"Pojasta polvi paranee" ja muita huijauksia

Oon tällä hetkellä Peurungassa kuntoutusjaksolla, tämän nyt vielä  voimassaolevan kuntoutussuunnitelman viimeisellä kuntoutusjaksolla. Aika on mennyt äkkiä maanantaista tähän hetkeen ja monenlaista on puuhattu. Kuntoutusryhmä on ollut pieni mutta mukava. Viime jaksolla olikin ruuhkaa ihan liiaksikin, mutta näin on kivempi, että on rauhallisempaa - riittää paremmin aikoja fyssareille ym. kuntoutushenkilökunnalle.

Oon ollut kaikkina muina päivinä paitsi eilen altaalla. Eilen oli jätettävä suosiolla allas väliin, ois tullut liian kiire ennen kuin mun piti lähteä käväisemään keskussairaalalla röntgenissä ja ortopedin kontrollissa. Vasenta polvea pohdittiin nyt tällä kertaa. Kyllähän siinä ihan tarpeeksi pohdittavaa riittikin ja iltapäivä meni reissussa, koska mulla oli niin myöhäinen aika ortopedille (päivän viimeinen ilmeisesti) ja ajat olivat yli tunnin myöhässä.

Olin keskussairaalalla mulla nyt täällä Peurungan jaksolla testissä olevalla Respectan testipyörätuolilla, johon on asennettu Solo-ajolaite eli moottoroidut renkaat sekä joystick, jolla pyörätuolia ohjataan ja "ajetaan." (Ei olekaan muuten mikään ihan helposti hallittava vekotin, oon törmäillyt varsinkin alkuun ovenkarmeihin, seinään, esineisiin jne... Mutta se on toinen juttu :D) Kepit otin myös mukaan sairaalalle. Avustaja oli mukana lisäksi, hän sai kuskailtua paremmin mun kamppeita ja oli myös seurana, kun jännittelin vastaanottoa taas ihan tarpeeksi...

Ortopedin kontrolli oli asiallinen ja hyvä. Käytiin läpi eniten tuota polviasiaa, mutta sivuttiin siinä vähän muitakin asioita ohimennen. Käytiin läpi tämän hetken tilannetta ja oireita, sivuttiin rtg-kuvia ja vanhoja tähystyksessä otettujakin kuvia ja sitten tietysti "väänneltiin" eli ortopedi tutki ja käänteli polvea eri suuntiin, testaili liikeradat, tutki lumpiota ym. Äärimmäisen kivuliastahan se oli, vaikka yritin olla niin rauhallinen kuin mahdollista...

Oikein hyvin sitä kliinistä tutkimista ei voinut ortopedi mun polven kipujen vuoksi tehdä ja hän totesikin sitten sanelussa, että diagnostiseksi ei sitä tutkimusta voi sanoa tässä tilanteessa. Mutta polvi on joka tapauksessa varsin epätukeva, eniten itse nivel ja ongelma ei ole nyt niinkään lumpio, vaikka sekin mulla kyllä subluksaa. Siltä mustakin tuntuu,, että itse nivel on pahin, holtiton. Tosin nythän jännitin aika paljon vastaan väkisinkin kivun vuoksi, joten tän vuoksi tutkimus ei ollut mitenkään tarkka. Röntgenkuvissa nähtiin myös nivelrikon edenneen edellisiin kuviin verrattuna ja kuvissa näkyi myös, että joku osa polvesta on hypoplastinen, mikä tarkoittaa ilmeisesti liian pientä/vajaakehittynyttä. No ei yllätä, kun mun nivelistä puhutaan...

Niinpä ortopedi kysyi, annanko luvan, että hän puhuu tilanteesta eräälle toisellekin ortopedille ja he tekisivät sitten yhdessä polven tutkimisen narkoosissa ja niin, että läpivalo on käytössä. Joko spinaalissa tai anestesiassa (tosin melkein toivon että nukun tuolloin, ettei selkää sörkitä, kun siellä jo muutenkin on se joku hermovaurio). Annoin luvan. Kuulin sitten siinä jo hoitajalta vähän myöhemmin, että päivä onkin jo tiedossa ja sovittu. (?! Kerrankin näin nopeasti tiedetään päivä! Mikä on positiivista tietysti.)

Ortopedi sanoi myös ottavansa yhteyttä kuntoutusylilääkäriin. Tarkoitus olisi, että sitten kun narkoositutkimus on tehty, pidettäisiin palaveri, johon tulisivat molemmat tutkimuksessa mukana olleet ortopedit, kuntoutusylilääkäri, minä ja mun mies. Mies tulisi mukaan siis lähiomaisena, sillä hän on kuitenkin se, joka on eniten arjessa apuna kuitenkin omista läheisistä. Palaverissa sitten käytäisiin läpi, että miten edetään... Sillä kuten siinä molemmat ortopedin kanssa pohdimme: eteenpäin halutaan eikä yhtään enää taaksepäin! Eli pitää miettiä sellaisia ratkaisuja, joista olisi oikeasti hyötyä.

Se on kuitenkin selvää, että näinkään ei voi jatkaa. Tiettyjen nivelten kanssa on tosi hankalaa, unet ovat huonoja myös tämän vuoksi ym. ym. Painonhallintakin olisi helpompaa, jos pystyisin keskittymään siihen paremmalla energialla, mutta nyt energia kuluu lähinnä selviytymiseen hetkestä toiseen. On myös ikävää, että elämänpiiri on niin pieni, vaikka halua olisi käydä enemmänkin ihmisten ilmoilla ja nähdä ystäviäkin. Mutta kun ei kykene...

Kuntoutuksesta saadaan se hyöty, mitä on saatu ja kuntoutus on tietysti yhä tärkeää. Se tepsii kuitenkin, ja paljon oon myös ajan mittaan tehnyt töitä. Sen tietävät fysioterapeutit erityisesti, he ovat nähneet kyllä, mitä ja miten teen. (Kävipä mua muuten polilla myös moikkaamassa sattumalta mut ohi kulkiessaan bongannut, kuntoutusosastolle uuden sopparin tehnyt tuttu fyssari :)) Mulla on lihakset hyvässä kunnossa, yläkropassa erityisesti (puristusvoimatkin ovat erittäin hyvät nyt molemmissa käsissä, ne testattiin pari päivää sitten), jaloissakin ihan kohtuulliset (niistäkin varmaan vielä isometriset voimat testataan ensi viikolla, luulen). Mutta oirekuva on tällainen, että nivelten tilanne vaan silti huononee... "Se liittyy tuohon sun sairauteen", sanoi ortopedi, kun hänellekin ihmettelin tätä outoa oirekuvaa lihasvoimien paranemisesta mutta silti nivelten huononemisesta, purkaksi muuttumisesta.

Niinpä niin. Hämärät herrat, Ehlers ja Danlos. Mylläävät geeneissä kropan ihan sekaisin!

Mutta polvi... Jos sitä sitten lähdettäisiin leikkaamaan, vaihtoehdot ovat vähäisiä... Lähinnä kai puhutaan polven luudutuksesta, ellei nyt sitten narkoositutkimuksessa selviä jotakin sellaista, joka olisi muulla tavoin korjattavissa. Mutta mun tapauksessa on mitä ilmeisintä, että ei ole, kun tekonivelkään ei olisi vaihtoehto eikä mitään kiristyksiä kannata edes yrittää.

Polvituista puhuttiin kyllä ortopedin kanssa myös pikaisesti, mutta niistä ei todellakaan ole ollut yhtikäs mitään iloa aiemminkaan, kuten oon usein kirjoittanutkin. Polvi myös seilailee itsekseen ja ihan omiaan myös tukien sisällä tai ylipäätään olinpa sitten istumassa, seisomassa, liikkumassa tai makaamassa. Selällään maatessa pysyvät nivelet edes hiukan paremmin kuosissa mutta totesimme siinä, että en mä voi koko ajan maata, se ei ole vaihtoehto.

Silloin kun polvi on pois paikoiltaan (itse nivel, lumpio tai molemmat), olisi myös todella kiire saada jämerä polvituki pois jalasta, jotta pystyisin ylipäätään vekslaamaan polven edes vähän paremmin kohdilleen... Ei tuesta olisi tuolloinkaan todellakaan hyötyä vaan puhtaasti haittaa. Se saattaisi jopa vaurioittaa polvea lisää tällaisessa tilanteessa, ja tuen vekslaamista saisi tehdä kymmenittäin päivän aikana! Ei mitään järkeä. Yhtä hölmöläisten hommaa kuin esim. Kelan tekemät kilpailutukset :D

Mutta joo... ortopedi kyllä muistikin hyvin nämä kaikki aiemmat keskustelut ja polvitukitestaukset, kun siinä sitten jo vähän kyllästyneenä tokaisin, että "Ei nyt oikeesti! Nää on jo testattu aiemmin ja ne on täysin hyödyttömiksi havaittu...!" Mainitsin myös, että voisikohan mun yhtä fyssaria pyytää mukaan tuonne pohdintapalaveriin. Siis häntä, joka on ollut mun hoitoneuvottelussa mukana aiemminkin. Ortopedi tuumasi, että ehkäpä, mutta hän kysyy vielä, mitä kuntoutusylilääkäri ajattelee asioista. Voisin arvella, että hänelle fyssarin mukana oleminen olisi ihan ok, sillä he - siis kuntoutusylilääkäri ja fyssari - tuntevat toisensa ennestään ja tuntevat minut tietysti myös.

Palaverista on ollut puhetta aiemminkin jo kuntoutusylilääkärin kanssa. Ei tosin nyt juuri vain polveen liittyvästä palaverista mutta ylipäätään kyselin kuntoutusylilääkäriltä joskus aiemmin, olisiko fyssarin hyvä olla mukana siinä vaiheessa, kun kuntoutussuunnitelmaa seuraavan kerran päivitetään huhtikuussa. Asiasta ei kuitenkaan ole sen tarkemmin sovittu. Nyt kuitenkin voi olla, että kuntoutusosastojakso osuisi samoihin aikoihin kuin tuo polven tutkimus, joten voisi olla aika hyväkin, että siinä vaiheessa joka tapauksessa kokoonnuttaisiin palaveroimaan, kun asiat ja kaikki oleelliset henkilöt ovat siinä käsillä kuitenkin.

Tulipa vielä sellainenkin mieleen, että se narkoositutkimus tosiaan tehdään päiväkirurgisena toimenpiteenä. Eihän se mikään iso juttu sinänsä ole, mutta voin vannoa, että polvi on aivan järjettömän kipeä sen jälkeen ja ihan varmasti mulla on toiminta- ja liikuntakyky aika heikko sen jälkeen. Noh, mainitsin sitten ortopedille, että se olkapään luutumisen arviointiin tehty elokuinen vastaava läpivalaisuvääntelyhän oli HERKO-toiminnan osalta - siis se kohtelu siellä HERKOssa - ihan järkky. Kerroin, että vein asian silloin eteenpäinkin ja että silloin todettiin saamissani papereissa, että osastopaikka olisi ehkä ollut hyvä mun tilannetta peilaten. Ortopedi sanoi, että toki tavoitteena on pääsy kotiin, mutta kyllä se tilanne sitten siellä katsotaan ja pohditaan jatko voinnin mukaan.

Otin tuon HERKO-kokemuksen ja tarinan puheeksi vielä sitten polilla hoitajankin kanssa, ja hän oli ihan järkyttynyt siitä, että kohtelu oli ollut niin huonoa... Hän sanoi ymmärtävänsä aivan hyvin mun kokemuksen ja miksi en halua HERKOon ja kirjoittikin sitten mun tietoihin, etten halua sinne toimenpiteen jälkeen vaan jos vointi vaatii, mut siirrettäisiin ortopediselle osastolle tai jos olen kuntoutusosastolla samaan aikaan, sitten sinne. Tämä oli kyllä hyvä kirjaus ja hoitaja oli muutenkin tosi mukava, olemme nähneet polilla monesti ennenkin.

Että sellaista taas kerran. Paljon jäi tässäkin kirjoittamatta mutta josko tässä nyt on sitten ainakin päällimmäisenä mielessä olevat asiat yllä. Kiitollinen oon kuitenkin siitä, että tällainen tiimi on pohtimassa asioita ympärillä.

"Pihamaalla rellesti elämän haamu, raakku niinku naakka ja nauro..."