Korvis vessanpöntössä

"Rölli tässä taitavasti voimistelee, ja kaikki toiset ihailevasti katselee

Mä olen hirmuisen notkea, ja Röllimetsän paras voimistelija..."

Uusi, monenlaista äksöniä sisältävä viikko on mukava tietysti aina aloittaa vauhdikkaalla välineurheilulla. Se mukavasti virkistää ja saa jokaiselle ihmiselle ihanan pirteän olotilan aikaiseksi. Niin tietysti mullekin, tottakai! Varsinkin kun välineurheilu sisälsi heti aamutokkurassa suoritetun onnettoman hoipertelun seurauksena vessanpönttöön tipahtaneen - tai oikeastaan plumpsahtaneen -  korviksen ylös noukkimista tai onkimista. Tarkemmat yksityiskohdat tästä äksönistä jätän lukijan mielikuvituksen varaan, mutta lopulta tämä onkimisprosessi onneksi tuotti tulosta. Sitten vaan vispaavin käsin desinfiointihommat päälle. Kuinka virkistävää...!

Mutta oikeastihan nämä ovat ihan harmittomia sattumuksia, joille myöhemmin naureskellaan, koska niistä ei kuitenkaan aiheudu haittaa tai ongelmia kenellekään, hetkellistä ärsytystä ennemminkin vaan ;) Toisin kuin mulla nyt viime aikoina näistä nivelistä vaikkapa, kun nytkin vielä toissailtana jouduin käväisemään taas kerran ensiavussa vasemman lonkan mutta erityisesti vasemman polven vuoksi. Ja tänään tuossa äsken pamahti oikea polvikin TAAS, se fibulan proksimaalinen pää todennäköisesti kävi pois paikoiltaan, mutta olen sinnitellyt nyt kotona enkä lähde todellakaan ensiapuun ellei ole pakko. Mutta soitin sinne kyllä, jotta tuli merkintä kuitenkin Kantaan tilanteesta. Kehottivat seuraamaan ja jos kipu pahenee, uutta yhteydenottoa. Huoh. Mutta nyt saa kirjoittaminen kipulääkkeiden ohella toimia kivunhallintana...

"Ensiksi pyörittelen käsiäni näin, ja sitten toista kättä toisin päin

Ja sitten käännän toisen käden selän taa, tämä on mukavaa!"

Mutta mutta... Suuntasin aamun välineurheiluepisodin jälkeen fysioterapiaan, jossa näin muutaman kuukauden tauon jälkeen tutun, mun tilanteen fyssareista kaikkein pisimpään tunteneen fyssarin, Rautiaisen Jarin. Tarkoitus oli aiemmin aikaa varatessa ollut se, että oltaisiin käyty tuota vasemman olkapään tilannetta läpi, Jari kun on olkapääekspertti(kin), mutta nyt kun tämä kaikkien nivelten vyyhti on näin monimutkainen ja jatkuva, juteltiin vähän kaikesta. En nyt tarkemmin kaikkea keskusteluja tähän kirjoita auki, mutta tosi hyvät pohdiskelut olivat. Jarilta toivoin saavani näkemyksen sekä nyt kuntoutuksenkin näkökulmasta mutta ylipäätään muutenkin siitä, riittääkö nyt konservatiivinen ote hänen mielestään, vai pitääkö miettiä muutakin.

Nyt kun nivelet ovat näin hankalat ja yksi sun toinenkin nivel on alkanut koko ajan vaivata näin paljon ja luksoitua/subluksoitua todella vaikeasti, olisi hyvä rauhoittaa nivelten tilannetta mutta kuitenkin jollakin tavalla pitää lihakset ja niveliä ympäröivät kudokset töissä. Tästä Jari tuumasi, että isometriset harjoitukset voisivat olla nyt kaikkein järkevimpiä, ja vedessä erityisesti, kun siellä pystyn asioita paremmin tekemään. Eli ei sinänsä liikettä juurikaan niveliin mutta ympäröiville lihaksille varovaisesti töitä. Tämä kuulosti järkevältä ja tässä kyllä saan myös lihakset väsyksiin. 

Kyllähän sekin näkemys aika selvä oli, että nyt viimeistään olisi aika pohtia jo niveliä stabiloivia kirurgisiakin toimenpiteitä. Tilanne on jo kokonaisuutena sen verran paha ja ei tästä pahemmaksi olisi syytä mennä, sillä muuten kohta ei kuntoutus onnistu enää mitenkään, eikä sekään ole vaihtoehto. Eikä myöskään se "vuodepotilas-meininki", en ole valmis luopumaan ilman asiallisia suunnitelmia, keskusteluja ja toimenpiteitä mun liikunta- ja toimintakyvystä. Siihen ei Ehlers-Danlosin oireyhtymäkään johda mun tapauksessa, jos viisaat ihmiset lyövät päänsä yhteen.

Kipujen hallinta ja elämänlaatukin on pelissä. Isona tekijänä vieläpä, vaikka kaikkea kipua pois tuskin saadaankaan. Esim. nyt olkapää hankaloittaa yöunia aivan hirveästi, nivelistä eniten, kun ei löydy oikein hyviä asentoja nukkua. Olkapää koko ajan juilii enemmän ja ei ole paikoillaan, valahtaa esim. oikealla kyljellä maatessani lähes poskelle tai muljahtaa jonnekin, väärään suuntaan. Ja polvissa on koko ajan enemmän jomotusta kuin aiemmin, kun ne koko ajan rusahtelevat, luksoituvat, poksuvat ja kipuilevat ja aina tulee seuraava tilanne vielä ennen kuin edellisestäkään ovat nivelet ja niitä ympäröivät kudokset palautuneet... Ja näitä tilanteita aiheuttaa pelkästään jo lihasten jännittäminen tai millin väärä liike, vaikka olisin sohvalla enkä edes jalkojen päällä. 

"Mitenkäs minä tähän kiinni jäin? Jalkani taitaa olla väärinpäin!

Ja toinen jalka kiinni on taskussa - hei, minähän olen solmussa!"

Liikkuminen, ja moni tekeminen käsilläkin, on vaikeaa. Silti koitan tehdä asioita, koska haluan osallistua elämään ja edes jotenkin perheen arkeenkin. Tasapainoilu oman fyysisen tilanteen ja oman tahdon sekä motivaation kanssa ei ole helppoa, kun perusluonne on kuitenkin tekeväinen.

Keskusteluja ortopedin kanssa sitten, kun hänet toivottavasti lähiaikoina tapaan, riittää siis moneltakin eri kantilta katsottuna. Ja jos nyt käy niin, että jotakin leikkausta alettaisiinkin suunnitella, on tosi tarkasti punnittava kaikki hyödyt, haitat, riskit, onnistumiset. Sekin ylipäätään, mikä nivel ja miksi sekä milloin - ja jatkokuntoutus myöskin. En pärjäisi hetkeen kotona, se on selvää kai kuitenkin, sitten en minäkään menisi näin miten nyt ja yrittäisi voimien mukaan touhottaa kaikenlaista.

Mutta katsotaan. Ei pidä hötkyillä, vaikka täytyy myöntää, että ei tämä ole todellakaan ollut helppoa eikä tule olemaan. Koko vuosi on ollut tosi raskas, ja toivon, että valoakin alkaisi jo näkyä hiljalleen. Nivelten tilanteen osalta ei kuitenkaan nyt vielä uutta suunnitelmaa ole, eikä sitä varmasti saadakaan, kunnes ortopedi ottaa asioihin kantaa. Sitä ennen täytyy vaan kestää, pitää oma jämäkkä ja pimeän huumorin omaava asenne ja ottaa hetki kerrallaan. Ja toivoa, ettei ensiapua tarvittaisi väliin sotkeentumaan...

"Metsän eläimet, tulkaa nyt vähän auttamaan, kun minä olen juuttunut tähän kiinni..."

Huomenna kuvataan (MRI) vasen olkapää ja tämän tuloksista fysiatri soittaa. En usko, että mitään näkyy sen ihmeemmin kuvantamisissa, mutta katsotaan nyt. Muutoin mä kyllä koen, että tällä hetkellä fysiatrian polilla ei ole mulle annettavaa, ei ainakaan tässä kunnossa kun olen. Mutta aivan yhtä varmasti kuin mulla on korvis takaisin korvassa, on mulla myös varma ja hyvä tunne siitä, että asiat etenevät jatkossa edes jollakin asteella. Varma, ymmärtäväinen ja osaava taustatuki löytyy onneksi tuolta fysioterapeuttienkin puolelta ja uskon, että ortopedien puolelta jatkossa myös. 

P.S. Mieluummin kuitenkin korvis vessanpöntössä kuin jokin nivel luksaatiossa. 

Kudosmeteli

Rusahdus, napsahdus, muljahdus. Risahdus, kalahdus, klonksahdus. Räsähdys, pamahdus, nitkahdus.

Monenlaista ääntä nivelissä ja niiden ympäröivissä kudoksissa piisaa. Näihin ääniin ja moniin erilaisiin tuntemuksiin kyllä tottuu. Mutta lopulta kyse on siitä, aiheutuuko näistä äänistä vielä lisää ja isompia kipuja sekä outoja tuntemuksia päivittäisiin, "normaaleihin" - mulle siis nivelten vammoista ja ongelmista jo valmiiksi johtuviin - kipuihin ja tuntemuksiin verrattuna.

Monenlaista tuntemusta ja nivelistä sekä niiden ympäröivistä kudoksista tulevaa ääntä saa kyllä kestää päivittäin. "Kaikkeen tottuu", sanotaan, ja tämä pitää jollakin tavalla paikkansa mun tilanteessakin. Tiedän, että näin on monen muunkin erityisesti vaikeita nivelten ongelmia potevien Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien henkilöiden tilanteessa. Moni on oppinut ajan mittaan hallitsemaan niveltensä subluksaatiot ja luksaatiot (osittaiset tai kokonaiset sijoiltaanmenot) ja niistä johtuvat kivut - niin kipulääkkein mutta myös monin eri muunlaisin kivunhallintakeinoin. Kun on pakko pärjätä tällaisen kehon kanssa, on kivunhallintakeinojakin oltava laidasta laitaan.

EDS-potilaan nivelten käyttäytymistä voi verrata perusterveeseen ihmiseen ja tätä kautta nähdä tilanteiden tietyt eroavaisuudet.

Jos perusterveen ihmisen jokin nivel, vaikkapa polvilumpio, luksoituu, eli menee sijoiltaan, varmasti ainakin ensimmäisellä (joka toivottavasti on viimeinen!!) kerralla hänen on mentävä ensiapuun. Polvi jää usein koukkuun ja "lukkoon" eli ei suoristu ennen kuin lumpio reponoidaan (eli saadaan siirretyksi paikoilleen). Tämä tilanne on erittäin kivulias. Näin on myös usein silloin, kun EDS-potilaan jokin nivel luksoituu ensimmäistä kertaa. Mutta jos - valitettavasti - luksoitumisia alkaa syystä tai toisesta tulla useammin, kerta kerralta nivel menee ehkäpä helpommin paikoilleen ja potilas oppii ajan mittaan itsekin nitkuttelemaan, lonksuttelemaan, potkimaan tai ihan käsin reponoimaan nivelen oikealle kohdalleen. 

Kipuja tulee tällöinkin tietysti mutta ei aina niin paljon, että lähtisi lääkäriin tai ensiapuun. Tällöin ihmisen omat kivunhallintakeinot säännöllisten kipulääkkeiden ohella astuvat erittäin tärkeään rooliin. Joskus tapahtumat ovat täysin kivuttomiakin, harmittomia muljahteluita ym. Näistä kaikista niveleen ja sitä ympäröiviin kudoksiin usein kuitenkin syntyy mikrovaurioita. Ne eivät useinkaan kuvantamisissa näy mutta pidemmän päälle nivel ympäröivine kudoksineen löystyy vaikeasti ja haurastuu. Lopulta vauriotkin alkavat näkyä - ja erityisesti tuntua...

Mutta ihan oma lukunsa ovat ne tilanteet, että jokin nivel rusahtaa, muljahtaa, pamahtaa, subluksoituu tai luksoituu jollakin eri tavalla kuin ennen tai sellaisella tavalla, että se ei menekään paikalleen, vaikka kuinka itse yrittää. Kivut voivat olla aivan tapissa, sellaiset, ettei niitä siedä. Tai sitten jälkituntemus senkin jälkeen, että nivel olisikin paikoillaan, onkin niin outo, jomottava tai turvonnut, että on pakko miettiä lääkäriin lähtemistä.

Nyt tällaisia tilanteita on tullut mulla huhtikuun jälkeen neljä. Tämä on vielä vähän moneen muuhun tuntemaani ja tietämääni EDS:ää sairastavaan henkilöön verrattuna, mutta tilanteet kertovat kuitenkin mun tilanteessa nivelten voinnin huononemisesta aivan selkeästi. Huhtikuun lopussa pamahti oikea, siihen asti "parempi" polvi (jokin kävi pois paikoiltaan erilaisella, kivuliaammalla tavalla kuin mulla yleensä),  heinäkuun alussa vasen polvi vasemman olkapään kera luksoituivat/rusahtivat/mitä ikinä siinä tapahtuikaan (no olkapää luksoitui kyllä kokonaan, se oli sellainen tuntemus), ja nyt viime lauantaina sekä eilen TAAS oikea polvi lähes täsmälleen samalla tavalla kuin aiemminkin. Vasen polvikin otti siinä itseensä. Selvitykset ja tutkimukset ovat kesken vasemman polven ja olkapään tilanteesta, ja nähtävästi tähän selvitysnippuun liittyy oikeakin polvi taas.

Siinä sitten joka ikisellä näistä neljästä kerrasta tuli pohdittua, lähdenkö lääkäriin ja jos lähden, milloin ja millä perusteella. En todellakaan lähde lääkäriin vielä ylimääräisiä kertoja, jos ei ole pakko, sillä yleensäkin osaan toimia nivelteni kanssa ja muljauttelen ne itse paikoilleen, hallitsen kipuni yleensä ja tapaan jo nyt aivan tarpeeksi lääkäreitä ja keskussairaala tuntuu olevan jo kohta toinen koti. Noh, näillä neljällä kerralla kuitenkin nimenomaan se itse tapahtumahetkellä tuntunut tunne ja kipu sekä ne jälkituntemukset kipujen ja turpeuden tunteen suhteen olivat kuitenkin sellaiset, että oli lähdettävä lääkärin juttusille. Oli syytä, että nivelet kuitenkin pyrittiin tutkimaan suhteellisen pian kliinisestikin ja näistä saatiin myös tekstit ylös tiedoksi ortopedeille. 

Olin muutamalla kerralla epävarma siitä, kannattaako ensiapuun lähteä. Jahkasin ja jahkasin. Mutta sitten kuitenkin kuulin terveydenhuollon henkilöiltä, että kyllä, jos tilanteet ja kivut ovat selkeästi olleet pahemmat ja erilaiset kuin mun tilanteessa yleensä ovat olleet ja miten mulla nivelet yleensä käyttäytyvät. Ja näinhän oli. Toisekseen enpä mä itse tiedä välttämättä sitten kuitenkaan, millaisia jatkotoimenpiteitä tilanteet ehkä vaatisivat ja toisaalta taas ei se mua ainakaan auttaisi, jos juuri sitä akuutin tilanteen statusta ja kliinisen tutkimuksen tulosta ei saataisi kirjattua ylös. Jälkikäteenkin tällaisia tapahtumia on muutenkin hankala todistaa, sillä ne jäisivät sitten vain mun puheeksi.

Siispä kävin näinä kertoina ensiavussa. Neljästä kerrasta nyt kaksi viimeisintä olivat hyvät. Näinä kertoina kaksi nuorta, mun tilanteesta ja myös EDS:stä kiinnostunutta asiallista nuorta lääkäriä tutkivat nivelet. Ortopedit miettivät jatkoa. Mutta toivon todella, ettei näitä ensiapu- tai muita lääkärikäyntejä jo ennalta sovittujen poliaikojen ohella tulisi yhtään enempää! Mutta katsotaan hetki kerrallaan. Se on kuitenkin nähtävissä, että jostakin syystä nivelten ongelmat nyt selkeästi ovat lisääntyneet.

Siitä piti vielä kirjoittaa, että on tärkeää myös muistaa, että yleensä EDS-potilaalla on aina enemmän tai vähemmän kipuja, jotka johtuvat eri syistä. Näin on, vaikka luksaatioita tai subluksaatioita ei hetkeen olisi tullutkaan. Voin puhua vain mun omasta puolestani, mutta mulla on aina päällä tietynlainen "taustakipu" kipulääkkeistäkin huolimatta, vaikka ei tätä musta päällepäin näe (ellei ole joku ihan hullu kipupäivä, jolloin en kyllä missään näyttäydykään vaan olen hautautuneena peittoihin luurit korvilla musaa kuunnellen). Kipu johtuu jo olemassaolevista nivelten vammoista ja ongelmista sekä vaikeasta yliliikkuvuudesta, monet nivelet ovat mulla lähes kuin haurasta kumia... Polvet erityisesti mutta kyllä kai tällaiseksi olkapäitä ja lonkkiakin voisi kuvata. Osittain varmasti myös väärällä tavalla toimivista lihaksistakin kivut johtuvat, sillä lihakset ovat liian kovassa työssä yrittäessään epätoivoisesti pitää mua kasassa.

Joten hoi kaikki vaikeita niveloireita potevat EDS-potilaat: perustetaan bändi! ;)

Enemmän kuin valmis

Asteen biisi "Enemmän kuin valmis" pysäyttää mut joka kerta, kun sen kuulen. Ja kuulen sen aika usein, koska kyseisestä biisistä on jollakin tavalla muodostunut mulle voimabiisi, vaikka en hirveästi juuri tämäntyyppistä musaa kuuntelekaan. Mutta tietyt biisit vaan kolatavat, ja tämä biisi on yksi niistä, sillä se kätkee sisäänsä aika ison määrän tunteita, tahtoa, pohdintaa ja myös sellaista jännää ulospäin vielä purkautumatonta energiaa. Eikä biisin sanoma ole mikään helppo kuitenkaan.

"Tarinan opetus on kallis, mut sit oot enemmän kuin valmis"

Eilen oli kaikella tavalla vaikea päivä mulle. Se vaikeus ja tietynlainen jo valmiiksi huono fiilis varmaan lähti jo siitä, kun fysioterapiaan mennessäni jouduin seikkailemaan sateessa pyörätuolini ja keppieni kanssa keskellä katutyömaata, kun mua hämäsi se, että fysioterapiayrityksen nimi olikin vaihtunut Jyväskylän Fysioterapia dbc:stä Bodiumiksi ja luulin, että olin tullut väärään osoitteeseen, kun sisäänkäynnin edessä tehtiin katutöitä ja missään katutason mainoksissa ei mainittu, että kyseessä on kuitenkin ihan se sama, tuttu fysioterapiapaikka kuitenkin. Hortoilin hetken siinä osoitteen edustalla vaivalloisesti, kunnes menin sateelta suojaan katoksen alle ja ystävällinen työmies tuli kyselemään, tarviinko apua. Vapisin siinä jo kävelystä ja kivusta ja hän ystävällisesti tsekkasi puhelimestaan, että kyllä firma on yhä sama, vaikka nimi onkin vaihtunut ja lopulta myös KANTOI mun pyörätuolin siitä kadun ja katukiveyksien yli ja pääsin oikeaan paikkaan. 

Olin lähes 10 minuuttia myöhässä, mutta onneksi se ei haitannut. Kerroin pienestä aamuseikkailustani ja fyssari mietti, että no todellakin, on jäänyt nyt kertomatta mulle tästä yllättävästi tulleesta yrityksen omistajuuden vaihdoksesta ja nimenvaihdoksesta, kun kesäloma osui väliin. Henkilökunnalle oli kuulemma kerrottu tästä Peurungassa koulutuspäivillä. 

Noh, paikalle pääsin, käytiin kuulumisia läpi kesätauon jälkeen, toin mukanani uusimmat epikriisit ja kun sitten kerroin ja näytin polven ja erityisesti vasemman olkapään tilanteesta, oli aika selvää, että ei tehty sitten mitään harjoituksia vaan jalat lymfakäsiteltiin. Vasemmalla kädellä ei pidä nyt ominpäin tehdä mitään vastuskuminauhaharjoitteita, pitää välttää erityisesti sisäkiertoa ja lähinnä vaan seinää vasten suoraan tehdä kykenemisen mukaan isometristä lihasjännitystä, jolloin käsivarren/olkavarren/hartian lihakset kuitenkin saavat edes jotain harjoitusta. Kerroin myös eilisestä allasterapiasta ja fyssari oli sitä mieltä, että vedessäkin jo pelkkä käden (siis vasemman yläraajan) pitäminen vartaloa vasten niin, ettei anna veden nostaa kättä ylöspäin, toimii jo olkapään lihaksia harjoittavana liikkeenä tässä tilanteessa. 

Mun tutun "taustafyssarin", Rautiaisen Jarin, näin myös siinä myöhemmin ohimennen ja kerroin, että tulen häntäkin häiriköimään olkapäävaivan ja luksaatioiden vuoksi parin viikon päästä. Hän kyseli hyvin mietteliäs ilme kasvoillaan, oonko pystynyt yhtään "käymään tuolla" näyttäen fysioterapian salia kädellään, ja mutisin siinä huulet mutrussa, että no en... mutta sen enempiä ei nyt siinä hänen kanssaan puhuttu, parin viikon päästä voin päivittää sitten hänellekin kuulumiset tarkemmin. Mutta fyssareiden mietteliäisyydestä ja tietyllä tavalla kauhistuneisuudestakin voi kyllä voi päätellä sen, että fysioterapeutitkin alkavat olla aika ymmällään nyt, kun näitä nivelten vaivoja eli luksaatioita, subluksaatioita, muita muljahteluita ja rusahteluita joka suuntaan vaan tulee selkeästi enemmän mitä aiemmin on tähän mennessä tullut, vaikka todellakin teen ja fyssarit tekevät kaiken voitavansa mun kuntoutuksen ja toimintakyvyn eteen. Ensi viikolla kuitenkin taas jatketaan toisen fyssarin kanssa ja tuumitaan asioita lisää. Fyssari koostaa myös mun tilanteesta paperin, jonka lähettää mulle kotiin.

"Mä teen mitä vaan et lennän pitkälle"

Menin sitten fysioterapian jälkeen vielä suoraan keskussairaalalle käymään, sovitusti kokeilemaan, voidaanko vasemmasta olkapäästä ottaa magneettikuvat. Kuvantamisen hoitaja sanoi, että pääsen kyllä testaamaan, mutta saatan joutua odottelemaan jonkin aikaa. Onneksi en kuitenkaan joutunut enää siinä kauaa odottamaan, vaan aika pian mukava nuori röntgenhoitajamies tulikin kyselemään, olenko minä minä ja että nyt voidaan käydä kokeilemassa. Onneksi se asento onnistui ja todettiin, että ei kun varaamaan aikaa vaan. Olin huojentunut.

Siitä rullailin sitten ortopedian preoperatiivisen polin sihteerin juttusille. Hänen kanssaan siinä käytiin vähän kuvioita läpi ja hän saikin mulle ajan olkapään magneettiin jo parin viikon päähän, kun ortopedit olivat toivoneet pikaista kuvantamista kuitenkin. Mutta sittenpä tulikin "mutta": mun halutaan menevän mulle tutuimman ortopedin polille kuvantamisen jälkeen mutta hänellepä ei olekaan yhtään aikoja. On muutaman viikon tavoittamattomissa ja syyskuussakin olevalle yhdelle polille ei ollut enää yhtään vapaata aikaa. 

Mua ärsytti ja sanoin sihteerille, että ei tämä aina näin voi mennä... Mulla on erittäin vaikea tilanne ja jos mulle on kerran sanottu, että jatkossa mua seuraa tämä tuttu ortopedi, niin sitten ei hänelle löydy kuitenkaan aikoja, vaikka juuri hänen polille pitäisi päästä. Sanoin, etten mä voi odottaa erityisesti nyt tuon olkapään kanssa montaa kuukautta, kun siinä käy niin, että kohta olen taas ensiavussa luksoitumisten, rusahtelujen ja kipujen kanssa. Tuo vaikeuttaa mun kaikkea toimimista niin suunnattoman paljon. "No entä joku muu ortopedi sitten...?" pohti sihteeri posket punaisena ja vaivaantuneena. Sanoin ettei se ole vaihtoehto oikein, kun juuri tästä on puhuttu viimeksi erikoistuvan ortopedinkin kanssa, ettei "haluta sotkea muita ortopedeja soppaan", etteivät asiat mene vielä enemmän solmuun. Mulla on oltava ortopedi, joka tuntee minut ja mun taustat hyvin ja joka myös erityisesti tuntee EDS:n.

"On kyllä nyt hankala juttu kyllä... Meillä on myös alkamassa tällainen uusi käytäntö, sellainen projekti, jossa vähän toimintatavat muuttuvat ja meillä on nyt oikeastaan antaa poliaikoja muutenkin vaan tämän projektin potilaille... Eikä nyt yhtään tiedetä sitten, miten saadaan aikoja tavallisille potilaille sitten..." pyöri sihteeri tuolissaan ja mietti ääneen.

Mä mietin siinä mielessäni, että "tavalliset potilaat" - minäkö olen sellainen?! Ehkä sanavalinta oli sihteeriltä vaan huono eikä se tarkoittanut yhtään mitään sen kummempaa, mutta silti mun on todettava, että kyllä tästä mun tilanteesta on tavallisuus kaukana!! Musta tuntuu, että projektiin kuuluvat potilaat ovat Rapid Recovery -protokollaan kuuluvia muutoin perusterveitä mutta iän myötä tulevan nivelrikon vuoksi vaikkapa lonkan ja polven tekoniveliä tarvitsevia potilaita. 

En todellakaan väheksy kenenkään ihmisen kipuja ja inhimillisiä kärsimyksiä, joita nivelrikko ja tekonivelleikkaukset aiheuttavat, tunnenhan nämä kivut itsekin, mutta nämä potilaat ovat yleensä niitä ehkäpä helppohoitoisimpia, useimmiten hyvin ja suht nopeastikin toipuvia potilaita, jotka viipyvät leikkauksen jälkeenkin sairaalassa vain muutaman päivän maksimissaan ja joiden hoito sujuu nopeasti ja - jos kaikki menee nappiin - joita ortopeditkaan eivät juuri koskaan enää leikkauksen jälkeen joudu - tuskin pääsemisestäkään kyse on - tapaamaan. Mutta kyllä musta tuntui siinä, kun rullailin pyörätuolillani ainakin näennäisesti päällepäin suht hyväkuntoisten, apuvälineitä tarvitsemattomien, reilusti mua iäkkäämpien, omia poliaikojaan preoperatiivisen aulassa odottelevien ihmisten ohi, että eihän tää näin voi mennä! 

Tiedän, ettei mua voi parantaa eikä mun toiminta- ja liikuntakyky palaudu täysin hyväksi enää koskaan, mutta mullakin on oikeus saada hyvää hoitoa, joka on suhteutettu ja mietitty juuri siihen kulloiseenkin tilanteeseen sopivaksi. Mulla on myös oikeus saada poliaika ortopedille inhimilliseen aikaan. Vaikka olen varmasti niitä vaikeahoitoisempia potilaita, joita ortopedienkin on toisinaan vaikeaa kohdata juuri sen vaikeahoitoisuuden vuoksi, mun tilanteella ja elämänlaadullanikin on merkitys. Aivan yhtäläinen merkitys kuin muillakin potilailla. Nyt on aika todellakin miettiä kaikkia niitä tapoja, joilla saataisiin mun toiminta- ja liikuntakykyä että myös sitä elämänlaatua paremmaksi. Kyllä se vaan on niin, että mua ei voida pelkästään kuntoutuksella auttaa, vaikka kuntoutus onkin erittäin tärkeä osa myös mun kokonaishoitoa kivunhallinnan ja jaksamisen, positiivisen vireen ja elämänlaadun tukemisen ohella.

Sihteeri sitten siinä vielä pohti ääneen, että hän ei nyt oikein kyllä tiedä, että miten tässä pitäisi menetellä. Että jos ottaisin vaikka yhteyttä ortopediin suoraan...? Sanoin, että no, ei hän kyllä varmasti oikein tykkää, jos meiliä lähettelen enkä nyt soitellakaan heti viitsisi kuitenkaan. Asia jäi siis kuitenkin nyt auki.  "En tiedä, ottaako hän nyt sit sut vastaan jotenkin ylimääräisellä ajalla, osastolla vai miten. Odottele vaan..." Kiitin sihteeriä ja huoneesta ulos taas kelaillessani mietin, että no en varmasti kyllä odota: kirran polilta jos jää vaan odottelemaan poliaikaa, sitä ei tule ikinä. Tämä on nähty... 

Sattumalta - älyttömällä tuurillani - näin pariinkiin otteeseen juuri tätä hoitavaa ortopediani. Harmitti jälkikäteen, etten ollut häntä niin lähellä, että olisin voinut nykäistä hihasta ja kysyä, miten sen poliajan kanssa tehdään. Mutta harmitti kyllä jotenkin sekin, että hän kyllä aivan varmasti mut huomasi muttei edes moikannut. Pikkujuttu, mutta joskus tällaisissa vaikeissa tilanteissa ne pikkujututkin merkitsevät tosi paljon ja jotenkin saattavat jopa katkaista hetkellisesti koko kamelin selän.

Myöhemmin, kun olin jo täysin rikkinäisenä ja kipeänä takaisin kotona, mulle tuli sellainen olo, että no olkoon, ei mun hoidolla ja voinnilla ole näköjään mitään merkitystä, ei muuta kuin selviämistä vaan päivästä toiseen näiden surkeiden nivelten kanssa. Että pitäköön kaikki vaan tunkkinsa! Tämä hetkellisen lannistumisen tunne oli mulle kyllä selkeästi outo, ja tunnistin tunteen kyllä. Illalla vielä itkinkin miehelle ja purin fiiliksiäni sekä hänen että vertaisystäväni kanssa. En oikein tiedä, mistä kaikesta nuo fiilikset oikein kumpusivat. Ehkä oli vaan yleinen tyytymättömyys koko mun tilanteeseen taustalla, joka tunteena ei ollut tullut ulos aikoihin. Itse asiassa koko tämä vuosihan on ollut mulle fyysisesti todella vaikea, eihän sitä voi kiistää, mutta silti olen jaksanut henkisesti ja ollut aika vahva kaikesta huolimatta. Sekin on varmaan yksi syy tuohon tunnekuohuun mutta osittain myös se kirran polin toimimattomuus, mun ja muidenkin vertaisten (ortopediset EDS-potilaat Jyväskylässä) suuntaan näkyvä hoidon tehottomuus tai oikeastaan ennemminkin suunnittelemattomuus ja ennakoimattomuus, yleinen tietämättömyys siitä, mitä kaikkea me joudumme koko ajan kokemaan aina kivuista ja fyysisistä kärsimyksistä ylipäätään kohteluun... Ja sitten jopa se, että välillä tuntuu, etteivät lääkäritkään aina myönnä sitä, ettei heillä ehkäpä tietämys tai osaaminenkaan riitä. Että tuntuu turhauttavalta, että haluaisi auttaa, muttei osaa. Ja turhautuminen välittyy myös potilaille saakka.

Sitä inhimillisempää, empaattisempaa otetta, tunteiden näkymistä potilaidenkin suuntaan tällaisissa monimutkaisissa tilanteissa jotenkin odottaisi... Kyse on kuitenkin valitettavasti ja välttämättäkin pitkäaikaisista potilas-lääkärisuhteista, joten niiden olisi hyvä toimia niin hyvin kuin vaan on mahdollista. Sitäkin lähestymistä toivoisin, että voitaisiin reilusti myöntää, että nyt meillä täällä ei riitä osaaminen, me konsultoimme nyt toista sairaalaa tai että me lähetämme sut nyt käymään konsultaatiokäynnillä eri sairaalassa tms. Kaikki tällaiset vaihtoehdot pitäisi mun mielestä selvittää.

"Joka päivä on kaks vaihtoehtoo, voit luovuttaa tai uskoo"

Luovuttajatyyppi en ole. Tässä kysytään koko elämän mittaista tahtoa, voimaa, asennetta, positiivisuutta, tsemppausta ja kärsivällisyyttä. "Kukaan ei haluaisi kohdalleen tuollaista sairautta", sanoi erikoistuva ortopedi. Välillä ovat nuo kaikki asiat koetuksella mutta tästä taas noustaan ja taistellaan. Mitään muuta vaihtoehtoa ei ole, elämä on aivan liian arvokas luovuttamiseen. Mun vaihtoehto on se, että Minä Uskon.

Siitähän mulle maksetaan (Money for Nothing)

Harvinaisen pitkä "radiohiljaisuus" takana tässä mun kirjoittelussa. Oon pitänyt tarkoituksellakin mutta myös hiukan tahtomattanikin kirjoitustaukoa, kun on ollut sekä reissaamista, ohjelmaa muutenkin että myös väsymystä ja kipuilua. Ei oo jaksanut ja ehtinyt perehtyä kirjoitteluun.

Nyt rauhassa tässä kotisohvalla lojuessa on aikaa ja viitsimystä taas kirjoittaa. Vaikkakin jos tyttäreltä ja hänen kylässä olleelta ystävältään olisi kysytty, olisin ollut kyllä vielä reilu tunti sitten aina aika-ajoin unten mailla... :) Väkisinkin torkahtelin! Olin nimittäin aamulla kesälomatauon jälkeen taas allasterapiassa, ja vaikka siellä tehtiinkin hyvin harkiten ja varovasti asioita erityisesti nyt vasen olkapää ja sen hankaluudet huomioiden, niin kyllä veti taas mut aivan veteläksi, kipeäksi spagetiksi. Vaikka kivaa altaallakin sinänsä oli, nautin vedestä aina, vaikka kuinka hankalaa olisi siellä tai myöhemmin...

Tuohon altaan jälkeiseen vetelyyteen ja kipuiluun kyllä vaikuttaa myös se, etten oo ehtinyt vielä palautua myöskään vastikään olleesta laivareissusta eli laivalla liikkumisesta (kävelin laivalla liikaa, vaikka pyörätuolikin oli kyllä mukana, mutta olinpa taas jääräpää ja "minä ite") että myös autossa istumisesta (mikä on näillä nivelillä tuskaa), vaikka reissu olikin tosi kiva muuten ja tehtiin läheisten kera.

Eniten autossa istuminen ottaa nähtävästi nyt tuohon vasempaan olkapäähän, joka roikkuu ihan holtittomana, jos ei meidän autossa istuessa kättä tue toisella kädellä tiukasti vartaloa vasten. Pitäisi olla kantoside/kunnollinen olkapäätuki tuohon nyt... Tästä täytyy puhua tulevilla lääkärikäynneillä.

Olkapää on muutenkin tällä hetkellä nivelistä pahin, ja siinä on aivan erilaiset tuntemukset kuin muissa nivelissä on ollut ja jatkuva, todella inhottava jomotus, joka ei hellitä edes muutoin mulla jotenkuten toimivasta säännöllisestä kipulääkityksestä huolimatta. Kaikki käden/olkapään liikkeet on mietittävä tosi tarkasti, tehtävä ne harkiten ja keskittyen, ja hankalaa on. Peurungan fyssarillekin tänään demosin, mitä olkapäälle käy yhtään väärällä liikeradalla kättä nostaessa /liikuttaessa ja ilmeet olivat kyllä melko kauhistuneen oloiset... Niinpä olkapää jätettiinkin altaalla melko lailla rauhaan tänään, kun tuntui, ettei paljoa mitään kärsinyt sillä tehdä. Jalkojen suhteen sujui paremmin. Oli kuitenkin aika hankalaa kävellä lopuksi altaalta suihkuun, kun en kärsinyt pitää keppiä vasemmassa kädessä kuin "nimellisenä" tukena... Huomaa kyllä niin selkeästi, kuinka paljon tuo olkapää nyt kaikkea tekemistä rajoittaa! Pyörätuolin kelaaminenkin sattuu ja on hankalaa, eikä sen niin pitäisi olla, kun sisätiloissa kovalla lattialla mun tuoli kuitenkin kulkee hyvin.

Ai niin, erikoistuva ortopedi soitteli lupauksensa mukaan mulle viime viikolla. Oli jutellut mun "oman" ortopedin kanssa ja olivat tulleet siihen tulokseen, että päävastuullisena ortopedina mun tilanteessa tulee jatkamaan tämä mun tuttu ortopedi, koska hän tuntee mun taustat ja kokonaistilanteen ortopedeista parhaiten. Olivat miettineet, että tuo olkapää vielä magneettikuvataan, jos se kuvantaminen vaan onnistuu eli pystyn olemaan siinä kuvausasennossa ja että olkapää sopii hyvin kelaan.

Mun pitää käydä vielä testaamassa tilanne siellä magneetissa, ennen kuin varataan aikaa. Mutta jos homma ei onnistu, "joudutaan tyytymään olkapään ultraan" kuten erikoistuva sanoi. Ultra ei ole kyllä mun mielestä mikään hyvä vaihtoehto, koska eipä se näytä rakenteista tarpeeksi ja se myös sattuu aivan takuuvarmasti ja paljon, kun joudutaan runnomaan sitä olkapäätä ja saadaan se muljumaan miten sattuu siinä samalla kun anturilla tutkitaan... Mutta pakko kai näihin on suostua. Joka tapauksessa näiden jälkeen mulle varataan aika taas ortopedille keskustelemaan jatkosta.

Huomenna mulla on myös kesätauon jälkeen aika "kuivafysioterapiaan." Saa nähdä, mitä pystyy siellä tekemään, kun on tuo vasen polvikin ollut hankalana - ja eipä kovin paljoa jää jälkeen myöskään toinen polvi eivätkä molemmat lonkat. Oh the joy! Mutta kuulumiset ainakin vaihdetaan, ja fyssari varmaan haluaa myös tutkia niveliä omalta osaltaan ja miettiä tilannetta. Fyssarin jälkeen meen sitten suoraan käymään siellä magneetissa testaamassa, muten se kuvantaminen onnistuisi ja lisäksi myös tän jälkeen aion mennä preoperatiiviselle polille sihteerin juttusille, niin saataisiin noita ortopedian ajanvarauksiakin hoidetuksi samalla kertaa eteenpäin.

Eivätkä nämä tutkimukset ja lääkäritreffit tuohon lopu, mutta ei muista nyt sen enempiä toistaiseksi, tässäkin tekstissä on jo ihan tarpeeksi asiaa ;) Mutta voidaan kai sanoa, että mullakin on arki taas alkanut! "Siitähän mulle maksetaan", sanoi aikanaan se joku Putouksen sketsihahmokin. (Money for Nothing?! :D) Työkyvyttömyyseläkeläisen arki ja harrastukset ovat nähtävästä tätä: treffejä fysioterapeuttien kanssa ja keskussairaalalla -  ja kyllä mä taksikuskejakin aika paljon tapaan :D

Erityisiä tarinoita

Keskussairaalan kahviossa istuu kaksi naista. Toinen on käynyt juuri erikoistuvan ortopedin vastaanotolla kuulemassa ja keskustelemassa taas kerran niveltensä tilanteesta. Toisella oli puolestaan omia asioita keskussairaalalle ja samassa yhteydessä oli sovittu myös, että nähdään ja käydään kahvilla. Siinä kuulumisia vaihtaessamme huomaan sivusilmällä, että nuori nainen istahtaa kahvion reunalla olevan pianon äärelle ja alkaa soittaa. Aluksi hiukan ehkä jännityksestä johtuen soitto haparoi, mutta hiljalleen se paranee. Kappaleet ovat ranskalaisesta Amelie-elokuvasta, tunnistan ne heti. "Mulla menee kylmät väreet", sanoo ystävä "Comptine d'un autre été" -kappaleesta. "No niin mullakin..."

Amelie on tärkeä elokuva itselleni - siihen liittyy ensimmäinen yhteinen joulun aika mieheni kanssa ja se, että sain elokuvan tuolloin mieheltäni, silloiselta poikaystävältäni, synttärilahjaksi. Olimme tavanneet vasta muutamia viikkoja aiemmin. Katsoin elokuvaa jouluaattoyönä vanhempieni luona ja mietin, miten aivan ihana elokuva onkaan kyseessä. Ja aivan ihana, rakas, erityinen ihminen, keneltä Amelie-elokuvan lahjaksi sain. Sellainen hän on edelleen.

Erityinen ihminen on tämä ystävänikin. Monissa vaikeissa tilanteissa ollut mutta niistä selvinnyt. Ihminen, joka jaksaa jatkaa kaikesta huolimatta päivästä toiseen hyvällä asenteella. Tuemme toisiamme. Sairastamme samaa sairautta. On toinenkin erittäin erityinen ihminen, jolla on sama sairaus, ja jonka myös koen yhtä erityiseksi ja aivan yhtä tärkeäksi ihmiseksi, mutta hän ei ole nyt tänään sairaalassa mukana. Nyt olen heistä sen kanssa täällä, jonka kanssa viimeksi erinäisten sattumien kautta ystävystyin.

Välillä sitä ihmettelee, miten elämä kuljettaa ja ohjaa tiettyjen ihmisten luo, kun taas toiset ihmiset välillä erkanevat tai katoavat kokonaan horisonttiin joko kokonaan tai tietyn mittaisiksi ajoiksi. Nämä tietyt vertaiset ovat tulleet mun elämään tavallaan aika yllättäenkin mutta juuri oikealla hetkellä. Sellaisiin aikoihin, kun on molemmin puolin tarvittu tsemppausta, tukea ja yhteistä asennetta ja aivan älytöntä, mustaa huumoria. Näitä kaikkia on todellakin tarvittu elämän aallokoissa, ei voi muuta sanoa. 

--

Palatakseni vielä itseeni - tänään mun oman elämäni aallokot veivät mut erikoistuvan ortopedin vastaanotolle tuosta vasemmasta polvesta ja olkapäästä. Jännitin etukäteen jonkin verran tätä kohtaamista mutta olin kuullut, että kyseessä on hyvä tyyppi, joten tämä hiukan lievensi mun fiiliksiä ja jännitystä sitten kuitenkin. Ja hyvä, asiallinen tyyppi kyseessä olikin. Ihminen, joka otti hienosti huomioon ennen kaikkea kokonaisuuden, kuunteli, keskusteli ja oli kuitenkin myös rennon leppoisa. Tuli itsellekin luottavainen olo jo heti alkuun ja tämän johdosta keskustelukin oli koko ajan avointa, mikä oli hyvä juttu. Ei mun tarvinnut miettiä, mitä sanon tai että muistanko sanoa kaikkea, mitä pitäisi, koska asiat tulivat luontevasti koko ajan käsitellyiksi. Olihan hän tosin ollut mukana myös mun polven tähystyksessäkin talvella, mutta mä en häntä muistanut siitä tilanteesta ollenkaan.

Erikoistuva tutki vasemman polven ja olkapään siten kuten pystyi. Mulla kun tulee herkästi sellaista säpsähtelyä, refleksit mukaan ja lihakset jännittyvät, kun tulee tuntemus, että nyt kohta lähtee nivel sijoiltaan tai kun tulee tuntemus kovasta kivusta, kun joku muu kuin minä niveliä käsittelee tai liikuttelee. Tämä on kehon suojamekanismia, jolle ei itse voi yhtään mitään. 

Tuli taas kerran todetuksi, että on kaikenkaikkiaan erittäin hankala tilanne ja nyt ollaan siinä pisteessä, että todellakin täytyy ottaa kaikki mahdolliset näkökulmat huomioon ja se, miten saadaan tilannetta paremmaksi, ei pahemmaksi. Toin esille sen, että mulla helposti menee myös kotona omat harjoitukset "yli", eli tulee sellainen olo, että mähän näytän kaikille, ettei nämä ongelmat ole mistään harjoituksen tai motivaation puutteesta kiinni - ja sitten mennään metsään ja pahasti. Tässä tilanteessa ei olemahdollista yksin kotona enää tehdä harjoituksia, vaan aina fysioterapeutin ohjauksessa ja myös niin, että mulle sanotaan, että nyt lopeta jo, sä teet liikaa. Kerroin myös huoleni siitä, että tilanne huononee harjoittelusta huolimatta muutenkin - esimerkkinä nyt nämä viimeisimmät "rusahdukset" ja sijoiltaanmenot - ja että en todellakaan ole mihinkään sähköpyörätuolikuntoon valmis, vaan oleellista on nyt miettiä kunnolla sitä, miten saadaan ylläpidettyä ja parannettuakin tätä toiminta- ja liikuntakykyä.

Keskusteltiin siitäkin, että olkapään magneettikin voisi olla hyvä ottaa, mutta ei vielä. Nyt täytyy ensin miettiä huolellisesti tätä mun kokonaistilannetta kaikkien nivelten osalta eikä niin, että yksi ortopedi miettii yhden nivelen tilannetta ja toinen toisen nivelen tilannetta, sillä se vaan sekottaa koko kuvion totaalisesti. Sitten vasta tehdään tutkimukset, kun tiedetään ja on huolellisesti mietitty, miten edetään. Olisi kuulemma hyvä, jos mulla OIKEASTI vastuun tästä tilanteesta ottaisi yksi ortopedi ja mieluusti sellainen, joka tuntee mun taustat ja myöskin Ehlers-Danlosin oireyhtymän spesiaaliosaamista olisi. 

Oon täysin samaa mieltä erikoistuvan kanssa näistä asioista. Juteltiin myös siitä, että vaikka on EDS-potilaan ortopedisissa leikkauksissa aina se todennäköisyys, ettei hyötyä 100 % niistä saada, joku 70 % hyötykin voi olla potilaalle tosi iso juttu, jos hyödyt ja haitat on punnittu huolellisesti ja riskit minimoitu. Itse olisin valmis tällaiseenkin "onnistumisprosenttiin." Mutta tää vaatii huolellista paneutumista asioihin ja suunnitelmallisuutta. 

Mun "oma" ortopedi tulee ensi viikolla lomalta, ja erikoistuva juttelee tilanteesta hänen kanssaan ja soittaa sitten mulle, miten edetään. Musta tuntuu, että nyt ensimmäistä kertaa aletaan ymmärtää myös mun näkökulmaa kunnolla ja sitä, että ei näinkään voi jatkaa. Eikä kyseenalaistettu esim. kuntoutusmotivaatiota! Jotenkin oli erikoistuva heti samalla viivalla mun kanssa ihan heti, sen vaan aisti. Tästä vastaanotosta jäi hyvä, luottavainen fiilis. Annoinkin hyvää palautetta hänelle.

On ihmisiä, joilla on sydän, sielu ja aistit avoinna. Erityisiä ihmisiä, joilla kaikilla on oma erityinen, tärkeä tarinansa kerrottavanaan tai kuultavanaan. Tarina, jonka kuulevat ja näkevät vain ne, jotka osaavat kuunnella ja nähdä ihmisyyden.

Älä koskaan ikinä

Älä koskaan ikinä jätä mitään sellaista tekemättä, minkä tekemättä jättäminen saattaisi kaduttaa myöhemmin. Vaikkapa jättäisi väliin Suomipop-festareita tai jättäisi käyttämättä yhtäkään festaripäivän lippua, kun kerran kolmen päivän liput on ostettu. Mutta jos lähdet festareille, älä koskaan ikinä mieti sitten jälkikäteen, että no ottaapas tämä festarointi koville tai että no ei kyennyt sitten kuitenkaan enää jäädä kolmannen festaripäivän iltana katsomaan mm. Robinia tai Profeettoja. Vaikka olisikin ottanut niin kipeää ja muutenkin niin koville, että kotiin piti lähteä ajoissa.

Mutta pahinta olisi, jos jättäisi osallistumatta tällaisiin megamusiikkitapahtumiin kuitenkin ihan kotia lähellä, oli sitten terve ihminen tai ei, koska niin se vaan on, että tätä hetkeä ja elämää tässä eletään juuri nyt, ei eilistä eikä myöskään huomista. Hetkeen on tartuttava juuri siten kuin on mahdollista - ja nautittava siitä.

Myöhemmin, tapahtumasta kun on kulunut jo pari päivää ja kehokin alkaa taas olla jotenkuten omassa eikä kipujen tai minkään vääristyneen kollageenin aiheuttamien ongelmien hallussa, voikin sitten lähteä taas selvittelemään keskussairaalalle soittaen, mitä kuuluukaan kirurgian polille. "Long time, no see!" (Vai "hear?" Valitse itse, kumpikin käy.) Koska onhan toki ortopedeja niin ihanaa deittailla - lääketieteellisessä mielessä siis tietysti. Ja kun olet soittanut puhelun, totea jälleen kerran, että älä koskaan ikinä ainakaan kuvittele, että asiat sujuisivat mitenkään mutkattomasti tai edes kohtuullisen sujuvasti tietojen ja asioiden käsittelyn kannalta. Että älä koskaan ikinä jätä ainakaan soittamatta ja selvittelemättä, koska asiat eivät muuten vaan hoidu! 

Nytkin oli mun lähetteitä käsitelty ties kuinka monen henkilön toimesta, ja olipa sohlattukin ja vielä fysiatrian polillakin oli tietoja jotenkin näpelöity niin, että sinnekin täytyy soittaa vielä ja kysellä, että mitenkä? Mitä siellä on tietoihin nyt kirjailtu ja kenen toimesta ja miksi, koska kuitenkin olen joka tapauksessa menossa sinnekin polille myös elokuussa. En tosin vasemman polven enkä olkapään asioissa (tai näin ei ollut ainakaan tarkoitus), vaan oikean ranteen. Mutta kas kummaa, tilanteet muuttuvat ja elävät, nivelet sanelevat ihan oman rytmiikkansa mun arkeen.

Kukaan mun tutuista ortopedeista ei ole paikalla tällä viikolla (tai näin ainakin käsitin), mutta nyt mulle on kuitenkin määrätty aika erikoistuvalle ortopedille nyt tälle viikolle. Kaikenmaailman sähläyksistä ja päällekkäisistä lähetteiden käsittelyistä huolimatta. Tämän ajan mulle kuitenkin sihteerin mukaan oli järjestänyt eräs tuttu ortopedi. Hyvä nyt kuitenkin, että käyn näytillä, ettei se reilun viikon takainen ensiapureissun tilanne jää pelkästään yleislääkärin ihmettelyjen ja kauhistelujen varaan. 

Fysiatrian polille menneistä tiedoista puolestaan jatkan selvittelyjä huomenna... En tiedä, mitä siinä lähetteessä on ollut, mutta lähetteestä fysiatrialle ei mitään uutta iloa mulle ole, sillä a) mulla on tosiaan jo aika yhdelle fysiatrille sinne, b) fysiatrian polin fysioterapeuteilla ei ole mitään uutta annettavaa mun niveliin, ei ole ollut aiemminkaan, vaikka hyviä tyyppejä ovatkin, ja sitäpaitsi mun fysioterapiat ovat aivan muualla nyt, ja c) tässä ei ihan kauheasti millään stabiloivilla harjoitteilla pystytä näitä niveliä juuri nyt tukemaan kun on akuutit ongelmat nivelissä päällä. Ei ainakaan niin, että yksin koittaisin kotona tehdä jotakin, siitä ei vaan tule mitään.

Mutta nyt kuitenkin ekaksi muutaman päivän päästä vaihteeksi kirurgian polille. Jos siellä vaikka toteaisi: "Hei tohtori, taas mut nähdään täällä näissä merkeissä! Mutta meidän pitäis varmaan lakata deittailemasta tällä tavalla, vaiko mitä olet mieltä..." (Noh, tätä lääkäriä en ole varsinaisesti kunnolla tavannut muutoin kuin leikkaussalissa maskit ym. naamalla enkä muista, kuka hän on, mutta noin niinkuin yleisesti jos mun ja ortopedien kohtaamisia mietitään... ;))

Ei tippa (rusahtelut ja (sub)luksaatiot) tapa

Nuolaisitko, ennen kuin (tippa) tipahtaa? No hyvä, ettet. Mä tein näin eilen, ja olisi saanut jättää tekemättä. "Kun on alkuun päästy, niin antaa mennä vaan..."

En oo taikauskoinen, mutta joku vinha perä piilee siinä, että jos ensin kehuu asioiden olevan jossakin asiassa hyvällä mallilla, niin eiköhän kohta rysähdä. Laitanpa tähän heti ekaksi pientä tekstinpätkää, jota ehdin eilen tuolla meidän terassilla nautiskellessani ja istuskellessani kirjoitella... Näin jälkikäteen tää on jotenkin kohtalaisen koominen, kaikkine viimeisen virkkeen virheineenkin :D En muistanut myöhemmin eilen illalla enää koko tekstiä, kunnes sitten tajusin, että mitäpä tulikaan kirjoitettua! No tätä tekstiä en sitten julkaissut... ja virheitäkin jäi loppuun, ymmärrettävistä syistä, joista kohta kerron.

Päätin lähteä käymään sisällä ja nousin terassin nojatuolilta ihan normaalisti. Tai yritin nousta. Vasen, helmikuussa leikattu polvi rusahti/muljahti/pamahti/kävi sijoiltaan todella kivuliaasti just ennen kuin olin nousemassa ylös, polvi oli jotenkin ilmeisesti huonossa asennossa siinä sopivasti, en tiedä. Enkä tiedä, mitä siinä polvessa tapahtui. Kiljahdin ja säpsähdin, ja nousin siitä "mulle nopeasti" ylös miettimättä yhtään käsien/olkapäiden asentoa ja vasen olkapää myös rusahti/subluksoitui tosi kivuliaasti. Jäin hölmistyneenä siihen kepin kanssa sitten huojumaan, irvistelemään ja mies katsoi mua sisältä keittiön ikkunasta ihmetellen mun venkoilua. 

Varovasti siitä siirryin sisälle ja mies kysyikin jo, että mitä ihmettä sä oikein teet, ja kerroin etten siis tehnyt yhtään mitään ihmeellistä mutta taas kerran näin kävi. Seurailin tilannetta sitten jonkin aikaa mutta jomotus oli sellaista kipulääkesatsista huolimatta, että oli pakko lähteä ensiapuun. Myös siitä syystä, että nämäkin asiat saadaan kirjattua ylös, ja eihän täällä kunnassa tk ole viikonloppuisin auki joten keskussairaalalle on mentävä tällöin. Soitin taksin ja vielä ennen lähtöä tippa silmässä sanoin miehelle, että ottaa kyllä niin paljon päähän! Tai no, mitäpä sitä kaunistelemaan, totesin että mua kyllä vituttaa nämä nivelet aivan älyttömästi, aivan ennalta-arvaamattomia tilanteita... "Ei sille vaan voi mitään..." lohdutti mies ja ymmärsi täysin, että on lähdettävä näytille.

No ensiavussa sitten n. 1,5 tunnin päästä triage-hoitaja oli tosi asiallinen ja heti katsoi tietoja, että okei, onkin hiukan monimutkaisempi koko tilanne ja ortopedien heiniä ois eniten, joten laittoi mut sihteerin luukun kautta kirurgian ensiapuun. Sihteeri kärräsi mut sinne, kun oli hankala pyörätuolia kelata. Kirurgian ensiavussa olikin kunnon itsensä teloneiden pyörätuolikokoontumisajot, ja mieshoitaja totesikin, että tervetuloa tänne kohtalotovereiden joukkoon :D Toinen mieshoitajista jututti vielä mua.

Jouduin odottelemaan pari tuntia, kunnes lääkäri otti mut vastaan. Ensikohtaaminen tämän,  

mulle entuudestaan aivan tuntemattoman lääkärin kanssa, oli yhtäaikaa koominen, hämmentävä, outo ja hmm... No, tästäkin ensiavun lääkäristä aisti, että tuntui olevan jotenkin paniikissa, taisin olla hiukan "once in a lifetime" -tyyppinen potilascase hänelle. Ei hän oikein ensin saanut edes sanaa suustaan eikä uskaltanut mun polvea ja olkapäätä kunnolla edes tutkia ja ylipäätään kysymykset, joita hän lopulta esitti, osoittivat sen, ettei ollut kyllä perillä EDS:stä.

Lopputulemana kuitenkin tästä se, että taaaaas kerran lähti kirurgian polille viestiä/konsultaatiopyyntöä mun ortopedille käsittääkseni. Tämä ea:n lääkäri puhui vielä olkapään harjoitteista, mutta ärähdin siihen että kuule, niitä on tässä tehty asiantuntevan fysioterapeutin ohjeilla (ja sanoin olevani jääräpäinen ja tekeväni näitä harjoitteita varmaan liikaakin) ja huonommaksi olkapää vaan on tuntunut menevän, ja eipä häävi ole muidenkaan isojen nivelten tilanne fysio- ja allasterapiasta huolimatta. Sanoin tällekin lääkärille, että en ole valmis mihinkään sähköpyörätuolikuntoon. "Näistä kannattaa jutella sitten hoitavan lääkärin kanssa..." vastasi lääkäri varovaisesti. "Kipulääkettä onko sulla, Panadolia?" "No kyllä on ja vähän muitakin kipulääkkeitä menee säännöllisesti päivittäin, muuten ei ois mitään mahdollisuutta selvitä arjesta!" "No mites sairausloman tarve...?" "En tarvitse sitä, mä olen työkyvyttömyyseläkkeellä." "Ok, no pääset kotiin nyt sitten."

Lääkärin nimi jäi mulle mieleen ja kotiinpääsyn jälkeen selvitin, että tuo lääkärihän oli ihan yleislääkäri, ei mihinkään erikoistunut. Eli ei siitä kirurgian ea:n puolelle pääsystä ollut nyt mulle mitään hyötyä; olisin voinut melkeinpä yhtä hyvin olla vaikkapa kandin vastaanotolla ja samat lopputulemat siitäkin olisi tullut. Sen tuo eilinen lääkäri tosin jopa osasi sanoa, että rtg-kuvista en hyödy, ja mahdolliset mri:t tehdään ei-päivystyksellisenä. Mutta tulipahan käytyä, ja asiat on nyt kirjattu... On aina parempi, että asiat kirjataan kuitenkin ylös, sillä mistään mulle tyypillisistä päivittäisistä subluksaatioista/muljahteluista/rusahteluista ei ollut kuitenkaan kyse vaan kyllä tuntemus oli aivan erilainen nytkin sekä polvessa että olkapäässä. Ja näitä tapahtumia ei voi mitenkään jälkikäteen kenellekään todistaa, jos niistä ei ole merkintöjä.

Vointi on tänään mulla kipuisa, yö meni huonosti ja en edes saanut ensin unta, kun kävin niin ylikierroksilla. Nukuin pätkittäin, kivut herättelivät. Mutta oon ollut jalkeilla tänään, liikkuminen vaan on hankalaa, kun ei oikein pysty keppiin vasemmalla kädellä varaamaan ja näköjään on ranteissakin tänään jomotusta, oon varmaan niihinkin siinä tuolilta "rivakasti ylösnoustessa" saanut iskua, vaikka ei sitä siinä tilanteessa huomannutkaan. 

Odotan nyt mielenkiinnolla sitten, mitä tuo eilinen lääkäri tekstiinsä on kirjannut. Varmaan taas joku "määrittämätön polven vika" sekä "määrittämätön olkapään vika" ;)

Lopuksi vielä niitä eilisiä terassikuvia, jotka aioin silloiseen postaukseen liittää.