Totuus julkisivun takana

On jälleen kirjoitettava aiheesta, jonka useimmiten nykyään jo osaa itse sivuuttaa ja olla ajattelematta sen tarkemmin. Mutta toisinaan kohtaa niin kummallisia näkökulmia asiaan joko omien kokemusten tai minulle kerrottujen muiden kohtaamisten ja kokemusten kautta, että välillä on pakko herätellä ihmisiä ja muistuttaa, mitä totuus voi olla. Kyse on siitä, miten ihmiset näkevät kroonista, fyysistä sairautta sairastavan ihmisen terveystilanteen erityisesti ulkoisen olemuksen, asenteen, motivaation tai vaikkapa iloisuuden kautta. Tai pelkästään sosiaalisessa mediassa jaettujen kuvien tai tarinoiden kautta. Joskus he myös muodostavat käsityksensä koko ihmisen tilanteesta hyvin pienen hetken kautta - hetken, joka ei kerro koko totuudesta yhtään mitään vaan antaa jopa täysin vääränlaisen kuvan.

Ihmiset lähestyvät ja arvottavat heitä ympäröivää elämää ja maailmaa kukin omista lähtökohdistaan katsoen. Tämä on täysin luonnollista ja ymmärrettävää. Täysin terveen, vauhdikasta elämää viettävän, suorituskeskeisyydellä ihmisen arvoa mittaavan ihmisen on varmasti vaikea asettua sellaisen ihmisen maailmaan, joka on fyysisesti sairas ja jonka elämänrytmi on verkkainen ja hidas.

On helppo ajatella tiettyjä ennakko-oletuksia fyysisesti sairaan ihmisen elämästä, kauhistella ja surkutella sitä tai olla sairaalle ihmiselle jostakin käsittämättömästä syystä vaikkapa kateellinen - "kun kaikki apu tulee niin helposti." Vastaavasti fyysisesti sairaan ihmisen on toisinaan vaikeaa ymmärtää sitä, mitä lisäarvoa terveen ihmisen suorituskeskeinen, tehokkuutta ihannoiva maailmankuva oikein antaa ja miten siitä muka voi olla onnellinen tai miksi ihmeessä sairaan ihmisen sairautensa vuoksi saamista (tai useammin kyllä vaatimalla vaatimista ja monia kymmeniä kertoja hakemista, kunnes on myönnetty) asioista - esim. eläke, kuntoutus, apuvälineet, taksikyydit - kannattaisi olla millään tavalla kateellinen.

Jotta nämä kaksi erilaista maailmankuvaa voisivat kohdata, tarvitaan kuitenkin keskinäistä vuoropuhelua. Rauhallista, avointa keskustelua, ajatustenvaihtoa. Pienen hetken, jonka joskus jotakin henkilöä näet, antama käsitys ihmisen koko tilanteesta ei kerro vielä yhtään mitään. Jotta oikeasti pystyt ymmärtämään toista ihmistä ja sitä, miten hän voi, tarvitaan aivan ensimmäiseksi aikaa. Ennakkoasenteet on myös unohdettava ja aidosti oltava kiinnostunut siitä, mitä toinen sinulle kertoo.

Itseäni ärsyttää suunnattomasti, että välillä kuulen, kuinka joku jossakin on vähätellyt tilannettani ja ollut esimerkiksi sitä mieltä, että minun ei vaikkapa tarvitsisi - ei PITÄISI - olla eläkkeellä, saada kuntoutusta, käyttää taksia, käyttää apuvälineitä tai saada vaikkapa siivouspalveluseteleitä. Kun tällaisia kommentteja kuulee, ne ovat perustuneet esim. siihen, mitä kirjoitan (tai oikeastaan jätän kirjoittamatta) blogiin, mitä kuvia julkaisen Instagramiin tai kun joku on nähnyt, miten kävelen muutaman metrin - tai kuinka olen joskus leiponut Ihan Itse...

Kuten sanottu, näitä kommentteja nyt tulee ja menee, ihmiset puhuvat mitä puhuvat, karavaani kulkee ja koirat haukkuvat. Ihmiset nyt ovat vaan tällaisia. Jotkut katkeria jostakin syystä, omaan elämäänsä tyytymättömiä, negatiivisuuteen taipuvaisia... Näille en tietenkään voi mitään.

Pystyn vaikuttamaan vain siihen, miten minä itse käyttäydyn ja antamaan sitä kautta omalla esimerkilläni mallia siitä, miten elämää kuitenkin voi myös nähdä: armollisuuden, inhimillisyyden, hyvän asenteen, ilon, valon, kauneuden ja huumorin kautta. Vahvojen juurten ja taipumattomuuden antaman voiman kautta. Sen taidon kautta, että kun olen tietyissä tilanteissa ihmisten ilmoilla, pyrin aiheuttamaan mahdollisimman vähän ihmettelyä, kummastelua ja voivottelua muissa ihmisissä.

Haluan olla ja elää aivan tavallisesti, kuten ennenkin, omana itsenäni. Laittaudun, koitan (jos mahdollista) liikkua jopa mahdollisimman "tavallisesti", saatan pitää apuvälineitä ja esim. rannetukiakin vähemmän. Toisinaan voin paremmin, toisinaan kaikki näkevät, että ei mene kovin hyvin, kun liikkuminen on entistäkin vaikeampaa. Mutta yritän silti tavallaan peittää sairauksiani ulkoisella olemuksellani ja toisinaan käytöksellänikin. En harrasta voivottelua enkä vaikerointia (paitsi kotona joskus kipukohtauksissa tai muissa kovissa kivuissa, joita et kuitenkaan näe, koska tällaiset tilanteet hoidetaan joko kotona tai muutoin tilanteissa, esim. sairaalassa tai fysioterapiassa/altaalla, joissa ei ole vieraampia ihmisiä tai kaikkia läheisiäkään läsnä). 

Luksaatiot ja subluksaatiotkin saatan pamauttaa paikoilleen niin, ettet näe etkä kuule, syrjemmällä. Minä kun en todellakaan kaipaa sääliä. Säästän näin joskus myös sinuakin, joka minut kohtaat, ettei sinun tarvitsisi surra tai säikähtää tilannettani.

Ulkoinen olemukseni tai käytökseni ihmisten ilmoilla, jopa läheisten ja ystävien luona tai heidän meillä kylässä ollessa tai vaikkapa ääriharvoin kaupungilla käydessäkään, ei siis välttämättä ollenkaan kerro siitä, mikä mun todellinen vointi on. Olen taitava peittämään sen. Hyvä niin.

Samaten kuvat ja tekstit sosiaalisessa mediassa ja blogissa eivät aina korreloi suoraan vointini kanssa. Tekstit ja kuvat perustuvat aina rehellisyyteen mutta esim. kauniit kuvat saattavat kätkeä kuitenkin taakseen vaikkapa muun huoneen sekasotkua tai kuvassa näkymätöntä mun kovaa kipua tai erittäin hankalaa liikkumista. Sosiaalinen media ei koskaan ole koko totuus ihmisen elämästä, tämän kaikkien tulisi muistaa!

Kun seuraavan kerran kohtaat jonkun fyysistä, kroonista sairautta sairastavan henkilön joko kasvotusten tai kauempaa katsottuna, pysähdypä hetkeksi ja asetu hetkeksi tämän asemaan. Onko tämä henkilö todella niin hyväkuntoinen kuin mitä näennäisesti huoleton, iloinen ja huoliteltu olemus tai vaikkapa hetkellisesti jopa hyvältäkin näyttävä toimintakyky antaa ymmärtää?

Haluaisin myös muistuttaa siitä, että jos haluat oikeasti tietää, mitä tietylle ihmiselle kuuluu, kysy sitä häneltä itseltään. Ulkopuoliset ihmiset eivät koskaan tiedä tarpeeksi hyvin, miten joku toinen voi tai jaksaa. No, omassa tilanteessani tietysti hoitavat fysioterapeutit ja lääkärit tietävät ja tuntevat mun voinnin mutta hehän eivät tavallaan ulkopuolisia olekaan vaan hyvinkin "sisäpiirissä."

Juorut ovat kuitenkin juoruja. Toiset henkilöt saattavat värittää tai piilotella totuutta. Tämä on erittäin ikävää mutta tätäkin tapahtuu. Voipa jopa joillakin ihmisillä, läheisilläkin, olla melko vääräkin kuva ihmisen tilanteesta - tai sitten he haluavat syystä tai toisesta antaa kysyjälle väärää kuvaa asioiden todellisesta laidasta. Syynä voi olla mikä vain omasta käsittelemättä jääneestä suruprosessista totuuden kohtaamisen pelon kautta häpeään tai muuhun syyhyn peitellä totuutta.

Älä siis oleta mitään henkilön ulkonäön, pikaisen kohtaamisen, näennäisen hyvävointisuuden, apuvälineiden käytön tai käyttämättömyyden, hyvän asenteen, kauniiden some-kuvien (Instagram, Facebook, blogit ym. mediat) tai iloisuuden perusteella. 

On tottakai hienoa, jos jaksaa ja ennen kaikkea haluaa pitää huolta itsestään sairaudesta ja kivuistaan huolimatta ja yrittää myös liikkua ja näyttää toisinaan siltä muutenkin, että liikunta- ja toimintakyky olisi muka hetkellisesti parempi. Se ei tarkoita kuitenkaan aina sitä, että vointi on hyvä. Jos ei halua olla keskipisteenä tai ei halua romahtaa suunnattoman kipu- ja terveydenhuollon pompottelutaakan alla, on toisinaan myös pidettävä tietty hyvävointisuuden maski yllään. Muuten ei jaksa itse mutta eivät jaksa välttämättä muutkaan.

Työkyvyttömyyseläkettä, Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, vammaisen pysäköintilupaa, siivouspalveluseteleitä, toistaiseksi voimassa olevaa lupaa käyttää taksia sairaala- ja kuntoutuskäynneillä, vammaispalvelulakiin perustuvia taksikyytejä tai tiettyjä liikkumisen apuvälineitä ei myönnetä kenellekään kevein perustein. Ketään ei myöskään hoideta eikä kenenkään terveystilannetta seurata erikoissairaanhoidossa, jos ei selkeää tarvetta ja syytä ole. Varsinkaan nykypäivänä, kun taloustilanne on mitä on. Nämä asiat kannattaa aina muistaa ennen kuin jonkun henkilön tilannetta arvostelee.

Ylempänä mainituista asioista ei myöskään kannata kateellinen olla. Minä tekisin mitä tahansa, jotta olisin terve. Näin ei kuitenkaan ole eikä näin tule enää koskaan olemaan. Nuo em. asiat mahdollistavat kuitenkin sen, että pystyn osallistumaan ympäröivään elämään edes jollakin tavoin ja olemaan se mahdollisimman hyvä ja riittävä äiti, puoliso, läheinen, ystävä ja vertaistukija kuin mikä olen ja haluan pohjimmiltani olla.

Kysy, kuuntele ja keskustele. Ole aidosti läsnä. Näe pinnan alle, lue rivien välistäkin. Aito totuus ja ymmärrys löytyy näiden kautta.

Joulun rankkuutta ja ihanuutta

Tapaninpäiväyökyöpelinä (hirveä sana!!) kirjoittelemassa... ;) Nyt on koko joulupäivä tullut lähestulkoon maattua/lojuttua sängyssä ja sohvalla ja palauteltua itseä taas jollakin tavalla elävien kirjoon joulunvieton seuraamuksista.

Olimme koko perhe ennalta sovitusti reissussa jo 22.12. lähtien miehen suvun luona/kera ja tulimme takaisin kotikonnuille aattona alkuillasta. Kotona tehtiin vain pikainen enimpien tavaroiden purku, ja sitten menimme vielä jouluaattoillan viettoon mun vanhempien luo mun lähisuvun ollessa perinteisesti myös paikalla.

Joulu on mulle tärkeä ja tunnelmallinen juhla, olenhan myös itse miehen kanssa syntynyt joulun aikoihin ja jouluun sisältyi myös muutakin tärkeää sukujuhlaa nyt, mikä oli toki tiedossakin ja reissailun syynä. Oli kuitenkin hiukan liian rankkaa tämä matkustelu ja muu aktiviteetti ja sen on taas kerran huomannut tämän päivän voinnissa. Joulu on menty nyt puhtaasti tahdolla ja asenteella. Syksyn ja joulun ajan väsymys näkyi jossakin määrin myös ihmisten käytöksessä, mikä on harmittavaa mutta ymmärrettävää. Toisaalta vastapainoksi löytyi myös hyvää tahtoa, anteliaisuutta, rakkautta, iloa, riemua ja nauruakin. Joulun ajan tunteiden sekamelskaa :)

Onneksi oli mahdollista sitten tänään - tai eilen, no päivällä kuitenkin, vain olla, toipua, levätä, lääkitä hyvin itsensä ja kuunnella musiikkia... Siten sain pahimmat kivut jotenkin talttumaan. On joulussa ollut silti tietysti paljon ihanaa ja hyvääkin; sukulaisten tapaamista, iloisia kohtaamisia ja lasten riemua, mitkä ovatkin joulussa usein niitä kaikkein tärkeimpiä asioita. Isovanhempien iloa on ollut myös mieluista ja ihanaa katsoa - niin suvun vanhimpien iloa kuin myös vähän nuorempien isovanhempien.

Edellisessä postauksessa oltiin vielä pojan aivotärähdyksen ja flunssan jälkimainingeissa. Onneksi selvittiin säikähdyksellä ja poika on jo ihan ennallaan eikä flunssastakaan ole enää jälkiä muuten kuin pienen nuhan muodossa. Mun omasta tilanteestakaan ei ole tällä hetkellä ihmeempää kerrottavaa, joululomalla kun olen nyt itsekin :D Seuraavaksi mulla on tulossa ennen loppiaista se olkapääortopedin vastaanotto.

Olkapää on ollut sellainen kuin se on ollutkin nyt viime aikoina, tasaisen huono, mutta koska sinnillä vedin reissussa vain kepin/keppien kanssa, on se ollut nyt parina päivänä hankalana. Samoin kyllä oikea ranne ja jalkojenkin nivelet, kävelin kuitenkin tilanteeseen nähden aika lailla liikaa enkä levännyt tarpeeksi reissussa ihan vaan jalat ja/tai koko keho suorana sängyssä. Ei sitä vaan jotenkin voi tai tajua vaan menee vaan jollakin ihmeellisellä ylisuorittamisen energialla ja ne kaikki energiat ja voimavarat menevätkin sitten siinä...

Pyörätuoli olisi ollut hyvä jouluaatonaattona olleessa sukujuhlassa, jossa kävelymatkaa tuli mulle suht paljon ja lopulta se kävely tuntuikin nivelten tilanteessa ja subluksaatioissa niin, että oltiin hyvin lähellä kipukohtausta. Tässä vaiheessa sanoinkin miehelle, että nyt on pakko lähteä, en pysty enää olemaan juhlassa. Mutta olen ylpeä siitä, että ylipäätään olin reissussa ja selvisin reissun keppien kanssa. Enkä varmaankaan näyttänyt myöskään niin "reppanalta" liikkumiseni kanssa muutenkaan kuin miltä olisin ehkä pahimmassa tapauksessa saattanut näyttää... 

Päätin, etten ottanut juhlaan myöskään rannetukea oikeaan ranteeseen. Pyrin olemaan herättämättä hirveästi ylimääräistä huomiota ;) (Vaikkakin säestin kyllä pianolla muutamat joululaulut totutusti vanhasta muistista, vaikka en ollut vuoteen niitä soittanutkaan... Ihmeen hyvin lopulta sain oikean kädenkin toimimaan! Aluksi kyllä tahmasi ihan huolella mutta en tiedä, huomasiko sitä niin paljoa muut kuin minä...?) Miehen sukulaiset kyselivät kyllä, miten jakselen, mutta heistä moni tietääkin kyllä tilanteen.

Pyörätuoli ei kuitenkaan olisi mahtunut mitenkään meidän autoon, kun mukana oli niin paljon joulutavaraa. Mulla on nyt vieläpä uusi tuoli, jonka sain viime viikolla. Oheisesta kuvasta poiketen nuo harmaat eturenkaat vaihtuvat vielä mustiksi... Huomatkaa pianon koskettimet noissa pinnasuojuksissa! ❤

Uusi pyöris on pikkusen isompi mitä entinen pyöris, sillä siinä on ajateltu tulevien kelauksen keventäjien ja niihin liittyvien tarvikkeiden tarvitsemaa "kapasiteettia" ja kestävyyttä. Yhdistettynä tietty mun omaan kokoonkin.

Joulun aika ja lomailu jatkukoon vielä hetkisen. Sitten onkin aika suunnata katseet ensi vuoteen, joka toivottavasti olisi ainakin oma tilanne huomioiden parempi mitä tämä vuosi ❤

Minä suojelen sinua kaikelta

Ultra Bran "Minä suojelen sinua kaikelta" -biisi soi tiistaiaamuna Peurungan aularadiossa, kun köpöttelen kamppeineni kohti pukuhuonetta. Biisi jää tietysti soimaan mulle päähän, kuten usein eri biisit jäävät.

"Minä suojelen sinua kaikelta
Mitä ikinä keksitkin pelätä"

Allasterapia sujuu tavanomaisesti. Nivelet nyt temppuilevat, mutta niinhän ne tekevät kuitenkin aina. Ei mitään yllättävää siltä osin. Altaalla on taas hyvä fiilis kuten aina. Kun lähden pois pukuhuoneesta ja avaan aulaan johtavan oven, taas tuo samainen Ultra Bran biisi soi. Onpa jännä juttu, mietin.

Viikko sisältää keskiviikkona myös luottofyssarin tapaamisen varovaisine mutta silti kipeine faskiakäsittelyineen ja torstaina toisenkin allasterapiakerran. Keskiviikkoiltana poika makailee illalla sylissäni sohvalla, kuten hän niin usein tekee. Silittelen hellästi hänen hiuksiaan ja otan spontaanisti kuvan, jonka laitan myös Instagramiin - juurikin noilla "Minä suojelen sinua kaikelta" -biisin sanoilla.

Eilen, torstai-iltana mies ja poika tulevat illalla kotiin säbätreeneistä ja kaupasta. Miehen säikähtänyt ilme kertoo siitä, että kaikki ei ole ihan kuin pitää. "Pojalla on todennäköisesti lievä aivotärähdys... Me käytiin terveyskeskuksen päivystyksessä..." Olen ihan ihmeissäni, enkä ensin oikein käsitä koko asiaa. Selviää, että kun vilkkaat n. 7-vuotiaat pojat ovat häslänneet porukassa jossakin vaiheessa, joku on heilauttanut liikuntasalin kiipeilyköysiä, joista yksi on tullut vauhdilla pojan kasvoille. Mies ei ole nähnyt tilannetta, mutta verta oli nenästä vähän tullut. Poika oli ollut muuten ok. Onneksi pojalla on ollut suojalasit päässä. 

Puolen tunnin kuluttua tapahtuneesta poika oli kuitenkin alkanut valittaa päätä, joten päätyivät käymään varalta heti kuitenkin lääkärissä. Hyvä, että kävivätkin. Poika on illalla kohtuullisen reipas mutta uneliaan oloinen. Ohjeeksi oli lääkäriltä saatu, että särkylääkettä, voinnin tarkkailua ja lapsen herättäminen keskellä yötä.

Myöhemmin illalla pojalle nousee kuumetta. Yöllä seuraamme tilannetta tarkemmin ja itselläni on pojasta kyllä suuri huoli. Tulee mieleen pojan varhaislapsuudesta eräs kiireellistä leikkausta vaatinut tilanne... Noin kahden aikoihin yöllä poika oksentaa - kaikkiaan kolme kertaa. Onneksi lopulta pystymme myös antamaan nesteiden lisäksi myös kipulääkettä lisää. Mies soittaa myös ensiapuun, josta kehotetaan vielä tarkkailemaan tilannetta mutta jos vielä poika oksentelisi tämän jälkeen, sitten pitäisi lähteä näytille paikan päälle. 

"Minä suojelen sinua kaikelta" soi päässäni taas. Ihan kuin tilanne olisi ollut jo etukäteen tiedossa, ja tämä biisi olisi kertonut siitä. Kylmät väreet kulkevat selkäpiissäni. 

En paljoa yöllä nuku. Aamulla olen aivan puhki sekä omista nivelten ongelmista ja kivuista mutta erityisesti pojan tilanteen miettimisestä ja vahtimisesta johtuen. Jäämme pojan kanssa kotiin päiväksi, kun tytär lähtee kouluun ja mies töihin.

Sekä minä että poika olemme uupuneita ja kipeitä, molemmat omista ja toisaalta varmaankin hiukan samoistakin syistä, sillä näen pojassa tiettyjä piirteitä myös itsestäni. Samaa geeniperimää... Mutta päivä sujuu ihan ok - lepäämme molemmat välillä, välillä puolestaan poika pelailee, ja itse saan jopa vaihdettua kylppärin ja vessan pyyhkeet hissun kissun ja pestyä hiukan pyykkiä. Pojan kuume sahaa, eikä hän hirveästi syö mitään mutta juo kuitenkin hyvin mm. mehua ja on muutenkin ajatustoiminnaltaan ihan oma itsensä. Iltaa kohti hänellä on vielä enemmän virtaa, ja höpsöttelee ja hassuttelee omia huumorijuttujaan, kuten hänellä tapana on.

Hyvä merkki, mietimme miehen kanssa.

Kuume on tosin hiukan mysteeri, sillä se ei suoraan liity aivotärähdykseen - mutta muutamalta ystävältä kuulen, että heilläkin on kokemusta aivotärähdyksen jälkioireena ilmenneestä kuumeesta. Erikoinen juttu. Vaikka saattaisihan kyse olla sattumalta samaan aikaan tulleesta viruksestakin, mutta epäilyttää.

Joskus sitä ajautuu liikaa omiin asioihinsa. Vetää itsensä, omat asiansa ja kaikki niihin liittyvät tilanteet muiden, vielä tärkeämpien asioiden edelle, kuten vaikkapa lapset ja koko oma perhe. On ihan tervettä herätä välillä omasta kuplasta ja nähdä, miten tärkeitä lopulta muutkin asiat ja rakkaat ihmiset itsensä ympärillä ovat.

Yöllä lapsen tilannetta ja unta valvoessa ollaan jälleen kerran niiden syvimpien tunteiden, toiveiden ja rakkauden äärellä. Kaikki muut asiat siirtyvät syrjään. Kaikkein tärkeintä on, että rakkaimmat ovat kunnossa.

Kun unohtaa oman itsensä, sitä tunnetta, että kaikki on oikeastaan todella hyvin, ei korvaa mikään... Ja ilman rakkaita ihmisiä minäkään en olisi yhtään mitään.

"Ei ole sellaista pimeää
Jota minun hento käteni ei torjuisi..."

Onnellinen

Aamulla muu perhe on jo perinteisesti jo hereillä, kun kömmin ylös sängystä. Puuh, keskussairaalalle taas tänäänkin, huokaisen mielessäni.

Mitä ihmettä: yöllä on satanut ihan reilusti lunta! Eipä kuvittelisi, että lumesta tarvitsisi Suomessa olla ihmeissään mutta niin se vaan nykyään on. Perjantaiseen tapaan tytär lähtee ensimmäisenä ovesta ulos koulua kohti ja ulkona hän hihkaisee, että lunta on ovellekin ja kulkuväylillekin ihan reilusti kasautunut. Salmen vieressä ja sopivasti päätyasunnossa asumisen iloja - tuulet tuivertavat aina kaikki lehdet, roskat, lumet ja hiekat tähän meidän asunnon edustalle... 

Mies ei ehdi töihin lähtiessään enää lumitöitä tehdä enkä oikeastaan edes tajua, kuinka paljon sitä lunta etuoven edustalla onkaan. Sitten katsahdan ulos ja tajuan, että en pääse mopolla ulos ja taksiin, jos kulkuväylää ei saada avoimeksi. Lahjon pojan tekemään vähän lumitöitä ennen hänen hiukan myöhäisempää kouluunlähtöään mutta liian painavaahan se märkä lumi on pienille käsille, joten homma jää osittain kesken. 

Kiitän onnellisena hyvästä suorituksesta hymyilevää, äitiään reippaana autellutta toista rakasta pientäni, annan kouluunlähtöpusun pojan poskelle ja lupaan maksaa hänelle hyvin hoidetusta työstä pari euroa. Soittelemme oman äitini kanssa ja sovimme, että hän tai isä käy tekemässä täällä vielä loput lumityöt ennen kuin lähden keskussairaalalle. Isähän se sitten ilmestyykin lumitöitä tekemään ja pääsen mainiosti taksiin ja keskussairalalle, jossa tänään on luvassa ei-niin-odottamani kortisoni-/puuduteinjektio olkaniveleen. 

Kuvantamisen ilmoittautumisautomaatti ohjeistaa siirtymään kakkosaulaan odottelemaan, joten huristelen sinne. Odottelen hetken, kunnes mut kutsutaan sisään. Ajelen mopon suoraan pukukoppiin, ja hoitajia oikein kaksin kappalein käy naureskellen ihailemassa mun mopon ”Bad to the bone” -kylttiä, kun se toisen heistä huomion oli jo aiemmin kiinnittänyt. Naurahdan, että mulla on tämä ”sitä mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa”-periaate ja toinen hoitajista heti muistaa, että kyseessä on sisustusarkkitehti Marko Paanasen lanseeraama slogan :)

Nuori rock-henkinen, oikein mukava lääkäri hoitaa yhdessä toisen hoitajista kanssa yhteistyössä injektion laittamisen. Istun tutkimuspöydän reunalla, hoitaja puhdistaa olkapään alueen ja lääkäri sitten tutkii ultralla olkapäätä etsien samalla sopivan pistoskohdan. Olkaan pistetään 2 ml puuduteainetta ja 1 ml kortisonia (eli tällä ei ole ollut tarkoituskaan ”tehdä tilaa” niveleen, mitä fysiatri mietti huonona vaihtoehtona ja se olisikin todella ollut järjetöntä, koska nivel on niin löysä jo muutenkin), eikä pisto tunnu juurikaan. Kiittelenkin heitä miellyttävästä kokemuksesta. Olkapäätä saa käyttää normaalisti jatkossa, ei ole mitään ”varoaikoja.” 

Sen huomaan heti, että puudutus ei auta yhtään, joskin eipä se auttanut silloinkaan, kun olkapää magneettikuvattiin ja nyt oli kyseessä sama puuduteaine. Kortisonikaan ei missään tunnu. Lääkäri arvelee, että jos vaikutusta ei tule lähiaikoina mihinkään suuntaan eikä olkapää kipeydykään alkuun normaalia enemmän kuten kortisonilla voisi olla tapana, ei hyötyä injektiosta ollut - joskaan ei haittaakaan. Mietin mielessäni, että tämä ei yllätä mitenkään... 

Sitten vaatteet takaisin päälle, kiitän ja huristelen mopolla vielä preoperatiivisen polin sihteerin luokse. Käyn kyselemässä tilannetta tammikuun ortopedin poliajan suhteen ja saan kuulla, että mun omalla ortopedilla ei ole tammikuussa poliaikoja ollenkaan vaan niitä olisi ilmeisesti vasta helmikuussa. Sihteeri ehdottaa, kävisikö mulle, jos menisin heti neljän viikon päästä olkapääortopedin vastaanotolle. Oli jutellut asiasta mun ortopedin kanssa ja ortopedit olivat ilmeisesti yhdessä tuumanneet, että josko tehtäisiin näin, niin ei tulisi ylimääräistä odottelua mulle ja saataisiin asioita sitten eteenkinpäin... Mietin hetken mutta totean, että no juu, kyllähän se käynee, kun kerrankin aika näin ”oikeaan aikaan” kerran järjestyy eikä tämän jälkeen tarvitse soitella enää aikaa metsästäen polille. 

Taksia pääaulassa odotellessani mietin, että noh, josko asiat tosiaan sitten etenisivätkin tammikuussa. Voi olla, että paljon keskusteltavaa tietysti olkapääortopedin kanssa tulee, jos hän ei ole itse EDS-potilasta aiemmin hoitanut (tätä en tosin tarkemmin tiedä, mutta se ”EDS ei aiheuta kipua” -kommentti aiemmin kyllä oli sellainen, joka pisti ihon kananlihalle!), mutta sitten keskustellaan. Eiköhän sitä juttuun tulla, kun suoraan, hyvässä hengessä ja avoimesti puhutaan :)

---

Illalla ennen nukkumaanmenoa poika yhtäkkiä kutittaa sohvalla musiikkia kuunnellessani tarttumapihdilläni jalkapohjiani. Otan täysin yllätettynä säpsähtäen luurit pois päästäni ja alan nauraa huomatessani pienen nauravaisen naaman sohvan vieressä lattialla lähes piilossa. Tytär puolestaan etsii hetken päästä unikaveri-Nasuaan ja heläyttää myös sydämensä pohjasta tulevan naurun, kun Nasu löytyykin sohvalta pinkin heijastinliivin alta hänen ihan omilta jäljiltään. Ja isämies myös leikittelee lasten kanssa naureskellen. Myöhemmin kaikki nauramme, kun keksin hyvänyönpusuina lapsille demonstroida, miten keskieurooppalaiset antavat kohteliaasti poskisuudelmia jopa ihan virallisissa tilanteissakin toisensa kohdatessaan.

11 vuotta sitten tänään oli hääpäivämme aatto. Pitkä matka on jo yhteistä taivalta kuljettu nuoren parin haaveista ja toiveista nykyhetkeen ja perhe-elämään, vaikka aika onkin kulunut niin nopeasti, yhdessä silmänräpäyksessä. 

Matkan varrelle on sattunut paljon. Silti voi nytkin todeta: ”Sun kanssas juuri tässä oon onnellinen.” Koskekoon tämä lause sekä miestäni ja koko perhettämme että kaikkia muitakin läheisiä tässä ympärillä.

Itsenäisyys

Jälleen yksi viikko elosta ja arjesta takanapäin, joulukuu on alkanut ja suunta on taas kohti uutta, juhlallista Suomen 100-vuotista itsenäisyyttä juhlistavaa viikkoa. Tämä viikko tuntui sillä tavalla hyvältä, että nyt oli rauhallisempaa noiden kaikenlaisten tutkimus- ja kuntoutuskäyntien osalta, vaikka se kipupolikäynti olikin. Muuten ei kuitenkaan nyt ollut mitään "pakollista menoa", sillä näitä kyllä on piisannut joka lähtöön koko syksyn. Pääsimme ystävän kanssa jopa myös perjantai-iltana hyvin nopealla varoitusajalla hiukan juhlimaan, mikä teki kyllä molemmille hyvää ❤ Kun ei tässä ole kumpikaan yhtään mihinkään päässyt eikä oikeastaan ketään muita nähnyt kuin omaa perhettä ja perheen lisäksi lähinnä lääkäreitä, fysioterapeutteja tai muita terveydenhuollon ammattilaisia.

Perjantaina kunnan vammaispalveluohjaaja ja sosiaalityöntekijä kävivät myös päivällä meillä päivittämässä palvelusuunnitelmaa ja juttelemassa samalla muutenkin siitä, mikä mun tilanne ja vointi tällä hetkellä on. Ovat tulleet siksi meille, ettei mun tarvitse täältä lähteä jälleen johonkin sinkoilemaan... Muutoksia aiemmin sovittuihin asioihin ei tule, vaan yhäkin mennään perheenkin yhteisellä päätöksellä niin, että en hae esim. henkilökohtaista avustajaa. Kuljetusapu on ja jatkuu ja siivouspalveluseteleihin saadaan jatkomyöntö taas hetkeksi.

Mulle ja meille on tärkeää, että oma vointi ja lepo huomioiden kuitenkin pärjäilen ja pärjäämme muutenkin kotona perheenä mahdollisimman itsenäisesti. Onhan niitä tilanteita, jolloin tarvitsee apua esim. liikkumisessa ja muissakin asioissa ja arki pyörii paljon miehen avulla mutta pyrin pärjäämään kuitenkin mahdollisimnan paljon itse, kun teen vaan asioita rauhassa ja omaan tahtiini. Tällainen käsitys vammaispalveluohjaajallakin musta on - eli että luonne on sellainen, etten ihan heti luovuta, mikä on tärkeääkin tässä tilanteessa. Muuten apua saadaan ympärillä olevilta läheisiltäkin, ykkösenä isovanhemmat. Mutta se todettiin, että jos esim. olkapääleikkaus tai jonkin muun nivelen leikkaus tulee jossakin vaiheessa, täytyy asioita katsoa taas uudelta kantilta. Silloin mahdollisimman suuri omatoimisuus ja itsenäisyys ei olekaan enää niin itsestäänselvää.

Ensi viikolla onkin itsenäisyysjuhlaviikon ohella mm. allasterapiaa ja lisäksi olkapään osalta hoitoa... ...mitä siitä hoidosta eli radiologin pistämistä aineista nyt sitten ikinä tuleekaan. Toivottavasti se kortisoni-puudutusinjektio ei nyt ainakaan lisää tuota olkapäätä kipeyttäisi. Skeptikko en haluaisi olla mutta epäilyttääpä kuitenkin hiukan :) Mutta katsotaan... Miettimällä tämä asia ei ainakaan parane!

--

Mitä 100-vuotiselta Suomelta odottaa ja mitä itsenäisyys mulle sitten merkitsee? Tätä olen tässä samalla kirjoittaessani pohtinut.

Ensimmäisenä ajattelin sitä, miten tärkeää on tasa-arvo, sananvapaus ja tässä yhteydessä samalla myös toisten ihmisten kunnioitus. On hienoa, että jokaisella on mahdollisuus nostaa avoimesti asioita esiin ja kirjoittaa julkisesti asioita tai julkaista mielipiteitään ja tärkeiksi kokemiaan asioita vaikkapa sosiaaliseen mediaan. Silti tällaiselta keskustelulta toivoisin sitä, ettei nyt ihan mitä sattuu kirjoitella vaan mietittäisiin, millaiset seuraukset omilla kirjoituksilla ja mielipiteillä voi olla.

Kunnioitettaisiin ja arvostettaisiin muita ihmisiä ja kirjoitettaisiin asiallisesti, omat tiukatkin mielipiteet hyvin perustellen. Ei kiihkomielisesti eikä liikoja provosoiden vaan sanat järkevästi ja selkeästi asetellen. 

Kohdeltaisiin muutenkin erilaisia ihmisiä hyvin ja inhimillisesti, otettaisiin erilaisten ihmisten tasavertaisuus ja toiveet huomioon. Mahdollistettaisiin se, että meillä kaikilla ihmisillä olisi mahdollisimman yhtäläiset oikeudet elää hyvää ja itsensä näköistä elämää. Tätä varten veteraanitkin aikoinaan taistelivat: saadakseen aikaan rauhan ja pohjan rakentaa hyvä elämä kaiken tapahtuneen pahan ja kärsimysten tilalle.

Monet asiat lähtevät eteenpäin pienistä hyvistä teoista, joita jokainen pystyy omassa arjessaan tekemään ja toteuttamaan.

Tällainen on mun itsenäinen, satavuotias Suomeni, jossa jokainen ihminen on mestaripiirros ja arvokas juuri sellaisena kuin on.

Otteet

Havahdun aamulla unensekaisesta horroksesta siihen, kun lattia narisee ja pikkumies hiippailee vessaan jo ennen herätyskellojen soittoa. Katson kelloa ja totean huokaisten mielessäni, että no kohtapa se miehenkin herätys pärähtää soimaan ja turha tässä kai itsekään on sen enempää yrittää torkkua. Sittenpä miehen herätys soikin. Tytärkin heräilee hiljalleen aamutoimille huoneestaan. Jään itse vielä hetkeksi sänkyyn keräämään voimia ylösnousuun - viime yö kun oli taas kerran kamala, olkapää piti rusahtelullaan ja pois paikoiltaan lonkseella huolen siitä, ettei kunnollista unta tullut missään vaiheessa. Muutenkin erinäiset asiat mietityttivät.

Lopulta itsekin pääsen sängystä ylös. Kun poika ja mies ovat lähteneet kouluun ja töihin, jään vielä tyttären kanssa kotiin. Tytär menee myöhemmin kouluun ja katselee sohvalla piirrettyjä. Itsekin laittaudun valmiiksi.

Myöhemmin talo tyhjenee, tytär suuntaa kouluun ja minä keskussairaalalle. Menen tällä kertaa kipupoliklinikalle, joka onkin nyt ihan uusi "aluevalloitus" mulle, koskaan en tuolla polilla aiemmin ole käynyt. Omat fiilikseni ja odotukseni kipupolin vastaanotosta ovat ristiriitaiset - Suomen sairaaloiden kipupoleista kun kuulee aika paljon laidasta laitaan olevia kokemuksia. Usein negatiiviset kokemukset saavat niin mediassa kuin potilaidenkin keskuudessa eniten tilaa ja näkyvyyttä, vaikka olisi tärkeää kertoa niistä positiivisistakin kokemuksista. Mutta en kuitenkaan jännitä, vaan menen vastaanotolle avoimin mielin.

Keskussairaalan aulassa ilmoittautumisen jälkeen matka jatkuu mopolla preoperatiiviseen ykkösaulaan. Tämä aula tuo jännät tunnelmat mieleen, sillä siellä potilaat odottelevat omaa vuoroansa leikkaukseen. Jään odottamaan itsekin lähes samaan kohtaan kuin lähes vuosi sitten, jolloin polvi leikattiin. Pian hoitaja hakeekin mut aulasta ja suuntaamme käytävää pitkin päiväkirurgian heräämön ohi odotustilaan. Juttelemme siinä niitä näitä rennolla otteella, ja saan kuulla mun vuoron olevan kohta, mutta edellinen potilas on vielä lääkärin vastaanotolla.

Siinä jutellessamme myös tuttu ortopedi kulkee ohi leipää syöden ja jää vaihtamaan pikaisesti mun kanssa kuulumiset. "No moi, miten menee? Mä katoin, että leikkaukseenko oot menossa..." Sanon että no en tällä kertaa, vaan kipupolille. Näytän siinä, miten olkapää käyttäytyy ja ortopedi irvistää todeten "Ei helvetti!" hän huudahtaa tyypillisellä otteellaan. "No niinpä..." vastaan. Hän kyselee, että no mitäs se olkapääortopedi tuosta sanoi? Totean, että hänhän veikkasi, että olka olisi jäätynyt instabiliteetin ohella, vaikka ei tuo olka kyllä mun, fysiatrin ja fyssareiden mielestä ole oikein jäätynyttä nähnytkään ;) Kerron tulevasta kortisoni-puudute -yhdistelmäpiikistä ja sen jälkeen tulevasta polista ja ortopedi toteaa, että noh, "ei tuo sun tilanne tietysti ole aina oikein straightforward..." Niinpä niin. Siinä vielä muutamat sanat vaihdamme ja sittenpä hän kiiruhtaa leikkaussaleja kohti.

Odottelen vielä jonkin aikaa odotustilassa, kunnes pääsen vastaanotolle. Ajan tyylikkäästi taas mopolla suoraan vastaanottohuoneeseen, johon mopo mahtuukin ihan hyvin. Lääkäri pahoittelee heti alkuun, että hänkin joutuu välillä selkäongelman vuoksi nousemaan ylös jaloittelemaan. Mietin, että no, hänkin ehkä ymmärtänee kipukokemuksia nyt "samalta viivalta" potilaan kanssa.

Lääkäri kyselee kaikessa rauhassa sairastelun taustoista ja esim. EDS-diagnosointiprosessista sekä ylipäätään siitä, miten tilanne on mulla ajan mittaan edennyt nivelien ja eri oireiden suhteen. Kertoilen pääpiirteittäin asiat, ja lääkäri toteaa, että EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä  puhumattakaan siitä, että tähän vielä Sticklerin syndrooma -tyyppistäkin taustaa suvussa ilmenee. Heti kuulemma näki, kun nousin moposta pois, missä mullakin isoimmat nivelongelmat ovat. Hän kertoo lukeneensa myös tekstejäkin etukäteen ja niistäkin on kokonaiskuvan tilanteesta jo muodostanut.

Yhdessä käymme asioita läpi moneltakin eri kantilta. Kuntoutusasiat ovat nyt mulla ok ja hoidossa, ja muut asiat sekä hoitokontaktit ovat tällä hetkellä ortopedialla ja fysiatrialla. Elämä on muutenkin hallinnassa, eniten nyt vaan nämä nivelten vaikeat vaivat ja kivut häiritsevät. Sanonkin ihan suoraan, että on ollut tosi vaikeaa kipujen ja nivelten vammojen kanssa nyt erityisesti koko loppuvuosi. Niinpä sovimme, että eniten keskitytään nyt kipulääkeasioihin.

Kipulääkeasiat saadaan sovittua keskustellen ja hyvässä yhteisymmärryksessä paremmin tätä nykyistä tilannetta sopivammiksi. Yhden lääkkeen annosta nostetaan ja saan myös yhden lisälääkkeen tarvittaessa kovaan kipuun otettavaksi, koska multa puuttuu tällaiseen kovaan, akuuttiin kipuun oleva täsmälääke. Kipulaastaristakin puhutaan mutta sitä en yhäkään koe haluavani, joten se jätetään nyt pois vielä. Mutta mahdollisuus tähänkin jatkossa lienee, jos kokisin, ettei nykyisillä lääkkeillä ja muilla kivunhallintakeinoilla pärjäisi.

Toisaalta kuitenkin lääkäri toteaa, että mun tilanteessa on akuuttien ja vaikkapa esim. nivelten rusahduksista ja luksaatioista/subluksaatioista tai nivelten vaurioista/nivelrikosta tulevien kipujen jonkin verran tunnuttavakin, koska kipu toimii näissä aivan oikein eli varoitusmerkkinä (toisin kuin pitkittynyt kipu, joka on eri asia). Muuten on vaarana, että niveliin syntyy lisää vaurioita ja se on taas lisäongelma jo muutenkin isoon ongelmavyyhtiin.

Jatkoista sovittiin niin, että kipupolille ei tule nyt uutta käyntiä, kun mulla on hoitokontaktit ortopedialle ja fysiatrialle kuitenkin. Mutta jos on kysyttävää tai tarvetta uudelle kipupolin vastaanottokäynnille, voin jättää lääkärille soittopyynnön ja hän soittaa sitten takaisin. Sanoi, että tarvittaessa uusi vastaanottokäynti järjestyy kyllä suht nopeastikin, jos tarve vaatii. Tämä oli hyvä tietää, vaikka toki nyt toivonkin, että näillä tänään sovituilla lääkitysmuutoksilla pärjäisi vähän paremmin nyt jatkossa.

Mun toive tietysti on, että kipuja saataisiin tavalla tai toisella pysyvästikin vähemmäksi ja myös toiminta- ja liikuntakykyä sekä yleensäkin elämänlaatua paremmaksi. Tämä on kaikkien hoitavien henkilöidenkin toive. Itse vaikutan niihin asioihin, joihin voi itse vaikuttaa - mm. kuntoutus fysioterapeuttien ohjauksessa, asenne, huumori, kaikki iloa ja hyvää fiilistä tuovat asiat ympärillä.  Lääketiede puolestaan auttaa muilla tavoin, olipa kyse sitten kipulääkkeistä erilaisten konservatiivisten ja oireenmukaisten hoitojen kautta kirurgiaan. Nämä kaikki yhdessä auttavat toivottavasti pitämään mut mahdollisimman toimivassa kunnossa.

Sitten vaan on niitä asioita, joihin ei vaan voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi, kuten vaikkapa ne omat geenit ja niiden virheistä väistämättä johtuvat seuraukset. Kaikkea kipua mun tilanteessa ei saada pois mutta tämä onkin jo kaikilla tiedossa kuten sekin, että ei näistä sairauksista parannuta. Nämä faktat oon jo hyväksynyt osaksi elämääni.

Ilman hyväksyntää ei voi päästä eteenpäin, vaan jää helposti vihan, katkeruuden ja kateellisuuden ilmapiiriin, jolla saattaa myrkyttää helposti sekä oman että läheistenkin mielen. Asiat on käytävä läpi ja kohdattava siten kuin ne tulevat eteen mutta niihin ei pidä jäädä kiinni. Elämää on elettävä eteenpäin - ei siten, että antaa sairauksien ohjata liikaa vaan siten, että elää niistä huolimatta mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.

Asenteella. "Mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -meiningillä ja mahdollisimman hullulla, mustalla huumorilla. Ja sopivan pohdiskelevalla, inhimillisellä, itsensä ja muut hyväksyvällä otteella.

Meillä on aikaa

Tovi ja toinenkin on taas vierähtänyt edellisestä postauksesta. Ensin oli melkoinen toipuminen ortopedien ja fysiatrin tutkimuksista ja vääntelyistä - ja niistä toivun osittain vieläkin, liekö ihan entiselleen, vääntelyitä edeltävään tilanteeseen keho palautuukaan ihan kaikilta osin. Epäilen - voimakkaat vääntelyt kun tekevät joka ikinen kerta enemmän ja vähemmän hauraille nivelille ja nivelsiteille hallaa.

Tässä on nyt menossa sellainen viikko, että huhhelis. Joka arkipäivälle on menoa! Ja se on paljon, olisi nimittäin hyvä, että arkeen sisältyisi pari lepopäivääkin. Se siitä lepäämisestä ja oman kehon kuuntelusta ;) Perhekin on ollut huvittuneen hämmästynyt, että no jo on työkyvyttömyyseläkeläisen arki rankkaa ja kiireistä. Suorastaan työtä! Ja tavallaanhan tämä onkin mun työtä nyt. No, tämä nyt on kai suht poikkeava viikko... johon nyt sattuu sisältymään pari allasterapiaa ja lisäksi oon käynyt eilen kuivafysiossa, tänään tk:ssa pyörätuoliasioissa ja huomenna on taas fysiatrian polille aika, jolloin päivitetään rannelastatilannetta ilmeisesti fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin kanssa. En ole varma että kenen tai keiden vastuille tämä rannekuvioiden miettiminen nyt kuuluu, kun jonkinlainen työnjako fysiatrialla kuulemma on näissä eri tuissa, mutta huomennahan sen sitten näkee.

Tämän päivän "pyörätuolireissusta" on kirjoitettava hiukan, sillä onhan se nyt jees, että saa ehkä joululahjaksi taas vähän väriä ja asennetta ;) Mulle on tulossa kelauksen keventäjät käyttöön ja nykyiseen pyörätuoliin ne eivät sovellu, kapasiteetti ei kestä. Nykyinen pyörätuoli on myös ollut vikaherkkä erityisesti viime aikoina. Niinpä tänään oli tk:ssa pyörätuoliedustaja käymässä  sovituspyörätuolin kanssa ja kävimme läpi pyörätuolilta vaadittavia ominaisuuksia huomioiden myös nykytilanne + ne keventäjät.

Uusi pyörätuoli päädyttiin tilaamaan ja vaikka epäilytti mallituolin nähtyäni ensin, saadaanko tuolista kovinkaan fiksun näköistä, niin kyllä uskoisin että sellainen ihan hyvännäköinen tuoli tulee, kun väriksi valitsin metallinhohtoisen violettiviininpunaisen ja osittain tuoli on osiltaan myös musta. Renkaissa tosin "pinnat" olivat aika rumat metallinväriset mun mielestä verrattuna nyt mulla olevaan tuoliin mutta tähänkin löytyi tietynlainen kompromissi: pinnasuojiksi mä sain myös valita "pleksit", joissa kuviona ovat mustavalkoiset pianon koskettimet. Vähän on tuolin ulkonäkö ehkä ihan perustuoliin verrattuna erilainen :D Ja saa ollakin! Periaate "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -asenne sopii tähänkin. Asennetta ja iloa täytyy olla! Ja kun on pakko käyttää tätäkin liikkumisen apuvälinettä toisinaan, niin olkoon se sitten edes mun näköinen.

Lopuksi vielä pari sanaa kiitollisuudesta.

Viikon aikana on tosi tärkeässä osassa ollut meidän perheessä isovanhempien eli mummin ja ukin tuki, turva ja arjen pyörittämisessä auttaminen. Lapset ovat sairastelleet nyt sitten koko vuoden edestä ja oikein kunnolla flunssasta korva- ja silmätulehduksen kautta kovaan kuumeeseen (vaikka lapset ovat yleensä olleet hyvin terveinä), joten on ollut hieno juttu, että päivisin on ollut lapsilla "kaitsijoita." Olen päässyt itse hyvin mun menoihin ja mies töihin eikä ole tarvinnut murehtia siitä, etteikö apua löytyisi. Muuten olisin joutunut perumaan mun omia aikoja tältä viikolta. Toivottavasti kuitenkin taudit olisi nyt hiljalleen jo selätetty ja voidaan palata tavanomaisiin arkirutiineihin, jotka ovat mun mielestä kuitenkin tärkeitä ja merkki siitä, että elämä rullaa hyvin ja turvallisesti :)

Viikonloppuna kävi niin, etten päässyt ystäväni kanssa monien eri asioiden ja olosuhteiden vuoksi Juha Tapion konserttiin Espooseen Metro Areenalle. Päädyin lahjoittamaan konserttilipun, joka oli invakatsomoon ja mahdollisti myös avustajan sisäänpääsyn, eteenpäin. Pyysin mm. parissa Facebookin eri vertaistukiryhmässä ja mun omassa avoimessa päivityksessäni perusteluita sille, miksi juuri tämä perusteita esittävä henkilö tai joku muu ansaitsisi päästä konserttiin :)

Sain lopulta eri väyliä pitkin hyviä perusteluja. Valitsin sitten lipun saajaksi pyörätuolia käyttävän perheenisän, joka järjesti lapselle hoitajan ja vei vaimonsa konserttiin. Konsertin jälkeen sain vielä viestin, jossa he kyselivät mun kotiosoitetta, sillä heillä oli kuulemma jotakin mulle kuuluvaa omaisuutta... Ajattelin, että en kylläkään tarvitse mitään, sillä pelkästään lipun eteenpäin antamisesta tuli niin hyvä mieli.

Tänään kuitenkin posti toi ihanan yllätyksen, joka näistä kuvista näkyykin saatekortin kera. Olen kovin kiitollinen siitä, että konsertti oli näin merkityksellinen pariskunnalle ❤ Sillä merkityksellistä ja tärkeää oli myös mulle lipun lahjoittaminen eteenpäin. Hyvä kannattaa aina laittaa kiertoon, sillä se poikii lisää hyvää. ❤

Hoitoneuvottelu

No nyt on koko viikon hulinat hulinoitu, keskussairaalakäynnit käyty ja tapaamiset tavattu. Sanotaanko nyt niin, että on kohtalaisen kaikkensa antanut olo. Jo viime yö oli surkea, en saanut nukuttua kovilta kivuilta, jotka jylläsivät tietysti sen kahden ortopedin tutkimisen jälkeen sekä olkapäässä erityisesti mutta muissakin nivelissä ja lisäksi sydänkin hakkasi ja asiat mietityttivät ja pyörivät päässä. Ei ole hetkeen ollut noin paljon valvottavia ajatuksia päässä kuin mitä mitä viime yönä... Tosin samapa tuo, en olisi kuitenkaan pystynyt kipujen takia kunnolla nyt nukkumaan.

Tätä päivää en jännittänyt mutta jotenkin nyt näitä ajatuksia vaan pyöri ja pyöri päässä, vaikka viime aikoina olen aika hyvin saanut pidettyä kyllä itseni ja ajatukseni rauhassa ja kasassa. Mutta kai nää on - ja ovatkin - niin isoja asioita taas, mistä nytkin on puhuttu ja puhutaan, että väkisinkin jäävät asiat mieltä painamaan. Noh, valvomisesta oli sentään nyt sitten se "hyvä" puoli ainakin, että enpähän ainakaan herännyt unesta mihinkään olkapään rusahdukseen/luksaatioon/subluksaatioon. 

Mutta joo... Tänään oltiin siis fysiatrian polilla hoitoneuvottelussa. Paikalla oli minä, fysiatri ja fysioterapeuteista yksi paikan päällä ja toinen puhelimitse osan aikaa. En jännittänyt tätä käyntiä etukäteen, jotenkin eilen oltiin ihan eri fiiliksillä ennen ortopedin polia, kun ei ollut yhtään minkäänlaista käsitystä siitä, mitä tuleman pitää. Pelkäsin kai taas eniten sitä, että mulle oltaisiin sanottu, että heippa, tää oli nyt tässä, koita pärjätä. No onneksi ei mennyt näin. Sen sijaan tämän päivän hoitoneuvottelusta odotin enemmän sitä, että saadaan keskusteltua ja varmasti keskustellaan asioista avoimesti ja suoraan mutta samalla hyvässä hengessä, jokaisen mielipidettä kuullen. Erityisesti fyssareista tiesin, että mun puolella ollaan varmasti, heille oli täysi luotto.

En ollut väärässä etukäteisajatuksieni perusteella, hoitoneuvottelu oli hyvä. Kaikenlaista käytiin läpi siinä ihan tästä kokonaisvaltaisesta voinnista kuntoutukseen ja toimintakyvystä yksittäisiin niveliin ja erityisesti olkapäähän. Olkapään osalta keskusteltiin erityisesti nyt sitten eilisen ortopedien tutkimusten lopputulemista ja erityisesti siitä, mikä nyt pohjimmainen syy olkapään tilanteeseen on. Hyvin selväksi kävi kyllä se, että hiukan varauksellisesti nämä tämän päivän asiantuntijat suhtautuivat kortisoni-/puudutuspiikin ensinnäkin tehoon mutta ylipäätään edes siihen, että onko nyt kuitenkaan ihan loppuun asti ajateltu olkapään ja koko mun kehon tilannetta...? 

Kyseenalaistivatpa nämä ammattilaiset jopa kapsuliittiepäilyäkin (joka on siis jäätynyt olkapää!! Ja jäätynyt olkapää näkyy kyllä yleensä jo rtg-kuvissakin jo jne ja nivel on selkeästi tosi jäykkä), ennemminkin he olivat sillä kannalla, että kyllä nämä olkapään kivut ja ongelmat johtuvat enemmänkin nyt EDS:stä, olkapään instabiliteetista sekä olkapään muista ongelmista (esim. ne kiertäjäkalvosinrepeämät). Fysiatri kun testasi olkapään voimia ja liikeratoja, ja sekä hän että fyssari myös jo näkivät olkapään lähtevän luksoitumaan/subluksoitumaan jo aika varhaisessa vaiheessa käden nostamista esim. etukautta ylös, oli myös se instabiliteettikin helposti todennettavissa. Toki myös muissa liikkeissä/voimatesteissä nämä muljahdukset näkyivät ja kipu oli tosi kova myös testauksissa erityisesti tiettyihin liikesuuntiin ja koska varon automaattisesti sitä kovaa kipua mikä tästä syntyy, mulla keho jännittää liikkeiden testausta automaattisesti. Siksi se ehkä tuntuu testaajalle siltä, että olkapää olisi jäykkä, vaikka tosiasiassa kyse on vain kehon automaattisesta suojamekanismista ja kipuinhibitiosta. 

Mutta siis hyvin vahva epäily jäi siitä, ettei kyse olisi kapsuliitista - kuitenkaan. Kyllä musta itsestänikin tuntuu, että ei kyse ole mistään jäätyneestä olkapäästä, kun ei tuossa ole kyse liikeratojen puutteesta vaan siitä, että niitä on AIVAN LIIKAA, olkapää muljuaa ja rusahtelee miten haluaa ja milloin haluaa ja esim. just öisinkin olkapään meininkiä ei pysty hallitsemaan yhtään eli mm. jos saa nukahdettua, unesta valitettavasti joka ikinen kerta kuitenkin herää johonkin rusahdukseen/muljahdukseen ja sittenpä siinä kivuissa jo valvotaankin. On vaikea toimia arjessa, kun olkapää ei pysy paikoillaan yhtään, liikeradat ovat vaan tosi rajoittuneet näistä monista eri syistä ja sitten kun kävely on vaikeaa jalkojen monien ongelmien ja huonouden vuoksi, joka tapauksessa on nojattava oikeaan käteen kepin kanssa jne. Pyörätuolia ei voi juuri itse kelata. Kaikki tekeminen arjessa on kovin rajoittunutta, ihan tavalliset asiat. Ja tätä toimintakyvyn ja liikuntakyvyn rajoittumista eivät ehkä ortopedit nyt aivan täysin ottaneet huomioon - ainakaan ihan tarpeeksi kokonaisvaltaisesti, vaikka se eilinen polikäynti olikin hyvä ja sitä en moiti todellakaan.

Tämä päivä piti sisällään myös fysiatrin varsin voimakkain ottein tekemät muidenkin nivelten tutkimukset ja vääntelyt - mikä oli äärimmäisen tuskaista saaden mun kädetkin tärisevän läpimäriksi - mutta joka tapauksessa nämä vääntelyt kai nyt tarvittiin kuitenkin, jotta saatiin nyt vielä fysiatrin näkemys asioista myös papereihin kliinisen tutkimuksen perusteella. Fyssari sanoi mulle myöhemmin neuvottelun päätyttyä, että teki pahaa nähdä, miten mulla nivelet käyttäytyivät ja kuinka paljon muhun se vääntely ja tutkiminen sattui... Niinpä niin... Mutta nyt on fysiatrillakin faktat tiedossa ja tästä neuvottelusta tulee nyt sitten mulle lausunto. 

On tarkoitus nyt sitten hakea Kelasta lisää avokuntoutusta puoleksi vuodeksi eteenpäin päivitetyllä kuntoutussuunnitelmalla. Katsotaan, onko Kela myöntyväinen vaiko ei mutta joka tapauksessa nykyiset avoterapiakerrat (allas- ja fysioterapia) eivät kyllä riitä kaavailtuun maaliskuun loppuun. Mutta nyt pidemmälle ei vielä kuntoutussuunnitelmaa tehdä, koska ortopedian puolellakin asiat ovat vielä niin kesken ja muutenkin mun kuntoutuksen tulee olla nyt tällä hetkellä paljolti luovuutta ja mun kuuntelemista ja vointia on seurattava huolellisesti - mutta kuntoutus on silti erittäin tärkeää, jotta toiminta- ja liikuntakyky edes säilyy nykyisellään.

Lisäksi fysiatri sanoi laittavansa viestiä olkapääortopedille siitä, että onko nyt otettu kortisoni-/puudutuspiikin laittamisen osalta kokonaisuus kunnolla huomioon ja että miten/millä annostuksella tätä piikkiä nyt sitten erityisesti diagnostisessa mielessä on mietitty... Katsotaan, kuuluuko tästä nyt sitten vielä jotakin infoa ortopedien suunnalta ja jos kuuluu, kuuluuko info myös mulle saakka (no Kannasta ehkä jotakin näkee...). Muutenhan en juuri voi muuta kuin "mennä piikitettäväksi" radiologin luokse sillä ajatuksella kuin mitä ortopedeilla oli ja katsoa, mitä tuleman pitää. Sain tänään ortopedin eilisen tekstinkin itselleni, ja siinä todetaan, että "kortisoni-injektiosta neljän viikon päästä kontrolli ja katsotaan miten mennään ja nyt xxxxx ohjeiden mukaisesti olkapään liikeharjoituksia täytyy rauhoittaa..." jne.

Sitten tosiaan myös näiden kaikkien muidenkin iloisesti temppuilevien nivelteni (esim. vasen polvi mutta myös oikea polvi, lonkat jne) ohella havaittiin, että mun oikea ranne/peukun tyvi on kokonaisuutena aika heikossa jamassa ja nykyinen rannetuki/peukun tyvinivelen tuki ei auta juuri yhtään. Siinä luksoituu/subluksoituu tosi kivuliaasti joku ranteen luu (tätä väänneltiin ja käänneltiin moneen otteeseen) ja lisäksi De Quervain -jännetuppitulehdus häiriköi myös ja lisäksi se peukun tyvinivelkin on kipeä ja muljuva. Tästä nyt sitten fyssari mietti, että pitäisikö tuohon saada paremmin tukeva lasta päiviksi niin, että pystyisin sillä kädellä vähän paremmin tukeutumaan keppiin (nyt kun juuri tää oikea käsi on vas olkapään tilanteen vuoksi vielä erityisemmin kovilla keppikätenä ja myös koska teen asioita muutenkin niin paljon oikealla kädellä vain) ja lisäksi ilmeisesti myös yöksi erillinen, pidempivartinen lepolasta, jotta en öisin ainakaan vääntelisi rannetta vielä pahempaan jamaan? Fysiatri sanoikin sitten että fysiatrian polin toimintaterapeutit voivat auttaa kyllä tässä. Tämä kuulosti musta myös hyvältä.

Nyt oon tosiaankin sitten olotilassa "kaikki mehut, voimat viety" ja on äärimmäisen vaikeaa esim. nyt vaikkapa kävellä ja liikkua. Tätä blogitekstiäkin oon kirjoittanut jo monta tuntia taukoja pitäen, kun ei oo tuo oikea väännelty ranne/käsi myöskään ollut kovin yhteistyöhaluinen. Halusin kuitenkin kirjoittaa asiat vielä nyt tänäänkin tuoreeltaan ylös, kun ne ovat vielä tuoreessa muistissa. Teksti kylläkin on varmasti vähän sekavaakin kaikki iltalääkkeetkin nyt mm. otettuna ja sen lisäksi myös osa asioista on satavarmasti tästä unohtunut kirjoittaakin mutta ainakin pääpiirteittäin nyt asiat ovat tässä.

Hyvällä mielellä silti, kaikesta vääntelyistä, vaikeuksista ja kivuista huolimatta. Olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi ja olen kiitollinen siitä, että tällä porukalla neuvottelu onnistui. Erityiskiitokset ja erittäin iso halaus täytyy lähettää tänään paikan päälle tulleelle fyssarille, joskin lähetin kyllä kaikille osallisille myös meilitsekin kiitokset.

Rescue 911 - treffit ortopedi(e)n kanssa, osa 8637422

"Ootko sä mun kassinkantaja?" huikkaan naurahtaen ortopedille, kun hän avaa vastaanottohuoneen oven ja pyytää mua sisälle. "Jaa ai tuon laukun... Joo, voin mä sen ottaa", hän toteaa hymyillen ja vie laukun jo mukanaan, kun mä vielä kasailen itseäni sohvalta ylösnousemisen jälkeen, ennen kuin pääsen mielenkiintoisella keppikävelytyylilläni raahautumaan huoneeseen saakka.

Huoneessa istahdan ensin tavalliselle tuolille mutta siinä on niin hankalaa kököttää, että sanon istuvani mieluummin tutkimuspedille. Juttelemme sitten siinä viime aikojen kuulumisia, kerron että ahkerasti mutta mulle soveltuen on kuntoutettu erityisesti olkapäätä mutta toki muutenkin koko kehoa. Sitten siinä hyvin pian puhe toki kääntyykin olkapäähän. Tilannehan ei ole paremmaksi mennyt olkapään kanssa, päinvastoin.

Ortopedi pyytää riisumaan pitkähihaisen paidan päältä pois. Se ei onnistu ihan helposti, ja hän kysyykin sitten, saako auttaa. "Kaikki kun eivät halua, että autetaan", ja mä totean että noh, mäkin olen aina monessa asiassa, että no ei varmaan tarvii auttaa :) Mutta nyt saa kyllä auttaa. Monenlaista olkapäätestiä ja vääntelyä siinä sitten tehdään eri suuntiin, kipu on kovaa. Näytän itsekin, miten olkapää käyttäytyy ja millaiset liikkeet siinä on, missä on kipua ja missä kohtaa nivel subluksoituu.

Ortopedi jää miettimään tilannetta kokonaisuutena. Puhutaan muidenkin nivelten tilanteesta ja kerron erityisesti vasemmasta polvesta sekä oikeasta peukun tyvestä sekä ranteesta. Toteaa, että on vaikea tilanne. Olkapään osalta vieläkin on epäselvää, miten edettäisiin. Leikkausvaihtoehdotkin ovat melko vähissä ja luudutukseen ei haluttaisi lähteä ihan vielä. Ortopedi ottaakin siinä sitten puhelun myös olkapääortopedille, jotta hänkin voisi vielä tulla kliinisesti tutkimaan mun olkapään ja katsomaan samalla vielä otetut magneettikuvatkin kertaalleen.

Siinä odotellessamme olkapääortopedia vastaanotolle sanon muistaessani mun ortopedille, että mun täytyy pyytää anteeksi sitä aiempaa syyskuista puhelua - tai siis sitä, että olin niin hermostunut ja kiukustunut puhelimessa. Mutta se puhelu oli juuri edellisillan järkyttävän surkean ensiapureissun ja yöllisen ja aamuisen kipuhorroksen jälkeen ja en ollut kyllä yhtään vastaanottavainen millekään infolle siinä kohtaa. "Ei se mitään... En mä ole niin herkkä", hän hymyilee. "Paljon me kohdataan tietysti kipuisia ihmisiä, joten ymmärrän kyllä."

Olkapääortopedi saapuukin paikalle suhteellisen pian ja siinä sitten yhdessä vielä tohtorit käyvät läpi mun taustoja ja nivelten tilannetta ääneen. Mua jotenkin tämä huvittaa, lähinnä kai tällainen "briiffaus" tehdään vastaavissa tilanteissa potilaan kuullen lähinnä muodon vuoksi ja siksi, että ikäänkuin potilaalle nyt tulisi sellainen olo, että tieto siinä juuri siirtyy lääkäriltä toiselle. Vaikka tosiasiassahan nämä tiedot on kyllä käyty jo "potilaan selän takana" ja meetingeissä varmasti jo hyvinkin läpi ;) No mutta, käyvät siis mun taustoja läpi ja tottakai olkapääortopedikin sitten kliinisesti tutkii, vääntelee ja kääntelee olkapään.

Tässä vaiheessa tutkiminen tuottaa jo erittäin kovaa kipua ja jossakin vaiheessa mulla tulee itkukin siinä vääntelyssä. Ei vaan voi mitään, kivut ovat niin kovat. Olkapääortopedi kyselee multa vielä tarkentavia kysymyksiä ja pohtii ääneen vaihtoehtoja. On kuulemma nyt tosi vaikea tilanne ja epätavallisen kova olkapääkipu nyt mulla... "EDShän ei sairautena sinänsä aiheuta kipuja", hän möläyttää. Katson häntä silmät pyöreinä: "Siis ööh... Ihanko totta sä olet tuota mieltä?! En ole samoilla linjoilla nyt tässä kanssasi. Saanko kysyä, että kuinka paljon tunnet EDS:ää...?" Tästä kysymyksestä ei hän selkeästi oikein pidä vaan hermostuu hiukan sanoen, että se on ihan toinen keskustelu ja hän on tutkinut kyllä erittäin paljon olkapääpotilaita ja että "EDS ja nivelten löysyyshän ei sinänsä aiheuta kipuja vaan kipujen taustalla on lopulta aina joku muu kuin nivelten löysyys..." hän ärähtää. Mun ortopedi seisoo taaempana seinään nojaillen ja katsoo mua jotenkin kysyvä, jännä ilme silmissään. Jotenkin huvittava tilanne. Miettiikö ehkä, että no nyt pisti Hannastiina tuon toisenkin vastaamaan kiperiin kysymyksiin... :D

Mietin mielessäni, että niiiiiin, juurihan EDS-potilaiden erilaisista kiputyypeistäkin oli ihan American Journal of Medical Geneticsin julkaisussakin hyvin tutkimustietoa ja materiaalia ja että miten olisi vaikka nämä kaikki erilaiset kiputyypit hermokipujen kautta akuutteihin kipuihin kudosvaurioista ja hauraista kudoksista ja vammoista sekä subluksaatioiden ja luksaatioiden aiheuttamista mikrovaurioista johtuen...? Ja mulla muut nivelten vauriot ja vammat...? Mutta en sano tätä ääneen, sillä mitään ristiriitoja en todellakaan ole tullut hakemaan vaan apua. "Siis en nyt todellakaan kyseenalaista sun osaamista, päinvastoin. Mutta ymmärrät varmaan, että EDS:ää sairastavana potilaana mä haluan myös tietää sen, että lääkäreillä on ymmärrys siitä, millainen tämä sairaus on ja mitä EDS on." Tämän olkapääortopedi ymmärtääkin ja keskustelua käydään lopulta ihan hyvässä hengessä.

"No olikos teillä joku jatkosuunnitelma tässä tiedossa...? Kysyy olkapääortopedi mun ortopedilta ja multa. "No ei oikein... Siksi sut tänne nyt sitten mukaan haluttiinkin." Lopulta ortopedit miettivät, pitäisikö vielä kokeilla pistää radiologin toimesta ultraääniohjatusti olkapään nivelkapseliin sekä kortisonia että puuduteainetta sekä hoidollisessa että diagnostisessa mielessä. Mun olkapää on sekä monensuuntaisesti instabiili - tämä nähtiin selvästi, mutta nyt jäätiin vielä miettimään, että onkohan olkapäässä vielä kapsuliittikin tämän ja löysyyden + repeämien ohella, kun olkapää on niin älyttömän kipeä? Ja siksi siis tämä testaus vielä kortisonin ja puudutuksen vaikutuksista. En oo kovinkaan innostunut tästä kortisoniasiasta mutta mennään nyt näin, kun kerran kuitenkin luotettavat ja hyvät ortopedit asiaa yhdessä näin pohtivat. Sitten kuukauden päähän uusi aika ortopedille, jossa mietitään taas jatkoa. 

"No, kummalle meistä sä haluat kontrollin?" naurahtaa olkapääortopedi. Osoitan mun omaa ortopedia. "Mä otan sut!" :D Meitä kaikkia huvittaa. "Niin mä vähän arvelinkin", sanoo olkapääortopedi. Sanon, että ei siis mulla muuten ole väliä mutta oma ortopedi kun tuntee mun tilanteen jo niin pitkältä ajalta, niin siksi mieluusti hänelle. "Joo, tottakai, ymmärrettävää. No mutta, me varmaan nähdään vielä jossakin vaiheessa", huikkaa olkapääortopedi huoneesta lähtiessään. Kun ovi sulkeutuu, mun oma ortopedi sanoo vähän kuin mua vakuutellakseen, että voit luottaa kyllä tähän toiseenkin ortopediin, hän on todella kova ammattilainen ja että hän myös luottaa tähän täysin.

Hauska kuvio koko hommasta tulee kuitenkin tässä... Mullahan painotettiin aiemmin sitä sekä ortopedien että fysiatrinkin toimesta, että on kuntoutettava itseä ja erityisesti olkapäätä aktiivisesti, progressiivisesti. No nyt sitten kun on noin hankalana tuo olkapää, pitääkin kuntoutusta rajoittaa :D Ei nyt kokonaan lopettaa sitä mutta rauhoittaa tilannetta kuitenkin. Esim. kun kysyin laitoskuntoutusjakson kakkososasta, että milloin se kannattaisi järjestää, niin mun ortopedi oli sitä mieltä että ei vielä nyt, kun tilanne on näin hankala, vaan mieluusti vasta reilusti vuodenvaihteen jälkeen. Ja mulle turhankin usein mainitusta painostakaan ei sanottu mitään - se kai nähdään nyt vihdoin (!!!), että mulla on todellakin ollut hyvä kuntoutusmotivaatio ja meininki tilanteen hankaluudesta huolimatta. Mutta se vaan ihmetyttää, että miten tää voi olla näin soutaa-huopaa -tyylistä, ja "eiku tehään näin, eiku sittenkin noin" -tyylistä?!

Mun ortopedi saneli lopuksi tuttuun tyyliinsä mun kuullen tiedot ylös. Hyvin tulivat asiat kirjatuksi. Niin ja oli puhetta siinä myös siitä, että vihdoin oli jutellut Ortonin ortopedian ylilääkärinkin kanssa ja Ortonissa ei ole kuulemma tällä hetkellä EDS-olkapääspesialistia, joka muntyyppiseen tilanteeseen pystyisi tämän paremmin ottamaan kantaa tai no, ainakaan tekemään leikkauksia. Näin ainakin mun ortopedille oli vastikään tosiaan sanottu. Muiden nivelten spesialisteja kyllä olisi... Hoh. Nyt luotetaan sitten ainakin vielä oman keskussairaalan ortopedeihin.

Vastaanoton lopuksi mun ortopedi katsoo kelloa. "Jaahas, täytyy ottaa seuraava potilas sisään... Reilut 50 minuuttia myöhässä näköjään", hän naurahtaa. Mä taistelen ylös pediltä noustessani olkapääkipujen mutta myös polven kanssa, jossa on lumpio vaihteeksi sijoiltaan ja se poksahtaa kovaäänisesti paikoilleen siinä ortopedin kuullen. "No joo, kyllähän se piti melko äänen...!" tuumii ortopedi. "Totaah... Vieläkö kuskaat mun laukun täältä huoneesta poiskin, kun tää meininki on nyt vähän taas hankalaa?" Ja ortopedihan kuskaa. Mua huvittaa taas. Laukunkantaja :D "Jätänkö tän tähän roikkumaan?" hihkaisee ortopedi ja on jo mun sähkömopon - joka oli n. 10 metrin päässä parkissa - luona paljon ennen mua. "Joo, siihen vaan, kiitos." :D

Ihan hyvät fiilikset tästä polikäynnistä kuitenkin, vaikka asiat ovatkin niin älyttömän pitkissä kantimissa. Vaan minkäs teet. EDS life is EDS life. Huomenna puolestaan hoitoneuvottelu fysiatrian polilla...

Ruuvit löysällä

Mulla on arjen sujumiseksi käytössä paljon erilaisia apuvälineitä, kuten tiedossa on. Liikkumisen apuvälineitä tarvitsen lähes koko ajan ja ne ovat mulla kepit, pyörätuoli ja sähkömopo. Olennaisia välineitä, joita ilman en pärjää. Pari askelta voin ottaa ilman apuvälineitä esim. kotona seiniä tai huonekaluja pitkin mutta muuten on koko ajan oltava apuja liikkumiseen, tilanteen mukaan.

Teinivuosina ja myöhemminkin, kun ajoin autoa (nyt en oo pystynyt ajamaan autoa yli 3,5 vuoteen mutta toivottavasti kroppa saadaan joskus sellaiseen kuosiin, että autolla ajo vielä onnistuu), mulla oli milloin minkäkin auton kanssa aina säännöllisen epäsäännöllisesti huonoa tuuria. Autot jättivät mut esim. tien päälle tai temppuilivat niin, että jälkikäteen ei voinut kuin nauraa, että en sovi autojen kanssa yhteen...

Alkuviikosta olin näyttämässä pyörätuolia terveyskeskuksessa fysioterapiassa/apuvälinepalveluissa, kun siinä ilmeni muutamiakin vikoja. Pohdittiin, mitä näille tehtäisiin ja onko tuolin käyttö turvallista. Fyssari aikoi soittaa Respectan edustajalle tilanteesta mutta apuvälinehuollon mies kävi myös paikalla katsomassa tilannetta ja totesi, että kyllä tuolilla kuitenkin voi toistaiseksi liikkua. Asiaan kuitenkin palataan myöhemmin, sillä pyörätuolissa on takuutakin vielä voimassa.

Kun taksikuski sitten mut haki pohdintapalaverin jälkeen, ihmettelimme, kun tuolin rengas hankasi sivulaitaan. Mietin, onko sivulaita jotenkin taittunut mutta en sen enempää asiaan kiinnittänyt huomiota. Peurungassa allasterapiareissulla keskiviikkona sitten kiinnitimme toisen taksikuskin kanssa huomiota siihen, että ihan kuin toinen rengas olisi ihan kunnolla irti tai löysällä ja sen vuoksi se hankasi sivulaitaan. Niinhän se olikin, rengas todellakin oli aivan löysällä. Mua ärsytti kyllä paljon, sillä ilman pyörätuolia tai mopoa mulla ei ole mitään mahdollisuuksia lähteä mihinkään, missä tarvitsisi seistä muutamia minuutteja pidempään tai kävellä pidempään kuin max muutama kymmenen metriä ja tiesin, että mm. perjantaina tarvitsisin pyörätuolia Tuure Kilpeläisen konsertissa.

Kotona myöhemmin huomattiin, että kyse on parin ruuvin löystymisestä. Näitä saatiin kiristettyä itsekin vähän mutta lisäksi huomattiin, että pyörätuolin rungon keskeltä - siitä kohtaa, mistä runko taittuu - oli irronnut kokonaan ruuvi siten, että siitä vain tipahti yhtäkkiä muoviosa lattialle. Ei mitään havaintoa ole mulla ollut siitä, että tällainen oli irronnut - tai ylipäätään että missä tai milloin se oli irronnut. Se tosin oli kyllä selvää, että tällaisella pyörätuolilla ei todellakaan ollut turvallista liikkua.

Otin uudestaan yhteyttä tk:hon ja asia järjestyikin hienosti niin, että apuvälinekorjaaja käväisikin seuraavana päivänä meillä ihan kotona tsekkaamassa tuolin renkaiden kiinnitysmutterit ja uusi myös rungosta irronneen mutterin. Onneksi tuli tuo rungon tilannekin huomattua, sillä muuten kuulemma ei pyörätuolilla olisi saanut liikkua ollenkaan. Mutta katsotaan nyt, jatketaanko yhä nykyisellä mallilla vai tuleeko jatkossa mietittäväksi esim. kiinteärunkoinen pyörätuoli, joka jotenkin ehkä kuitenkin saattaisi olla mulle tukevampi ja kestävämpi versio...?! Tuo taittuvarunkoinen kun on aika kovalla rasituksella, kun sitä mm. aina kuntoutus- ja sairaalareissuilla jne. edestakaisin auotaan ja kasataan vaihtelevilla otteilla...

Sähkömoponkin kanssa on ollut ajan mittaan monenlaista pientä säätöä ja korjaamistarvetta. Oon huollattanut mopoa vähintäänkin keväisin ja syksyisin mutta on välissä ollut mm. ilmaohjaimen korjaamista... ...tai yritystä, koska siihen ei ole löytynyt vieläkään sopivaa osaa kesän 2016 jälkeen, jolloin joku känniääliö rynähti koko painollaan Suomipop-festareilla tuhannen tuiskeessa mopon päälle saaden ilmaohjaimen rikki. Tämä lähinnä naurattaa nykyään, vaikka aluksi kyllä ketutti. Ei vaikuta mopon ajettavuuteen mitenkään mutta onhan se hiukan koomista, että ilmaohjaimen rippeet hiottiin apuvälinekeskuksessa pois ja tilalle laitettiin jesaria, joka on yhä paikallaan :D Ja tästä on jo lähes 1,5 v aikaa! Oon tästä muutamankin kerran ottanut apuvälinekeskukseen yhteyttä mutta ei uutta osaa ole löytynyt maahantuojalta. Tai jossakin vaiheessa löytyi, mutta ohjain oli liian pieni, ilmeisesti eri mopomalliin soveltuva :D Oikea osa on ilmeisesti tilattu mutta epäilen, löytyykö sitä sinä aikana, kun tuo mopon on mun hallussa. Ennemminkin tulee sitten kokonaan toinen menopeli käyttöön. Villi veikkaus...!

Peurungassa viime kuntoutusjaksolla istuttiin kerran porukalla hotellin aulassa höpöttelemässä. Mä istuin mopossani. Yhtäkkiä lattialle lävähti jostakin kaksi jotakin vaahtomuovin palasta ja sanoin, että mitä nuo oikein ovat, putosivatko kenties katosta...? Saatiin kuitenkin aivan huikeat naurut, kun kuntoutuskaveri totesi että ei, kun ne putosivat jostakin sun mopon sisältä sieltä etupaneelista :D Siis kaksi kotikutoisesti leikattua vaahtomuovin palaa, joissa oli toisella puolella tarrapinta, muttei sitä oltu otettu edes esille kuin vähän, palasissa oli suojapaperikin vielä päällä.. :D Mietin jo mielessäni, että no nyt tuo kosahtaa koko mopo. 

Soittelin sitten seuraavalla viikolla apuvälinekeskukseen huoltomiehelle ja sieltä kerrottiin, että joo, heitä vaan ne palaset menemään, niillä oli vaan (ilmeisen epätoivoisesti, toim. huom.) yritetty vaimentaa moposta mun aiemmin kertomaani etupaneelin/ratin kolinaa ja räminää. No eipä ollut mitään vaikutuksia kolinan ja räminän poistamiseen. Mopo myös vinkuu, ja ääni on voimistunut ärsyttävästi viime aikoina. Tästä kaikesta huoltomies sanoi, että jos näitä kaikenlaisia ongelmia alkaa ilmetä vielä enemmän, niin sitten vaihdetaan toinen mopo tilalle. Mutta vielä mennään tuolla nykyisellä, mä tykkään siitä kuitenkin ja kun sitä on tuunattukin vähän ja siinä on jopa Juha Tapion nimmari, ei siitä nyt ihan äkkiä luovuta! ;)

Kyllähän nuo pienemmätkin viat ja ongelmat kokonaisuutena apuvälineissä kuitenkin ärsyttävät, kun niiden varassa on kuitenkin suuri osa omasta liikunta- ja toimintakyvystä. Ja ei ole mikään pikkuasia sitten, jos tapahtuisi joku onnettomuus, kun apuväline hajoaisi. Liikuntavammaisen apuvälineen tai apuvälineiden kosahtaminen on hyvinkin verrattavissa auton tai muun arjen aivan tavallisen kulkuneuvon kosahtamiseen keskelle Muuramen motaria. Ärsytyksen aste on yhtä suuri - mutta jälkikäteen saattaa enemmän tai vähemmän huvittaa ;)

"Oli kesä oli mopo,
tuli ylämäki kesä, mopo,
ylä ylämäki mopo hyyty mopo hyyty,
ylä ylämäkeen moottori laukesi

Oli mäki tuli hiki,
tuli mopo hiki mäki, mopo,
tuli mopo hiki mäki, mopo,
tuli mäki hiki pinnani kuumeni..."

ATK

"Äiti, me oltiin tänään ATK-luokassa! Siellä oli kyllä kivaa. Mitä se ATK muuten tarkoittaa?" kyselee ekaluokkalainen erään koulupäivän jälkeen. Selitän, että no se on automaattista tietojenkäsittelyä. Poika jää miettimään asiaa hämmentynyt ilme kasvoilla mutta ei kysele siinä hetkessä sen enempää. "No tietokoneita siellä luokassa ainakin oli."

ATK:ta ja muita asioita niin järjestelmä- kuin prosessikehityksenkin näkökulmasta pohdittiin vanhoja ja vähän nykyisiäkin kuvioita muistellen ja pohtien tällä viikolla Helsingissä. Sain nimittäin kutsun osallistua itsekin pienimuotoiseen tapahtumaan entisen työpaikkani toimitiloissa. Kutsuttuja oli ollut jonkin verran - mm. entisiä työkavereita ja yhteistyökumppaneita - mutta lopulta paikalle ei kovinkaan paljoa väkeä päässyt. Mutta tilaisuus oli mukava ja rento, ja vaikka aluksi jahkasinkin omaa osallistumistani voinnin ja vähän muidenkin asioiden osalta, niin lopulta päätin lähteä mukaan. Sain ottaa myös ystävän avustajaksi, yksin en olisikaan oikein hyvin pärjännyt esim. ulkona liikkuessa jne.

Kiva oli nähdä väkeä ja muutenkin tehdä pieni "irti mun tavallisesta arjesta" -reissu Helsinkiin. Matkatkin taittuivat mukavasti; mennessä mun vuosien takaisen esimiehen kyydillä ja palatessa junalla. Aika puhki ja kipeä olin jälkikäteen, varsinkin kun eilen oli vielä heti allasterapiaakin enkä päässyt tuolloin lepäilemään reissurasitusta pois, mutta kannatti silti lähteä :)

Jännä näkökulma oli mulla kuitenkin asioihin - osittain varsin tuttuja asioita ja "muisti palaili pätkittäin" kuten sanoinkin paikan päällä, mutta silti katsoin kuitenkin monia juttuja vähän sivusta, tarkkaillen. Tarttumapinta erilaisiin järjestelmä- ja prosessikehitysasioihin oli ja on mulla nyt erilainen mitä ennen. Näkökulma on laajempi eikä se selkeästi ole enää "IT-sisäpiiriläisen" näkökulma vaan monipuolisempi jollakin tavalla. Puhuinkin välillä mm. siitä, miten on kyllä tässä vuosien mittaan paljon tullut huomattua kehitettävää erityisesti nyt terveydenhuollon prosesseista... ...sattuneesta syystä ;)

Ei mulle mitään kaipuuta IT-hommiin tullut, niistä on tullut vieraannuttua sen verran vuosien mittaan. Se aika mun elämästä oli ja meni. Mutta sitähän ei tiedä, miten elämä kuljettaa vielä muakin ja jos mun vointi saataisiin stabiiliksi jotenkin, voisinko jollakin tavalla vielä hyödyntää mun koulutusta ja työhistoriaakin? Who knows. Mutta tällä hetkellä elämä pyörii näin - paljolti perheen ja oman voinnin sekä kuntoutuksen ympärillä, välillä voinnin mukaan jotakin pienimuotoisia muita mukavia asioita tehden - esimerkkinä nyt vaikkapa tuo pieni reissu. Muiden asioiden aika ei ole tässä terveystilanteessa.

Tänään tuli myöskin muisteltua paljon eri ihmisiä ja asioita oman elämän varrelta... Appivanhemmat tulivat auttamaan koko meidän sakkia raivaamaan ja siivoamaan ulkovarastoa ja sieltä sitten tasaisin väliajoin mies aina kuskasi mun luo sisälle laatikoita ja jätesäkkejä, joissa olevia tavaroita piti käydä läpi, ennen kuin niitä pystyi siirtämään kaatiskuormaan. Voi että mitä kaikenlaisia muistoja herättivätkään kaikki kuvat, opiskelumateriaalit, tekstit, esineet ja muut, joita kävin anopin kanssa läpi... :) Paljon, paljon niin ihania mutta myös mietteliäitä ja muita muistoja vuosien varrelta. Huh huh. Enpä ollutkaan muistanut edes niitä kaikkia asioita, joita mm. kuvat mieleeni toivatkaan. Täytyy varmaan vielä uudestaankin kaivaa kuvia esille ja muistella kaikkea... Niitähän ei todellakaan hävitetty :) Vaikka järjestäisi muistelot vanhojen ystävien ja koulukavereiden kanssa! Kunhan vaan vointi sallii taas.

Voinnista tulikin mieleen, että fysiatri soitti tällä viikolla ja kertoi, että hoitoneuvottelu järjestyy marraskuun alkupuolella. Se on itse asiassa päivä ortopedin vastaanoton jälkeen. Ja paikalle on tulossa fysiatri, minä, mun asiat jo v. 2014 lähtien tuntenut ja mun vointia seurannut fyssari ja lisäksi Peurungan fyssari on mukana puhelimitse. Saas nähdä, mitä palaverissa sovitaan ja keskustellaan... 

Kyselin eilen Peurungassa altaalla fyssarilta, että miten hän näkee tuon neuvottelun näkökulman - siis että mitä siinä käydään ylipäätään läpi ja mitä hän veikkaisi fysiatrin näkökulmaksi... Fyssari mietti, että fysiatri on varmaan hiukan ihmeissään, kun mulla on kuitenkin sen verran vaikea tilanne ja ehkäpä "hakee tukea" omalle näkemykselleen mm. siitä, että pitäisikö kuitenkin miettiä operatiivisiakin hoitoja nyt. Erityisesti olkapään osalta, joka on tosi hankala ollut koko ajan eikä ole mennyt kuntoutuksella ainakaan parempaan kuntoon tähän saakka. Mutta saapa nähdä sitten, mitä palaverissa sovitaan.

On todella hieno juttu, että mun luottofyssari pääsee kuitenkin palaveriin mukaan ihan fyysisestikin, sillä hänellä on kova osaaminen ja asiantuntemus ja on paljon reissussa mm. kouluttamassa muitakin jne. Ja onhan se myös hyvä, että Peurungan fyssarikin on sitten luurin päässä. Nämä miehet tietävät täsmälleen, millainen kuntoutuja olen, millainen mun persoona on myös - että teen kaikkeni oman vointini eteen - ja mitä tässä ajan mittaan on tehty. Ja ovat mun puolella, jos joku kehtaisi vähätellä mun tilannetta. On älyttömän hienoa ja tärkeää, että on tällaista tukea! Peurungasta on myös tulossa viime viikon laitoskuntoutuspätkästä sekä fyssarin että lääkärin tekstit mulle kotiin, ne on kuulemma jo lähetetty, eli niiden pitäisi tulla varmaankin ensi viikolla. Nämä toimitan sitten eteenpäin ortopedille myöskin pian, sillä hän ei kyllä mun viime aikojen vointia ja asioiden etenemistä kovinkaan hyvin tiedä.

"Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys
Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta
Ja osa totuutta
Valot pimeyksien reunoilla
Ovat toisinaan himmeitä ja harvassa
Sul on sisälläs valtameren kokoinen voima
Jonka sä voit oppaaksesi valjastaa..."

Automaattinen TietojenKäsittely, ATK. Voisihan tuo lyhenne olla ihan jotakin muutakin.

Vaikkapa "Aina Tartuttava Kutsuun." Tai "Asiat Tapahtuvat Kyllä." Paras selitys olisi kuitenkin ehkä "Aikakausia, Tyyppejä, Kiitollisuutta."

Monellakin tavalla näitä kaikkia.