Otteet

Havahdun aamulla unensekaisesta horroksesta siihen, kun lattia narisee ja pikkumies hiippailee vessaan jo ennen herätyskellojen soittoa. Katson kelloa ja totean huokaisten mielessäni, että no kohtapa se miehenkin herätys pärähtää soimaan ja turha tässä kai itsekään on sen enempää yrittää torkkua. Sittenpä miehen herätys soikin. Tytärkin heräilee hiljalleen aamutoimille huoneestaan. Jään itse vielä hetkeksi sänkyyn keräämään voimia ylösnousuun - viime yö kun oli taas kerran kamala, olkapää piti rusahtelullaan ja pois paikoiltaan lonkseella huolen siitä, ettei kunnollista unta tullut missään vaiheessa. Muutenkin erinäiset asiat mietityttivät.

Lopulta itsekin pääsen sängystä ylös. Kun poika ja mies ovat lähteneet kouluun ja töihin, jään vielä tyttären kanssa kotiin. Tytär menee myöhemmin kouluun ja katselee sohvalla piirrettyjä. Itsekin laittaudun valmiiksi.

Myöhemmin talo tyhjenee, tytär suuntaa kouluun ja minä keskussairaalalle. Menen tällä kertaa kipupoliklinikalle, joka onkin nyt ihan uusi "aluevalloitus" mulle, koskaan en tuolla polilla aiemmin ole käynyt. Omat fiilikseni ja odotukseni kipupolin vastaanotosta ovat ristiriitaiset - Suomen sairaaloiden kipupoleista kun kuulee aika paljon laidasta laitaan olevia kokemuksia. Usein negatiiviset kokemukset saavat niin mediassa kuin potilaidenkin keskuudessa eniten tilaa ja näkyvyyttä, vaikka olisi tärkeää kertoa niistä positiivisistakin kokemuksista. Mutta en kuitenkaan jännitä, vaan menen vastaanotolle avoimin mielin.

Keskussairaalan aulassa ilmoittautumisen jälkeen matka jatkuu mopolla preoperatiiviseen ykkösaulaan. Tämä aula tuo jännät tunnelmat mieleen, sillä siellä potilaat odottelevat omaa vuoroansa leikkaukseen. Jään odottamaan itsekin lähes samaan kohtaan kuin lähes vuosi sitten, jolloin polvi leikattiin. Pian hoitaja hakeekin mut aulasta ja suuntaamme käytävää pitkin päiväkirurgian heräämön ohi odotustilaan. Juttelemme siinä niitä näitä rennolla otteella, ja saan kuulla mun vuoron olevan kohta, mutta edellinen potilas on vielä lääkärin vastaanotolla.

Siinä jutellessamme myös tuttu ortopedi kulkee ohi leipää syöden ja jää vaihtamaan pikaisesti mun kanssa kuulumiset. "No moi, miten menee? Mä katoin, että leikkaukseenko oot menossa..." Sanon että no en tällä kertaa, vaan kipupolille. Näytän siinä, miten olkapää käyttäytyy ja ortopedi irvistää todeten "Ei helvetti!" hän huudahtaa tyypillisellä otteellaan. "No niinpä..." vastaan. Hän kyselee, että no mitäs se olkapääortopedi tuosta sanoi? Totean, että hänhän veikkasi, että olka olisi jäätynyt instabiliteetin ohella, vaikka ei tuo olka kyllä mun, fysiatrin ja fyssareiden mielestä ole oikein jäätynyttä nähnytkään ;) Kerron tulevasta kortisoni-puudute -yhdistelmäpiikistä ja sen jälkeen tulevasta polista ja ortopedi toteaa, että noh, "ei tuo sun tilanne tietysti ole aina oikein straightforward..." Niinpä niin. Siinä vielä muutamat sanat vaihdamme ja sittenpä hän kiiruhtaa leikkaussaleja kohti.

Odottelen vielä jonkin aikaa odotustilassa, kunnes pääsen vastaanotolle. Ajan tyylikkäästi taas mopolla suoraan vastaanottohuoneeseen, johon mopo mahtuukin ihan hyvin. Lääkäri pahoittelee heti alkuun, että hänkin joutuu välillä selkäongelman vuoksi nousemaan ylös jaloittelemaan. Mietin, että no, hänkin ehkä ymmärtänee kipukokemuksia nyt "samalta viivalta" potilaan kanssa.

Lääkäri kyselee kaikessa rauhassa sairastelun taustoista ja esim. EDS-diagnosointiprosessista sekä ylipäätään siitä, miten tilanne on mulla ajan mittaan edennyt nivelien ja eri oireiden suhteen. Kertoilen pääpiirteittäin asiat, ja lääkäri toteaa, että EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä  puhumattakaan siitä, että tähän vielä Sticklerin syndrooma -tyyppistäkin taustaa suvussa ilmenee. Heti kuulemma näki, kun nousin moposta pois, missä mullakin isoimmat nivelongelmat ovat. Hän kertoo lukeneensa myös tekstejäkin etukäteen ja niistäkin on kokonaiskuvan tilanteesta jo muodostanut.

Yhdessä käymme asioita läpi moneltakin eri kantilta. Kuntoutusasiat ovat nyt mulla ok ja hoidossa, ja muut asiat sekä hoitokontaktit ovat tällä hetkellä ortopedialla ja fysiatrialla. Elämä on muutenkin hallinnassa, eniten nyt vaan nämä nivelten vaikeat vaivat ja kivut häiritsevät. Sanonkin ihan suoraan, että on ollut tosi vaikeaa kipujen ja nivelten vammojen kanssa nyt erityisesti koko loppuvuosi. Niinpä sovimme, että eniten keskitytään nyt kipulääkeasioihin.

Kipulääkeasiat saadaan sovittua keskustellen ja hyvässä yhteisymmärryksessä paremmin tätä nykyistä tilannetta sopivammiksi. Yhden lääkkeen annosta nostetaan ja saan myös yhden lisälääkkeen tarvittaessa kovaan kipuun otettavaksi, koska multa puuttuu tällaiseen kovaan, akuuttiin kipuun oleva täsmälääke. Kipulaastaristakin puhutaan mutta sitä en yhäkään koe haluavani, joten se jätetään nyt pois vielä. Mutta mahdollisuus tähänkin jatkossa lienee, jos kokisin, ettei nykyisillä lääkkeillä ja muilla kivunhallintakeinoilla pärjäisi.

Toisaalta kuitenkin lääkäri toteaa, että mun tilanteessa on akuuttien ja vaikkapa esim. nivelten rusahduksista ja luksaatioista/subluksaatioista tai nivelten vaurioista/nivelrikosta tulevien kipujen jonkin verran tunnuttavakin, koska kipu toimii näissä aivan oikein eli varoitusmerkkinä (toisin kuin pitkittynyt kipu, joka on eri asia). Muuten on vaarana, että niveliin syntyy lisää vaurioita ja se on taas lisäongelma jo muutenkin isoon ongelmavyyhtiin.

Jatkoista sovittiin niin, että kipupolille ei tule nyt uutta käyntiä, kun mulla on hoitokontaktit ortopedialle ja fysiatrialle kuitenkin. Mutta jos on kysyttävää tai tarvetta uudelle kipupolin vastaanottokäynnille, voin jättää lääkärille soittopyynnön ja hän soittaa sitten takaisin. Sanoi, että tarvittaessa uusi vastaanottokäynti järjestyy kyllä suht nopeastikin, jos tarve vaatii. Tämä oli hyvä tietää, vaikka toki nyt toivonkin, että näillä tänään sovituilla lääkitysmuutoksilla pärjäisi vähän paremmin nyt jatkossa.

Mun toive tietysti on, että kipuja saataisiin tavalla tai toisella pysyvästikin vähemmäksi ja myös toiminta- ja liikuntakykyä sekä yleensäkin elämänlaatua paremmaksi. Tämä on kaikkien hoitavien henkilöidenkin toive. Itse vaikutan niihin asioihin, joihin voi itse vaikuttaa - mm. kuntoutus fysioterapeuttien ohjauksessa, asenne, huumori, kaikki iloa ja hyvää fiilistä tuovat asiat ympärillä.  Lääketiede puolestaan auttaa muilla tavoin, olipa kyse sitten kipulääkkeistä erilaisten konservatiivisten ja oireenmukaisten hoitojen kautta kirurgiaan. Nämä kaikki yhdessä auttavat toivottavasti pitämään mut mahdollisimman toimivassa kunnossa.

Sitten vaan on niitä asioita, joihin ei vaan voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi, kuten vaikkapa ne omat geenit ja niiden virheistä väistämättä johtuvat seuraukset. Kaikkea kipua mun tilanteessa ei saada pois mutta tämä onkin jo kaikilla tiedossa kuten sekin, että ei näistä sairauksista parannuta. Nämä faktat oon jo hyväksynyt osaksi elämääni.

Ilman hyväksyntää ei voi päästä eteenpäin, vaan jää helposti vihan, katkeruuden ja kateellisuuden ilmapiiriin, jolla saattaa myrkyttää helposti sekä oman että läheistenkin mielen. Asiat on käytävä läpi ja kohdattava siten kuin ne tulevat eteen mutta niihin ei pidä jäädä kiinni. Elämää on elettävä eteenpäin - ei siten, että antaa sairauksien ohjata liikaa vaan siten, että elää niistä huolimatta mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.

Asenteella. "Mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -meiningillä ja mahdollisimman hullulla, mustalla huumorilla. Ja sopivan pohdiskelevalla, inhimillisellä, itsensä ja muut hyväksyvällä otteella.