, joten tämäkin hankaloittaa kaikkea mun tekemistä ja lisäksi tosiaan käsi/kädet ovat kiinni yleensä noissa liikkumisen apuvälineissä.
Sitten lisäksi jalat: en esim. voi seistä, jos en pidä toisella kädellä kiinni vähintäänkin kepistä tai vaikkapa keittiönpöydän/keittiötason reunasta. Istua pitää mieluusti jalat suorana, lonkat n. 120 asteen kulmassa (esim. sohvalla), tämä on kivuttomin asento makuuasennon lisäksi. Ja jos kävelen, kävelyyn tarvitaan kotona ja pienissä tiloissa vähintään yksi keppi + jatkuva tuen ottaminen seinistä tai huonekaluista (vasen olkapää ja oikea ranne eivät tykkää tästä yhtään), ulkona on oltava molemmat kepit ja yhtään "pidemmillä" (tyyliin mahdollinen yli 40 m kävelymatka kerrallaan...?) reissuilla pyörätuoli. Sähkömopolla en vielä tänä keväänä oo päässyt ajamaan, sää on ollut liian kylmä ja nivelet liian hankalat siihen että istuisi yhtään pidempään mopon kyydissä tai ohjaisi sitä.
Mutta kyllä mäkin jotakin teen: hoidan meillä yleensä pyykkihuollon ja pyykkien lajittelun, se on ollut mulle tärkeää että edes siihen osallistun, vaikka se viekin aikaa. Mies sitten kuljettelee puhtaita pyykkejä kaappeihin. Pienesti teen joskus myös ruokaa - harvoin tosin - tai leivon jotakin, jos on parempi päivä ja vähän enemmän voimia tällaiseen. Yritän pitää myös huushollia jotenkuten järjestyksessä muuten - pölyt ja muut mua eivät haittaa (ja meillä käyvät siivoojat 2 viikon välein) mutta mä tykkään siitä, että kotona on selkeä sisustus ja tavaroilla tietty järjestys. Lattiallakaan ei voi olla sotkuja, etten kompuroi niihin. Tämä mun "selkeyttä kaipaava" luonne tuottaa joskus hiukan haastetta, kun haluaisin järjestystä ylläpitää kotona vähän enemmänkin, mutta keho ei oikein halua tehdä yhteistyötä... ;) Välillä on ihan pakko hellittää ja jättää tekemiset suosiolla muille, mutta se on todella, todella vaikeaa, kun luonne on tekeväinen ja meneväinen!
Mutta kaipa sitä hellittämistä hiljalleen on tullut opittua. Ainakin toisinaan. Tai ainakin silloin, kun on pakko, sillä jälkikäteen kivut voivat olla niin vaikeita, että kipulääkkeilläkään niitä ei saa kunnolla kuriin. Samoin liikkuminen, toimintakyky ja nivelten ongelmat saattavat mennä niin hankaliksi, että ei pysty tekemään muuta kuin makaamaan ja kuuntelemaan esim. musiikkia. Se olotila on karmea, joten mieluummin kai kannattaisi valita se, ettei yrittäisi mennä ja tehdä asioita yli voimavarojen.
Viime viikkoina akuutit nivelten ongelmat ovat toisaalta kyllä pitäneet huolen siitä, että oon ollut kyllä niin invalidi, että ei ole pystynyt mitenkään touhottamaan. (Paitsi leikkasin kyllä terassilla tuolilla istuen pensasaitaa pihalla tässä yhtenä päivänä, mistä oon kyllä todella ylpeä! Tosin siitäpä ne nivelet vasta riemastuivatkin, varsinkin oikea käsi, mutta kun halusin osallistua kevätpuuhiin miehen käsitellessä samaan aikaan terassia...)
Se on kuitenkin mun paljossa kotona olossa itselleni ja koko perheellekin kai arvokkainta, että olen ainakin paljon läsnä tässä perheen ja lasten arjessa. Oon "aina" paikalla ja keskustelemmekin paljon koko perheen kesken ja lasten kanssa usein pohdimme erilaisia asioita avoimesti. Koen olevani vahvasti sellainen ihminen sairauksista huolimatta, johon voi kuitenkin aina luottaa ja turvata kaikissa asioissa - mun henkinen läsnäolo tässä arjessa on se asia, jolla korvaan sen, etten fyysisesti pysty tekemään asioita tai harrastamaan vaikkapa lasten kanssa samalla tavalla mitä terveet perheenäidit. Tai etten pysty käymään töissä.
On myös tosi iso, hieno ja tärkeä asia, että mies on aktiivinen liikunnallisesti, valmentaa ja harrastaa lasten kanssa myös paljon eri asioita. Isovanhemmat myös ovat vahvasti tässä meidän perheen tukiverkkona ympärillä, samoin muukin lähisuku. Ystäväperheetkin sekä muutkin ystävät mainitsen tosi tärkeinä, vaikka arjen kiireiden ja muiden haasteiden vuoksi ei olisi ehditty tai pystytty kovin paljoa näkemäänkään. Nämä kaikki asiat eivät todellakaan ole mitään itsestäänselvyyksiä, vaan kyllä sitä on tosi kiitollinen siitä, että nämä kaikki ihmiset tässä ympärillä olemassa ovat.
Puolison pitkäaikainen ja pysyvä sairastaminenkaan ei ole mikään helppo yhtälö niin parisuhteelle kuin perheellekään, mutta niin sitä vaan mennään eteenpäin ja niin menevät ystäväperheetkin, joissa on samantyyppisiä elämäntilanteita. Yhteiset arvot kuitenkin yhdistävät, samoin tietysti rakkauskin ja yhteinen hämärä huumori ;) Vaikka en olekaan sinisilmäinen... Kyllä mä tiedän myös hajonneita parisuhteita ja perheitä, mikä on todella surullinen asia... Mutta sellaista elämä joskus on kaikessa raadollisuudessaan. Jokainen ihminen tekee omat ratkaisunsa ja ne ratkaisut ovat kai jokaiselle oikeat juuri siinä hänen omassa elämäntilanteessaan.
Ajan mittaan perhe on sopeutunut hyvin tähän nykytilanteeseen, eikä täällä kotona mun sairauksista muodostu mitään erikoisasiaa koskaan. Mun tilanne on mitä se on ja se on osa meidän perhettä yhtä luonnollisesti kuin mikä tahansa muu meidän perheen oma juttu, meidän perheen omat tekemiset, tavat ja perinteet, yhteiset hetket... Ei näitä voi toisistaan erottaa.
Meidän perhe on meidän perhe, aivan tavallinen suomalainen sellainen. Äiti, isä, tytär ja poika.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.