Hannastiinan sekametelisoppa

Kylläpä on ollut taas taukoa tänne nettiblogisivun puolelle kirjoittelussa. Päivitän kyllä myös Instagramin sivustoani (@hooastee) että myös Facebookin (Kiinteyttävä vaikutus -blogi) sivustoani, joten näitä kannattaa myös seurailla. Tähän väliin on mahtunut mm. yhden viikon aivan "kanttuvei" -olotila flunssineen ja mahatauteineen ja muutenkin on ollut vähän kaikenlaista fysio- ja allasterapiakäynteineen ja ihan tavallinen perhearki myös pyörii, joten eipä sitä joka mediassa aina läsnä voikaan olla. En edes minä, someaktiivi :D

Tänään on vietetty taas jokavuotiseen tapaan harvinaisten sairauksien päivää. Mun osalta päivä ei poikennut muista päivistä kuitenkaan, ja vaikka lapsilla onkin hiihtoloma, mulla on ihan tavallinen viikko kuntoutuskäynteineenkin. Tänään olin fysioterapiassa ja lisäksi viikkoon sisältyy pari allasterapiakertaakin. Mutta toki olen muutaminkin eri tavoin tuonut harvinaisten sairauksien päivää esiin lähipäivinä ja kertonut, millaista on arki harvinaissairaana Suomessa tällä hetkellä.

Aamulla aamupalaa syödessäni pohdin mielessäni, että kyllä tähän mun henkilökohtaiseen arkeen kuitenkin soisi sisältyvän vielä nykyistä enemmänkin itselle iloa tuovia asioita. Oon pohtinut mm. jo pidempään kokemusasiantuntijaksi tms. ryhtymistä ja tämä on yksi asia tässä kokonaisuudessa, haluan auttaa myös muitakin ja omalla esimerkilläni tuoda kokemuksia ja myös ns. hiljaisten moni-/harvinaissairaiden ääntä kuuluviin eri tahoille. Tästä löytyykin lisää ajatuksia sekä mun Instasta että facesivuilta. Mutta noin muutenkin musta tuntuu, että arki pyörii aivan liikaa täällä kotona...

Niin se vaan on ollut, valitettavasti, että oma vointi sanelee hyvin tiukat ehdot kaikkeen tekemiseen ja toimimiseen. Jotta jaksan kuntoutusta, vaaditaan myös paljon puhdasta lepäilyä ja sellaista en-tee-mitään -olotilaa sohvalla paljon päivisin aikaa viettäen. En ihan valtavasti oo ympäriinsä oman vointini huonoutta toitottanut eri medioissa enkä edes lähimmille ihmisille, sillä se toitotus ei hyödytä mitään eikä sellainen yltiönegatiivisessa hengessä asioiden vatvominenkaan auta, päinvastoin... Käännän mieluummin huumorivaihteen päälle ja koitan löytää asioista vilpitöntä tilannekomiikkaa.

Silti tilanne on kuitenkin kokonaisuutena tosi hankala, ja pyrin vaan keskittymään yhteen päivään aina kerrallaan. Odotan nyt yhtäaikaa kauhulla, jännityksellä ja valtavalla toiveikkuudellakin huhtikuun alkua, jolloin on käsillä todella intensiivinen jakso eri tutkimuksineen ja hoitoneuvotteluineen. Tuo jakso on myös ahdistanutkin ja huolestuttanut, koska taas kerran käsitellään valtavan isoja asioita. Vastuuortopedin sanat viimeisimmältä polikäynniltä pyörivät välillä päässä. Että on mietittävä, miten taas mentäisiin eteenpäin - ja johon vastasin, että no taaksepäin en ainakaan yhtään halua!

Ahdistusta ja huolta ehti tällä viikolla aiheuttaa mm. se, miten kuntoutus- ja hoitosuunnitelman laatimiseksi järjestettävä hoitoneuvottelu käytännön aikataulujen osalta osuu mun tutkimuksiin ja kontrollikäynteihin sekä kuntoutusosastojaksoon sekä miten mulla ylipäätään vointi kestää... Sain kuulla ensin, että kuntoutusosastojakso (eli käytännössä lähinnä testit mun voinnista ja kunnosta) olisikin vain pari päivää, joista jo viimeisenä päivänä olisi tuo hoitoneuvottelu. Hoitoneuvotteluun käytännössä osallistuisi mun koko hoitava tiimi ja sitten pääsisinkin jo kotiin. Tästä seuraavana päivänä joutuisin kuitenkin tulemaan taas keskussairaalalle polven läpivalotutkimukseen, joka siis tehdään narkoosissa.

Vointi tämän jälkeen on kysymysmerkki, mutta se on aivan varmaa, että tulen olemaan todella kipeä enkä tiedä, miten pystyn esim. kävelemään, jos edes pystyn... (Kotona en pysty pyörätuolilla liikkumaan enkä muutenkaan näillä käsillä oikein pysty kelaamaan tai keppienkään kanssa liikkumaan, jos toinen jalka olisi tosi paljon pois pelistä. Olkapäät eivät kestä sitä.) Jos taas en pysty kävelemään ja kivut ovat kovat, en pysty lähteä muutenkaan kotiin ja entinen karmea HERKO-kokemus viime elokuulta olkapään narkoositutkimuksen jälkeen myös tässä on mietityttänyt. Siis se, että jos en ole kotiutuskuntoinen, mihin mut siirrettäisiin heräämöstä? Ortopediselleko osastolle sitten...? HERKO-tiloihin en todellakaan enää mene, sillä siellä en selviä ilman apua ym. ja kohtelu oli niin tympeää aiemminkin. Lähtisin sitten vaikka kotiin, vaikka en kotiutuskunnossa olisikaan... Mikä ei ole hyvä asia...

Noh, sittenpä sain vielä nyt pari päivää sitten tietää, että olkapääortopedinkin olkapääkontrolli tulisi sitten siihen heti seuraavalle päivälle polven narkoositutkimuksen jälkeen. Eli jos olisinkin vaikka välissä lähtenyt kotiin, joutuisin seuraavana päivänä taas tulemaan keskussairaalalle epämääräisessä kunnossa, kipeänä, huonosti liikkuen...

Siis kaiken kaikkiaan on ehdottomasti todella hyvä, että kaikki nämä tutkimukset, testaukset, neuvottelut, röntgenit ja kontrollit osuvat yhdelle viikolle. Mutta se mikä tässä nyt on mietityttänyt ja vaivannut mua kovasti on se, että mun vointi ja nivelten tilanne on nyt sellainen, etten kestä kyllä sitä edestakaisin ravaamista kodin ja sairaalan väliä monena eri päivänä.

Olisi myös tärkeää, että tutkimukset saataisiin kerralla valmiiksi, että tulokset ja pohdinnat saadaan myös kuntoutus- ja hoitosuunnitelmaan ylös eikä niin, että ensin viikon puolivälissä palaveerattaisiin vaillinaisin tiedoin, koska silloin ei vielä tiedetä polven tilannetta eikä olkapäiden kontrollin lopputulemiakaan. Varsinkin se pitäisi tässä kokonaisuudessa huomioida, että oon myös toivonut nivelkohtaista hoito-/kuntoutus-/etenemissuunnitelmaa mahdollisten uusien toimenpiteiden osalta. Tällöin olisi kyllä tosi tärkeää, että kaikki oleelliset tutkimustulokset olisivat jo käytettävissä, kun palaveroidaan ja tehdään suunnitelmia... Muutenhan siinä  tuhlataan kaikkien aikaa.

Noh, asiat ovat nyt kyllä oleellisten henkilöiden tiedossa ja toivon, että mun huolta mun kokonaisvoinnista kuunnellaan niin, että saisin olla koko noiden tutkimusten keston ajan ainakin sairaalalla... Moni tekijä on tässä nyt tärkeässä roolissa. Luottofyssarinikin lupasi ottaa yhteyttä tästä kuntoutusylilääkäriin.

Kaiken tämän selvittelyn, epätietoisuuden, voinnin kanssa temppuilun ja muun meneillään olevan kuvion keskellä on kuitenkin todettava, että onneksi mulla on nämä ihmiset tässä ympärillä. Ihmiset, jotka tuntevat mut ja mun tilanteen ja taustat ja jotka pyrkivät auttamaan kaikin keinoin. Ja lisäksi tietysti myös perhe, läheiset.

Tukiverkosto.

Oman sinnikkyyden, jämäkkyyden, huumorin ja avoimuuden ohella en kyllä tiedä, missä olisin ilman näitä kaikkia ihmisiä mun ympärillä. Ja te kaikki muutkin, jotka mua arjessa tavalla tai toisella autatte... Kiitos, että olette ❤