"Ootko sä mun kassinkantaja?" huikkaan naurahtaen ortopedille, kun hän avaa vastaanottohuoneen oven ja pyytää mua sisälle. "Jaa ai tuon laukun... Joo, voin mä sen ottaa", hän toteaa hymyillen ja vie laukun jo mukanaan, kun mä vielä kasailen itseäni sohvalta ylösnousemisen jälkeen, ennen kuin pääsen mielenkiintoisella keppikävelytyylilläni raahautumaan huoneeseen saakka.
Huoneessa istahdan ensin tavalliselle tuolille mutta siinä on niin hankalaa kököttää, että sanon istuvani mieluummin tutkimuspedille. Juttelemme sitten siinä viime aikojen kuulumisia, kerron että ahkerasti mutta mulle soveltuen on kuntoutettu erityisesti olkapäätä mutta toki muutenkin koko kehoa. Sitten siinä hyvin pian puhe toki kääntyykin olkapäähän. Tilannehan ei ole paremmaksi mennyt olkapään kanssa, päinvastoin.
Ortopedi pyytää riisumaan pitkähihaisen paidan päältä pois. Se ei onnistu ihan helposti, ja hän kysyykin sitten, saako auttaa. "Kaikki kun eivät halua, että autetaan", ja mä totean että noh, mäkin olen aina monessa asiassa, että no ei varmaan tarvii auttaa :) Mutta nyt saa kyllä auttaa. Monenlaista olkapäätestiä ja vääntelyä siinä sitten tehdään eri suuntiin, kipu on kovaa. Näytän itsekin, miten olkapää käyttäytyy ja millaiset liikkeet siinä on, missä on kipua ja missä kohtaa nivel subluksoituu.
Ortopedi jää miettimään tilannetta kokonaisuutena. Puhutaan muidenkin nivelten tilanteesta ja kerron erityisesti vasemmasta polvesta sekä oikeasta peukun tyvestä sekä ranteesta. Toteaa, että on vaikea tilanne. Olkapään osalta vieläkin on epäselvää, miten edettäisiin. Leikkausvaihtoehdotkin ovat melko vähissä ja luudutukseen ei haluttaisi lähteä ihan vielä. Ortopedi ottaakin siinä sitten puhelun myös olkapääortopedille, jotta hänkin voisi vielä tulla kliinisesti tutkimaan mun olkapään ja katsomaan samalla vielä otetut magneettikuvatkin kertaalleen.
Siinä odotellessamme olkapääortopedia vastaanotolle sanon muistaessani mun ortopedille, että mun täytyy pyytää anteeksi sitä aiempaa syyskuista puhelua - tai siis sitä, että olin niin hermostunut ja kiukustunut puhelimessa. Mutta se puhelu oli juuri edellisillan järkyttävän surkean ensiapureissun ja yöllisen ja aamuisen kipuhorroksen jälkeen ja en ollut kyllä yhtään vastaanottavainen millekään infolle siinä kohtaa. "Ei se mitään... En mä ole niin herkkä", hän hymyilee. "Paljon me kohdataan tietysti kipuisia ihmisiä, joten ymmärrän kyllä."
Olkapääortopedi saapuukin paikalle suhteellisen pian ja siinä sitten yhdessä vielä tohtorit käyvät läpi mun taustoja ja nivelten tilannetta ääneen. Mua jotenkin tämä huvittaa, lähinnä kai tällainen "briiffaus" tehdään vastaavissa tilanteissa potilaan kuullen lähinnä muodon vuoksi ja siksi, että ikäänkuin potilaalle nyt tulisi sellainen olo, että tieto siinä juuri siirtyy lääkäriltä toiselle. Vaikka tosiasiassahan nämä tiedot on kyllä käyty jo "potilaan selän takana" ja meetingeissä varmasti jo hyvinkin läpi ;) No mutta, käyvät siis mun taustoja läpi ja tottakai olkapääortopedikin sitten kliinisesti tutkii, vääntelee ja kääntelee olkapään.
Tässä vaiheessa tutkiminen tuottaa jo erittäin kovaa kipua ja jossakin vaiheessa mulla tulee itkukin siinä vääntelyssä. Ei vaan voi mitään, kivut ovat niin kovat. Olkapääortopedi kyselee multa vielä tarkentavia kysymyksiä ja pohtii ääneen vaihtoehtoja. On kuulemma nyt tosi vaikea tilanne ja epätavallisen kova olkapääkipu nyt mulla... "EDShän ei sairautena sinänsä aiheuta kipuja", hän möläyttää. Katson häntä silmät pyöreinä: "Siis ööh... Ihanko totta sä olet tuota mieltä?! En ole samoilla linjoilla nyt tässä kanssasi. Saanko kysyä, että kuinka paljon tunnet EDS:ää...?" Tästä kysymyksestä ei hän selkeästi oikein pidä vaan hermostuu hiukan sanoen, että se on ihan toinen keskustelu ja hän on tutkinut kyllä erittäin paljon olkapääpotilaita ja että "EDS ja nivelten löysyyshän ei sinänsä aiheuta kipuja vaan kipujen taustalla on lopulta aina joku muu kuin nivelten löysyys..." hän ärähtää. Mun ortopedi seisoo taaempana seinään nojaillen ja katsoo mua jotenkin kysyvä, jännä ilme silmissään. Jotenkin huvittava tilanne. Miettiikö ehkä, että no nyt pisti Hannastiina tuon toisenkin vastaamaan kiperiin kysymyksiin... :D
Mietin mielessäni, että niiiiiin, juurihan EDS-potilaiden erilaisista kiputyypeistäkin oli ihan American Journal of Medical Geneticsin julkaisussakin hyvin tutkimustietoa ja materiaalia ja että miten olisi vaikka nämä kaikki erilaiset kiputyypit hermokipujen kautta akuutteihin kipuihin kudosvaurioista ja hauraista kudoksista ja vammoista sekä subluksaatioiden ja luksaatioiden aiheuttamista mikrovaurioista johtuen...? Ja mulla muut nivelten vauriot ja vammat...? Mutta en sano tätä ääneen, sillä mitään ristiriitoja en todellakaan ole tullut hakemaan vaan apua. "Siis en nyt todellakaan kyseenalaista sun osaamista, päinvastoin. Mutta ymmärrät varmaan, että EDS:ää sairastavana potilaana mä haluan myös tietää sen, että lääkäreillä on ymmärrys siitä, millainen tämä sairaus on ja mitä EDS on." Tämän olkapääortopedi ymmärtääkin ja keskustelua käydään lopulta ihan hyvässä hengessä.
"No olikos teillä joku jatkosuunnitelma tässä tiedossa...? Kysyy olkapääortopedi mun ortopedilta ja multa. "No ei oikein... Siksi sut tänne nyt sitten mukaan haluttiinkin." Lopulta ortopedit miettivät, pitäisikö vielä kokeilla pistää radiologin toimesta ultraääniohjatusti olkapään nivelkapseliin sekä kortisonia että puuduteainetta sekä hoidollisessa että diagnostisessa mielessä. Mun olkapää on sekä monensuuntaisesti instabiili - tämä nähtiin selvästi, mutta nyt jäätiin vielä miettimään, että onkohan olkapäässä vielä kapsuliittikin tämän ja löysyyden + repeämien ohella, kun olkapää on niin älyttömän kipeä? Ja siksi siis tämä testaus vielä kortisonin ja puudutuksen vaikutuksista. En oo kovinkaan innostunut tästä kortisoniasiasta mutta mennään nyt näin, kun kerran kuitenkin luotettavat ja hyvät ortopedit asiaa yhdessä näin pohtivat. Sitten kuukauden päähän uusi aika ortopedille, jossa mietitään taas jatkoa.
"No, kummalle meistä sä haluat kontrollin?" naurahtaa olkapääortopedi. Osoitan mun omaa ortopedia. "Mä otan sut!" :D Meitä kaikkia huvittaa. "Niin mä vähän arvelinkin", sanoo olkapääortopedi. Sanon, että ei siis mulla muuten ole väliä mutta oma ortopedi kun tuntee mun tilanteen jo niin pitkältä ajalta, niin siksi mieluusti hänelle. "Joo, tottakai, ymmärrettävää. No mutta, me varmaan nähdään vielä jossakin vaiheessa", huikkaa olkapääortopedi huoneesta lähtiessään. Kun ovi sulkeutuu, mun oma ortopedi sanoo vähän kuin mua vakuutellakseen, että voit luottaa kyllä tähän toiseenkin ortopediin, hän on todella kova ammattilainen ja että hän myös luottaa tähän täysin.
Hauska kuvio koko hommasta tulee kuitenkin tässä... Mullahan painotettiin aiemmin sitä sekä ortopedien että fysiatrinkin toimesta, että on kuntoutettava itseä ja erityisesti olkapäätä aktiivisesti, progressiivisesti. No nyt sitten kun on noin hankalana tuo olkapää, pitääkin kuntoutusta rajoittaa :D Ei nyt kokonaan lopettaa sitä mutta rauhoittaa tilannetta kuitenkin. Esim. kun kysyin laitoskuntoutusjakson kakkososasta, että milloin se kannattaisi järjestää, niin mun ortopedi oli sitä mieltä että ei vielä nyt, kun tilanne on näin hankala, vaan mieluusti vasta reilusti vuodenvaihteen jälkeen. Ja mulle turhankin usein mainitusta painostakaan ei sanottu mitään - se kai nähdään nyt vihdoin (!!!), että mulla on todellakin ollut hyvä kuntoutusmotivaatio ja meininki tilanteen hankaluudesta huolimatta. Mutta se vaan ihmetyttää, että miten tää voi olla näin soutaa-huopaa -tyylistä, ja "eiku tehään näin, eiku sittenkin noin" -tyylistä?!
Mun ortopedi saneli lopuksi tuttuun tyyliinsä mun kuullen tiedot ylös. Hyvin tulivat asiat kirjatuksi. Niin ja oli puhetta siinä myös siitä, että vihdoin oli jutellut Ortonin ortopedian ylilääkärinkin kanssa ja Ortonissa ei ole kuulemma tällä hetkellä EDS-olkapääspesialistia, joka muntyyppiseen tilanteeseen pystyisi tämän paremmin ottamaan kantaa tai no, ainakaan tekemään leikkauksia. Näin ainakin mun ortopedille oli vastikään tosiaan sanottu. Muiden nivelten spesialisteja kyllä olisi... Hoh. Nyt luotetaan sitten ainakin vielä oman keskussairaalan ortopedeihin.
Vastaanoton lopuksi mun ortopedi katsoo kelloa. "Jaahas, täytyy ottaa seuraava potilas sisään... Reilut 50 minuuttia myöhässä näköjään", hän naurahtaa. Mä taistelen ylös pediltä noustessani olkapääkipujen mutta myös polven kanssa, jossa on lumpio vaihteeksi sijoiltaan ja se poksahtaa kovaäänisesti paikoilleen siinä ortopedin kuullen. "No joo, kyllähän se piti melko äänen...!" tuumii ortopedi. "Totaah... Vieläkö kuskaat mun laukun täältä huoneesta poiskin, kun tää meininki on nyt vähän taas hankalaa?" Ja ortopedihan kuskaa. Mua huvittaa taas. Laukunkantaja :D "Jätänkö tän tähän roikkumaan?" hihkaisee ortopedi ja on jo mun sähkömopon - joka oli n. 10 metrin päässä parkissa - luona paljon ennen mua. "Joo, siihen vaan, kiitos." :D
Ihan hyvät fiilikset tästä polikäynnistä kuitenkin, vaikka asiat ovatkin niin älyttömän pitkissä kantimissa. Vaan minkäs teet. EDS life is EDS life. Huomenna puolestaan hoitoneuvottelu fysiatrian polilla...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.