Rattaat pyörivät vauhdilla

"...Sellaista ehdottaisin, että pääsisitkö huomenna käymään täällä poliklinikalla?" kuulen juuri sanottavan. Olen vielä fysioterapian aulassa odottelemassa taksia mutta nyt yllättäen puhelimessa olkapääortopedin kanssa, joka on mua tavoitellut. "Kuopiosta on silloin ortopedi xxxxxx käymässä täällä muissa asioissa ja haluaisi myös nähdä sinut, kun ollaan tällaista poikkeuksellista ratkaisua suunniteltu... Hän on suuresti arvostamani kollega ja olisi sitten varmaankin mukana myös tulevassa leikkauksessa toisena leikkaavana lääkärinä." Hämmennykseltäni saan kysyttyä, mihin aikaan mun pitäisi sairaalalla olla ja kuulen, että yhden maissa. Sanon, että kyllä, järjestetään niin, että pääsen siellä käymään sovitusti.

Huhhuh - yhtäkkiä tuntuu tapahtuvankin tosi paljon asioita lyhyen ajan sisään?! Kokoan illalla monenlaista mietityttävää ja kysyttävää asiaa ylös muistilistalle, vaikka aluksi olin ajatellut, etten mä mitään listaa tarvitsisikaan, vaan menisin avoimin mielin... ...mutta illalla mieli muuttuu, sillä tajuan, että nyt on erittäin hyvä tilaisuus kysellä kaikenlaista.

Aamulla olen omilla, jo aiemmin sovituilla menoilla mutta niistä suuntaan suoraan keskussairaalalle. En ehdi välissä käymään edes kotona syömässä mutta onneksi ehdin sentään napata sairaalan kahviosta mukaan sämpylän ja colapullon. Nyt ei olekaan mukanani sähkömopoa vaan pyörätuoli ja kepit, koska en voinut sähkömopoa ottaa aamulla matkaan ennalta sovitun menon vuoksi. Tämä ärsyttää, mutta päätän, että no nyt tulee testattua samalla myös A) uuden pyörätuolin ominaisuuksia pitkillä käytävillä ja B) mun käsien ja olkapään kestävyyttä.

Odottelen aulassa puolisen tuntia ja ehdin hyvin syödä evääni. Sitten olkapääortopedi tuleekin ja käy ilmi, että menemmekin eri aulaan kuin missä olin odotellut. En pysty oikein enää aiemman "kelaamistestauksen" jälkeen nyt kelaamaan, mutta onneksi ortopedi ystävällisesti työntää mut pyörätuolissa toiseen aulaan, jossa Kuopion ortopedi huoneessa jo odottaakin. "Niin, sulla oli se lonkkaongelma..." sanoo Kuopion ortopedi. Naurahdan, että joo, sekin tai nekin, mutta nyt ehkä puhutaan muusta nivelestä :D "Eikun anteeks, siis olkapääongelma!" :D naurahtaa ortopedi. Hyvä, huumorilla on paras lähteäkin liikkeelle...!

Käymme läpi vähän taas taustoja ja tilannetta ja Kuopion ortopedi haluaa sitten luonnollisesti tutkia itsekin olkapään. Kuten on puhuttu, mulla on selkeästi oireileva, instabiili olkanivel ja siinä eniten näkyvä posteriorinen (taakse suuntautuva) subluksaatio/luksaatio, joka reponoituu eli menee itsekseen paikoilleen. Tämän jälkeen sitten keskustellaan, mitä mahdollisesti olisi luvassa.

Olen tyytyväinen siitä, että Jkl:n olkapääortopedi kertoo lukeneensa EDS-potilaiden olkapääongelmista tieteellistä materiaalia. "Hyvä, niin mäkin oon lukenut", vastaan hymyillen ;) En mitenkään siis ärhäkästi mutta haluan tuoda myös esille sen, että tiedän itsekin, mistä puhutaan ja mistä on kyse. Ortopedeja hiukan tuntuu myös hymyilyttävän...?

Leikkaustavasta keskustellaan. Ei siis jännekorjauksia eikä kiristyksiä, koska niistä ei olisi hyötyä vaan ongelmat jatkuisivat. Kuopion ortopedi puhuu myös luublokista, mutta siitäkään ei ole vakuuttavia tuloksia. "Niin Latarjet?" mietin ääneen. Ortopedeilla on taas hyvät ilmeet :) "Niin, ei se sulla toimisi, se auttaisi ehkä anterioriseen ongelmaan mutta sulla on posteriorinen luksaatio..." Ehdotettavaksi leikkaukseksi jää siis yhä luudutusleikkaus, jolla olkapäästä mm. poistetaan rustot ja se yhdistetään titaanilevyllä ja ruuveilla viereiseen luuhun. Tämän jälkeen siis olkapää ei enää liiku mutta liikkuvuus säilyy jonkinasteisena, kun liike tulee lapaluusta. Olkapään asento tehdään sellaiseksi, että pystyn mm. käyttämään keppiä vasemmassa kädessä ja saan myös kämmenen pään päälle siten, että hiukset ylettyy vielä laittamaan kiinni.

Olkapääortopedit eri puolelta Suomea ovat pohtineet asioita eri kanteilta ja kuulemma hiukan eriäviä mielipiteitä on ilmennyt: osa heistä on ollut sitä mieltä, että ei tehtäisi mitään leikkausta mutta jotkut taas sitä mieltä, kuten nähtävästi nämä juuri nyt vastapuolellani istuvat ortopedit, että mun kokonaistilanne huomioiden leikkausta kannattaa harkita. Ja nimenomaan huomioiden koko liikunta- ja toimintakyky sekä se, että kipuja saataisiin paremmin hallintaan, vaikka täysin kivutonta olkapäätä eivät ortopedit lupaakaan. Mutta että pystyisin käyttämään molempia käsiä kuitenkin paremmin jatkossa mm. liikkumiseen ja tätä kautta puolestaan liikkumisasento olisi ergonomisempi eivätkä muut nivelet kuormittuisi niin paljon mitä nyt tekevät, kun kaikki liikkuminen ja tekeminen tapahtuu niin ihmeellisissä asennoissa.

Silti huomaan, että nyt on oikeasti pohdittu asioita kokonaisvaltaisesti. Kuopion ortopedi toteaa myös jännästi jotenkin niin, että tämä nivel on nyt vain yksi asia kokonaisuudessa ja että asiat tällä tuskin jatkossakaan ratkeavat mutta tästä aloitettaisiin (aiemmin oltiin puhuttu myös muistakin pahasti oireilevista nivelistä). Sanon myös ihan ääneenkin kiitokset Jkl:n ortopedille, että oon tykännyt kyllä siitä lähtökohdasta, että on kerrankin heti mietitty kokonaisuutta ja sitä, että kerralla olisi tarkoitus saada mahdollisimman toimiva ja hyvä nivel. Huonoista ja liian hutiloiden suunnitelluista EDS-potilaiden nivelten  leikkaustuloksista on valitettavasti myös esimerkkejä ja näitä osittain sivuttiinkin.

Vaihtoehtoja mulla olisi kolme: jatkaa seurantalinjaa nykyisellä meiningillä, testattaisiin vielä koeluudutusta parilla piikillä ennen varsinaista luudutusta tai että suoraan tehtäisiin luudutusleikkaus. "Milläs mielellä itse olet nyt...? Ei tätä tietysti vielä nyt tarvitse päättää", sanoo Kuopion ortopedi. Vastaan, että no kyllähän asiat ovat mietityttäneet, kun on kuitenkin isosta asiasta kyse ja yhtäkkiä asiat etenevätkin näin vauhdilla mutta toisaalta taas näinkään ei oikein voi jatkaa... Tästä ortopedit myös ovat samoilla linjoilla. Päätös on lopulta mun mutta samaa mieltä tuntuvat olevan siitä, että ei tämäkään tilanne mikään optimi ole nyt ollut. Vaikka ei tilanteen/oireiden etenemisestä mitään ennustetta olekaan, "kun ei ole sitä kristallipalloa... Sellainen olisi tietysti ihan hyvä tännekin saada", hymähtää Jkl:n ortopedi. "No joo, mäkin ottaisin mieluusti sellaisen", totean. 

Olen kyllä luudutukseen valmis. Siihen siis päädytään. Helmikuussa olisi ollut jo mahdollisuus leikata mutta ehdotan mieluummin maaliskuuta, sillä kälyjen kanssa on päästävä ennen sitä SuomiLove -konserttiin. Tämä aikataulu käy ortopedeille hyvin.

On selvä, etteivät ortopedit leikkaisi mua, jos eivät katsoisi sitä järkeväksi. Turhaan ei kenellekään tällaista leikkausta tehdä. Leikkaus tullaan tekemään nukutuksessa ja kuulemma anestesialääkäriä vielä konsultoidaan mm. kivunhoitoon ja EDS-potilaiden turvalliseen nukuttamiseen liittyen. Kerron myös siitä, että mm. lonkkaleikkauksessa oli mulla verenvuoto melko iso ja tätäkin jäivät ortopedit hiukan miettimään. Mutta esim. haavojen paranemiseen liittyen ei sinänsä ole liittynyt ongelmia - paitsi sektiohaavat olivat oma lukunsa. Arvista myös puhutaan ja niistä kerron, että ne ovat toisinaan levinneet, toisinaan eivät. Suht pitkä avaus olkapään alueelle tulee, mutta tulkoon. Sanon, että arpi ei mua haittaa, niitä nyt on jo muutenkin... Pääasia, että lopputulos olisi sellainen mitä toivotaan.

Osastolla menisi ainakin muutama vuorokausi ja siellä sitten toivuttaisiin ja siellä ollessa myös harjoiteltaisiin, millaista on toimia ja tehdä asioita jäykistetyn olkapään kanssa käsi ortoosissa... ja pohditaan apuvälineitä lisää, jos niitä tarvitaan. Ortoosi tulee olemaan joku häkkyrä, mikä pitää koko käden loitonnettuna keskivartalosta jonkin verran. Ortopedit sanovat, että tyyny vartalon ja käden välissä ei riittäisi. Suihkussa ollessa sen häkkyrän saa sentään poistaa mutta muuten se ilmeisesti olisi sitten paikallaan - 6 viikkoa. Varmasti ottaa jossakin vaiheessa päähänkin se vehje mutta ei voi mitään... Kaipa sitä löytyy hyvät tavat toimia kun käyttää luovuutta pakon edessä!

3 kk:n ajan pitäisi myös olkapäätä varoa esim. siten, että keppiä ei voi käyttää. Tällä varmistetaan hyvä luutuminen. Mutta se mun "minä ite" -meininki pitäisi kuulemma hetkeksi sitten unohtaa kyllä ja rauhoittaa touhua... "Onks pakko, jos ei taho?" Kaipa se on. Ja hankittava ja pyydettävä apua + suunniteltava elämistä ja arkea jo etukäteenkin, sillä moneen asiaan sitä apua varmasti tarvitsee, mietin mielessäni.

Leikkauksen jälkeen, ja nytkin, vesi on hyvä elementti harjoittaa käsivarren ja olkapään lihaksia, lonksumista välttäen kuitenkin. "Niin, mähän oon suunnitellut ryhtyväni (ortopedeilla on kysyvä ilme naamallaan) merenneidoksi (ortopedit purskahtavat nauramaan)!" totean täysin pokalla. :D "Joo joo, siis oikeasti... Vedessä on niin paljon kivuttomampaa ja helpompaa liikkua mitä maalla!"

Tämän jälkeen käyn vielä parinkin eri hoitajan juttusilla sopimassa jatkoista. Leikkauskutsu tulee sitten jossakin vaiheessa mulle postitse kotiin ja sitten sovittuna leikkauspäivänä menen aamulla sairaalalle.

Illemmalla kotona kerron mm. miehelle mutta myös äidillekin, joka käväisee tuomassa meille tavaroita, kuulumiset tältä päivältä. Kerron myös, että ehdotin ortopedeille merenneidoksi ryhtymistä. Äitiäkin naurattaa. "On se sentään hyvä, että sulla on tota huumoria tässäkin tilanteessa!"

Pakkohan sitä on olla. Tämä on mun elämää, ja tuli mitä tuli, siitä pyritään tekemään kuitenkin hyvä ja hauska! Synkistelyn kyllä osaa ihan tarpeeksi moni ihminen muutenkin.

Olkapää(tön?)

Tänään loppui mun joululoma ja olin keskussairaalalla tapaamassa olkapääortopedia. Oli jännä fiilis mennä vastaanotolle - jännä fiilis sen vuoksi, että nyt ei ollut oikein minkäänlaisia fiiliksiä, mikä on mulle erikoista. Ei erityistä jännitystä, ei ennakko-odotuksia mutta ei kyllä mitään intuitiivista tunnettakaan siitä, mitä tulisi tapahtumaan. Mulla oli kyllä puhelimessa muistilappukin vastaanotolle tehtynä mutta oli olotila, että mennään nyt ihan "takki auki" ja katsotaan, miten menee ja mitä tapahtuu.

Asiallinen ja hyvä vastaanotto oli. Käytiin läpi hiukan taas mennyttä ja sitä, oliko kortisoni-puudutuspiikistä mitään apua (no ei) - ja pohdittiin tulevaa. Kertoilin myös kysyttäessä lyhyesti siitä, miten Ehlers-Danlosin oireyhtymän diagnosointiprosessi aikoinaan meni. Lisäksi oli puhetta myös mm. siitä, miten mulla on aiemmat leikkaushaavat parantuneet. Myös olkapään voimia ja liikkumista - ja subluksaatioita - tutkittiin. Suht varovasti ja asiallisesti kuitenkin, ei ollut mitään ihan hurjaa vääntelyä nyt onneksi.

Mutta niistä olkapään suunnitelmista... Mua pyydettiin kertomaan olkapäästä ensin vain yksi isoin ongelma, mutta pakko oli kyllä kertoa kaksi - sekä kipu että ylipäätään ne rusahtelut, lonkseet, pois paikoiltaan olemiset, siis instabiliteetista aiheutuvat oireet. Nyt ollaan siinä pisteessä, että aletaan suunnitella leikkausta. Ei ole muita vaihtoehtoja, kun pitkäaikainen kuntoutus ei tepsi tai ainakaan tilanteeseen ei ole tullut olkapään osalta parannusta ja kivut ja se olkapään vaikea instabiliteetti, lonksuminen ja rusahtelu myös haittaavat kaikkea toimimista sekä yöunia. 

Paras vaihtoehto mun tilanteessa on se, että olkapää luudutettaisiin. Kysyin nytkin kapselin kiristyksestä (kuten olin mun "omalta ortopediltakin" kysynyt aiemmin), mutta se ei tosiaan ole mun tilanteessa vaihtoehto, sillä se olisi kuin "purkan karsimista kasaan." Näillä sanoilla. Jännevaurioiden korjauskaan, joka olisi pienempi leikkaus, ei sekään vaikuta mitenkään instabiliteettiin ja siitä aiheutuviin oireisiin, joten sitä ei kannata myöskään tehdä.

Olkapääortopedilla tuntui olevan ihmeen hyvä käsitys nyt tästä kokonaistilanteesta ja myös EDS-kudosten käyttäytymisestä. Hän totesi, että ennen kaikkea nyt halutaan tehdä sellainen leikkauspäätös, että olkapään toiminta saataisiin kerralla mahdollisimman hyväksi. Ei niin, että ensin kokeiltaisiin jotakin leikkausta, joka on lopputuloksiltaan todettu EDS-potilaalla tehottomaksi tai huonoksi, ja lopputuloksen ollessa mullakin todennäköisesti huono, jouduttaisiin taas tekemään jokin uusi leikkaus jne. "Olisit koko ajan toipilaana, mikä ei ole mikään hyvä juttu", totesi ortopedi. Siinä huononisi samalla myös muu vointi ja toimintakyky. Tavoitteena on kuitenkin saada toiminta- ja liikuntakykyä takaisin tai ainakin pidettyä sitä yllä, ei päinvastoin...

Nyt sitten edetään niin, että ortopedi vielä keskustelee tästä luudutusmietinnästä muidenkin hänen tuntemiensa Suomen olkapääortopedien kanssa ja kysyy vielä, miten nämä muut ortopedit toimisivat ja olisiko heillä vielä jotakin muuta leikkaustapaehdotusta tilanteeseen. Mitä todennäköisemmin ei ole kyllä muita hyviä vaihtoehtoja. Sitten edetään niin, että ortopedi soittaa mulle ja kertoo, mitä on mietitty ja sovitaan jatkosta, toivottavasti jo ensi viikon puolella. Sanoi hän varaavansa vielä erikseen soittoajankin, jos ei ehtisi jostakin syystä soittaa ensi viikolla.

Jos olkapää luudutetaan, se tullaan tekemään kahden ortopedin yhteistyönä, "koska näitä leikkauksia ei usein tehdä." Ovat siis erikoisempia toimenpiteitä. Olkapää ei sitten liiku enää, vaan käsivarren liike tulee lavasta ja kyynärpäästä sekä ranteesta. Lisäksi on sitten mietittävä, mihin asentoon olkapää halutaan luuduttaa eli mitä kädellä halutaan luudutuksen jälkeen pystyttävän tehdä. Mä ilmoitin jo, että keppikäsihän tuo ainakin on - mutta kyllä sitä pyörätuolin kelaamiseenkin sitten tarvittaisiin. Mutta näitä pitää miettiä sitten tarkemmin, kun saadaan selvyys, mitä nyt tullaan ylipäätään tekemään...

Sitten toinen asia on myös miettiä ja suunnitella sitä, miten leikkauksen jälkeinen jatkohoito järjestyy. Siis mm. sairaalassaoloaika, miten pärjäisin sitten kotona ja mitä kaikkea apua tarvitsen erityisesti alkuun. Kuusi viikkoa menisi kättä käyttämättä ja jos ymmärsin oikein, jopa 3 kk ilman keppiä tai ylipäätään ilman sen isompaa käteen tukeutumista...? Kuntoutusta ei puolestaan luudutuksen jälkeen sanan varsinaisessa merkityksessä ole... ...tietysti muuten pitää käsi saada käyttökuntoon mutta olkapää on sitten mitä se on, siihen ei hankita enää esim. voimaa tai liikkuvuutta sillä tavalla kuin normaalissa olkapäässä. Nämäkin asiat täytyy pohtia myös, jos luudutukseen siis lähdetään.

Fiilikset tämän päivän ja kuulemieni asioiden jälkeen ovat sekä helpottuneet että samalla myös aika ristiriitaiset. Tiedän, että nykytilanne on sellainen, että siitä ei tule yhtään mitään näin pidemmän päälle. Jos mitään ei tehdä ja koitetaan jatkaa pelkällä kuntoutuksella, mulla ei pysy keho kasassa. Luksaatiot ja subluksaatiot ym. vammat ja nivelrikot lisääntyvät.

Siitä ei ole kyse, ettenkö kuntoutuksen ohella myöskään säästäisi kehoani tai lepäilisikin tarpeeksi... Vaan oireet väkisinkin mulla lisääntyvät, kun koko ajan keho on liikkumisen ja toimintakyvyn kannalta epätasapainossa vaurioituneiden nivelten varomisen ja kipujen sekä toimintakykyvajauksen vuoksi. Liikkuminen ja toimiminen on täysin epänormaalia, epätasapainoista, ei-ergonomista ja vääränlaista. Kuntoutusta tarvitaan ehdottomasti myös koko loppuelämä, ja siitä pidän kiinni kaikin keinoin, mutta tästäkin huolimatta fakta on se, että nyt tarvitaan myös muuta toimimista.

Mutta siltikin on erikoinen olotila... Isosta leikkauksesta puhutaan ja oman liikunta- ja toimintakyvyn kyseessä ollessa asia tuntuu tietysti myös siksi suuremmalta. Mulla on onneksi esimerkkejä vastaavista leikkauksista, joista on hyvät lopputulokset eli henkilöt ovat saaneet leikkauksella tosi paljon elämänlaatua takaisin ja kipuja hallintaan. Silti - iso leikkaus, isot pohdittavat asiat.

Mutta se on hienoa, että nyt on ortopedeilla vihdoin asiat etenemässä eikä vain "seurailla." Kokonaisuus alkaa kuulemma hahmottua pikkuhiljaa, sanoi olkapääortopedi tänään. Tarkoitti kai tätä koko ongelmaa ja mun kokonaistilannetta muutenkin... 

Voisiko tähän jopa todeta loppuun: vihdoin.

Totuus julkisivun takana

On jälleen kirjoitettava aiheesta, jonka useimmiten nykyään jo osaa itse sivuuttaa ja olla ajattelematta sen tarkemmin. Mutta toisinaan kohtaa niin kummallisia näkökulmia asiaan joko omien kokemusten tai minulle kerrottujen muiden kohtaamisten ja kokemusten kautta, että välillä on pakko herätellä ihmisiä ja muistuttaa, mitä totuus voi olla. Kyse on siitä, miten ihmiset näkevät kroonista, fyysistä sairautta sairastavan ihmisen terveystilanteen erityisesti ulkoisen olemuksen, asenteen, motivaation tai vaikkapa iloisuuden kautta. Tai pelkästään sosiaalisessa mediassa jaettujen kuvien tai tarinoiden kautta. Joskus he myös muodostavat käsityksensä koko ihmisen tilanteesta hyvin pienen hetken kautta - hetken, joka ei kerro koko totuudesta yhtään mitään vaan antaa jopa täysin vääränlaisen kuvan.

Ihmiset lähestyvät ja arvottavat heitä ympäröivää elämää ja maailmaa kukin omista lähtökohdistaan katsoen. Tämä on täysin luonnollista ja ymmärrettävää. Täysin terveen, vauhdikasta elämää viettävän, suorituskeskeisyydellä ihmisen arvoa mittaavan ihmisen on varmasti vaikea asettua sellaisen ihmisen maailmaan, joka on fyysisesti sairas ja jonka elämänrytmi on verkkainen ja hidas.

On helppo ajatella tiettyjä ennakko-oletuksia fyysisesti sairaan ihmisen elämästä, kauhistella ja surkutella sitä tai olla sairaalle ihmiselle jostakin käsittämättömästä syystä vaikkapa kateellinen - "kun kaikki apu tulee niin helposti." Vastaavasti fyysisesti sairaan ihmisen on toisinaan vaikeaa ymmärtää sitä, mitä lisäarvoa terveen ihmisen suorituskeskeinen, tehokkuutta ihannoiva maailmankuva oikein antaa ja miten siitä muka voi olla onnellinen tai miksi ihmeessä sairaan ihmisen sairautensa vuoksi saamista (tai useammin kyllä vaatimalla vaatimista ja monia kymmeniä kertoja hakemista, kunnes on myönnetty) asioista - esim. eläke, kuntoutus, apuvälineet, taksikyydit - kannattaisi olla millään tavalla kateellinen.

Jotta nämä kaksi erilaista maailmankuvaa voisivat kohdata, tarvitaan kuitenkin keskinäistä vuoropuhelua. Rauhallista, avointa keskustelua, ajatustenvaihtoa. Pienen hetken, jonka joskus jotakin henkilöä näet, antama käsitys ihmisen koko tilanteesta ei kerro vielä yhtään mitään. Jotta oikeasti pystyt ymmärtämään toista ihmistä ja sitä, miten hän voi, tarvitaan aivan ensimmäiseksi aikaa. Ennakkoasenteet on myös unohdettava ja aidosti oltava kiinnostunut siitä, mitä toinen sinulle kertoo.

Itseäni ärsyttää suunnattomasti, että välillä kuulen, kuinka joku jossakin on vähätellyt tilannettani ja ollut esimerkiksi sitä mieltä, että minun ei vaikkapa tarvitsisi - ei PITÄISI - olla eläkkeellä, saada kuntoutusta, käyttää taksia, käyttää apuvälineitä tai saada vaikkapa siivouspalveluseteleitä. Kun tällaisia kommentteja kuulee, ne ovat perustuneet esim. siihen, mitä kirjoitan (tai oikeastaan jätän kirjoittamatta) blogiin, mitä kuvia julkaisen Instagramiin tai kun joku on nähnyt, miten kävelen muutaman metrin - tai kuinka olen joskus leiponut Ihan Itse...

Kuten sanottu, näitä kommentteja nyt tulee ja menee, ihmiset puhuvat mitä puhuvat, karavaani kulkee ja koirat haukkuvat. Ihmiset nyt ovat vaan tällaisia. Jotkut katkeria jostakin syystä, omaan elämäänsä tyytymättömiä, negatiivisuuteen taipuvaisia... Näille en tietenkään voi mitään.

Pystyn vaikuttamaan vain siihen, miten minä itse käyttäydyn ja antamaan sitä kautta omalla esimerkilläni mallia siitä, miten elämää kuitenkin voi myös nähdä: armollisuuden, inhimillisyyden, hyvän asenteen, ilon, valon, kauneuden ja huumorin kautta. Vahvojen juurten ja taipumattomuuden antaman voiman kautta. Sen taidon kautta, että kun olen tietyissä tilanteissa ihmisten ilmoilla, pyrin aiheuttamaan mahdollisimman vähän ihmettelyä, kummastelua ja voivottelua muissa ihmisissä.

Haluan olla ja elää aivan tavallisesti, kuten ennenkin, omana itsenäni. Laittaudun, koitan (jos mahdollista) liikkua jopa mahdollisimman "tavallisesti", saatan pitää apuvälineitä ja esim. rannetukiakin vähemmän. Toisinaan voin paremmin, toisinaan kaikki näkevät, että ei mene kovin hyvin, kun liikkuminen on entistäkin vaikeampaa. Mutta yritän silti tavallaan peittää sairauksiani ulkoisella olemuksellani ja toisinaan käytöksellänikin. En harrasta voivottelua enkä vaikerointia (paitsi kotona joskus kipukohtauksissa tai muissa kovissa kivuissa, joita et kuitenkaan näe, koska tällaiset tilanteet hoidetaan joko kotona tai muutoin tilanteissa, esim. sairaalassa tai fysioterapiassa/altaalla, joissa ei ole vieraampia ihmisiä tai kaikkia läheisiäkään läsnä). 

Luksaatiot ja subluksaatiotkin saatan pamauttaa paikoilleen niin, ettet näe etkä kuule, syrjemmällä. Minä kun en todellakaan kaipaa sääliä. Säästän näin joskus myös sinuakin, joka minut kohtaat, ettei sinun tarvitsisi surra tai säikähtää tilannettani.

Ulkoinen olemukseni tai käytökseni ihmisten ilmoilla, jopa läheisten ja ystävien luona tai heidän meillä kylässä ollessa tai vaikkapa ääriharvoin kaupungilla käydessäkään, ei siis välttämättä ollenkaan kerro siitä, mikä mun todellinen vointi on. Olen taitava peittämään sen. Hyvä niin.

Samaten kuvat ja tekstit sosiaalisessa mediassa ja blogissa eivät aina korreloi suoraan vointini kanssa. Tekstit ja kuvat perustuvat aina rehellisyyteen mutta esim. kauniit kuvat saattavat kätkeä kuitenkin taakseen vaikkapa muun huoneen sekasotkua tai kuvassa näkymätöntä mun kovaa kipua tai erittäin hankalaa liikkumista. Sosiaalinen media ei koskaan ole koko totuus ihmisen elämästä, tämän kaikkien tulisi muistaa!

Kun seuraavan kerran kohtaat jonkun fyysistä, kroonista sairautta sairastavan henkilön joko kasvotusten tai kauempaa katsottuna, pysähdypä hetkeksi ja asetu hetkeksi tämän asemaan. Onko tämä henkilö todella niin hyväkuntoinen kuin mitä näennäisesti huoleton, iloinen ja huoliteltu olemus tai vaikkapa hetkellisesti jopa hyvältäkin näyttävä toimintakyky antaa ymmärtää?

Haluaisin myös muistuttaa siitä, että jos haluat oikeasti tietää, mitä tietylle ihmiselle kuuluu, kysy sitä häneltä itseltään. Ulkopuoliset ihmiset eivät koskaan tiedä tarpeeksi hyvin, miten joku toinen voi tai jaksaa. No, omassa tilanteessani tietysti hoitavat fysioterapeutit ja lääkärit tietävät ja tuntevat mun voinnin mutta hehän eivät tavallaan ulkopuolisia olekaan vaan hyvinkin "sisäpiirissä."

Juorut ovat kuitenkin juoruja. Toiset henkilöt saattavat värittää tai piilotella totuutta. Tämä on erittäin ikävää mutta tätäkin tapahtuu. Voipa jopa joillakin ihmisillä, läheisilläkin, olla melko vääräkin kuva ihmisen tilanteesta - tai sitten he haluavat syystä tai toisesta antaa kysyjälle väärää kuvaa asioiden todellisesta laidasta. Syynä voi olla mikä vain omasta käsittelemättä jääneestä suruprosessista totuuden kohtaamisen pelon kautta häpeään tai muuhun syyhyn peitellä totuutta.

Älä siis oleta mitään henkilön ulkonäön, pikaisen kohtaamisen, näennäisen hyvävointisuuden, apuvälineiden käytön tai käyttämättömyyden, hyvän asenteen, kauniiden some-kuvien (Instagram, Facebook, blogit ym. mediat) tai iloisuuden perusteella. 

On tottakai hienoa, jos jaksaa ja ennen kaikkea haluaa pitää huolta itsestään sairaudesta ja kivuistaan huolimatta ja yrittää myös liikkua ja näyttää toisinaan siltä muutenkin, että liikunta- ja toimintakyky olisi muka hetkellisesti parempi. Se ei tarkoita kuitenkaan aina sitä, että vointi on hyvä. Jos ei halua olla keskipisteenä tai ei halua romahtaa suunnattoman kipu- ja terveydenhuollon pompottelutaakan alla, on toisinaan myös pidettävä tietty hyvävointisuuden maski yllään. Muuten ei jaksa itse mutta eivät jaksa välttämättä muutkaan.

Työkyvyttömyyseläkettä, Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, vammaisen pysäköintilupaa, siivouspalveluseteleitä, toistaiseksi voimassa olevaa lupaa käyttää taksia sairaala- ja kuntoutuskäynneillä, vammaispalvelulakiin perustuvia taksikyytejä tai tiettyjä liikkumisen apuvälineitä ei myönnetä kenellekään kevein perustein. Ketään ei myöskään hoideta eikä kenenkään terveystilannetta seurata erikoissairaanhoidossa, jos ei selkeää tarvetta ja syytä ole. Varsinkaan nykypäivänä, kun taloustilanne on mitä on. Nämä asiat kannattaa aina muistaa ennen kuin jonkun henkilön tilannetta arvostelee.

Ylempänä mainituista asioista ei myöskään kannata kateellinen olla. Minä tekisin mitä tahansa, jotta olisin terve. Näin ei kuitenkaan ole eikä näin tule enää koskaan olemaan. Nuo em. asiat mahdollistavat kuitenkin sen, että pystyn osallistumaan ympäröivään elämään edes jollakin tavoin ja olemaan se mahdollisimman hyvä ja riittävä äiti, puoliso, läheinen, ystävä ja vertaistukija kuin mikä olen ja haluan pohjimmiltani olla.

Kysy, kuuntele ja keskustele. Ole aidosti läsnä. Näe pinnan alle, lue rivien välistäkin. Aito totuus ja ymmärrys löytyy näiden kautta.

Joulun rankkuutta ja ihanuutta

Tapaninpäiväyökyöpelinä (hirveä sana!!) kirjoittelemassa... ;) Nyt on koko joulupäivä tullut lähestulkoon maattua/lojuttua sängyssä ja sohvalla ja palauteltua itseä taas jollakin tavalla elävien kirjoon joulunvieton seuraamuksista.

Olimme koko perhe ennalta sovitusti reissussa jo 22.12. lähtien miehen suvun luona/kera ja tulimme takaisin kotikonnuille aattona alkuillasta. Kotona tehtiin vain pikainen enimpien tavaroiden purku, ja sitten menimme vielä jouluaattoillan viettoon mun vanhempien luo mun lähisuvun ollessa perinteisesti myös paikalla.

Joulu on mulle tärkeä ja tunnelmallinen juhla, olenhan myös itse miehen kanssa syntynyt joulun aikoihin ja jouluun sisältyi myös muutakin tärkeää sukujuhlaa nyt, mikä oli toki tiedossakin ja reissailun syynä. Oli kuitenkin hiukan liian rankkaa tämä matkustelu ja muu aktiviteetti ja sen on taas kerran huomannut tämän päivän voinnissa. Joulu on menty nyt puhtaasti tahdolla ja asenteella. Syksyn ja joulun ajan väsymys näkyi jossakin määrin myös ihmisten käytöksessä, mikä on harmittavaa mutta ymmärrettävää. Toisaalta vastapainoksi löytyi myös hyvää tahtoa, anteliaisuutta, rakkautta, iloa, riemua ja nauruakin. Joulun ajan tunteiden sekamelskaa :)

Onneksi oli mahdollista sitten tänään - tai eilen, no päivällä kuitenkin, vain olla, toipua, levätä, lääkitä hyvin itsensä ja kuunnella musiikkia... Siten sain pahimmat kivut jotenkin talttumaan. On joulussa ollut silti tietysti paljon ihanaa ja hyvääkin; sukulaisten tapaamista, iloisia kohtaamisia ja lasten riemua, mitkä ovatkin joulussa usein niitä kaikkein tärkeimpiä asioita. Isovanhempien iloa on ollut myös mieluista ja ihanaa katsoa - niin suvun vanhimpien iloa kuin myös vähän nuorempien isovanhempien.

Edellisessä postauksessa oltiin vielä pojan aivotärähdyksen ja flunssan jälkimainingeissa. Onneksi selvittiin säikähdyksellä ja poika on jo ihan ennallaan eikä flunssastakaan ole enää jälkiä muuten kuin pienen nuhan muodossa. Mun omasta tilanteestakaan ei ole tällä hetkellä ihmeempää kerrottavaa, joululomalla kun olen nyt itsekin :D Seuraavaksi mulla on tulossa ennen loppiaista se olkapääortopedin vastaanotto.

Olkapää on ollut sellainen kuin se on ollutkin nyt viime aikoina, tasaisen huono, mutta koska sinnillä vedin reissussa vain kepin/keppien kanssa, on se ollut nyt parina päivänä hankalana. Samoin kyllä oikea ranne ja jalkojenkin nivelet, kävelin kuitenkin tilanteeseen nähden aika lailla liikaa enkä levännyt tarpeeksi reissussa ihan vaan jalat ja/tai koko keho suorana sängyssä. Ei sitä vaan jotenkin voi tai tajua vaan menee vaan jollakin ihmeellisellä ylisuorittamisen energialla ja ne kaikki energiat ja voimavarat menevätkin sitten siinä...

Pyörätuoli olisi ollut hyvä jouluaatonaattona olleessa sukujuhlassa, jossa kävelymatkaa tuli mulle suht paljon ja lopulta se kävely tuntuikin nivelten tilanteessa ja subluksaatioissa niin, että oltiin hyvin lähellä kipukohtausta. Tässä vaiheessa sanoinkin miehelle, että nyt on pakko lähteä, en pysty enää olemaan juhlassa. Mutta olen ylpeä siitä, että ylipäätään olin reissussa ja selvisin reissun keppien kanssa. Enkä varmaankaan näyttänyt myöskään niin "reppanalta" liikkumiseni kanssa muutenkaan kuin miltä olisin ehkä pahimmassa tapauksessa saattanut näyttää... 

Päätin, etten ottanut juhlaan myöskään rannetukea oikeaan ranteeseen. Pyrin olemaan herättämättä hirveästi ylimääräistä huomiota ;) (Vaikkakin säestin kyllä pianolla muutamat joululaulut totutusti vanhasta muistista, vaikka en ollut vuoteen niitä soittanutkaan... Ihmeen hyvin lopulta sain oikean kädenkin toimimaan! Aluksi kyllä tahmasi ihan huolella mutta en tiedä, huomasiko sitä niin paljoa muut kuin minä...?) Miehen sukulaiset kyselivät kyllä, miten jakselen, mutta heistä moni tietääkin kyllä tilanteen.

Pyörätuoli ei kuitenkaan olisi mahtunut mitenkään meidän autoon, kun mukana oli niin paljon joulutavaraa. Mulla on nyt vieläpä uusi tuoli, jonka sain viime viikolla. Oheisesta kuvasta poiketen nuo harmaat eturenkaat vaihtuvat vielä mustiksi... Huomatkaa pianon koskettimet noissa pinnasuojuksissa! ❤

Uusi pyöris on pikkusen isompi mitä entinen pyöris, sillä siinä on ajateltu tulevien kelauksen keventäjien ja niihin liittyvien tarvikkeiden tarvitsemaa "kapasiteettia" ja kestävyyttä. Yhdistettynä tietty mun omaan kokoonkin.

Joulun aika ja lomailu jatkukoon vielä hetkisen. Sitten onkin aika suunnata katseet ensi vuoteen, joka toivottavasti olisi ainakin oma tilanne huomioiden parempi mitä tämä vuosi ❤

Minä suojelen sinua kaikelta

Ultra Bran "Minä suojelen sinua kaikelta" -biisi soi tiistaiaamuna Peurungan aularadiossa, kun köpöttelen kamppeineni kohti pukuhuonetta. Biisi jää tietysti soimaan mulle päähän, kuten usein eri biisit jäävät.

"Minä suojelen sinua kaikelta
Mitä ikinä keksitkin pelätä"

Allasterapia sujuu tavanomaisesti. Nivelet nyt temppuilevat, mutta niinhän ne tekevät kuitenkin aina. Ei mitään yllättävää siltä osin. Altaalla on taas hyvä fiilis kuten aina. Kun lähden pois pukuhuoneesta ja avaan aulaan johtavan oven, taas tuo samainen Ultra Bran biisi soi. Onpa jännä juttu, mietin.

Viikko sisältää keskiviikkona myös luottofyssarin tapaamisen varovaisine mutta silti kipeine faskiakäsittelyineen ja torstaina toisenkin allasterapiakerran. Keskiviikkoiltana poika makailee illalla sylissäni sohvalla, kuten hän niin usein tekee. Silittelen hellästi hänen hiuksiaan ja otan spontaanisti kuvan, jonka laitan myös Instagramiin - juurikin noilla "Minä suojelen sinua kaikelta" -biisin sanoilla.

Eilen, torstai-iltana mies ja poika tulevat illalla kotiin säbätreeneistä ja kaupasta. Miehen säikähtänyt ilme kertoo siitä, että kaikki ei ole ihan kuin pitää. "Pojalla on todennäköisesti lievä aivotärähdys... Me käytiin terveyskeskuksen päivystyksessä..." Olen ihan ihmeissäni, enkä ensin oikein käsitä koko asiaa. Selviää, että kun vilkkaat n. 7-vuotiaat pojat ovat häslänneet porukassa jossakin vaiheessa, joku on heilauttanut liikuntasalin kiipeilyköysiä, joista yksi on tullut vauhdilla pojan kasvoille. Mies ei ole nähnyt tilannetta, mutta verta oli nenästä vähän tullut. Poika oli ollut muuten ok. Onneksi pojalla on ollut suojalasit päässä. 

Puolen tunnin kuluttua tapahtuneesta poika oli kuitenkin alkanut valittaa päätä, joten päätyivät käymään varalta heti kuitenkin lääkärissä. Hyvä, että kävivätkin. Poika on illalla kohtuullisen reipas mutta uneliaan oloinen. Ohjeeksi oli lääkäriltä saatu, että särkylääkettä, voinnin tarkkailua ja lapsen herättäminen keskellä yötä.

Myöhemmin illalla pojalle nousee kuumetta. Yöllä seuraamme tilannetta tarkemmin ja itselläni on pojasta kyllä suuri huoli. Tulee mieleen pojan varhaislapsuudesta eräs kiireellistä leikkausta vaatinut tilanne... Noin kahden aikoihin yöllä poika oksentaa - kaikkiaan kolme kertaa. Onneksi lopulta pystymme myös antamaan nesteiden lisäksi myös kipulääkettä lisää. Mies soittaa myös ensiapuun, josta kehotetaan vielä tarkkailemaan tilannetta mutta jos vielä poika oksentelisi tämän jälkeen, sitten pitäisi lähteä näytille paikan päälle. 

"Minä suojelen sinua kaikelta" soi päässäni taas. Ihan kuin tilanne olisi ollut jo etukäteen tiedossa, ja tämä biisi olisi kertonut siitä. Kylmät väreet kulkevat selkäpiissäni. 

En paljoa yöllä nuku. Aamulla olen aivan puhki sekä omista nivelten ongelmista ja kivuista mutta erityisesti pojan tilanteen miettimisestä ja vahtimisesta johtuen. Jäämme pojan kanssa kotiin päiväksi, kun tytär lähtee kouluun ja mies töihin.

Sekä minä että poika olemme uupuneita ja kipeitä, molemmat omista ja toisaalta varmaankin hiukan samoistakin syistä, sillä näen pojassa tiettyjä piirteitä myös itsestäni. Samaa geeniperimää... Mutta päivä sujuu ihan ok - lepäämme molemmat välillä, välillä puolestaan poika pelailee, ja itse saan jopa vaihdettua kylppärin ja vessan pyyhkeet hissun kissun ja pestyä hiukan pyykkiä. Pojan kuume sahaa, eikä hän hirveästi syö mitään mutta juo kuitenkin hyvin mm. mehua ja on muutenkin ajatustoiminnaltaan ihan oma itsensä. Iltaa kohti hänellä on vielä enemmän virtaa, ja höpsöttelee ja hassuttelee omia huumorijuttujaan, kuten hänellä tapana on.

Hyvä merkki, mietimme miehen kanssa.

Kuume on tosin hiukan mysteeri, sillä se ei suoraan liity aivotärähdykseen - mutta muutamalta ystävältä kuulen, että heilläkin on kokemusta aivotärähdyksen jälkioireena ilmenneestä kuumeesta. Erikoinen juttu. Vaikka saattaisihan kyse olla sattumalta samaan aikaan tulleesta viruksestakin, mutta epäilyttää.

Joskus sitä ajautuu liikaa omiin asioihinsa. Vetää itsensä, omat asiansa ja kaikki niihin liittyvät tilanteet muiden, vielä tärkeämpien asioiden edelle, kuten vaikkapa lapset ja koko oma perhe. On ihan tervettä herätä välillä omasta kuplasta ja nähdä, miten tärkeitä lopulta muutkin asiat ja rakkaat ihmiset itsensä ympärillä ovat.

Yöllä lapsen tilannetta ja unta valvoessa ollaan jälleen kerran niiden syvimpien tunteiden, toiveiden ja rakkauden äärellä. Kaikki muut asiat siirtyvät syrjään. Kaikkein tärkeintä on, että rakkaimmat ovat kunnossa.

Kun unohtaa oman itsensä, sitä tunnetta, että kaikki on oikeastaan todella hyvin, ei korvaa mikään... Ja ilman rakkaita ihmisiä minäkään en olisi yhtään mitään.

"Ei ole sellaista pimeää
Jota minun hento käteni ei torjuisi..."

Onnellinen

Aamulla muu perhe on jo perinteisesti jo hereillä, kun kömmin ylös sängystä. Puuh, keskussairaalalle taas tänäänkin, huokaisen mielessäni.

Mitä ihmettä: yöllä on satanut ihan reilusti lunta! Eipä kuvittelisi, että lumesta tarvitsisi Suomessa olla ihmeissään mutta niin se vaan nykyään on. Perjantaiseen tapaan tytär lähtee ensimmäisenä ovesta ulos koulua kohti ja ulkona hän hihkaisee, että lunta on ovellekin ja kulkuväylillekin ihan reilusti kasautunut. Salmen vieressä ja sopivasti päätyasunnossa asumisen iloja - tuulet tuivertavat aina kaikki lehdet, roskat, lumet ja hiekat tähän meidän asunnon edustalle... 

Mies ei ehdi töihin lähtiessään enää lumitöitä tehdä enkä oikeastaan edes tajua, kuinka paljon sitä lunta etuoven edustalla onkaan. Sitten katsahdan ulos ja tajuan, että en pääse mopolla ulos ja taksiin, jos kulkuväylää ei saada avoimeksi. Lahjon pojan tekemään vähän lumitöitä ennen hänen hiukan myöhäisempää kouluunlähtöään mutta liian painavaahan se märkä lumi on pienille käsille, joten homma jää osittain kesken. 

Kiitän onnellisena hyvästä suorituksesta hymyilevää, äitiään reippaana autellutta toista rakasta pientäni, annan kouluunlähtöpusun pojan poskelle ja lupaan maksaa hänelle hyvin hoidetusta työstä pari euroa. Soittelemme oman äitini kanssa ja sovimme, että hän tai isä käy tekemässä täällä vielä loput lumityöt ennen kuin lähden keskussairaalalle. Isähän se sitten ilmestyykin lumitöitä tekemään ja pääsen mainiosti taksiin ja keskussairalalle, jossa tänään on luvassa ei-niin-odottamani kortisoni-/puuduteinjektio olkaniveleen. 

Kuvantamisen ilmoittautumisautomaatti ohjeistaa siirtymään kakkosaulaan odottelemaan, joten huristelen sinne. Odottelen hetken, kunnes mut kutsutaan sisään. Ajelen mopon suoraan pukukoppiin, ja hoitajia oikein kaksin kappalein käy naureskellen ihailemassa mun mopon ”Bad to the bone” -kylttiä, kun se toisen heistä huomion oli jo aiemmin kiinnittänyt. Naurahdan, että mulla on tämä ”sitä mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa”-periaate ja toinen hoitajista heti muistaa, että kyseessä on sisustusarkkitehti Marko Paanasen lanseeraama slogan :)

Nuori rock-henkinen, oikein mukava lääkäri hoitaa yhdessä toisen hoitajista kanssa yhteistyössä injektion laittamisen. Istun tutkimuspöydän reunalla, hoitaja puhdistaa olkapään alueen ja lääkäri sitten tutkii ultralla olkapäätä etsien samalla sopivan pistoskohdan. Olkaan pistetään 2 ml puuduteainetta ja 1 ml kortisonia (eli tällä ei ole ollut tarkoituskaan ”tehdä tilaa” niveleen, mitä fysiatri mietti huonona vaihtoehtona ja se olisikin todella ollut järjetöntä, koska nivel on niin löysä jo muutenkin), eikä pisto tunnu juurikaan. Kiittelenkin heitä miellyttävästä kokemuksesta. Olkapäätä saa käyttää normaalisti jatkossa, ei ole mitään ”varoaikoja.” 

Sen huomaan heti, että puudutus ei auta yhtään, joskin eipä se auttanut silloinkaan, kun olkapää magneettikuvattiin ja nyt oli kyseessä sama puuduteaine. Kortisonikaan ei missään tunnu. Lääkäri arvelee, että jos vaikutusta ei tule lähiaikoina mihinkään suuntaan eikä olkapää kipeydykään alkuun normaalia enemmän kuten kortisonilla voisi olla tapana, ei hyötyä injektiosta ollut - joskaan ei haittaakaan. Mietin mielessäni, että tämä ei yllätä mitenkään... 

Sitten vaatteet takaisin päälle, kiitän ja huristelen mopolla vielä preoperatiivisen polin sihteerin luokse. Käyn kyselemässä tilannetta tammikuun ortopedin poliajan suhteen ja saan kuulla, että mun omalla ortopedilla ei ole tammikuussa poliaikoja ollenkaan vaan niitä olisi ilmeisesti vasta helmikuussa. Sihteeri ehdottaa, kävisikö mulle, jos menisin heti neljän viikon päästä olkapääortopedin vastaanotolle. Oli jutellut asiasta mun ortopedin kanssa ja ortopedit olivat ilmeisesti yhdessä tuumanneet, että josko tehtäisiin näin, niin ei tulisi ylimääräistä odottelua mulle ja saataisiin asioita sitten eteenkinpäin... Mietin hetken mutta totean, että no juu, kyllähän se käynee, kun kerrankin aika näin ”oikeaan aikaan” kerran järjestyy eikä tämän jälkeen tarvitse soitella enää aikaa metsästäen polille. 

Taksia pääaulassa odotellessani mietin, että noh, josko asiat tosiaan sitten etenisivätkin tammikuussa. Voi olla, että paljon keskusteltavaa tietysti olkapääortopedin kanssa tulee, jos hän ei ole itse EDS-potilasta aiemmin hoitanut (tätä en tosin tarkemmin tiedä, mutta se ”EDS ei aiheuta kipua” -kommentti aiemmin kyllä oli sellainen, joka pisti ihon kananlihalle!), mutta sitten keskustellaan. Eiköhän sitä juttuun tulla, kun suoraan, hyvässä hengessä ja avoimesti puhutaan :)

---

Illalla ennen nukkumaanmenoa poika yhtäkkiä kutittaa sohvalla musiikkia kuunnellessani tarttumapihdilläni jalkapohjiani. Otan täysin yllätettynä säpsähtäen luurit pois päästäni ja alan nauraa huomatessani pienen nauravaisen naaman sohvan vieressä lattialla lähes piilossa. Tytär puolestaan etsii hetken päästä unikaveri-Nasuaan ja heläyttää myös sydämensä pohjasta tulevan naurun, kun Nasu löytyykin sohvalta pinkin heijastinliivin alta hänen ihan omilta jäljiltään. Ja isämies myös leikittelee lasten kanssa naureskellen. Myöhemmin kaikki nauramme, kun keksin hyvänyönpusuina lapsille demonstroida, miten keskieurooppalaiset antavat kohteliaasti poskisuudelmia jopa ihan virallisissa tilanteissakin toisensa kohdatessaan.

11 vuotta sitten tänään oli hääpäivämme aatto. Pitkä matka on jo yhteistä taivalta kuljettu nuoren parin haaveista ja toiveista nykyhetkeen ja perhe-elämään, vaikka aika onkin kulunut niin nopeasti, yhdessä silmänräpäyksessä. 

Matkan varrelle on sattunut paljon. Silti voi nytkin todeta: ”Sun kanssas juuri tässä oon onnellinen.” Koskekoon tämä lause sekä miestäni ja koko perhettämme että kaikkia muitakin läheisiä tässä ympärillä.

Itsenäisyys

Jälleen yksi viikko elosta ja arjesta takanapäin, joulukuu on alkanut ja suunta on taas kohti uutta, juhlallista Suomen 100-vuotista itsenäisyyttä juhlistavaa viikkoa. Tämä viikko tuntui sillä tavalla hyvältä, että nyt oli rauhallisempaa noiden kaikenlaisten tutkimus- ja kuntoutuskäyntien osalta, vaikka se kipupolikäynti olikin. Muuten ei kuitenkaan nyt ollut mitään "pakollista menoa", sillä näitä kyllä on piisannut joka lähtöön koko syksyn. Pääsimme ystävän kanssa jopa myös perjantai-iltana hyvin nopealla varoitusajalla hiukan juhlimaan, mikä teki kyllä molemmille hyvää ❤ Kun ei tässä ole kumpikaan yhtään mihinkään päässyt eikä oikeastaan ketään muita nähnyt kuin omaa perhettä ja perheen lisäksi lähinnä lääkäreitä, fysioterapeutteja tai muita terveydenhuollon ammattilaisia.

Perjantaina kunnan vammaispalveluohjaaja ja sosiaalityöntekijä kävivät myös päivällä meillä päivittämässä palvelusuunnitelmaa ja juttelemassa samalla muutenkin siitä, mikä mun tilanne ja vointi tällä hetkellä on. Ovat tulleet siksi meille, ettei mun tarvitse täältä lähteä jälleen johonkin sinkoilemaan... Muutoksia aiemmin sovittuihin asioihin ei tule, vaan yhäkin mennään perheenkin yhteisellä päätöksellä niin, että en hae esim. henkilökohtaista avustajaa. Kuljetusapu on ja jatkuu ja siivouspalveluseteleihin saadaan jatkomyöntö taas hetkeksi.

Mulle ja meille on tärkeää, että oma vointi ja lepo huomioiden kuitenkin pärjäilen ja pärjäämme muutenkin kotona perheenä mahdollisimman itsenäisesti. Onhan niitä tilanteita, jolloin tarvitsee apua esim. liikkumisessa ja muissakin asioissa ja arki pyörii paljon miehen avulla mutta pyrin pärjäämään kuitenkin mahdollisimnan paljon itse, kun teen vaan asioita rauhassa ja omaan tahtiini. Tällainen käsitys vammaispalveluohjaajallakin musta on - eli että luonne on sellainen, etten ihan heti luovuta, mikä on tärkeääkin tässä tilanteessa. Muuten apua saadaan ympärillä olevilta läheisiltäkin, ykkösenä isovanhemmat. Mutta se todettiin, että jos esim. olkapääleikkaus tai jonkin muun nivelen leikkaus tulee jossakin vaiheessa, täytyy asioita katsoa taas uudelta kantilta. Silloin mahdollisimman suuri omatoimisuus ja itsenäisyys ei olekaan enää niin itsestäänselvää.

Ensi viikolla onkin itsenäisyysjuhlaviikon ohella mm. allasterapiaa ja lisäksi olkapään osalta hoitoa... ...mitä siitä hoidosta eli radiologin pistämistä aineista nyt sitten ikinä tuleekaan. Toivottavasti se kortisoni-puudutusinjektio ei nyt ainakaan lisää tuota olkapäätä kipeyttäisi. Skeptikko en haluaisi olla mutta epäilyttääpä kuitenkin hiukan :) Mutta katsotaan... Miettimällä tämä asia ei ainakaan parane!

--

Mitä 100-vuotiselta Suomelta odottaa ja mitä itsenäisyys mulle sitten merkitsee? Tätä olen tässä samalla kirjoittaessani pohtinut.

Ensimmäisenä ajattelin sitä, miten tärkeää on tasa-arvo, sananvapaus ja tässä yhteydessä samalla myös toisten ihmisten kunnioitus. On hienoa, että jokaisella on mahdollisuus nostaa avoimesti asioita esiin ja kirjoittaa julkisesti asioita tai julkaista mielipiteitään ja tärkeiksi kokemiaan asioita vaikkapa sosiaaliseen mediaan. Silti tällaiselta keskustelulta toivoisin sitä, ettei nyt ihan mitä sattuu kirjoitella vaan mietittäisiin, millaiset seuraukset omilla kirjoituksilla ja mielipiteillä voi olla.

Kunnioitettaisiin ja arvostettaisiin muita ihmisiä ja kirjoitettaisiin asiallisesti, omat tiukatkin mielipiteet hyvin perustellen. Ei kiihkomielisesti eikä liikoja provosoiden vaan sanat järkevästi ja selkeästi asetellen. 

Kohdeltaisiin muutenkin erilaisia ihmisiä hyvin ja inhimillisesti, otettaisiin erilaisten ihmisten tasavertaisuus ja toiveet huomioon. Mahdollistettaisiin se, että meillä kaikilla ihmisillä olisi mahdollisimman yhtäläiset oikeudet elää hyvää ja itsensä näköistä elämää. Tätä varten veteraanitkin aikoinaan taistelivat: saadakseen aikaan rauhan ja pohjan rakentaa hyvä elämä kaiken tapahtuneen pahan ja kärsimysten tilalle.

Monet asiat lähtevät eteenpäin pienistä hyvistä teoista, joita jokainen pystyy omassa arjessaan tekemään ja toteuttamaan.

Tällainen on mun itsenäinen, satavuotias Suomeni, jossa jokainen ihminen on mestaripiirros ja arvokas juuri sellaisena kuin on.