Erityisiä tarinoita

Keskussairaalan kahviossa istuu kaksi naista. Toinen on käynyt juuri erikoistuvan ortopedin vastaanotolla kuulemassa ja keskustelemassa taas kerran niveltensä tilanteesta. Toisella oli puolestaan omia asioita keskussairaalalle ja samassa yhteydessä oli sovittu myös, että nähdään ja käydään kahvilla. Siinä kuulumisia vaihtaessamme huomaan sivusilmällä, että nuori nainen istahtaa kahvion reunalla olevan pianon äärelle ja alkaa soittaa. Aluksi hiukan ehkä jännityksestä johtuen soitto haparoi, mutta hiljalleen se paranee. Kappaleet ovat ranskalaisesta Amelie-elokuvasta, tunnistan ne heti. "Mulla menee kylmät väreet", sanoo ystävä "Comptine d'un autre été" -kappaleesta. "No niin mullakin..."

Amelie on tärkeä elokuva itselleni - siihen liittyy ensimmäinen yhteinen joulun aika mieheni kanssa ja se, että sain elokuvan tuolloin mieheltäni, silloiselta poikaystävältäni, synttärilahjaksi. Olimme tavanneet vasta muutamia viikkoja aiemmin. Katsoin elokuvaa jouluaattoyönä vanhempieni luona ja mietin, miten aivan ihana elokuva onkaan kyseessä. Ja aivan ihana, rakas, erityinen ihminen, keneltä Amelie-elokuvan lahjaksi sain. Sellainen hän on edelleen.

Erityinen ihminen on tämä ystävänikin. Monissa vaikeissa tilanteissa ollut mutta niistä selvinnyt. Ihminen, joka jaksaa jatkaa kaikesta huolimatta päivästä toiseen hyvällä asenteella. Tuemme toisiamme. Sairastamme samaa sairautta. On toinenkin erittäin erityinen ihminen, jolla on sama sairaus, ja jonka myös koen yhtä erityiseksi ja aivan yhtä tärkeäksi ihmiseksi, mutta hän ei ole nyt tänään sairaalassa mukana. Nyt olen heistä sen kanssa täällä, jonka kanssa viimeksi erinäisten sattumien kautta ystävystyin.

Välillä sitä ihmettelee, miten elämä kuljettaa ja ohjaa tiettyjen ihmisten luo, kun taas toiset ihmiset välillä erkanevat tai katoavat kokonaan horisonttiin joko kokonaan tai tietyn mittaisiksi ajoiksi. Nämä tietyt vertaiset ovat tulleet mun elämään tavallaan aika yllättäenkin mutta juuri oikealla hetkellä. Sellaisiin aikoihin, kun on molemmin puolin tarvittu tsemppausta, tukea ja yhteistä asennetta ja aivan älytöntä, mustaa huumoria. Näitä kaikkia on todellakin tarvittu elämän aallokoissa, ei voi muuta sanoa. 

--

Palatakseni vielä itseeni - tänään mun oman elämäni aallokot veivät mut erikoistuvan ortopedin vastaanotolle tuosta vasemmasta polvesta ja olkapäästä. Jännitin etukäteen jonkin verran tätä kohtaamista mutta olin kuullut, että kyseessä on hyvä tyyppi, joten tämä hiukan lievensi mun fiiliksiä ja jännitystä sitten kuitenkin. Ja hyvä, asiallinen tyyppi kyseessä olikin. Ihminen, joka otti hienosti huomioon ennen kaikkea kokonaisuuden, kuunteli, keskusteli ja oli kuitenkin myös rennon leppoisa. Tuli itsellekin luottavainen olo jo heti alkuun ja tämän johdosta keskustelukin oli koko ajan avointa, mikä oli hyvä juttu. Ei mun tarvinnut miettiä, mitä sanon tai että muistanko sanoa kaikkea, mitä pitäisi, koska asiat tulivat luontevasti koko ajan käsitellyiksi. Olihan hän tosin ollut mukana myös mun polven tähystyksessäkin talvella, mutta mä en häntä muistanut siitä tilanteesta ollenkaan.

Erikoistuva tutki vasemman polven ja olkapään siten kuten pystyi. Mulla kun tulee herkästi sellaista säpsähtelyä, refleksit mukaan ja lihakset jännittyvät, kun tulee tuntemus, että nyt kohta lähtee nivel sijoiltaan tai kun tulee tuntemus kovasta kivusta, kun joku muu kuin minä niveliä käsittelee tai liikuttelee. Tämä on kehon suojamekanismia, jolle ei itse voi yhtään mitään. 

Tuli taas kerran todetuksi, että on kaikenkaikkiaan erittäin hankala tilanne ja nyt ollaan siinä pisteessä, että todellakin täytyy ottaa kaikki mahdolliset näkökulmat huomioon ja se, miten saadaan tilannetta paremmaksi, ei pahemmaksi. Toin esille sen, että mulla helposti menee myös kotona omat harjoitukset "yli", eli tulee sellainen olo, että mähän näytän kaikille, ettei nämä ongelmat ole mistään harjoituksen tai motivaation puutteesta kiinni - ja sitten mennään metsään ja pahasti. Tässä tilanteessa ei olemahdollista yksin kotona enää tehdä harjoituksia, vaan aina fysioterapeutin ohjauksessa ja myös niin, että mulle sanotaan, että nyt lopeta jo, sä teet liikaa. Kerroin myös huoleni siitä, että tilanne huononee harjoittelusta huolimatta muutenkin - esimerkkinä nyt nämä viimeisimmät "rusahdukset" ja sijoiltaanmenot - ja että en todellakaan ole mihinkään sähköpyörätuolikuntoon valmis, vaan oleellista on nyt miettiä kunnolla sitä, miten saadaan ylläpidettyä ja parannettuakin tätä toiminta- ja liikuntakykyä.

Keskusteltiin siitäkin, että olkapään magneettikin voisi olla hyvä ottaa, mutta ei vielä. Nyt täytyy ensin miettiä huolellisesti tätä mun kokonaistilannetta kaikkien nivelten osalta eikä niin, että yksi ortopedi miettii yhden nivelen tilannetta ja toinen toisen nivelen tilannetta, sillä se vaan sekottaa koko kuvion totaalisesti. Sitten vasta tehdään tutkimukset, kun tiedetään ja on huolellisesti mietitty, miten edetään. Olisi kuulemma hyvä, jos mulla OIKEASTI vastuun tästä tilanteesta ottaisi yksi ortopedi ja mieluusti sellainen, joka tuntee mun taustat ja myöskin Ehlers-Danlosin oireyhtymän spesiaaliosaamista olisi. 

Oon täysin samaa mieltä erikoistuvan kanssa näistä asioista. Juteltiin myös siitä, että vaikka on EDS-potilaan ortopedisissa leikkauksissa aina se todennäköisyys, ettei hyötyä 100 % niistä saada, joku 70 % hyötykin voi olla potilaalle tosi iso juttu, jos hyödyt ja haitat on punnittu huolellisesti ja riskit minimoitu. Itse olisin valmis tällaiseenkin "onnistumisprosenttiin." Mutta tää vaatii huolellista paneutumista asioihin ja suunnitelmallisuutta. 

Mun "oma" ortopedi tulee ensi viikolla lomalta, ja erikoistuva juttelee tilanteesta hänen kanssaan ja soittaa sitten mulle, miten edetään. Musta tuntuu, että nyt ensimmäistä kertaa aletaan ymmärtää myös mun näkökulmaa kunnolla ja sitä, että ei näinkään voi jatkaa. Eikä kyseenalaistettu esim. kuntoutusmotivaatiota! Jotenkin oli erikoistuva heti samalla viivalla mun kanssa ihan heti, sen vaan aisti. Tästä vastaanotosta jäi hyvä, luottavainen fiilis. Annoinkin hyvää palautetta hänelle.

On ihmisiä, joilla on sydän, sielu ja aistit avoinna. Erityisiä ihmisiä, joilla kaikilla on oma erityinen, tärkeä tarinansa kerrottavanaan tai kuultavanaan. Tarina, jonka kuulevat ja näkevät vain ne, jotka osaavat kuunnella ja nähdä ihmisyyden.