Hoitoneuvottelu

No nyt on koko viikon hulinat hulinoitu, keskussairaalakäynnit käyty ja tapaamiset tavattu. Sanotaanko nyt niin, että on kohtalaisen kaikkensa antanut olo. Jo viime yö oli surkea, en saanut nukuttua kovilta kivuilta, jotka jylläsivät tietysti sen kahden ortopedin tutkimisen jälkeen sekä olkapäässä erityisesti mutta muissakin nivelissä ja lisäksi sydänkin hakkasi ja asiat mietityttivät ja pyörivät päässä. Ei ole hetkeen ollut noin paljon valvottavia ajatuksia päässä kuin mitä mitä viime yönä... Tosin samapa tuo, en olisi kuitenkaan pystynyt kipujen takia kunnolla nyt nukkumaan.

Tätä päivää en jännittänyt mutta jotenkin nyt näitä ajatuksia vaan pyöri ja pyöri päässä, vaikka viime aikoina olen aika hyvin saanut pidettyä kyllä itseni ja ajatukseni rauhassa ja kasassa. Mutta kai nää on - ja ovatkin - niin isoja asioita taas, mistä nytkin on puhuttu ja puhutaan, että väkisinkin jäävät asiat mieltä painamaan. Noh, valvomisesta oli sentään nyt sitten se "hyvä" puoli ainakin, että enpähän ainakaan herännyt unesta mihinkään olkapään rusahdukseen/luksaatioon/subluksaatioon. 

Mutta joo... Tänään oltiin siis fysiatrian polilla hoitoneuvottelussa. Paikalla oli minä, fysiatri ja fysioterapeuteista yksi paikan päällä ja toinen puhelimitse osan aikaa. En jännittänyt tätä käyntiä etukäteen, jotenkin eilen oltiin ihan eri fiiliksillä ennen ortopedin polia, kun ei ollut yhtään minkäänlaista käsitystä siitä, mitä tuleman pitää. Pelkäsin kai taas eniten sitä, että mulle oltaisiin sanottu, että heippa, tää oli nyt tässä, koita pärjätä. No onneksi ei mennyt näin. Sen sijaan tämän päivän hoitoneuvottelusta odotin enemmän sitä, että saadaan keskusteltua ja varmasti keskustellaan asioista avoimesti ja suoraan mutta samalla hyvässä hengessä, jokaisen mielipidettä kuullen. Erityisesti fyssareista tiesin, että mun puolella ollaan varmasti, heille oli täysi luotto.

En ollut väärässä etukäteisajatuksieni perusteella, hoitoneuvottelu oli hyvä. Kaikenlaista käytiin läpi siinä ihan tästä kokonaisvaltaisesta voinnista kuntoutukseen ja toimintakyvystä yksittäisiin niveliin ja erityisesti olkapäähän. Olkapään osalta keskusteltiin erityisesti nyt sitten eilisen ortopedien tutkimusten lopputulemista ja erityisesti siitä, mikä nyt pohjimmainen syy olkapään tilanteeseen on. Hyvin selväksi kävi kyllä se, että hiukan varauksellisesti nämä tämän päivän asiantuntijat suhtautuivat kortisoni-/puudutuspiikin ensinnäkin tehoon mutta ylipäätään edes siihen, että onko nyt kuitenkaan ihan loppuun asti ajateltu olkapään ja koko mun kehon tilannetta...? 

Kyseenalaistivatpa nämä ammattilaiset jopa kapsuliittiepäilyäkin (joka on siis jäätynyt olkapää!! Ja jäätynyt olkapää näkyy kyllä yleensä jo rtg-kuvissakin jo jne ja nivel on selkeästi tosi jäykkä), ennemminkin he olivat sillä kannalla, että kyllä nämä olkapään kivut ja ongelmat johtuvat enemmänkin nyt EDS:stä, olkapään instabiliteetista sekä olkapään muista ongelmista (esim. ne kiertäjäkalvosinrepeämät). Fysiatri kun testasi olkapään voimia ja liikeratoja, ja sekä hän että fyssari myös jo näkivät olkapään lähtevän luksoitumaan/subluksoitumaan jo aika varhaisessa vaiheessa käden nostamista esim. etukautta ylös, oli myös se instabiliteettikin helposti todennettavissa. Toki myös muissa liikkeissä/voimatesteissä nämä muljahdukset näkyivät ja kipu oli tosi kova myös testauksissa erityisesti tiettyihin liikesuuntiin ja koska varon automaattisesti sitä kovaa kipua mikä tästä syntyy, mulla keho jännittää liikkeiden testausta automaattisesti. Siksi se ehkä tuntuu testaajalle siltä, että olkapää olisi jäykkä, vaikka tosiasiassa kyse on vain kehon automaattisesta suojamekanismista ja kipuinhibitiosta. 

Mutta siis hyvin vahva epäily jäi siitä, ettei kyse olisi kapsuliitista - kuitenkaan. Kyllä musta itsestänikin tuntuu, että ei kyse ole mistään jäätyneestä olkapäästä, kun ei tuossa ole kyse liikeratojen puutteesta vaan siitä, että niitä on AIVAN LIIKAA, olkapää muljuaa ja rusahtelee miten haluaa ja milloin haluaa ja esim. just öisinkin olkapään meininkiä ei pysty hallitsemaan yhtään eli mm. jos saa nukahdettua, unesta valitettavasti joka ikinen kerta kuitenkin herää johonkin rusahdukseen/muljahdukseen ja sittenpä siinä kivuissa jo valvotaankin. On vaikea toimia arjessa, kun olkapää ei pysy paikoillaan yhtään, liikeradat ovat vaan tosi rajoittuneet näistä monista eri syistä ja sitten kun kävely on vaikeaa jalkojen monien ongelmien ja huonouden vuoksi, joka tapauksessa on nojattava oikeaan käteen kepin kanssa jne. Pyörätuolia ei voi juuri itse kelata. Kaikki tekeminen arjessa on kovin rajoittunutta, ihan tavalliset asiat. Ja tätä toimintakyvyn ja liikuntakyvyn rajoittumista eivät ehkä ortopedit nyt aivan täysin ottaneet huomioon - ainakaan ihan tarpeeksi kokonaisvaltaisesti, vaikka se eilinen polikäynti olikin hyvä ja sitä en moiti todellakaan.

Tämä päivä piti sisällään myös fysiatrin varsin voimakkain ottein tekemät muidenkin nivelten tutkimukset ja vääntelyt - mikä oli äärimmäisen tuskaista saaden mun kädetkin tärisevän läpimäriksi - mutta joka tapauksessa nämä vääntelyt kai nyt tarvittiin kuitenkin, jotta saatiin nyt vielä fysiatrin näkemys asioista myös papereihin kliinisen tutkimuksen perusteella. Fyssari sanoi mulle myöhemmin neuvottelun päätyttyä, että teki pahaa nähdä, miten mulla nivelet käyttäytyivät ja kuinka paljon muhun se vääntely ja tutkiminen sattui... Niinpä niin... Mutta nyt on fysiatrillakin faktat tiedossa ja tästä neuvottelusta tulee nyt sitten mulle lausunto. 

On tarkoitus nyt sitten hakea Kelasta lisää avokuntoutusta puoleksi vuodeksi eteenpäin päivitetyllä kuntoutussuunnitelmalla. Katsotaan, onko Kela myöntyväinen vaiko ei mutta joka tapauksessa nykyiset avoterapiakerrat (allas- ja fysioterapia) eivät kyllä riitä kaavailtuun maaliskuun loppuun. Mutta nyt pidemmälle ei vielä kuntoutussuunnitelmaa tehdä, koska ortopedian puolellakin asiat ovat vielä niin kesken ja muutenkin mun kuntoutuksen tulee olla nyt tällä hetkellä paljolti luovuutta ja mun kuuntelemista ja vointia on seurattava huolellisesti - mutta kuntoutus on silti erittäin tärkeää, jotta toiminta- ja liikuntakyky edes säilyy nykyisellään.

Lisäksi fysiatri sanoi laittavansa viestiä olkapääortopedille siitä, että onko nyt otettu kortisoni-/puudutuspiikin laittamisen osalta kokonaisuus kunnolla huomioon ja että miten/millä annostuksella tätä piikkiä nyt sitten erityisesti diagnostisessa mielessä on mietitty... Katsotaan, kuuluuko tästä nyt sitten vielä jotakin infoa ortopedien suunnalta ja jos kuuluu, kuuluuko info myös mulle saakka (no Kannasta ehkä jotakin näkee...). Muutenhan en juuri voi muuta kuin "mennä piikitettäväksi" radiologin luokse sillä ajatuksella kuin mitä ortopedeilla oli ja katsoa, mitä tuleman pitää. Sain tänään ortopedin eilisen tekstinkin itselleni, ja siinä todetaan, että "kortisoni-injektiosta neljän viikon päästä kontrolli ja katsotaan miten mennään ja nyt xxxxx ohjeiden mukaisesti olkapään liikeharjoituksia täytyy rauhoittaa..." jne.

Sitten tosiaan myös näiden kaikkien muidenkin iloisesti temppuilevien nivelteni (esim. vasen polvi mutta myös oikea polvi, lonkat jne) ohella havaittiin, että mun oikea ranne/peukun tyvi on kokonaisuutena aika heikossa jamassa ja nykyinen rannetuki/peukun tyvinivelen tuki ei auta juuri yhtään. Siinä luksoituu/subluksoituu tosi kivuliaasti joku ranteen luu (tätä väänneltiin ja käänneltiin moneen otteeseen) ja lisäksi De Quervain -jännetuppitulehdus häiriköi myös ja lisäksi se peukun tyvinivelkin on kipeä ja muljuva. Tästä nyt sitten fyssari mietti, että pitäisikö tuohon saada paremmin tukeva lasta päiviksi niin, että pystyisin sillä kädellä vähän paremmin tukeutumaan keppiin (nyt kun juuri tää oikea käsi on vas olkapään tilanteen vuoksi vielä erityisemmin kovilla keppikätenä ja myös koska teen asioita muutenkin niin paljon oikealla kädellä vain) ja lisäksi ilmeisesti myös yöksi erillinen, pidempivartinen lepolasta, jotta en öisin ainakaan vääntelisi rannetta vielä pahempaan jamaan? Fysiatri sanoikin sitten että fysiatrian polin toimintaterapeutit voivat auttaa kyllä tässä. Tämä kuulosti musta myös hyvältä.

Nyt oon tosiaankin sitten olotilassa "kaikki mehut, voimat viety" ja on äärimmäisen vaikeaa esim. nyt vaikkapa kävellä ja liikkua. Tätä blogitekstiäkin oon kirjoittanut jo monta tuntia taukoja pitäen, kun ei oo tuo oikea väännelty ranne/käsi myöskään ollut kovin yhteistyöhaluinen. Halusin kuitenkin kirjoittaa asiat vielä nyt tänäänkin tuoreeltaan ylös, kun ne ovat vielä tuoreessa muistissa. Teksti kylläkin on varmasti vähän sekavaakin kaikki iltalääkkeetkin nyt mm. otettuna ja sen lisäksi myös osa asioista on satavarmasti tästä unohtunut kirjoittaakin mutta ainakin pääpiirteittäin nyt asiat ovat tässä.

Hyvällä mielellä silti, kaikesta vääntelyistä, vaikeuksista ja kivuista huolimatta. Olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi ja olen kiitollinen siitä, että tällä porukalla neuvottelu onnistui. Erityiskiitokset ja erittäin iso halaus täytyy lähettää tänään paikan päälle tulleelle fyssarille, joskin lähetin kyllä kaikille osallisille myös meilitsekin kiitokset.